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Thema: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich


Hallo Ingeborg,

danke für deinen Hinweis von Frau Prof. DR.Reinhold-Keller; habe diesen
nicht vergessen und auch danach versucht mich zu orientieren.
(In meinem Fall trifft dies auch zu.)

Bin halt der klassische Wegener-Fall; vom Kopf-NNH über Lunge,Gelenkschmerzen bis zu den Nieren.
Wegen der schweren Niereninsuffizens Stufe 3 war die Lunge
gar nicht mehr in meinem Fokus.
Der Start Punkt des Wegener sind bei mir die NNH.

Bin noch ganz guter Dinge, das weitere grosse Schäden verhindert wurden und hoffentlich die Remission bald zurück ist.

Werde jetzt versuchen irgend wie mit HNO (wenn nötig in absehbarer Zeit Kiel mit ins Boot zu nehmen) in der Richtung
etwas zu tun.

LG Bernd



Und dabei die Nasenpflege nicht vergessen, also Nasendusche mit Emsa-Saltz o.Ä., Salben oder Ölen zun Aufweichen der typischen Borken.



Eventuell lindert auch hier ganz einfach viel Wasser. Seit ich mich zwinge, täglich mindestens 2 Liter Wasser zu trinken, habe ich wieder Schleim in der Nase und keine Borken.



@Ingeborg
Die Borken,etc. sind erstmal wieder weg (2x Rituximab/2Wochen).
Nachdem der Schub rechtzeitig gestoppt wurde, will ich mit der
Nase erstmal keine weiteren Sachen ausprobieren.
Werde dieses Problem jetzt mit HNO und Spezialisten angehen.

@Frosch
Wegen meiner Niereninsuffizenz Stufe III trinke ich seit 1 1/2
Jahren täglich 2 Liter.

Die Aktivität des Wegeners kommt wahrscheinlich wegen der 6 monatigen Pausen. Diese werden jetzt auf 4 Monate reduziert.
Wir hoffen, das dies erstmal ausreichend ist.

LG Bernd



Wichtige aktuelle Info zum Thread :

Sehr geehrter .......,
zwei Dinge, Infektionen (Superinfektionen) im HNO-Bereich können die GPA immer wieder "anfachen"...mittels Nasenabstrich kann man die Art der Keime nachweisen, manche kann man mit einer antibiotischen Nasensalbe bekämpfen, wichtig in jedem Fall, JEDEN Morgen Nasenspülung (vorsichtig und ohne Gerät) mit Kochsalz, Nase morgens von Krusten befreien..
Eine GPA-Aktivität in der Nase / HNO kann man letztlich nur durch eine Gewebeprobe nachweisen.
Mehr kann ich leider aus der Ferne nicht sagen..
Alles Gute und viele Grüße
..........

LG Bernd


Zuletzt bearbeitet: 22.09.16 16:36 von bernddmc


Bernd, hat sie Dir auf Anfrage geantwortet? Fänd ich ja toll. Es ist sehr schade, dass sie nicht mehr hier im Forum "mitwirkt". Aber mit "ohne Gerät" meint sie wohl, nicht mit etwas in der Nase rumprockeln. Die Nasendusche hat vorne einen großen Stöpsel der die Nase verstopft (mir kam er anfangs fast so vor, als wär der für ein Pferd). Durch den Druck innerhalb des mit lauwarmen Wasser gefüllten Behälters läuft dann das Wasser -bei gebückter Haltung über dem Waschbecken- zum einen Nasenloch rein und zum andern wieder raus.

Übrigens, es steht der Stapphylococcus aureus, sonst als Krankenhauskeim bekannt, in Verdacht, den Wegener anzufachen. Der Nasenabstrich ist ganz einfach. Ich hatte das mal. Der Hausarzt weigerte sich, mir eine antibiotische Salbe zu verschreiben wegen Verruf von Antibiotika. Es gab 16 Möglichkeiten bei meinem Keim, fand ich für multiresistent ganz schön viel. Der Rheumatologe, einmal konstruktiv, meinte, das ist eine gute Idee.

Da ich zwar an die Nasendusche erinnere, selbst aber schnell nachlässig werde, da man sich schnell an einen Zustand gewöhnt (man gewöhnt sich ja an allem, nur nicht am Dativ;-) -danke ich Dir für diese Erinnerung. Fang gleich morgen wieder an.
LG Ingeborg



Hallo Bernd,

danke für die Info, das passt. Bei mir ist es zwar nicht in der Nase sondern ist ein Tubenkatarrh und ein laufendes Ohr (die allergische Rhinitis hat mich vorher ein paar Jahre begleitet), aber das plus Infekt stand am Anfang meiner Vaskulitis.

Jetzt bei runtergeschlichenen 4mg Prednisolon läuft mein Ohr wieder.

Ich überlege mir, ob ich es mit einem Cortison Nasenspray probiere - es ist gesünder als das Cortison zu schlucken. Die Salzspülung hilft vermutlich auch.



Wichtige aktuelle Info zum Thread:


Sehr geehrter Herr …...,
 
es gibt keine Evidenz dafür, dass man den Wegener mit Operationen in der Nase behandeln oder heilen kann. Ich würde daher nicht zu einer OP raten.
 
Es gibt aber die Überlegung, dass bakterielle Entzündungen in der Nase die Aktivität des Wegeners fördern könnten. Bei hartnäckigen Infektionen wäre daher der Versuch einer Anwendung einer Antibiotikahaltigen Salbe (Turixin) zur Anwendung in der Nase zu überlegen. Gute Studiendaten hierzu gibt es aber nicht.
 
Wichtig ist bei einem hatrnäckigen Verlauf  in jeden Fall eine gute Langzeittherapie (z.B. alle 6 Monate Rituximab).
 
Mit freundlichen Grüßen
............


LG Bernd


Zuletzt bearbeitet: 22.09.16 16:37 von bernddmc


Hallo Bernd,

habe seit 10 Jahren den Wegener. Unter anderem auch immer wieder Probleme mit der Nase. Wurde auch schon 4 mal dran operiert. Leider nur mit mäßigem Erfolg.
Die von dir erwähnte Turixinsalbe nehme ich schon seit Jahren. Die erhoffte Wirkung ist aber bei mir zumindest nicht wirklich eingetreten. Hatte sie am Anfang 3 mal täglich genommen. Nun nur noch 1-2 mal die Woche zur Vorsorge. Probleme mit den Nasennebenhöhlen treten jedoch immer wieder auf.
Bekomme Mab Thera auch alle 6 Monate. Hat bisher aber auch nicht die erhoffte Wirkung.
Mit einer OP wäre ich auch erst mal vorsichtig

LG Jens


Zuletzt bearbeitet: 22.09.16 19:50 von jens


Bei mir hat das HNO Problem im Ohr folgende Aspekte

1 durch die Allergie - Histamin - geschwollene Schleimhäute
2 falsche Immunreaktion gegen Allergene - Schleim
3 Durchblutungsstörungen - Vaskulitis.

1 habe ich inzwischen im Griff mit Antihistaminika/viel Trinken
2 muss ich, soweit es irgend geht (geht nicht wirklich), Hausstaub meiden, bzw. ans Meer fahren oder ins Gebirge, spülen mit Salz hilft vermutlich, muss ich probieren
3 beim Googeln bin ich auf folgende spannende Therapie gekommen
http://www.rbb-online.de/rbbpraxis/rbb_praxis_service/verschiedenes/mit-den-haenden-die-nasennebenhoehlen-befreien.html
Bahandlung der chronischen Nasennebenhöhlenentzündung mit Osteopathie
oder so ähnlich hier
http://www.koerpertherapie-zentrum.de/behandelbare-beschwerden/kopf/nasen-und-nebenhoehlenbeschwerden.html

Hat jemand Erfahrung damit?



Ich glaube, ich probiere doch erstmal die hier empfohlene Wärmetherapie mit einer Rotlichtlampe ...
http://www.chronische-sinusitis-heilen.de/therapie/



@Hallo Jens,
die letzten 2 Beiträge sind die E-Mails von Experten, die ich zu diesem Thema angeschrieben habe.
Von daher sind auch keine Namen genannt (Privat-Mail).
Die Inhalte hierzu basieren auf meinen persönlichen MW-Lebenslauf, der hier in anderen Threads zu lesen ist.
Der 2.Beitrag bestätigt genau das, was ich (OP) vermutet hatte.


LG Bernd


Zuletzt bearbeitet: 29.10.16 22:39 von bernddmc


Hallo Bernd,

die Diagnose ist Wegener bei mir. Der Krankheitsverlauf ist halt etwas anders, leichter.



Hallo Frosch,

habe meinen letzten Beitrag korrigiert!

Hoffe das Dir die Infos in diesem Thread ebenso weiterhelfen werden, wie mir.

Mal eine ganz blöde Frage, ist die Wegener-Diagnose bei Dir
gesichert, oder .....
Du kannst auch ein PN schicken.
Denn auch hier sind einige mit wechselden Diagnosen, was nicht
so einfach ist für die Betroffenen.


LG Bernd


Zuletzt bearbeitet: 22.09.16 22:29 von bernddmc


Hallo Bernd,

ja klar, vielen Dank. Die Bestätigung, dass Infektion plus chronisches HNO Problem die Vaskulitis auslösen/anfeuern können, war absolut wichtig für mich. Der Winter ist wieder die kritische Saison. Ich werde das jetzt ernst nehmen.

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