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Thema: Takayasu Arteriitis Selbsthilfegruppe


Hallo zusammen!
Einige von uns betroffene versuchen diese Gruppe aufzubauen. Leider sind wir noch sehr wenige, da die Erkrankung so selten ist. Mir hätte es sehr geholfen sowas zu finden, als ich noch frisch diagnostiziert war. Jetzt haben manche von uns viele Erfahrungen und möchten austauschen. Falls ihr Interesse habt, setzt euch mit mir in Kontakt für weitere Erklärungen.
Vielen Dank!



Gehört die Takayasu A. auch zu den Riesenzellenaskuliten? Wenn ja, könnte man überlegen, eine Selbsthilfegruppe um diese Erkrankungsformen zu bilden. Ich habe Arteritis Temporalis und wäre sehr daran interessiert.
Gruß Kolibri



Lieber Kolibri
soweit ich weiss, gehört nicht dazu. Bei TA hat man normalerweisse Probleme bei der Aorta und die grosse Arterien, die von der Aorta kommen. Ich weiss nicht, was Riesenzellarteriitis ist und auch nicht, das was du hast, du kannst es aber uns gern erklären :)



Hallo ihr zwei:
ich habe gerade nachgelesen:
Takayasu Arteriitis und Arteriitis temporalis oder auch Riesenzellarteriitis genannt befallen fast ausschließlich nur die großen Gefäße bzw. Arterien.

Wo willst du die SG gründen? (Hab selbst Morbus Wegener).



Hllo Mia,
scheinbar hast du Recht:
Es gibt drei Formen der Riesenzellarteriitis.
Je nach Ort und Verlaufsform werden verschiedene Krankheitsbilder unterschieden:
Polymyalgia rheumatica
Arteriitis temporalis (Horton-Krankheit)
Takayasu-Krankheit

Die Polymyalgia rheumatica und die Arteriitis temporalis treten vorwiegend in höherem Lebensalter auf und gehen häufig ineinander über. Die Takayasu-Krankheit ist eine spezielle Form des Aortenbogensyndroms und betrifft häufig jüngere Frauen.

Wir wollen eine Webseite machen, haben ärtzliche unterstünzung und uns auch mal persönlich treffen.



Ich wünsche euch viel Erfolg und du kannst es dann ja mal im Forum posten wenn eure Site im Netz steht.
LG. Mia



Hallo, Takayasu und Arteriitis temporalis bzw. Riesenzellarteriitis unterscheiden sich NUR im Alter bei Erkrankungsbeginng, erstere definitionsgemäß unter 50, letztere über 50. Ansonsten ähneln sich die Manifestationen sehe. Also ein Zusammentun ist sinnvoll...
Alles Gute
Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller



Ich habe Arteriitis temporalis und war bei Krankheitsbeginn 44 Jahre, vor 1,5 Jahre.
Kommt wohl sehr selten vor- ist aber so.
Und ich denke, es würde Sinn machen, die 3 Vaskulitisformen in einer Selbsthilfegruppe gemeinsam anzusprechen.
Ich habe mir viel Wissen um die Krankheit angeeignet und würde gerne mit Rat zur Seite stehen, gerade am Krankheitsbeginn steht man ja doch wie ein großes Fragezeichen da.
Lieber Gruß
Kolibri



Danke Kolibri, du hast volkommen Recht, am Anfang braucht man dringend Information und Austausch. Mir hatte es auch damals viel geholfen. Wir werden hier informieren von was wir machen und freuen uns auf eure Hilfe.



Vielen Dank auch Frau Pr. Dr. Eva Reinhold-Keller!



Hallo,mein Name ist Simone,ich bin 49 Jahre,und Anfang Mai 2017 wurde takayasu ateriites nach etwa einem halben Jahr diagnostiziert.Würde mich sehr über diese Krankheit mehr informieren.wie schön das dies hier möglich ist.alles liebe & grüsse aus dem schönen sachsen Anhalt.



Huhu,
bin auch noch ziemlich neu hier im Forum
Bei mir ist im Juli letzten Jahres auch TA diagnostiziert worden und bin an Erfahrungsaustausch sehr interessiert...



Hallo monchen und Ulli,
der Thread ist schon fast 7 Jahre alt. Ich kann mich nicht erinnern, dass Pwolf wegen der Selbsthilfegruppe noch einmal geschrieben hat. Eher vermute ich, dass keine zustande gekommen ist.
Immerhin bleibt Euch dieses Forum als Ersatz. Am ehesten gibt´s Antworten, wenn das Thema das andeutet, um was es geht und Fragen gestellt werden. Nur, leider, sind nicht alle TA-Betroffenen jederzeit im Forum. Es gibt aber auch Themen, die alle betreffen, z.B. Medikation, Krankheitsbewältigung oder Sorgen im Alltag usw.
LG Ingeborg



Hallo Ulli,

ich bekam eine Benachrichtigung, wegen diesem Thread... Leider ist keine Gruppe zustande gekommen. Wir waren zu wenige, und zu sehr überall verteilt.
Ich hoffe wir können dir hier weiterhelfen, wie Ingeborg schon sagte. Ich bin für alle Fragen da.

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