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Thema: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener


Guten Tag zusammen,
ich habe mich gerade neu angemeldet. Hier meine kurze Geschichte:
Ich hatte im Oktober eine Darm-OP, und am Tag der Entlassung hatte ich plötzlich Nasenbluten. Anfangs führte ich es evtl. auf die Heparin-Spritzen oder auf eine Verletzung einer Sonde durch die Nase zurück. Es ging aber nicht weg. Nachdem ich ein paar Wochen zu Hause war, ging ich wieder arbeiten. Kaum dort hab ich mir sogleich ein Virus eingefangen, nichts Schlimmes, u.a. auch mit Kehlkopfproblemen, was aber normal ist. Nachdem ich den Infekt im Prinzip durch hatte,dachte ich, auch der Kehlkopf wird wieder. Bis heute habe ich massive Stimmprobleme mit dem Kehlkopf. Dann kam Ende November auch eine Bindehautentzündung dazu,die bis heute nicht weg ist und inzwischen beide Augen betrifft.
Ich habe in den letzten Monaten unendlich viele Arztbesuche hinter mir,10 mal bei HNO-Ärzten, 10 mal Augenärzte, Hausarzt als "Sammelstelle" für die Befunde der Fachärzte. Als vor einigen Wochen das linke Auge besonders schlecht war, bin ich auf einen Sonntag ins UKE Eppendorf. Dort äußerte man zum ersten Mal den Verdacht auf Morbus Wegener. Hatte ich noch nie gehört, ich googelte sogleich und war erstmal ziemlich fertig. Eins hatte all meine 3 Probleme gemeinsam, keine Mittel wie Salben, Tropfen oder Antibiotika brachten eine Besserung.
Jetzt sind wieder einige Wochen vergangen und die Diagnose bisher nicht zu 100% manifestiert, aber doch wahrscheinlich. Es wurde im UKE eine Gewebeprobe aus der Bindehaut genommen auf der Suche nach diesen Granulomen. Aber auch hier war man sich nicht sicher. Mein Blut wurde inzwischen auch unendlich oft geprüft und ist relativ unauffällig. Der berühmte C-Anca ist negativ, auch Nierenwerte (Kreatinin usw.), Blutsenkung, Erythrozyten OK. Leukozyten waren zwischendurch mal erhöht,zuletzt aber auch wieder in der Norm. Der CRP ist leicht erhöht bei 7,4.
Die Lunge wurde geröngt und ist in Ordnung. Ultraschall der Niere unauffällig.
Meine Beschwerden passen auf den Wegener, das Blut eher weniger. Es könnte sein, dass ich noch in einem früheren Stadium des Wegener bin, das gibt mir Hoffnung.
Übrigens die Nase ist heute eine einzige Katastrophe, immer nur blutiger Schleim und Borken, kann man nicht glauben, wenn man es nicht gesehen hat.Alle 3 Beschwerden hatte ich noch nie in meinem Leben. Ich bin 46 und männlich, was mein Name ja verrät :-).
So nun muss ich dringend zum Rheumatologen, sagen die Augenärzte im UKE. Dort hätte ich aber erst einen Termin in 3 Wochen bekommen. Der Augenarzt wollte sich zwar nochmal melden, ob er etwas Früheres organisieren kann, aber auf seinen Rückruf warte ich immer noch. Ich bin dann selbst aktiv geworden und habe mich mit der neuen Praxis von Fr. Dr. Holle in Verbindung gesetzt. Über sie und Professor Moosig habe ich auch hier ja viel gelesen, die beiden sollen ja mit die Besten auf dem Gebiet sein. Mein Hausarzt hat auch noch dort angerufen, ist aber bisher nicht weiter als über die Anmeldung gekommen. Ein Rückruf ist in den ersten zwei Tagen leider nicht erfolgt. Die Anmeldung hat mir gegenüber aber angedeutet, dass ich mir den 15.03. freihalten soll.
Es ist ja grausam, bei einem Rheumatologen einen kurzfristigen Termin zu bekommen, ich könnte verrückt werden. Da hat man diese schwere Krankheit und kommt schlichtweg nicht zügig ran.
Habt Ihr noch Ideen, welche Praxis im norddeutschen Raum ich fragen könnte ? Ich komme aus der Lüneburger Heide. Nach Neumünster zu Frau Dr. Holle sind es 120 km.
Wie ist Bad Bramstedt nach dem Abgang von Prof Dr. Moosig und Fr. Dr. Holle einzuschätzen? Kommt man da zeitnah ran?
Ich würde mich sehr über Rückantworten freuen.
Gruss Fränkel


Zuletzt bearbeitet: 08.11.17 12:31 von Fraenkel


Hallo Fraenkel,
herzlich willkommen im Forum, ich habe auch Morbus Wegener, das wird inzwischen GPA (Granulomatose mit Polyangiitis) genannt.Auch bei mir war der Kehlkopf betroffen und ich war zu Beginn der akuten Erkrankung mindestens drei Monate stockheiser. Das mit dem Kehlkopf kann vom Wegener kommen, das ist nicht unbedingt auf eine Erkältung oder Infektion zurückzuführen!

Und was ist mit Deinen Augen? Ist es sicher, dass es eine Bindehautentzündung ist oder könnte es auch eine Lederhautentzündung sein? Auch das könnte auf Wegener hindeuten und müsste auch behandelt werden. Eine Bindehautentzündung würde eigentlich auf eine Behandlung mit Antibiotikum ansprechen, also besser werden bzw. abheilen. Ich kenne das, dass man Entzündungen hat, die nicht auf Antibiotikum ansprechen, bei mir war es im HNO-Bereich. Auch die ganze Problematik mit der borkigen Nase ist hier den meisten Wegener-Patienten mehr oder weniger bekannt! Trotz allem ist es, wenn es denn bei Dir GPA ist, heutzutage ganz gut zu behandeln! Mir persönlich gehts ganz gut, außer dass ich diesen Winter etwas mehr mit Erkältungen zu tun hatte.

Da ich bei meiner ersten Akterkrankung in Bad Bramstedt gelandet bin, fahre ich da immer noch zur Kontrolle hin, dieses Jahr war ich bereits da und zufrieden, die Ärzte sind kompetent, auch nach dem Weggang von Dr. Holle und Dr. Moosig, einige sind auch schon länger auf der Station und haben einiges an Erfahrung. Da kann man auch anrufen, wenn man sonst keinen Termin bekommt und seinen Fall schildern, bei mir war es tatsächlich so, dass ich wegen meiner Beschwerden sehr kurzfristig dort aufgenommen wurde, mein Arzt hatte angerufen und abends war ich auf der Station.
Bei den Patientenberichten gibt es mehrere über Morbus Wegener (GPA), da kannst Du auch die verschiedenen Fälle nachlesen. Alles Gute für Dich!



Hallo Fränkl,
als ambulante Praxen fällt mir noch die Praxis von Frau Dr. Reinholdß-Keller in Hamburg ein (wenn ich richtig erinnere, eine Privatpraxis), dann gibt es in Hamburg noch die Praxis von Dr. Aries, u.U. werden dort aber keine neuen Patienten angenommen, es gibt die Rheumatologie-Hamburg-Mitte mit Frau Dr. Kern (ob nur privat, weiß ich leider nicht). Bei Frau Dr. Holle und Prof. Moosig wärst Du in jedem Fall gut aufgehoben.
Du schreibst von Deiner Nase, die blutig und voller Krusten ist. Deshalb bin ich irritiert, dass nasal noch keine Gewebeprobe entnommen wurde. Dies könntest Du in der HNO der Uniklinik in Kiel machen lassen. Sie wird von Frau Prof. Ambrosch geleitet und hat spezielle Vaskulitissprechtage. Dort gibt es Ärzte mit viel Erfahrung im Hinblick auf Morbus Wegener (GPA). U.u. können sie schon anhand des Aussehens Deiner Entzündungen eine Einschätzung abgeben. Dr. Holle und Prof. Moosig arbeiten meines Wissens weiterhin mit Kiel zusammen und würden Dich deshalb mit Sicherheit nach Kiel schicken. Deshalb ist es vielleicht sinnvoll schon einen Termin in Kiel zu machen und vorher in der Praxis Holle/Moosig abzuklären, ob es von dort für Kiel einen speziellen Fragebogen gibt.
Du hast nichts zu den Medikamenten geschrieben, Gabe von Prednisolon würde die Biopsie verfälschen. Andererseits wäre bei GPA Prednisolon wichtig, damit Augen und Nase keine dauernde Schädigung erleiden und damit bin ich wieder bei Uniklinik Kiel.
Alles Gute
Hope



Danke für Eure Antworten.
Ich hab das so verstanden, dass die Erkältung quasi der auslösende Faktor im Kehlkopf gewesen sein kann.Irgendwo las ich was von Triggerfaktor, also der Wegener schlägt dann zu, wenn der Körper an dieser Stelle geschwächt ist.
Ja dass es sich eher um eine Entzündung der Lederhaut handeln könnte, äußerte ein Arzt im UKE. Er sprach von Skleritis oder Episkleritis. Ich denke eher Episkleritis, für eine echte Skleritis sind meine Beschwerden zu gering.
Ich werde es evtl. in Bad Bramstedt versuchen, wenn Ihr sagt, dass die Ärzte gut sind und ich vor allem zeitnah rankomme.
Toll, dass hier direkt Resonanz kommt. Werde hier weiter schreiben.



Noch vergessen:
Ich finde es schon seltsam, dass der siebte oder achte Augenarzt erst auf die Idee mit der Lederhautentzündung kommt und alle anderen von einer Bindehautentzündung sprechen. Und die meisten Augenärzte hatten meiner Meinung auch gar keine Erfahrung mit MW.
Ist die weitere Biopsie denn zwingend notwendig oder kann z.B. Frau Dr. Holle auch ohne dieses Ergebnis die Diagnose stellen? Weil dann dauert es ja wieder lange, die Probe aus der Bindehaut am UKE hat alleine schon 2 Wochen gedauert.
Oder kann man auch "auf Verdacht mit hoher Wahrscheinlichkeit" therapieren? Ich weiß, das müssen die Ärzte entscheiden. Wenn das Kortison auch generell hilft, könnte man ja starten. Ja ich warte halt ab:-). Mich nervt nur diese Untätigkeit und das Bangen, dass sich die Krankheit ausweitet, wenn es dauert.
Ich fühle mich abgesehen vom HNA-Bereich körperlich eigentlich ganz normal.


Zuletzt bearbeitet: 04.03.16 23:27 von Fraenkel


Hallo,

bei mir zeigt sich der Wegener auch immer mal wieder in den Augen. Meist fängt es mit kleinen weißen Hornhautrandgeschwüren an, die sehr weh tun. Zuerst in einem Auge, dann im anderen. Man hatte zuerst auch wochenlang mit Antibiotika rumgemacht, ohne Erfolg. Bis dann eine Augenärztin versuchsweise Cortisontropfen verschrieb und es war innerhalb einer Woche komplett weg. D.h. es kommt schon immer mal wieder und dann hilft zuverlässig Cortison - inzwischen als Salbe.
Hat man das bei dir noch nicht probiert?

Eine Gewebeprobe wurde bei mir nie genommen, aber ich habe auch schon länger positive c-ANCA. Augenarztkontrolle ist alle 6 Monate seitdem.

Dem blutigen Schnupfen bzw. blutige Stirnhöhlen habe ich auch gerne.

Man muss aber keinen ANCA Nachweis haben für eine Wegener Diagnose.

Das mit den Auslösern ist bisher noch Vermutung. Aber ein Infekt als Trigger wird schon länger diskutiert. Ich bekomme oft einen Schub, wenn ich eine dicke fiebrige Erkältung hatte/habe und mein erster Schub inkl. ANCA Nachweis kam nach einer Blutvergiftung, die mit hochdosiertem Penicillin behandelt wurde.



Hallo Fränkl
http://www.fg-hno-aerzte.de/tl_files/pdf/referate%202013/V21_Rheuma%20Atemwege.pdf unter diesem Link (evt. muss hinter pdf ein Komma) findest du einen Vortrag von Frau Dr. Holle i.R. einer Fortbildungsveranstaltung für HNO-Ärzte. Danach ist es gerade im Anfangsstadium der GPA, in dem bei 50% der Patienten kein ANCA vorliegt, wichtig, durch eine Biopsie die Diagnose zu sichern.
Viele Grüße
Hope

Das obige Symbol ist versehentlich reingerutscht!


Zuletzt bearbeitet: 05.03.16 13:08 von Hope


Hallo,
ich habe gerade aufmerksam eure Beiträge gelesen und hinterfrage nun meine eigenen Beschwerden! Bei wurde schon Vaskulitis festgestellt, anhand einer Hautbiopsie am Unterschenkel. Nun lese ich von Heiserkeit bei euch und überlege, dass ich seit Wochen immer wieder heiser bin, teilweise ganz ohne Stimme, erst vor kurzem kam nun eine Erkältung dazu. Ausserdem habe ich seit Monaten ständig Probleme mit meinen Augen. Sie tränen besonders morgens ganz furchtbar und ab und zu "schiesst" es durch mein linkes Auge - ich kann es leider schlecht erklären, ist ein plötzlich stechender Schmerz. Wenn ich aber dann in den Spiegel sehe, ist nichts zu Auffälliges zu erkennen.
Könnte das nun auch mit meiner Vaskulitis zusammenhängen? Bei mir sind ja kleine oder kleinste Gefässe betroffen, ist das bei GPA oder Morbus Wegener auch so?
Ich danke euch schon mal!
LG vom nordlicht



Hallo Fraenkel,
ich möchte Dich auch herzlich willkommen heißen. Von den Vorschreibern ist ja im Grunde schon alles gesagt. Kann fast nur einen Glückwunsch hinzufügen, dass Dir ein so früher Termin in Aussicht steht. Das ist keinesfalls oft der Fall.
Aber Du hast natürlich Recht: jetzt muß da mal jemand ran, der´s kann.

Vom Fachgebiet her ist der internistische Rheumatologe zuständig. Dazu braucht man auch noch andere Fachgebiete, je nachdem, welches Organ betroffen ist, in Deinem Falle den HNO-Facharzt und Augenarzt. Absolute Spitze im HNO-Bereich ist -über S-H hinaus- die Uniklinik in Kiel. Du brauchst aber auch unbedingt einen kompetenten Augenarzt. Ich habe GPA/Wegener, und bei mir wäre die Skleritis bald "ins Auge gegangen". Die absolut empfehlenswerte Adresse lautet hier: Augenabteilung am St. Franziskus-Hospital, Hohenzollernring, Münster, Prof. Heiligenhaus, PD Dr. Heinz.
Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich mit meinem Wissen von heute die Gelegenheit in der Praxis Holle/Moosig in Neumünster wahrnehmen. Sie sollen, wie man liest, mit Kiel zusammenarbeiten. Vielleicht können sie Dir auch einen erfahrenen Augenarzt nennen. Die Diagnose wird anhand der klinischen Befunde, der Laborbefunde und ggfls. durch eine Biopsie, z.B. aus der Nasenschleimhaut, gesichert. Davon hängt dann die Therapie ab.

Dass manche Rheumatologen, aber auch die Ärzte andere Fachgebiete, sich sehr häufig nicht mit Vaskulitiden auskennen, liegt einfach daran, dass es wegen der Seltenheit der Erkrankung entsprechend wenige Patienten gibt und es den Ärzten daher an Patienten und somit an Erfahrung fehlt. Deswegen ist es gut, dass wir uns hier im Forum austauschen können mit unseren Erfahrungen.
Mit besten Wünschen
Ingeborg



@nordlicht,
es könnte natürlich damit zusammenhängen, denn der Wegener hält viele Möglichkeiten parat. Könnte aber auch nicht. Leider steht bei den Biopsien nicht dabei, um welche V.-Form es sich handelt, und man muß dies durch weitere klin. Befunde/Labor herausfinden. Wie schon geschrieben, ist für Vaskulitiden (HNO) die Uni Kiel zu empfehlen (HNO- Ohrsprechstunde/ Vaskulitis-Sprechstunde Fon: 0431/5972317). Weitere HNO-Ärzte im Norden kenne ich leider nicht.
@Fraenkel,
wegen Deiner augenblicklichen Nasenproblematik ist mir noch eingefallen, dass Cotrim oft bei Beschwerden Besserung brachte. Ersetzt aber nicht den Besuch beim Rheuma-Doc. Vielleicht sprichst Du Deinen HA mal darauf an.
LG



Hallo Ingeborg,
ich hätte jetzt gedacht, dass man vollumfänglich von einem Arzt behandelt werden kann. Also wird Frau Dr. Holle mich ggf. auch weiterschicken?
Was hat man denn in der Uniklinik Münster gegen die Skleritis getan? Tropfen oder was anderes? Münster ist zwar 230 km von mir entfernt, aber auch noch erreichbar.
Gruss Fraenkel



Hi Fraenkel,
ja, in den allermeisten Fällen liegt die Behandlung in der Hand des internistischen Rheumatologen. Der ist, je nachdem, welches/welche Organ(e) betroffen sind, auf die Untersuchungen dieser Fachärzte angewiesen. (Er müßte ja sonst die Geräte des Augen- oder HNO-Arztes zum Beispiel in seiner Praxis bereit halten und bedienen können). Die Ärzte arbeiten also zusammen. Das wäre auch im Klinikum BB und anderswo nicht anders. So wird Frau Dr. Holle Dich wahrscheinlich zur Untersuchung nach Kiel (HNO) schicken und auch andere Untersuchungen veranlassen, z.B. Lunge, Niere, auch Augen, um nach allen möglichen Organbeteiligungen zu schauen bzw. auszuschließen. Das steht immer am Beginn. Die Behandlung übernimmt sie, und die sich aus den Ergebnissen ergebende Therapie wird von ihr bestimmt.

Das mit Deinem Auge macht mir ein bißchen Sorge. Vielleicht kann Dein HA in Erfahrung bringen, mit welchem Augenarzt oder Augen-Klinik Frau Dr. Holle zusammenarbeitet und dort einen eiligen Termin für Dich machen. Oder deswegen in Münster für Dich anrufen (Fon: 0251/9352711). Es handelt sich nicht um die Uniklinik, sondern um eine große Gemeinschaftspraxis neben dem St. Franziskus-Hospital. Prof. Heiligenhaus ist Spezialist und hat einen sehr guten Ruf. Auch dorthin fährt man nicht jede Woche. Die Hauptsache ist doch, man kommt in gute Hände.
Vorab-Infos unter: www.uveitis-zentrum.de/rheuma u auge.htm.

Nachdem damals, in meinem Falle, weder der Rheumatologe, (der immer nur sagte: schlimm, ne?), noch der Augenarzt bei meinen Problemen weiterwußten, erfuhr ich mehr zufällig von Prof. H. und kam sozusagen "kurz vor 12". Ich bekam gegen die Skleritis Inflanefran forte, eine cortisonhaltige Salbe fürs Auge. Nach 2-3 Tagen bereits ging es mit den Augen besser. Gleichzeitig wurde die gesamte Therapie geändert.
LG Ingeborg



Danke liebe Ingeborg:-)
Ich werde das mal mit meinem Rheumatologen besprechen!



Hallo Fraenkel
Begrüße dich hier erst einmal ganz herzlich. Du hast ja schon viele Antworten bekommen und das ist auch gut so.
Zum Thema Augenarzt möchte ich noch beitragen das an der Uni-Augenklinik in Kiel der stellv. Direktor Dr. Nölle ein Spezialist für Augenerkrankungen bei rheumatischen Erkrankungen/Vaskulitiden ist. Damit hat bis vor einiger Zeit auch BB zusammengearbeitet.
Alles Gute und LG
susanne



Lieber Fraenkel, auch ich empfehle dir das UKSH in Kiel. Ich selbst bin im Exzellenzzentrum mit meiner RZA in Behandlung. Hier sind Augen, HNO und Gefäße in kompetenten Händen, alles gut erreichbar. Die Rheumatologen arbeiten interdisziplinär auch mit externen Ärzten zusammen. Für die Erstdiagnose und Einstieg in die Behandlung solltest du dir Kiel gönnen. Aber du brauchst auch jemanden bei dir in der Nähe, da hat Ingeborg vielleicht noch einen Tipp in ihrer Liste. Viel Glück und wenn du nach Kiel kommst, sag Bescheid, dann trinken wir nen Kaffee zusammen. Ich wohne hier. LG slenny

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