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Thema: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich


Hallo,
wer kann mit Wissen oder am Besten mit eigenen MW-Aktivtäten mit NNH-Beteiligung weiter helfen!?!

Kurz zu meinem MW-Lebenslauf.
Erste MW-Aktivität (vor Diagnose) im Kopfbereich mit starken Oberkieferschmerzen auf der rechten Gesichtsseite (wie Zahnschmerzen).In Abständen von 6-15 Monaten insgesamt 3x (Zeitraum April 2011 bis Okt 2013).
Wegen ständiger Halsschmerzen,wurde nach Befund einer Verschattung der Nasennebenhöhlen, im Oktober 2012 eine NNH-OP
(beidseitige Fensterung und Begradigung der linken Nasenscheidewand) stationär duchgeführt.
Nach 4 Monaten NNH wieder zu und Halsschmerzen in regelmässigen Abständen. Ab jetzt kamen immer wieder gelbe Krusten aus der rechten Nasenseite (trotz bester Wundheilung nach OP und Nasenpflege).
Ende November 2014 dann der Beginn des grossen MW-Rezidivs.
Zuerst beide Nasenscheidewände zu geschwollen, dann nach ca. 2-3 Wochen wandernde Gelenkschmerzen (Fiberschübe) und Rippenfellentzündung (Lungenentzündung).
Ende Januar nachweisliche Nierenbeteiligung (bei rückgängigem CRP von 23 auf 4).
5 vor 12, erst im Februar 2015 Verdacht und Diagnose auf MW.
Daraufhin eine Grundreinigung (12x Dialyse/10x Plasmaherese/3x Rituximab etc.).

Meine Frage:
Kann mittels Nasenabstrich oder Untersuchung von gelben Entzündungskrusten aus der Nase oder sonstiger Nasenbiopsie
eine MW-Aktivität festgestellt werden(z.B. UNI oder HNO) ?!?

Denn seit 2 Tagen hat sich wieder ein Infekt mit gelber Entzündungskruste, an der betroffenen rechten Nasenseite
zurückgemeldet (Anfang des MWs).
Da der Weg von der Nase zur Lunge/Niere nicht weit ist,klingen erst einmal die Alarmglocken!!!
Am 27.01.2016 habe ich einen Kontroll-Termin in der UNI (Nephrologischen Ambulanz).
Vorerst stimmen wir uns telefonisch ab (ggf. ein Vorabtermin).

Wer will, kann auch eine PN (Persönliche Nachricht schreiben)!

LG Bernd


Zuletzt bearbeitet: 20.09.16 00:09 von bernddmc


Hallo Bernd,
bin auch an GPA(Morbus Wegener) erkrankt. Soweit mir bekannt ist, lässt sich eine Aktivität nur durch eine Biopsie nachweisen, nicht durch einen Abstrich. Ein erfahrener HNO-Arzt kann nach Entfernung der Krusten anhand des sich ihm zeigenden Entzündungsbildes erkennen, wie aktiv die Erkrankung ist. Doch dafür muss man viel Erfahrung mit Vaskulitispatienten haben. Durch den Abstrich lassen sich jedoch die Bakterien nachweisen. Häufig handelt es sich dabei um Staphylococcus aureus, die von einer Besiedlung in eine Infektion umgeschlagen sind. Dein Problem ist mir selbst auch bekannt und leider nicht so leicht in den Griff zu bekommen. Das wichtigste ist Spülen und sonstige Pflege; vielleicht hilft Dir auch ein Antibiotikum. Die Verschattungen kenne ich auch, trotzdem hat mir noch vor kurzem ein HNO-ARZT geraten, mich niemals operieren zu lassen, da dies insbesondere auch wegen der GPA zu Komplikationen führen kann. D.h. jetzt umgekehrt leider, dass die GPA durch Deine OP aktiviert sein könnte. Dies kann jedoch auch durch die sonstigen Parameter bestimmt werden und nicht zwangsläufig durch eine Biopsie.
D.h. beim Kontrolltermin wird Blut etc. untersucht und Du kannst ja vielleicht beim HNO Arzt schon einen Abstrich machen lassen und seine Empfehlung einholen, um dann alles bei Deinem Kontrolltermin zu besprechen.
Gute Besserung
Hope



Hallo Hope,
ein Antibiotikum (Cotrim) nehme ich seit Februar 2015 bis heute 3x die Woche.
4 Monate nach der NNH-OP hatte ich im Internet eine Studie von Nasen-OPs gefunden. Das Ergebnis der Studie war, das 85% der Operierten Dauerpatienten (mit Revison) sind. Lediglich 15% ist ohne Folge-OP.
Da hatte ich halt schon die OP.
Jedoch gegen die halbjährlichen/jährlichen Revisonen konnte ich mich schützen.
Da der MW ja schon vor der OP im Gesichtsbereich aktiv war, mit 2 Zahnwurzelentzündungen (welche 2013/2014 entfernt wurden), war die OP wahrscheinlich der Auslöser zum Platzwechsel in die NNH.

Einen HNO mit MW-Erfahrung habe ich bis jetzt nicht.
Mal sehen, ob ich in Frankfurt/Main einen finde.

Danke für die Infos.

LG Bernd


Zuletzt bearbeitet: 10.01.16 21:49 von bernddmc


Hallo Bernd,
das Cotrim nimmst Du ja wahrscheinlich gegen die Vaskulitis ? Dann liegt hier ein Missverständnis vor, denn ich meinte, wenn die Krusten, wie bei mir durch Erreger des gelben Eiters ausgelöst werden, hilft Dir vielleicht ein Antibiotikum, das speziell gegen diesen Erreger wirkt, hier weiß ich nicht, ob Cotrim dies auch abdecken kann. Da ich den Eindruck habe, es ist unklar, ob die Krusten von der GPA oder einem Infekt herrühren, würde ich jetzt zunächst versuchen, dies kurzfristig bei einem HNO-ARZT durch einen Abstrich kläreün zu lassen; dieser wird -auch wenn er keine Erfahrung mit Vaskulitis hat- zumindest eine Meinung und eine Empfehlung zum Infekt geben können, dann hast Du insgesamt schon mehr Info und kannst alles bei Deinem Kontrolltermin besprechen.
Sofern die Nase dazu noch durch die GPA entzündet ist, erfolgt diese Therapie im allgemeinen systemisch, d.h. das Medikament, das gegen die Vaskulitis wirkt, heilt auch gleichzeitig die Nase,
Aus BB kenne ich es so,dass die dortigen Ärzte immer von HNO-Kiel eine Einschätzung über die Aktivität haben wollten, um so mit den sonstigen
Untersuchungsergebnissen die weitere Therapie bestimmen zu können.
Vielleicht hat Ingeborg auch einen Tipp für einen HNO-ARZT in Deinem Raum oder Du öffnest mit dieser Frage nochmal einen neuen Thread.
LG
Hope


Zuletzt bearbeitet: 10.01.16 23:16 von Hope


Moin Bernd,

bin auch an GPA erkrankt und habe seit Jahren die gleichen Probleme. Wurde schon 4 mal an den NNH operiert, nur mit mäßigem Erfolg. Das Cotrim wirst du sicherlich vorsorglich gegen eine Lungenentzündung nehmen. Es kann zwar auch bei den Nasenproblemen helfen, aber dafür müsstest du es täglich nehmen.
Das mit den Zahnwurzelentzündungen kenne ich auch. Hatte diese 3 mal am selben Zahn.
Machst du eigentlich irgendetwas für die Nase? Ich reinige täglich meine Nase mit Hilfe von Nasenduschen. Ansonsten helfen vlt auch einige Pflegesprays. Bin die Probleme aber nie ganz los geworden.
Ansonsten kann ich auch nur zu einem erfahrenen HNO Arzt raten. Es ist leider verdammt schwer diesen zu finden.
Wünsche dir gute Besserung.

LG Jens


Zuletzt bearbeitet: 11.01.16 07:27 von jens


Guten Morgen zusammen,

meine GPA habe ich seit 2012, ebenfalls mit Beginn im Nasenbereich. Diagnose durch meine HNO Ärztin. Gesichert wurde die GPA durch eine Biopsie - ob hierrüber auch eine Aktivität nachgewiesen werden kann, ist mir nicht bekannt.Aber die Borkenbildung ist mein ständiger Begleiter und wird es laut HNO Ärztin auch bleiben. Mal mehr mal weniger, kommt bei mir immer auf die konsequenz meiner Pflege an ;-).
Wenn ich mich richtiger erinnere, war während der Endoxanphase (wegen akuter Nierenbeteiligung) mal Ruhe, das weiß ich aber nicht mehr genau. Die Aktivität wurde damals (Anfang 2014) über das Blutbild erkannt.

Viele Grüße



Hallo, ich habe auch GPA mit HNO-Beteiligung. Gegen die MW (GPA)-Beschwerden wird das Antibiotikum nicht helfen, es dient dazu, zusätzlichen Infektionen vorzubeugen.

Ein HNO-Arzt kann auf jeden Fall eine Infektion von einer Aktivität unterscheiden, sollte er sich mit GPA nicht so auskennen, sollte er zumindest eine Infektion feststellen bzw. ausschließen können.

Eine gute Adresse ist sicherlich die Uniklinik Kiel, die reihenweise Patienten aus BB behandelt hat und über entsprechende Erfahrung verfügt, aber es gibt sicherlich auch andere kompetente Kliniken/Praxen.

Ich würde mich an einen erfahrenen Rheumatologen wenden oder an eine der hier "gehandelten" Kliniken, denn um die Nasenproblematik loszuwerden muss die ganze (systemische) Krankheit behandelt werden. Bei mir hat geklappt, die Nase ist derzeit ruhig. Als Nasenpflege kann man auch Nasensalbe benutzen, die weicht alles etwas auf, ich bevorzuge "Nisita", (mit feinem Zitronenaroma....), gibts in jeder Apotheke.



Dass Lunge und Niere beteiligt sind ist ja auch sehr typisch für GPA, auch das gehört in die Hände eines erfahrenen Rheumatologen!



Hallo Bernd,

ich habe seit 1980 MW mit Nasenbeteiligung. Diagnose erst 2001.
Seit 2010 ist die Krankheit unter Teilremissionn d.h. ich habe nur eine geringe Krankheitsaktivität, die mit MTX 20 mg pro Woche und etwas Kortison bis 10 mg täglich erfolgreich behandelt werden kann.
Bei mir die die Nase chronisch trocken mit Krusten und Borkenbildung. Da sich derzeit keine Granulome in der Nase bilden, liegt nur eine minimale Aktivität vor.
Da sich bei dir nur Krusten bilden und du von keiner Granulombildung in der Nase und auch nicht von Nasenbluten berichtest, ist wahrscheinlich wie bei mir nur eine geringe Aktivität in der Nase vorhanden.
Ich empfehle dir Nasenspülungen und Nasensalbe (Nisita oder Bepanthen)um die Nase zu pflegen. Ansonsten entstehen durch Bakterien üble Gerüche, die nicht angenehm für andere sind.

Die Klinik mit den größen Erfahrungen bei MW mit Nasenbeteiligung ist die Uniklinik Kiel. Wenn sich die Problem verstärken sollten kann ich dir zwei Kliniken empfehlen.
Das Klinikum Bad Bramstedt Prof. Reimhold Keller. Ich hoffe, das nach den personellen Veränderugen die MW Patienten weiterhin bei Nasenbeteiligung noch nach Kiel geschickt werden.
oder die Klinik in Kirchheim Prof. Hellmich. Er war früher Oberarzt in Bad Bramstedt und hat das Vaskulitis Zentrum Süd aufgebaut. Ich weiß nur nicht, mit welcher HNO Klinik er zusammenarbeitet.

Gute Besserumg



So, wie ich es hier aus Berichten von BB entnommen habe, werden Patienten mal in die HNO-Klinik des Uniklinikums S-H in Kiel und mal in eine örtliche HNO-Praxis geschickt. Es bleibt aber doch jedem unbenommen, gleich zu den Experten nach Kiel zu gehen, ohne den Umweg über BB.



Oh ja kommt nach Kiel, dann können wir frühstücken gehen. Jedenfalls haben Lilli und ich das gemacht. Es war schön, mal jemanden aus dem Forum persönlich kennen zu lernen. Also, ihr Kinderlein kommet, ach kommet nach Kiel;))


Zuletzt bearbeitet: 12.01.16 07:42 von slenny


Ich kann Slenny nur zustimmen. Das persönliche Kennenlernen ist ganz was anderes als wenn man sich im Forum austauscht.
Trotzdem ist das Forum für mich wichtig. Habe schon manchen guten Rat dort bekommen.
Und was Kiel betrifft, kann ich nur empfehlen, da lohnt der weiteste Weg sich..
@ Slenny meld mich wenn ich mich für die OP entschieden habe.
Nasenrucken ist nicht weiter eingefallen, werde noch abwarten.
Allen einen schönen Tag.

Lilli



@alle
Danke eure für die Beiträge!!!

Gerade, weil ich ohne HNO bin, haben mir eure Beiträge
sehr geholfen.
Der Infekt mit verstärkten Halsschmerzen,Kopfschmerzen und
kurzeitigen Fiberschüben, ist zwar noch nicht ganz weg,aber
etwas besser geworden.

LG Bernd



Update!

Im Februar 2016 dann meine Rituximab-Infusion.

Die gelben Entzündungskrusten in der rechten Nasenseite
waren mittlerweile verschwunden, der Frühling kam und die
Hoffnung den Sommer bis zum nächsten Winter zu geniesen.

Bis auf 4 Zahnarzt-Besuche, weil 4 Zähne (im 2er Pack)
gekront wurden, verlief alles gut.

Der Rollator landete wieder in den Keller!

Im Mai, ab in den Urlaub mit dem Auto für 1 Woche an den
Gardasee und auf dem Rückweg nochmal auf die Zugspitze
(Kaiserwetter).

Dann Anfang Juni (ungeplant,kurzentschlossen) für 1 Woche
mit meiner Frau und unserer 5 jährigen Enkelin mit dem
Flugzeug nach Kreta.

Bis zu den letzen 2 Zahnartzbesuchen Ende Juni war alles
super.

Eine Woche später, so Anfang Juli, bekam ich wieder die
gelben Borken in der Nase, diesmal auf der linken Seite und
verstärkte Halsschmerzen mit Schwitzattaken und Fiberschüben
(38 bis 38,5 Grad).
Erst mal 1 Woche zu Hause und dann wieder arbeiten.
Das ganze zog sich dann über 4 Wochen so hin.

Dachte mir erstmal nichts besonderes, bis dann eine Ader
in der linken Seite der Nase blutete.
Auf Drängen meiner Frau machte ich dann einen Termin in der
Nephrologischen-Ambulanz.
Im Blut und Urin war nichts zu sehen, daraufhin wurden noch
weitere Blutuntersuchungen auf Viren,HIV,Tuberkulose etc.
gemacht. Alles Negativ.
Zur Sicherheit wurde das Prednisolon von 5mg auf 10mg
erhöht.

Mit einer Überweisung zum Thorax-CT (Lunge) gings sehr schnell
zum Radiologen.
Ab wieder in die UNI-Frankfurt, mit den CDs (hatte noch die
Thorax-CT vom Januar 2015 mit dem damaligen Wegener-Ausbruch).
Im Vergleich August 2016 zu Januar 2015 fanden sich kleine
neue Granulome in der Lunge, die eine leichte Aktivität des
Wegener bestätigten.
Rituximab-Infusin um 2 Wochen vorgezogen (Mitte August).
Am 01.September noch mal zur Blutuntersuchung in die UNI.
Prednisolon für 3 Tage auf 20 mg und 3 Tage 15mg, dann wieder
auf 10mg.
Jetzt am Mittwoch 7.September gibts es die 2 Rituximab-
Infusion.
Es sieht so aus, das die halbjährliche Rituximab nicht
ausreichend war, deshalb zusätzlich die zweite Rituximab.

Jetzt weiss ich , wie und wo sich der Wegener zeigt.
Die NNH und die Nieren waren eigentlich meine Sorgen und
hatte die Lunge fast vergessen.
Wie beim ersten grossen Rezidiv im November 2014, mit dem
Anfang in der Nase und dann über die Lunge, ist der jetzige
Verlauf Ähnlich.

Dank der Frankfurter-Uni und den dortigen Professoren/Ärtzen,
bin ich guter Hoffnung das Rezidiv schnell wieder los zu
werden und mit mit Volldampf in die Remission zurück zu
kommen!!!

LG Bernd



Hallo Bernd,
der erste Teil Deines Beitrags klang so leicht und lebensfroh. Doch leider ist immer mal wieder mit einem Rezidiv zu rechnen, das ist leider das Chronische und Unberechenbare daran. Frau Prof. Reinhold-Keller hat übrigens hier im Forum mal erwähnt, dass ein Rezidiv (meist oder immer?) dort auftritt, wo die Vaskulitis zu Beginn aufgetreten ist. So ist es dann wahrscheinlich auch beim Fortschreiten, so schließe ich mal, soweit man es nicht sofort bekämpft.
Also, ich wünsche Dir baldige Besserung und dass es für lange Zeit wieder so bleibt wie es vorher war.
LG Ingeborg

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