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Thema: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)


Dass es im Kern um einen entzündlichen Prozess geht.



@ Für alle neuen Forumsmitglieder bringe ich diesen Thread noch mal nach vorne.

Der Thread ist zwar sehr gross, dafür aber sehr aufschlussreich und interessant.

LG Bernd


Zuletzt bearbeitet: 11.09.16 22:31 von bernddmc


Es gibt inzwischen eine deutsche Fatigue Gesellschaft die sich wohl vor allem zu Fatigue wegen Krebstherapie äußert

http://www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de/oeffentlich/willkommen.html

Sie listen eine Menge möglicher Ursachen auf und unterstützen wohl gerade eine Studie "Sport gegen Fatigue"



Ich denke, man kann die medikamenten-induzierte fatigue nach Krebs nicht 1:1 mit der (wahrscheinlich) entzündungs-induzierten fatigue bei Autoimmunerkrankungen gleichsetzen, bei der (am ehesten) Zytokine, die die Blut-Hirn-Schranke durchbrechen können, verursachend sind. Das so "beteiligte" Gehirn könnte auch das Weiterbestehen in Remission erklären.
Trotzdem interessant, wie die Studie aufgebaut sein wird und welches Ergebnis sie bringt. Übrigens läuft ebenfalls eine Studie wegen fatigue mit Rituximab bei primär biliärer Zirrhose. Die Studie mit Rituximab in Oslo, die von "uns" besonders erwartet wird, läuft noch bis 2017.
LG



Hallo Ingeborg,

mit meinen regelmäßigen Rituximab-Infusionen, bin ich ein sogenannter nicht registrierter Studienteilnehmer für Oslo.

Werde zu gegebener Zeit meine Erfahrungen; bzw. Erkenntnisse zu diesem Thema kommunizieren!

LG Bernd



hier eine Übersicht-
http://www.rki.de/DE/Content/Gesundheitsmonitoring/Gesundheitsberichterstattung/GesundAZ/Content/C/Chron_Fatigue_Syndrom/Inhalt/CFS_Erkenntnisstand_2015.pdf?__blob=publicationFile

RKI-Bericht zum Chronic Fatique Syndrome (Januar 2015)
www.rki.de/DE/Content/.../GesundAZ/.../CFS_Erkenntnisstand_2015.pdf?__...
Literaturdatenbank und zum Thema CFS/ME und Infektionen, um insgesamt 28 ... nach Qualitätskriterien insgesamt 38 Studien eingeschlossen, die CFS/ME ...



Hallo Ingeborg,

das kann man sich wohl nicht nur bei Krebs und Vaskulitis fangen, sondern zusammen mit Gelenk- und Muskelschmerzen auch einfach so
http://umm.edu/health/medical/reports/articles/chronic-fatigue-syndrome

Als mögliche Ursachen nennen die im obigen Link
Viren und Infektionen
Gene
Veränderungen im Gehirn
Eine Überreaktion des Immunsystems
Psyche
Hormonelle Störungen im Zusammenhang mit Stress



möchte an dieser Stelle noch einmal betonen, dass CFS nicht dasselbe ist wie fatigue. Von CFS spricht man nach internationalen Kriterien gem. WHO heutzutage von einer neuroimmunlogischen Erkrankungen (ICD 10 G93.3).
Wie es unter Nichtbeachtung der neueren Forschungsergebnsse in DE gesehen wird, s.: www.genuk-ev.de/cfs.html.
Insbesondere geht man aufgrund der Forschung außerhalb Deutschlands z.Zt. von einer eigenständigen Erkrankung -möglicherweise auch einer Autoimmunerkrankung- aus, bei der zunächst andere, ähnliche Erscheinungsbilder, wie sie bei fatigue z.B. bei Vaskulitis als Begleiterscheinung auftreten, ausgeschlossen werden müssen, um die CFS-Diagnose stellen zu können. s. dazu bei Wikipedia >Fatigue-Syndrom >Fatigue.

Wie dem auch sei: für beides gibt es kein Behandlungskonzept. Bei MS ist dieser Zustand immerhin in den ICD 10 enthalten.
Er ist nach meiner Erfahrung nicht vergleichbar mit einem Zustand zB bei Eisenmangel u.Ä., sondern geht weit darüber hinaus. Da wird das Zähneputzen schon zu einem Akt und macht das erreichte Limit des Tages bereits deutlich....



Hallo Ingeborg,

ich habe dem 1. Link von Kletterrose folgendes entnommen

"Der Nutzen eines angepassten Ausdauertrainings (
GET; Graded Exercise Therapy), 15-30 min, 5
Tage/Woche, 12 Sessions in 6 Monaten ist positiv evaluiert (van Cauwenbergh et al. 2012).
Langzeitschonung erscheint daher kontraindiziert
Ebenso ist auch der Nutzen einer angepassten
kognitiven Verhaltenstherapie (CBT; Cognitive Behaviour Therapy) belegt (Nijs et al. 2012; Yancey and Thomas 2012) belegt."

Weder bei Multipler Sklerose

http://www.ms-diagnose.ch/de/ms-symptome/fatigue-muedigkeit/

noch bei Vaskulitis
http://www.intechopen.com/books/advances-in-the-etiology-pathogenesis-and-pathology-of-vasculitis/quality-of-life-issues-in-vasculitis

ist Fatigue eine zwingende Konsequenz.



Das Problem ist zu sehr komplex und hat gar eine Ärztekammer zur Rücknahme eines Positionspapiers genötigt.
Das RKI geht offensichtlich immer noch - entgegen der Weltgesundheitsorganisation- von einem psychosomatischen Problem aus. Da mögen die Belege mit Sicherheit Entsprechendes belegen. Das ist, einschließlich der Leitlinien, eben der Stand in DE. Fest steht nur, dass man nicht sicher Genaues weiß. Übrigens wird immerhin in der Charité geforscht. Es wäre einer Explosion gleichgekommen, wenn sich etwas getan hätte.
s. auch: https://www.aerzteblatt.de/forum/118400
(2. Kommentar)
.
Doch, abgesehen vom Dilemma der von CFS Betroffenen, geht es uns insofern nichts an, als "wir" unter Fatigue leiden, das bei CFS u.a. ausgeschlossen werden muß. BB hat 2011 festgestellt, dass 75% der Betroffenen darunter leiden. Bei MS soll der Prozentsatz höher liegen. Zwingend ist es, das ist richt, nicht.



Liebe Ingeborg,

ich glaube nicht, dass die Empfehlung Kognitiver Verhaltenstherapie bedeutet, dass das Problem als psychosomatisch betrachtet wird.

Sondern eher dass in den Wechselwirkungen zwischen Körper und Geist beim Geist angefangen wird
https://www.palverlag.de/Kognit.-Verhaltenstherapie.html

Das ebenfalls empfohlene Ausdauertraining fängt beim Körper an.

Die Empfehlung gilt durchaus auch für Fatigue in Zusammenhang mit Vaskulitis
http://www.vasculitisfoundation.org/mcm_article/going-beyond-the-physical-the-mental-and-emotional-toll-of-rheumatic-diseases/

Betrachte es als Spitzensport - da leistet sich jeder einen mentalen Trainer.



ich selbst möchte Fatigue und CFS gar nicht trennen und ob bei MS der Prozentsatz höher liegt ist auch nur eine Vermutung. Da ich Sport mäßig sowohl in eine MS Gruppe zur Gymnastik wie auch in eine Gruppe Rheumatiker gehe so gibt es da keine Unterschiede ...einzig sind die körperlichen Einschränkungen doch anders . Aber das spielt keine Rolle , jeder führt die Übungen nach seinem Können aus.
Ich hatte ja jetzt länger durch meinen Achillessehnenabriß keinen Sport sondern nur Physioth. und es hat mir sehr gefehlt . Auch wenn es mir oft schwer fällt jetzt los zu gehen so ist es im nach hin ein doch immer ein gutes Gefühl da gewesen zu sein. Es erfüllt mich und an den Muskelkater am nächsten Tag denke ich da noch nicht. Mein Hirn ist dann frischer .
Ich brauche auch die sozialen Kontakte und muss mir aber auch viel Ruhe gönnen.
Es dauert lange seinen Weg zu finden und je nach Krankheitsaktivität muss man sich auch anpassen. Die Onlineprogramme können in meinen Augen eine Sportgruppe nicht ersetzen und so sollte man auch denen eine Möglichkeit schaffen an solchen Treffen teil zu nehmen die weit außerhalb wohnen , aber leider wird dies ja immer mehr eingeschränkt.
Ob in Studien nun dies alles erfasst werden kann wage ich zu bezweifeln , denn es ist doch individuell sehr verschieden.
Und Pillen sind da auch keine Lösung.
allen einen schönen Abend.



Hi Kletterrose,
Du hast insofern recht, als es -auch mir- egal ist, wie das Kind heißt. Mögen die Ursachen verschieden sein: die Auswirkungen sind die gleichen, beim einen mehr, beim andern weniger stark. Bei mir ist es mittlerweile so, dass ich wochen- oder monatelang nicht mehr aus dem Hause komme, aber alles andere als müde bin. Die Studie von BB nennt übrigens neben Fatigue den Begriff energy loss bzw. reduced energy. Das trifft´s bei mir eher.

Für gefährlich halte ich es jedoch, wenn, was feststeht, sportliches Ausdauertraining , wie es mir emphohlen wurde, von CFS- UND Fatigue-Betroffenen über die Tagesform hinaus betrieben wird, da jede Anstrengung zuviel vermieden werden soll, was man nicht unmittelbar merkt und man meint, es ginge noch was. Das wurde auch von Frau Prof. Reinhold-Keller so für Fatigue hier beschrieben. Bei mir ist über die Zeit eine stete Verschlechterung eingetreten. "Machen sie Sport" (so selbst mein Augenarzt) ist nicht das Allheimittel.

Von kognitiver Verhaltenstherapie war bei V-Fatigue nicht die Rede, und ich halte auch nichts davon, das Verhalten umzupolen, um sich fit und kräftig zu fühlen. Möge es jemand helfen und das Selbstbewußtsein, das Selbstvertrauen usw. stärken, dem es aus falschem Verhalten nicht gelingt.

Ich bin dennoch weiter auf der Suche nach Abhilfe und werde berichten, ob von irgendwoher eine Besserung eintritt.
LG Ingeborg



Für Neue und Interessierte:
Zu CFS wegen der unterschiedlichen Kriterien zu Fatigue
s.: www.fatigatio.de,
www.lost-voices-stiftung.org
und nach 'Leben in engen Grenzen' (Video, ca. 50 Minuten) googeln.



Ausdauersport wurde mir zum Glück noch nicht empfohlen , aber nach meiner Attacke Ende Juni hatte ich das Gefühl nie mehr in die Puschen zu kommen und da mein ZNS ja auch mit von der Partie ist bleibt mir Garnichts anderes übrig als auch zu üben.
Ich brauchte mein Gleichgewicht wieder denn es war durch die Gabe von Metronidazol doch arg eingeschränkt und meinen Alltag möchte ich auch einigermaßen schaffen.

Mir hat da schon Quigong mit anschließender Meditation geholfen.
Und je länger man mit dieser Erkrankung lebt um so mehr Abstriche muss man machen ...leider ist das so.
Ich könnte übrigens unendlich viel schlafen und bin danach aber keineswegs ausgeschlafen.

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