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Thema: IgG4-Syndrom/Vaskulitis


Hallo und guten Abend,
ich stöbere hier nun schon seit einiger Zeit und finde dieses Forum sehr interessant und informativ.
Hier in kurzen Sätzen meine Geschichte:
Ich bin 47 Jahre alt, männl. aus NRW.
Im Januar 2010 kam ich nach heftigen Bauchschmerzen und erhöhten Pankreaswerten in die Notaufnahme im KH. Eine unklare Raumforderung auf der Bauchspeicheldrüse wurde festgestellt. Nach endlosen Untersuchungen und auf der Suche nach Metastasen entschloss man sich im März 2010 zur Operation, (Pankreaslinksresektion) 3/4 der Bauchspeicheldrüse wurden entfernt und nach 2 Tagen stellte sich heraus es war kein Krebs sondern eine Autoimmunpankreatitis (AIP). Alles prima nach 3 Monaten fing ich wieder voll an zu Arbeiten, mir gings bestens. 6 Monate später landete ich wieder in der Notaufnahme, inzwischen hatte sich ein Diabetes und ein Mangel an Enzymen eingestellt, mit heftigen Bauch und Rückenschmerzen. Ein Grund dafür wurde nicht gefunden. Man sah sich nochmal die Bilder von der OP an und siehe da, einem Arzt viel eine Veränderung der Aorta auf, die oberhalb der Aufspaltung in die Beinaterien anfing und bis in die Beinarterien geht. Vaskulitis (TA) oder Morbus Ormond (Gewebevermehrung)wurde Diagnostiziert und mit Prednisolon 50mg behandelt. Über 1,5 Jahre mit wenig bis gar keinem Erfolg. Plötzlich wurde mit mir nicht mehr gesprochen einer schob mich zum anderen und umgekehrt, die Therapie wurde abgebrochen, das Predni weiter ausgeschlichen. Mir gings immer schlechter. Dann begab ich mich mit einem gefährlichen Halbwissen selbst auf die suche im Internet. Zum Glück hab ich wohl auf Abhieb die richtige Adresse erwischt: Rheumaklinik Bad Bramstedt. Kurzer E-Mail-Kontakt und 1 Woche später lag ich auf Station G1A. Das war im August letzten Jahres. Relativ schnell stand dann die Diagnose fest: IgG4-Syndrom mit Beteiligung der Aorta, Gewebe und Darm. Therapie: 50mg Prednisolon ( jetzt 10mg), 25mg MTX, etliche Schmerzstillende Medis wie Hydromorphon und Ibuprofen u.a. Weil die Entzündungen zwar wesentlich zurück gegangen sind, aber nicht ganz verschwinden, wurde im Dez. letzten Jahres eine Rituximab-Therapie eingeleitet, auch mit eher mässigem Erfolg. Mein Allgemeinzustand ist schlecht, habe heftige Rückenschmerzen und bin nach kleinsten Anstrengungen völlig fertig.
Ich hoffe das war nicht zu lang.......
Ich weiß das ich hier nicht so ganz richtig bin, es ist ja keine echte Vaskulitis, aber da die TA schon sehr selten ist und die IgG4-Geschichte noch seltener, suche ich auf diesem Wege gleichgesinnte, oder Ähnlich gelagerte Fälle zwecks Austausch von Erfahrungen. Evtl. weiss ja auch jemand Adressen im Netz oder so. Die Erfahrungen hier im Forum sind auch schon sehr hilfreich was die verschiedenen Medis angeht.

Gruss von dieser Stelle besonders an den "Wattwurm"......,(ich bin mittlerweile von der Reha ins Klinikum umgezogen)

Herzliche Grüsse natürlich an alle, und ich hoffe auf den ein oder anderen netten Kontakt.

LG
Silberlocke



Hallo silberlocke
Was ein cooler nick -)))
Schön von dir zu lesen und klasse das du zu uns gestossen bist
Ich denke dass du hier eine menge antworten bekommst, vielleicht nicht immer100 % passend auf deine seltene form aber der austausch hier ist schon etwas besonderes und ich finde das wir in den letzten jahren eine tolle Gemeinschaft geworden sind
Ich hoffe in der klinik ist es für dich ok
Wie schon am "tisch" erwähnt war ich angenehm überrascht nach 3 jahren abstinenz von der positiven Entwicklung in BB ohne den "Prof , von den entspannten Ärzten und dem Gefühl endlich mal nicht die labor Ratte sondern ein ernst zu nehmender Patient zu sein,
Wenn du unserer admin schreibst packt sie deinen Vorstellungs-Text nach vorne in die Patienten berichte dort könnte noch eine IgG4-Syndrom Vasculitis eroffnet werden, und vielleicht bist du ganz bald auch nicht mehr alleine damit, soweit ich weiss laufen zur zeit in BB endlich einige Gen- studien , zur differenzierteren einteilung der vasculitiden,
Also silberlocke lass dich pflegen von den lieben pflegern und Schwestern und gib genug blut ab damit die was finden was allen helfen kann
Ganz lieben gruss, ps warte immer noch auf genehmigung der KK , aber die hoffnung stirbt zu letzt
Wattwurm....


Zuletzt bearbeitet: 15.06.13 22:06 von Wattwurm


Silberlocke, hi,
Du hast anscheinend -und das klingt jetzt vielleicht ein wenig merkwürdig - Glück im Unglück gehabt. Deine Erkrankung ist wohl erst seit 2011 als solche definiert und bekannt geworden! Wow! Und gleich in BB diagnostiziert. Hut ab!
Hoffe, dass sie nun die passende Therapie für Dich finden!

Deine Sendrina



Moin. Moin,
Danke für die schnellen Antworten.
@Sendrina:
Ja, die Geschichte ist sehr neu. Aber ein Prof. vom Henriettenstift UNI Hannover hat mir Mitte 2010 schon gesagt ich solle den IgG4 bestimmen lassen, bei einer AIP evtl. relevant, nur kein Arzt wollte da etwas von wissen, niemand hatte ein offenes Ohr. Ich hab den dann 3 mal bestimmen lassen, aus eigender Tasche bezahlt, und keinem Arzt hat das Interessiert. Erst hier in BB wurde ich erhört. Prof. Gross meinte Damals, wenn ich die Werte nicht mitgebracht hätte, wären die hier auch sicher nicht gleich drauf gekommen, dazu ist das alles halt noch viel zu jung und viel zu selten. Seit dem BB im hisiegen Krankenhaus meine Pankreas untersuchen lassen hat, und eben Massenhaft IgG4 vorhanden ware, ist bei denen im Keller die Hölle los. Alle unklaren Fälle werden überprüft, und tatsächlich ist der Ein oder Andere dabei.

@ Wattwurm
Also ich muss auch sagen, das Klima hier in BB ist irgendwie Entspannter. Wobei ich über den Prof. nicht meckern kann. Aber es ist was passiert.
Tja, Reha über die KK ist wohl ein Allgemeines Problem, da gehts über die RK entscheidend besser, ich drück die Daumen.

Euch allen erst mal einen schönen Sonntag.
LG
Silberlocke



Hallo Silberlocke,

erstmal ein herzlichen Willkommen - ich habe auch TA und nun beinahe 3 Jahre gebraucht, um einen guten Zustand zu erreichen... wärst du so lieb mir zu erklären was es mit den igG4 Syndrom auf sich hat? Irgendwas mit Nahrungsmittelunterverträglichkeiten? Steht das im Zusammenhang mit deiner Vaskulitis?

LG



Hallo alle,
@Linchen
gar nicht so einfach zu erklären. IgG4 ist ein Antikörper der wohl eher gegen 0 gehen sollte. Bei mir schwankt er beträchtlich, zwischen 1,7 und 6,5 , Einheit weiss ich i.A. nicht. Jedenfalls ist das bei mir fehlgesteuert und die Antikörper greifen den gesunden Körper an. Im Internet kann man im Medical-Tribune einen interessanten Artikel dazu finden: "IgG4 wütet in allen Organen". Ist auch so mit das einzig brauchbare was man finden kann, jedenfalls auf deutsch. Problem ist der Nachweis, denn im Blut muss der Wert nicht umbedingt erhöht sein, das erschwert die Diagnose natürlich zusätzlich, eine Gewebeprobe ist dann unumgänglich, und dann muss auch speziell danach gesucht werden, der Verdacht muss also da sein. Im Augenblick ist die Welt wohl ein wenig aufgewühlt, viele Kliniken testen derzeit Ihre unklaren Leichen im Keller auf diesen Wert. Ich hoffe das hilft ein wenig weiter.



Silberlocke, ich bin wirklich beeindruckt, wie gut Du am Ball geblieben und Dich nicht von all den Ignoranten im Weisskittel, denen Du begegnet bist, hast entmutigen lassen!
Egal, was es evtl. alles für Missstimmungen und Fehlentwicklungen in BB gegeben hat und gibt, Prof. Gross hat m.E. 1 sehr gute Eigenschaft: er erkennt sofort, wenn er einer guten Idee gegenüber steht und greift sie auch auf. Er erkennt aber auch an, von wem diese Idee oder Anregung stammt, dass er nicht der Urheber ist. Das ist bei weitem nicht selbstverständlich in der akademischen und medizinischen Welt.



Moin,
ach, ich glaube das ist reiner Selbsterhaltungstrieb. Es handelt sich nun einmal nicht um einen Schnupfen den man aussitzen kann, oder um eine Blindarmreizung wo man sagen kann: na Doc. nu mach mal........
Hierum muss man sich kümmern und dezent, aber energisch genug, um sein Wohlergehen Kämpfen. Es darf aber auch gern einmal einfach mal nix sein!!!
Aber irgendwie klappt das bei mir nich. Gerade erhalte ich die Nachricht das ein Bandscheibenvorfall eingetreten ist. Nu gehts erstmal zum Orthopäden......
Die nächse Runde ist eingeläutet. Ich hab kein Bock mehr......
Ich glaub ich geh erst mal zum Friesencafe, ne Curry essen......
Thema Prof.: Ich kann nicht meckern, mir gegenüber absolut korrekt, für alle Fragen offen und immer ansprechbar. Wenn man die Presse verfolgt hat er auch einiges getan und erreicht, immer noch, aber eben zu welchem Preis?????? Das kann glaub ich so kaum jemand beurteilen.

IdS
Silberlocke



Hallo Silberlocke, ist schon ein paar Jährchen her dass du was geschrieben hast. Bist du noch aktiv? Ich habe auch eine igg4 assoziierte Erkrankung mit Pseudotumor im Hals-Brustbereich und Halsvenenthrombosen. Habe Extreme Schmerzen. Nachdem Cortison gar nicht geholfen hat, bin ich jetzt unter Ritux
, aber bisher kein Erfolg in Aussicht. Wie ist es bei dir verlaufen? Hat Ritux geholfen?



Hallo Silberlocke, ist schon ein paar Jährchen her dass du was geschrieben hast. Bist du noch aktiv? Ich habe auch eine igg4 assoziierte Erkrankung mit Pseudotumor im Hals-Brustbereich und Halsvenenthrombosen. Habe Extreme Schmerzen. Nachdem Cortison gar nicht geholfen hat, bin ich jetzt unter Ritux
, aber bisher kein Erfolg in Aussicht. Wie ist es bei dir verlaufen? Hat Ritux geholfen?



Hallo Lisett,
ich bin zwar nicht Silberlocke und kann zu Deinem Problem nichts beitragen. Dies Syndrom ist relativ neu in der Palette der Erkrankungen, und so ist Silberlocke der einzige, der hierzu geschrieben hat. Es ist jedoch nicht ausgeschlossen, dass er ab und an hier noch liest.
Er hat übrigens seine Geschichte unter 'Patientenberichte' niedergeschrieben. Die findest Du auf der Hauptseite, s. den Link unten.
Rituximab sollte seine Wirkung ab etwa 2 Wochen nach der 2. Infusion zeigen. Aber dazu wissen vielleicht andere mehr. Ich denke, dass die Therapien sich nicht groß unterscheiden, weiß es aber nicht genau.
So kann ich Dir nur das Beste für Deine Gesundheit wünschen.
LG Ingeborg

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