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Thema: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich


Hallo Frosch,

dachte auch zuerst nur der Winter ist die kritischste Zeit,
Den ersten Winter auch gut überstanden und dann gings völlig
unerwartet im Juli (Rezidiv) los.
Jetzt bin ich an einem Punkt angelangt, wo ich auch im Sommer
mit Mundschutz (Aufzüge etc.) unterwegs bin.

Da bei Dir die Krankheit sich noch nicht so entfaltet hat, sei erstmal guter Dinge. Die Warnung vor Infekten, bzw. einer
Superinfektion (gerade Winterzeit) muss man immer im Kopf
haben.

Aus meiner Erfahrung, hat die Superinfektion im November angefangen und ich wusste vorher das etwas passiert in diesem Bereich.

LG Bernd


Zuletzt bearbeitet: 22.09.16 23:00 von bernddmc


Wegen der Wegener Diagnose - bei C-ANCA im Blut, HNO- und Nierenbeteiligung und "passender" Nierenbiopsie kommt nichts anderes raus.
Aber der Auslöser ist allergisch und die Vaskulitis ist mit 20mg Prednisolon, das ich bisher auf 4mg runterschleichen konnte. zum Stillstand gekommen. Die 20mg Prednisolon haben mein Kreatinin von 2 auf 1,3 gesenkt und da ist es auch beim Ausschleichen geblieben. Ein Hausarzt meinte, die Prednisolon-Wirkung könnte "individuell" sein.



Nochmal vielen Dank für diesen Thread und bernddmc.

Ich verdanke ihm die Erkenntnis, dass die Borken mit hoher Immunsuppression verschwinden.

Ich hatte jetzt die gefürchteten Borken im Taschentuch. Ein Nasenspray mit einer Mischung aus Kortison und Histamin am Abend und am nächsten Tag waren die Borken weg.

Verschrieben von meiner Allergologin.

Generell hat die Behandlung einer Sinusitis mit Kortison-Nasenspray anstelle von Antibiotika wohl Vorteile.

http://www.chronische-sinusitis.com/sinusitis-news/nasennebenhoehlenentzuendung-kortison

Zusatz: Ich nehme jetzt 2.5mg Kortison als tägliche Tablette und habe vor ganz auszuschleichen - ich klopf gerade auf Holz.
Beim Ausschleichen haben sich meine Symptome in leichter Form in der zeitlichen Reihenfolge rückwärts abgewickelt, ich bin jetzt bei den Anfangs-Symptomen.
Was meine Nieren treiben, weiß ich nicht. Der Kreatinin-Wert ist mit Schwankungen gleich geblieben und die Proteinurie hat sich stark gebessert.

Zusatz II: Die Behandlung einer Sinusitis mit Kortisonspray entspricht wohl den neuesten Leitlinien - ich mache einen neuen Thread auf, denn das ist wichtig für viele.


Zuletzt bearbeitet: 05.01.17 12:18 von Frosch


Danke Frosch, für deinen Bericht. Ich lese ihn mit viel Interesse, vor allem weil du den Mut hast, mit Wegener ohne Cytostatika auszukommen. Ich bin inzwischen auf 1,25mg Cortison ausgeschlichen, aber bei 17,5Mtx geblieben, auf Anraten meines Rheumatologen.
Ich freu mich, wenn du uns weiter berichtest.
Übrigens, das Ausschleichen in kleinsten Schritten macht mir immer noch, nicht unerhebliche Gliederschmerzen. Und ich weiß immer noch nicht, liegt es am Wegener oder ist es grundsätzlich, weil der Körper mit eigener Produktion nicht nachkommt?
Wie dem auch sei, ich halte es gut aus, in der Hoffnung, es ganz loszuwerden. Und viel Bewegung, in allen möglichen Variationen, hilft mir sehr.
Omega

W



Omega, problemlos ist das Ausschleichen bei mir wirklich nicht.

Vor allem, weil die Kortison "Euphorie" weg ist und ich mit anderer Stimmungslage an die Sachen herangehe. Und mir der Kortison Energie-Schub fehlt.

Ich fühle mich im Moment wie nach einer Grippe. Also Tendenz wieder mehr Energie. Das einzige, was mich bei der Stange hält mit dem Ausschleichen (ich könnte mich auch mit einer Niedrigdosis zufrieden geben) ist die Erfahrung dass die Symptome nach vier Wochen auf einer Stufe nachlassen. Und die Erfahrung, was für eine körperliche und geistige Veränderung auch schon 20mg Kortison bewirken.

Wenn MTX für mich in Frage gekommen wäre, hätte ich es vermutlich genommen. Bei Endoxan wollte ich lieber ausprobieren, ob es "wirklich sein muss".

Meine Überlegung war ganz einfach, dass mein Risiko nicht größer wird, wenn ich abwarte.

Tipp: Wenn du dir nicht sicher bist, ob dein Körper genug eigenes Cortisol produziert, kannst du die HPA Achse testen lassen
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Medizinische-Klinik-und-Poliklinik-II/download/inhalt/downloads/klinikleitfaden/kapitel_64_pharmakotherap.pdf


Zuletzt bearbeitet: 05.01.17 16:09 von Frosch


Hallo Christian,

habe den Thread nochmal nach vorne geholt.
Hier kannst du weiterlesen, wie es mit dem MW
weiter gegangen ist.

LG Bernd



Hallo Bernd,

vielen Dank für die Mühe !

Sehr spannend und informativ. Da kann ich einiges für mich rauslesen. Bei mir ist es übrigens auch so, dass ich Borken erst seit der OP habe, davor nicht. Aber, wie ich in einem anderen Thread hier schon schrieb, geht es mir seit der OP körperlich definitiv besser. Bin nicht mehr so krank. Wenn nur die NNH nicht wären... Ich einer Woche bin ich zum Blut abnehmen, und danach dann bei meinem Hausarzt. Da werde ich dann mit dem ganzen Wissen, dass ich dank Euch jetzt habe, die weiteren Schritte mit ihm planen. Ich halte Euch auf dem laufenden! Nochmal Danke!

LG Christian



@ aktuelles Update

vor 2 1/2 Wochen waren seit langem wieder kleine gelbe Borken auf der rechten Nasenseite.

Mit täglicher Nasenspülung (Emser-Salz) ,Bepanthen Nasensalbe und Momenta/Hexal Heuschnupfenspray schien es wieder besser zu werden.

Nach einer Woche, dann für 2 Tage extrem Schnupfen mit grossen
gelben Borken, Nasenbluten Trigeminusschmerzen rechts und
Halsschmerzen.
Danach schien es so, als wenn´s wieder besser werden würde.
Das Antibiotikum (Cefurox Basic 500 mg) hatte ich noch nicht
genommen.

Nach genau 2 Wochen (seit Dienstag 27.03) habe ich angefangen mit
dem Antibiotikum (ohne Momenta/Hexal) und es war eine Wirkung
zu erkennen!
Zum Test nahm ich am 2.Tag nochmal das Momenta-Nasenspray und
die Trigeminusschmerzen kamen zurück.
Das Spray sofort wieder abgesetzt und auch die Trigeminusschmerzen
gingen zurück.

Bis Montag (ingesamt 12x) noch das Antibiotikum und dann sehen
wie es aussieht.
Aktuell keine Borken, kein Nasenbluten und auch keine Trigeminusschmerzen.

Ob es ein Rezidiv oder nur eine Infektion ist, weiss ich nicht.
Die Lunge wurde 2x beim Arzt abgehört und ist auch nicht
betroffen, so wie es aussieht.

Es ist schon sehr wichtig genau zu beobachten, wie sich die
Medikamente auswirken, um den Heilungsprozess zu verbessern.

Update folgt nächste Woche.


LG Bernd


Zuletzt bearbeitet: 29.03.18 18:34 von bernddmc


Guten Morgen Bernd
Habe auch viel mit NNH Probleme sprich Borken zu tun.
Mache täglich Nasespülung mit Emser Salz. Abends benutze ich
Octenisan Nasengel,befeuchtet die Nase und hat eine reinigende Funktion.
Wurde mir vom HNO Arzt empfohlen.
Grüße von Lilli



Hallo Lilli,

bisher hatte ich Bepanthen-Nasensalbe nach der Emser-Salz
Spülung genommen.
Werde die Octensian-Nasensalbe mal bestellen und ausprobieren!

LG Bernd



Ich habe Dymista Nasenspray genommen. Das ist eine Mischung aus Antihistaminikum und Corticoid und wegen der Corticoid-Dosis nicht rezeptfrei.

Es hat die Paukenhöhle geöffnet. Danach habe ich damit aufgehört. Die Paukenhöhle ist immer noch - leicht - verschleimt, aber der Schleim fließt ab und ich höre auf dem rechten Ohr fast so viel wie auf dem linken.

Im Moment versuche ich meinen Darm zu sanieren, in der Hoffnung, dass das eine Auswirkung hat. Außerdem versuche ich es mit Sonne und Wärme.

Ich hatte ziemlich zur gleichen Zeit wie du, Bernd, ziemlich dieselbe Erkältung - Schnupfen, Blut, Borken. Nach vier Tagen hat sich mein Immunsystem von alleine wieder gestoppt.
Ich vermute daher, dass die Infektion einfach "umging", so wie die Grippewelle.



Ja Frosch du bist einfach ein Genie wäre es doch bei uns allen so einfach wie bei dir.



Das würde mich für alle freuen.

Aber wer weiß, vielleicht überfährt mich morgen ein Auto. Das wünsche ich niemanden.



@ Update

Der Abstrich von der Nase (von letzter Woche) ist negativ.

Es scheint so, das es eine Infektion war, welche nach dem
Antibiotika ausgeheilt ist.

Beim Nächstenmal werde ich die Octensian-Nasensalbe ausprobieren
und das Dymista Nasenspray eventuell danach testen.

Dann harren wir der Dinge und hoffen, das es noch lange bei
der Remission bleibt !!!


LG Bernd

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