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Thema: Schleimhautverpflanzung bei Morbus Wegener??


Hallo,

ich schreibe für meine Schwester Antje. Sie hat seit 1988 MW. Wir haben so ziemlich alles durch.

5 Jahre Endoxan und Imurek mit Unterbrechungen. Dann MTX,Arava, Remicade und CellCept –

alles unverträglich – ausser Endoxan. Seit 2005 schlagen wir uns durch mit Myfortic.

Jetzt ist der MW wieder leicht aktiv.

Beteiligt sind Lunge, Luftröhre, Nase und Augen. Seit ca. 1990 hat sie einen Luftröhrenschnitt, den wir immer noch offen haben und offen lassen – sicher ist sicher.

wir haben keine Ahnung, was wir noch probieren könnten, falls es akut wird.
da der MW jetzt gerade in den Augen aktiv ist und Ihr die Schleimhäute in den unteren Augenlieder zerstört hat, stehen die unteren Wimpern bald senkrecht nach oben. Manche sind schon nach hinten geklappt und kratzen ganz schön am Augapfel. In der Uni in Freiburg hat man uns vorgeschlagen, Schleimhaut aus dem Mund einzupflanzen. Hört sich ja vernünftig an – aber da der MW ja aktiv ist befürchten wir, dass das nicht lange vorhält. Hat irgend einer eine Idee dazu ?


Würden uns echt freuen, wenn es neue Ideen geben würde.



Für alle, die relativ neu erkrankt sind – wie Ihr seht kann man auch mit MW weiterleben – wir kämpfen seit 20 Jahren.



Gruss Simone



Hallo Simone

Ich hab mal gehört wenn der wegener aktiv ist soll mann nirgens eine op machen denn dann geht es erst richtig los

auch in remmision ist es nicht so ohne mann kann ein schub auslösen.

Hatte aktivität in der Kieferhöhle es wurde eine Probe entnommen kam eh wieder nichts eindeutiges raus aber danach ging der schub heftig los und sehr hartnäckig dann bekam ich zu endoxan enbrel das hat mich gerettet bin jetzt 2 Jahre in Ruhe.Allerdings war es ein Kampf mit der aok wegen enbrel haben aber dann doch bezahlt. Danke an die Aok so schlecht wie ihr ruf ist sie doch nicht.Nehme jetzt arava es gibt noch neue Medikamente die sind aber sehr teuer wie zb.Enbrel Mab thera, Orencia, Actemra. Alles Gute Kerstin