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Thema: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich


Hallo Frosch,

dachte auch zuerst nur der Winter ist die kritischste Zeit,
Den ersten Winter auch gut überstanden und dann gings völlig
unerwartet im Juli (Rezidiv) los.
Jetzt bin ich an einem Punkt angelangt, wo ich auch im Sommer
mit Mundschutz (Aufzüge etc.) unterwegs bin.

Da bei Dir die Krankheit sich noch nicht so entfaltet hat, sei erstmal guter Dinge. Die Warnung vor Infekten, bzw. einer
Superinfektion (gerade Winterzeit) muss man immer im Kopf
haben.

Aus meiner Erfahrung, hat die Superinfektion im November angefangen und ich wusste vorher das etwas passiert in diesem Bereich.

LG Bernd


Zuletzt bearbeitet: 22.09.16 23:00 von bernddmc


Wegen der Wegener Diagnose - bei C-ANCA im Blut, HNO- und Nierenbeteiligung und "passender" Nierenbiopsie kommt nichts anderes raus.
Aber der Auslöser ist allergisch und die Vaskulitis ist mit 20mg Prednisolon, das ich bisher auf 4mg runterschleichen konnte. zum Stillstand gekommen. Die 20mg Prednisolon haben mein Kreatinin von 2 auf 1,3 gesenkt und da ist es auch beim Ausschleichen geblieben. Ein Hausarzt meinte, die Prednisolon-Wirkung könnte "individuell" sein.



Nochmal vielen Dank für diesen Thread und bernddmc.

Ich verdanke ihm die Erkenntnis, dass die Borken mit hoher Immunsuppression verschwinden.

Ich hatte jetzt die gefürchteten Borken im Taschentuch. Ein Nasenspray mit einer Mischung aus Kortison und Histamin am Abend und am nächsten Tag waren die Borken weg.

Verschrieben von meiner Allergologin.

Generell hat die Behandlung einer Sinusitis mit Kortison-Nasenspray anstelle von Antibiotika wohl Vorteile.

http://www.chronische-sinusitis.com/sinusitis-news/nasennebenhoehlenentzuendung-kortison

Zusatz: Ich nehme jetzt 2.5mg Kortison als tägliche Tablette und habe vor ganz auszuschleichen - ich klopf gerade auf Holz.
Beim Ausschleichen haben sich meine Symptome in leichter Form in der zeitlichen Reihenfolge rückwärts abgewickelt, ich bin jetzt bei den Anfangs-Symptomen.
Was meine Nieren treiben, weiß ich nicht. Der Kreatinin-Wert ist mit Schwankungen gleich geblieben und die Proteinurie hat sich stark gebessert.

Zusatz II: Die Behandlung einer Sinusitis mit Kortisonspray entspricht wohl den neuesten Leitlinien - ich mache einen neuen Thread auf, denn das ist wichtig für viele.


Zuletzt bearbeitet: 05.01.17 12:18 von Frosch


Danke Frosch, für deinen Bericht. Ich lese ihn mit viel Interesse, vor allem weil du den Mut hast, mit Wegener ohne Cytostatika auszukommen. Ich bin inzwischen auf 1,25mg Cortison ausgeschlichen, aber bei 17,5Mtx geblieben, auf Anraten meines Rheumatologen.
Ich freu mich, wenn du uns weiter berichtest.
Übrigens, das Ausschleichen in kleinsten Schritten macht mir immer noch, nicht unerhebliche Gliederschmerzen. Und ich weiß immer noch nicht, liegt es am Wegener oder ist es grundsätzlich, weil der Körper mit eigener Produktion nicht nachkommt?
Wie dem auch sei, ich halte es gut aus, in der Hoffnung, es ganz loszuwerden. Und viel Bewegung, in allen möglichen Variationen, hilft mir sehr.
Omega

W



Omega, problemlos ist das Ausschleichen bei mir wirklich nicht.

Vor allem, weil die Kortison "Euphorie" weg ist und ich mit anderer Stimmungslage an die Sachen herangehe. Und mir der Kortison Energie-Schub fehlt.

Ich fühle mich im Moment wie nach einer Grippe. Also Tendenz wieder mehr Energie. Das einzige, was mich bei der Stange hält mit dem Ausschleichen (ich könnte mich auch mit einer Niedrigdosis zufrieden geben) ist die Erfahrung dass die Symptome nach vier Wochen auf einer Stufe nachlassen. Und die Erfahrung, was für eine körperliche und geistige Veränderung auch schon 20mg Kortison bewirken.

Wenn MTX für mich in Frage gekommen wäre, hätte ich es vermutlich genommen. Bei Endoxan wollte ich lieber ausprobieren, ob es "wirklich sein muss".

Meine Überlegung war ganz einfach, dass mein Risiko nicht größer wird, wenn ich abwarte.

Tipp: Wenn du dir nicht sicher bist, ob dein Körper genug eigenes Cortisol produziert, kannst du die HPA Achse testen lassen
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Medizinische-Klinik-und-Poliklinik-II/download/inhalt/downloads/klinikleitfaden/kapitel_64_pharmakotherap.pdf


Zuletzt bearbeitet: 05.01.17 16:09 von Frosch


Hallo Christian,

habe den Thread nochmal nach vorne geholt.
Hier kannst du weiterlesen, wie es mit dem MW
weiter gegangen ist.

LG Bernd



Hallo Bernd,

vielen Dank für die Mühe !

Sehr spannend und informativ. Da kann ich einiges für mich rauslesen. Bei mir ist es übrigens auch so, dass ich Borken erst seit der OP habe, davor nicht. Aber, wie ich in einem anderen Thread hier schon schrieb, geht es mir seit der OP körperlich definitiv besser. Bin nicht mehr so krank. Wenn nur die NNH nicht wären... Ich einer Woche bin ich zum Blut abnehmen, und danach dann bei meinem Hausarzt. Da werde ich dann mit dem ganzen Wissen, dass ich dank Euch jetzt habe, die weiteren Schritte mit ihm planen. Ich halte Euch auf dem laufenden! Nochmal Danke!

LG Christian

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