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Thema: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)


Hallo Momo,

das Problem ist das man oft nicht genau quantifizieren kann woher die Fatique-Symptomatik kommt. Erstmal sieht es so aus, als wenn es von deiner Grunderkrankung kommt. Es könnte also besser werden wenn Du demnächst eine andere Therapie bekommst. Es kommt natürlich darauf an wie du die Immunsupression (auf Dauer) dann verträgst...



Bei mir ist es vielleicht mit dem Ende der Cortisontherapie (Immunsuppression in Form von Azathioprin habe ich immer noch) besser geworden. Ich weiß es nicht mehr genau, aber ich bis letztes Jahr im Sommer Cortison, und es gab immer wieder Zeiten, wenn die Belastung zu hoch war oder ich keine Ruhepausen einbauen konnte, dass ich dann in ein ziemliches Loch fiel und irgendwie kruzfristig einfach nicht mehr weiterkonnte, sehr merkwürdige Erfahrung, von den Ärzten dann auch wieder eher als "psychisch" eingeordnet. Aber ich kann solche Phasen inzwischen ganz gut vermeiden, und meine gesamtes Befinden hat sich deutlich verbessert. Es ist eine gewisse "Allergie" gegen etwas anstrengenderes körperliches Arbeiten geblieben, ich kann zwar ganz gut walken gehen, aber ich habe mich heute wieder ziemlich abgemüht mit "schwäbischer Kehrwoche". Kann's jetzt mal nur so hinschreiben, habe keine Erklärung dafür, ist halt so. Aber grundsätzlich will ich hier festhalten, ja, ich empfinde und empfand auch immer wieder solche Erschöpfung, und ja, es kann auch wieder besser werden.



Mein Mann gibt selbst an, und ich kann es aus meiner Beobachtung nur bestätigen, dass er ca. 3 Monate nach Anfang der Therapie mit MTX + Cortison einen richtigen Einbruch erlebte in Form einer sehr deutlichen Fatigue-Problematik, die seither kontinuierlich anhält. Das Cortison ist mittlerweile weitgehend heruntergefahren, geändert hat sich bezüglich der Fatigue-Symptome nichts.

Sendrina



Hi sendrina

Ja die Fatigue ist auch unter azathioprin bei mir nicht rückläufig und ist häufig schlimmer als die kh an sich
Es ist eine bleierne Müdigkeit, vielleicht am ehesten zu beschreiben wie das Gefühl wenn Mann eine Grippe bekommt
Wenn ich meine Hunde beobachte ...... Tschuldigung natürlich sind wir Menschen ...../ aber wenn die krank sind liegen die nur in der Ecke und dösen vor sich hin nur wir Menschen denken Man muss Leistung Bringen wenn man krank ist ..../ kein Tier bewegt sich nicht einmal meine Fische im Aquarium
Ruhe Ruhe und noch mal Ruhe ist für mich wichtig
Vielleicht sollten wir den Winterschlaf wieder einführen ..... Wie früher der Winter ist zum ruhen da ... In jeglicher Hinsicht
Es wird wolle gesponnen und mit den Hühnern zu Bett gegangen
So verkehrt war das glaube ich gar nicht .......
Guts nächtle
Wattwurm



Hi Wattwurm,
den Gedanken hatte ich diesen Winter auch schon, warum nicht einfach dem Lauf der Natur folgen und langsam tun, hat mir gut getan, kann ich nur empfehlen...



Das Problem ist aber leider oft, dass man von sich selbst erwartet "Leistung" zu bringen und sonst ein schlechtes Gewissen hat. Dazu trägt natürlich auch bei, dass man das Gefühl hat Andere (oder die Gesellschaft im Allgemeinen) erwartet das ebenfalls von einem. Das führt dann wiederrum zu innerpsychischen Konflikten die stark belasten können.



Hallo zusammen,
ich bin froh, daß das Thema hier endlich mal konkret besprochen wird. Seit Jahren trage ich Ärzten vor, daß ich aufgrund einer syst. Vaskulitis nachhaltig geschwächt bin - ohne wirkliches Verständnis zu finden. Sport wird gern empfohlen. Das ist im Prinzip OK, hilft aber auch nur bedingt. Und wenn es mir gar nicht gut geht, hat Sport nur eine Konsequenz: Kopfschmerzen. Die Schwäche existiert aus meiner Erfahrung unabhängig von der Krankheitsaktivität. Mal ist sie mehr, mal weniger ausgeprägt. Abhilfe gibt es offenbar nicht. Also ist man latent damit beschäftigt, seinen Alltag mit der momentanen Leistungsfähigkeit irgendwie in Einklang zu bringen. Eine zuweilen zermürbende Aufgabe (3 Kinder in Ausbildung/Studium, 8-Stundenjob, teure Großstadtimmobilie etc). Psychologische Unterstützung könnte evtl. hilfreich sein, aber ich weiß ja ohnehin, wo das Problem liegt. Oder hat jemand eine nützliche Idee?
Nachdenklich, Florian



Hallo Florian,

darf man fragen welche Vaskulitis Du hast?

Du gehst also voll Arbeiten und hast noch eine komplette Familie zu versorgen?

Also wenn Du das soweit gemanaged bekommst wüsste ich nicht was Dir eine Psychotherapie bringen sollte. Du nutzt ja dann scheinbar schon verschiedene Strategien Deine Kräfte einzuteilen und damit zu haushalten.

Wenn Du allerdings das Gefühl hast du kannst das (so wie es jetzt ist) auf Dauer nicht mehr aufrechterhalten, wäre es vielleicht sinnvoll sich über die Möglichkeiten einer ambulanten Psychotherapie zu erkundigen. Das gilt natürlich erst recht wenn Du tendeziell das Gefühl hast Depressionen und oder Ängste zu entwickeln weil es Dir zuviel wird (oder aus anderen Gründen).



Hallo zusammen,

ich bin ähnlich ratlos wie Florian. Bei mir wurde Morbus Wegener vor 6 Jahren diagnostiziert. Werde mit Azathioprin und Decortin behandelt und befinde mich in Remission. Auf den ersten Blick bin ich kaum eingeschränkt (studiere normal und befinde mich zur Zeit auf einem Auslandsaufenthalt), Blutwerte sind ok, habe keine Schmerzen, nur die Nase macht hin und wieder kleinere Probleme. Auf die Dauer finde ich es nur extrem zermürbend, dass ich nach meinem zweiten Schub das Gefühl für meine eigene Leistungsfähigkeit verloren habe. Dinge, die mir am Anfang des Studiums leicht gefallen sind, nehmen plötzlich viel mehr Zeit in Anspruch. Alltägliche Aufgaben erscheinen plötzlich als Hürden. Insgesamt habe ich immer wieder das Gefühl, untergründig erschöpft zu sein, ohne Einordnen zu können, woher das eigentlich kommt. Eine Psychotherapie zur Krankheitsbewältigung habe ich bereits hinter mir und eigentlich würde ich sagen, dass ich durchaus die schönen Seiten des Lebens genießen kann. Was bleibt ist diese nicht einordbare, zermürbende, untergründige Erschöpfung...



Hallo Friedolin,
Danke der Nachfrage. Meine Vaskulitis ist nicht näher bestimmt worden. "Systemisch" mit rez. Polychondritis erschien angesichts der komplexen Symptome wohl ausreichend (Purpurae, CRP nahe 450, extremer Gewichtsverlust, Fieber ca. 41 Grad, glühende Ohren usw.)
Ja, ich komme irgendwie klar. Habe auch die Schwerbehinderung - vor Gericht - durchbekommen, was eine gute mentale Stütze ist. Wenn ich zuviel um die Ohren habe, neige ich zu Depressionen, und das kostet dann zusätzlich Kraft. Habe mal Citalopram probiert, was z.Zt. gern als Allheilmittel angepriesen wird. Funktionierte tatsächlich gut; ich wollte aber lieber ohne Chemie klarkommen, zumal die Nebenwirkungen nicht unbedenklich sind.
Ich habe mich intensiv über die Krankheit informiert. Das hilft mir. Den Weg zum Psychologen scheue ich, weil ich keine Lust habe, den komplizierten Befund und seine vielfältigen Folgen zu erläutern.
Mein Problem ist eher, daß ich keinen gescheiten Rheumatologen habe. Bin lange an einem großen Uni-Klinkum betreut worden. Der Spezialist für Vaskulitiden sagte mit Blick auf das Blutbild jedes Mal: CRP in Ordnung = Patient in Ordnung. Und Tschüss... Aber das stimmt überhaupt nicht!!!! Leider ist bisher noch nicht mal ein Rheumatologe auf die vielfältigen Begleiterscheinungen eingegangen. Ein ziemlich ungewöhnlicher Arzt sagt mir letztes Jahr: Fibromyalgie. Na ja, könnte evtl. eine Folge der Auseinandersetzung mit der Vaskulitis sein, war aber auch nicht wirklich überzeugt.
In diesem Sinne nochmal Danke, daß Du das Thema aufgeworfen hast.
Alles Gute, Florian



@PeterPan: Wann hattest Du denn deinen zweiten Schub und wie (also auf welche Art) hat er sich dargestellt?

@Florian: Kann man die Diagnose nicht enger eingrenzen? Zur Not auch bei einem stationären Aufenthalt in einer Spezialklinik (z.B. Bad Bramstedt). Gibt es bei Dir keine Antikörper die sich nachweisen lassen?



Hallo
"Polychondritis" ist eine Vaskulitis die Haupsächlich den Knorpel betrifft.
In der SHG von Hans Georgie war mal einer der eine Polychondritis hat.
Gruß Hartmut



Hallo Florian,

irgendwie kommen mir deine Aussagen bekannt vor, zwar ist bekannt, dass ich seit 2002 Takayasu Arteriitis habe und auch darum eine verschlossene Subclavia, aber wenn der CRP-Wert nicht erhöht ist kann auch nichts weiter sein.

Nach langem Drängen war ich nun doch in der Klinik zur Abklärung der Schmerzen und den Erschöpfungssymptomen, aber da keine Aktivität der Grunderkrankung und auch keine weitere organische Erkrankung festgestellt wurde, worüber ich natürlich froh bin, konnte ich das Krankenhaus wieder verlassen. Im Entlassungsbericht steht nun, dass ich mich in psychosomatische Behandlung begeben soll.

Ich freue mich, dass hier das Thema des Erschöpfungssyndroms bei Vaskulitis aufgegriffen wurde und ich hoffe es melden sich viele Betroffene noch zu Wort.

LG Gabi



Hallo

glaube kaum das ein Psychologe an den Erschöpfungszuständen etwas ändern kann , aber bei den meisten Ärzten ist das nun mal so wenn diese etwas nicht auf die jeweilige Erkrankung oder Medikation schliesen können ab zum Psychologen , es ist doch bekannt das Menschen die mit Zytostatika behandelt werden darunter leiden, ich habe die Vaskulitis jetzt im 11 Jahr ab Diagnosestellung und bei mir wird es eher schlechter als besser.
Auch wenn zwei die Gleiche Diagnose haben ist es doch bei jedem anders.
Gruß Hartmut



Das Deutsche Krebsforschungszentrum hat eine kurze Übersicht über Fatigue bei Krebspatienten ins Netz gestellt, darunter eine kurze Darstellung möglicher Erklärungsmodelle:

http://www.krebsinformation.de/leben/fatigue/fatigue-index.php

Leider ist die Seite schon älter, vom 17.09.2002, sie ist fast 10 Jahre lang also nicht aktualisisert worden, daher sind die neueren Forschungsergebnisse nicht enthalten.

Sendrina

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