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Thema: Morbus Wegener


Eine Anmerkung würde ich gerne noch machen: Du fragtest, ob Dich ein Arzt behandelt oder warum man zu mehreren Ärzten muss und weitergeschickt wird. Dazu muss man wissen, dass GPA bzw. alle Vaskulitiden systemische Erkrankungen sind und ihre entzündliche Aktivität überall im Körper ausbrechen kann, bei GPA typischerweise besonders im HNO-Bereich, Lunge und Niere, aber auch alle anderen Bereiche sind möglich.
Daher muss man bei entsprechenden Beschwerden auch zu den entsprechenden Fachärzten. Ich fand es gar nicht schlecht die Diagnose einmal komplett stationär machen zu lassen, dann klappert man quasi innerhalb weniger Tage alle Fachärzte ab. Aber die Anzahl der Arztbesuche nimmt bei dieser Erkrankung auf jeden Fall zu.... Zusammenlaufen sollten dann alle Diagnosen bei einem (internistischen) Rheumatologen. Bei dieser Krankheit ist es wichtig, dass die Ärzte gut zusammen arbeiten und man sollte sich alle Untersuchungsergebnisse als Kopie geben lassen und sich selbst auch gut über die Krankheit informieren, es ist nämlich gar nicht so selten, dass Ärzte die Krankheit nicht oder kaum kennen.



Ja die Befunde habe ich mir auch alle kopiert, habe eine Mappe zusammengestellt. Aus der UKE-Augenklinik hab ich den Befund. Nur über die Biopsie hat er nichts geschrieben. Das war sowieso seltsam, dazu hat er auch nicht viel gesagt.Und dann der HNO-ARZT, der hatte auch schon was geschrieben.Über die Lunge gibt es auch einen Bericht und zudem hab ich massenweise Blutbilder.Ich glaube, ich habe fast alles,nur evtl. müssen weitere Biopsien genommen werden. Kiel hab ich mir schon mal notiert.
Wenn ich ungeduldig bin, um auf den Termin von Frau Holle zu warten, kann ich es ja mal in Bad Bramstedt versuchen.
Wenn Kortison gegen meine Beschwerden in jedem Falle (auch wenn es nicht der Wegener sein sollte) helfen soll, kann man ja die Behandlung evtl. zeitnah beginnen.
Nicht schön wäre es, wenn Frau Dr. Holle am 15. sagt, ich muss da, da und da auch noch hin. Und dann geht alles viel später los.



Fraenkel, das wäre in Bad Bramstedt (BB) auch nicht anders. Entweder sind die Befunde brauchbar oder nicht. Sicherlich kommt es bei der Bewertung durch die/den Spezialisten auch darauf an, wo Du bisher warst, also ob den Befunden von der Praxis oder vom Klinikum -und in welchem Maße- Vertrauen geschenkt wird. Das kann ich natürlich nicht einschätzen.
Zeitlich näher ging es wohl nur als Notfall. Doch der scheinst Du mir, als Nicht-Arzt, mit dem nur leicht erhöhten CRP nicht. Ich verstehe aber, dass Dir mit diesem neu im Raume stehenden Verdacht und Deinen Beschwerden nicht ganz wohl in Deiner Haut ist und Du vielleicht sogar über das, was Du dazu gelesen hast, Angst entwickelst, es könne die Therapie nicht schnell genug beginnen. Davor aber steht allemal die Diagnose.
Hab ein bißchen Geduld mit Dir. Du hast schon in der Aussicht auf eine(n) wirkliche(n) Spezialistin(en) und der Terminvergabe sehr viel Glück gehabt. Es sind nur noch 10 Tage, und Du bist einen großen Schritt weiter.
Ich drück die Daumen.



Ich habe durch Unterstützung meines Hausarztes schon heute einen Termin bei Fr. Dr. Holle in Neumünster bekommen.
Schon im anderen Thread habe ich kurz geschrieben, dass der erste Eindruck von Fr. Dr. Holle und dem Team sehr positiv ausgefallen ist. Es sind für mich 121 km, aber mir macht das nichts aus. Die A7 hat allerdings massenhaft lange Baustellen.
Fr. Dr. Holle ist mit mir diverse Fragen durchgegangen und hat mich anschließend untersucht. Blutabnehmen durfte natürlich auch nicht fehlen, dieses Mal aber nur 5 Ampullen :-). Die körperlichen Untersuchungen sind fast ausnahmslos gut ausgefallen. Schon mal etwas beruhigend.
Allerdings -damit war ja zu rechnen- muss ich noch nach Kiel zur weiteren Untersuchung. Dann wird man wohl wissen, ob ich den Wegener habe oder nicht. Aktuell ist das noch offen, es gibt aber wohl auch noch andere Autoimminkrankheiten, die infrage kommen könnten. Sollte es Kollege Wegener sein, solle ich mir keine Gedanken machen, dann könnte ich wohl ein normales Leben führen. Also wenn, dann bin ich noch in einem sehr frühen Stadium. Trotz alledem muss es mir in Nase, Auge und Kehlkopf ja irgendwann wieder besser gehen.
Noch ein paar Worte zum Team, denn wie wichtig ist es doch immer, dass man sich nicht nur therapeutisch,sondern auch menschlich gut aufgehoben fühlt. Fr. Dr. Holle macht einen wirklich netten Eindruck und nimmt sich auch Zeit. Auch eine Dame aus der Anmeldung kam noch zu uns und erkundigte sich. Ich war das erste Mal dort, aber das war schon ungewöhnlich, und zwar ungewöhnlich positiv.
Nach ca. 50 Arztbesuchen in den letzten Monaten bin ich das erste Mal mit einem wirklich guten Gefühl nach Hause gefahren. Und endlich mal jemand, der meine mögliche Krankheit auch wirklich kennt und nicht immer nur Schulterzucken.
Aber noch ist der Weg ein weiter, aber das wird schon:-).



Hi Fraenkel,
vielen Dank für Deine Schilderung. Nach all den zig vorangegangenen Untersuchungen kannst Du jetzt jedenfalls sicher sein, dass Du, wenn es der Wegener sein sollte, wegen seiner besonderen Bedeutung, in guten Händen bist. Prima.
Ich wünsche Dir -und alen anderen- einen schönen Abend.
LG Ingeborg



Hallo, Fraenkel!
Freut mich, dass du so schnell einen Termin bekommen hast und dass du dort so zufrieden warst. Ja, es ist auf jeden Fall beruhigend, wenn der Arzt/die Ärztin sich auskennt, das gibt einem einfach Sicherheit. Und wenn noch dazu das Menschliche stimmt, dann ist es schon wirklich gut!
Ich wünsche dir alles Gute und dass bald eine Diagnose fest steht.
Liebe Grüsse,
Ruth



Hallo Fraenkel,

Ist als ob ich meine Geschichte lese.
Mir geht es genauso und das jetzt schon so 10 Jahre.

Liebe Grüße
Annette



Bei mir steht die endgültige Diagnose ja noch aus. Gibt es eigentlich Hausmittel oder Ähnliches, mit denen man evtl. Linderung erfahren kann. Oder gilt einfach: Gegen Wegener helfen keine normalen Medikamente bzw. Hausmittel.
Ich habe ja schon viel versucht,aber mehr oder minder ohne irgendeine Wirkung.
Aktuell bereiten beide Augen Probleme, sie tränen. Das linke ist ganz klein, ich las etwas von Symblepharon auf einem Papier. Dort hat sich auch zu eine abgehobene,gerötete Membran gebildet, ich kann das nicht richtig beschreiben. Hier schon Tropfen und Gels wie Vigamox, Floxal und Predni-Ophtal bekommen.
Ich bin ausserdem seit 1-2 Wochen sehr stark heiser (Kehlkopfentzündung), die Heiserkeit habe ich seit 4 Monaten, es wurde ganz leicht besser über die Monate, bis ich eben vor kurzem diesen "Rückfall" bekommen habe. War froh, dass mich gestern zumindest Frau Holle verstehen konnte:-)
Auch hier hatte ich schon Antibiotika bekommen wie z.B. ein Penicillin. Natürlich auch Hausmittel versucht.
Die Nase ist auch eine einzige Katastrophe: Ständig blutige Krusten vorne und auch weit hinten in der Nase, dass es nach einiger Zeit nicht möglich ist durch die Nase zu atmen, weil die Krusten bzw. die "feuchteren, karamellartigen Abarten" alles zusetzen. Am liebsten geh ich Duschen, da pfeife ich da alles raus, bis es mir etwas besser geht. Dann fühle ich mich wie neugeboren, aber nur kurz:-). Nachts kann ich irgendwann oder von Anfang an nur noch durch den Mund atmen, Ich wach dann mit einem gaaaaanz trockenem Mund auf.Sorry für diese ekligen Beschreibungen. Auch hier habe ich alle möglichen Salben durch, ohne echten Erfolg. Das ging von Marke Eigenbräu der Apotheke bis zu Bepanthen Nasensalbe, teils auch kortisonhaltig.
Gibt es wirklich Dinge, mit denen ich selbst diese Beschwerden lindern kann oder muss ich gegen Herrn Wegener auf die Medikation nach der Diagnosestellung warten?
Jetzt hab ich aber auch genug gejammert, darüberhinaus geht es mir vor allem körperlich gut:-).


Zuletzt bearbeitet: 11.03.16 18:33 von Fraenkel


Hallo Frankel,

du kannst Mastzellenaktivierung googeln und probieren, ob es sich bei deinen Beschwerden um eine Allergie handelt.

Das hier ist die Wikipedia zum Thema Vaskulitis

"Unter dem Sammelbegriff Vaskulitis werden Erkrankungen zusammengefasst, bei denen es durch autoimmunologische Prozesse – am häufigsten eine Allergie vom Typ 3 – zu Entzündungen von Arterien, Arteriolen, Kapillaren, Venolen und Venen kommt, wodurch in der Konsequenz auch die versorgten Organe selbst geschädigt werden."

Ich bin zertifiziert "Wegener", aber meine HNO-Beteiligung ist eindeutig Hausstaub. Aus irgendeinem Grund bieten HNO Ärzte nur Kortison-Sprays und Salben bzw. Immunisierung an. Ich musste zu einer Allergologin gehen, um zu hören, ich solle es zunächst mit einem rezeptfreien Antihistaminikum versuchen. Bei den Antihistaminika kannst du dir eines aussuchen, das gleichzeitig ein Mastzellenstabilisator ist.

Ich nehme Quercetin. Es hilft.
http://umm.edu/health/medical/altmed/supplement/quercetin

Bevor du zu Quercetin greifst, kannst du auch versuchen, ob Grüner Tee, Zitronensaft, Apfelschalen oder Rotwein bei dir irgendeine Wirkung haben.

Da du derzeit keine Immunsuppression machst, kann das auch nicht dein schlafen gelegtes Immunsystem wecken, höchstens unterstützen.



@fraenkel Ich habe bis Heute keine sichere Diagnose und noch einiges mehr an Beschwerden. Ich hoffe Sie stellen bei dir bald eine.
Was gut hilft bei Atemwegsproblemen ist inhalieren oder wenn es schlimm ist nehme ich Kortisonspray.
Ich hatte auch eine Lederhautentzündung eine Skleritis die noch immer dezent da ist, ein guter Augenarzt kann sowas
Mit Augen weit Tropfen und Lampe feststellen. Leider hat es bei mir auch Monate gedauert bis ich an einen guten geraten bin und es schon kurz vor Visus Verlust war. Vorher haben Sie auch immer gesagt Bindehautentzündung.
Leider musst du dich gleich drauf einstellen das kein normaler Arzt dir bei Wegener weiter helfen kann, da sich leider keiner damit auskennt.
Ich habe auch noch keinen HNO gefunden der Ahnung hat.

@Frosch bei mir besteht auch der Verdacht. Wer hat bei dir die Diagnose gestellt?


Zuletzt bearbeitet: 11.03.16 19:02 von fallacy1978


Hallo Fallacy,

ich habe eindeutig C-Anca im Blut, und es gibt eine Nierenbiopsie, deren Ergebnis zu "Anca assoziierter Vaskulitis" passt.

Aber das heißt nicht viel.

Angefühlt hat es sich wie ein multidimensionales Domino, bei dem einige wesentliche Steine umgekickt wurden. Ein paar Steine habe ich selbst gekickt.



Hallo Frosch,

Verstehe ich dich richtig du hast Wegener und der wird von der Mastzellenstörung ausgelöst?
Was nimmst du sonst an Medikamenten?
Warst du in Kirchheim?

Liebe Grüße



Hallo Fraenkel,
sollte es der Wegener bei Dir sein, so wirst du das
Problem in der Nase mit Salben,etc.Sprays nicht los.
Das du Nachts nur durch den Mund atmen kannst, hatte
ich auch vor dem grossen Rezidiv (CRP 24 / Lunge & Niere).

Dein CRP von 7,4 zeigt schon das die Entzündungen
vorraussichtlich im Kopfbereich liegen, nach deinen
Schilderungen.
Von daher sei froh, das bis jetzt noch alles dort ist
und du eine rechtzeitige Diagnose bekommen kannst!

Drücke Dir die Daumen, das es kein Wegener oder
andere Vaskulities ist!

LG Bernd



Hallo Fränkel,
jetzt geht es ja endlich voran und ich hoffe, Du hast zeitnah auchTermine in Kiel erhalten.
Deine Beschreibung der Nasenatmung hätte auch in meiner Krankengeschichte stehen können. Auch ich muss sagen, dass neben dem Duschen, Spülungen mit Salzwasser (mehrmals täglich) und anschließend reichlich Nasensalbe helfen. Du scheinst aus dem Norden zu kommen, vielleicht kannst Du auch direkt ans Meer fahren? Die salzige Seeluft hat meiner Nase immer sehr gut getan.
Probleme mit dem Kehlkopf hatte ich zu Beginn der Erkrankung auch. Sie traten zunächst abends auf, später auch ganztags. Ruhe half dagegen genauso, wie sie gegen den Husten half, der sich bei mir auch als Symptom einstellte.
Sollte es Dir möglich sein, solltest Du Dir einige Tage Erholung gönnen.
Alles Gute
Hope



Hallo Fränkel,
Symblepharon war mir unbekannt. Nachdem, was mir meine Suchmaschine angezeigt hat, ist es mir als Symptom für Wegener unbekannt und sollte operiert werden, um die Wucherung zu entfernen.
Hope

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