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Thema: Morbus Wegener


Ach ja, die Wirkung war wirklich merklich sehr gut, so nach etwa 1 Monat. Nach den Infusionen im Jan hatte ich einen tollen Frühling und Frühsommer, konnte wandern und Ausdauersport machen, Feste feiern ohne dabei einzuschlafen und meine HNO Symptome waren alle weg. Das hat 5 Monate gehalten, dann kamen die Symptome und die Müdigkeit usw. so nach und nach wieder. Am kommenden Mittwoch habe ich meine 3. Infusion, in 14 Tagen dann die 4. und ich hoffe auf einen schönen aktiven Herbst.
Alles Gute!



Hallo Fränkel,

Rituximab ist auch eine Immunsupression und von daher nicht
ohne.....
Die Wirkung tritt schnell ein, ca. 2 bis 4 Wochen und hält
in etwa 6 Monate.
Auto fahren nach der Rituximab Gabe ist nicht erlaubt!!!!

In einer Studie wird Rituximab auch als Fitmacher dargestellt,
was ich so nicht bestätigen kann.

Die ersten 2 Wochen nach dem Rituximab,zeigen Ihre Wirkung
z.B. Erschöpfung und Müdigkeit. Nach dem ersten Monat hat
sich der Körper besser darauf eingestellt.

Im Internet kannst du direkt vom Hersteller erfahren, welche
Nebenwirkungen bei den verschiedenen Krankheiten auftreten.

Anderer Name für Rituximab -- Mabthera

LG Bernd



Erstmal vielen Dank für die Informationen.



Ich hab die erste Infusion mit Rituximab gestern soweit ganz gut überstanden. Mein gesamter Aufenthalt in der Uniklinik betrug so knapp 8 Stunden.
Man bekommt zunächst einen Beutel mit Cortison und einem anderen Mittel per Infusion. Nebenbei 2 Tabletten Paracetamol. Dies alles soll die starken, möglichen Nebenwirkungen des Wirkstoffs unterbinden. Der zweite Beutel mit dem Rituximab muss in dem Moment in der externen Apotheke hergestellt werden. Ich musste etwas warten. Dieser Teil der Infusionstherapie dauerte 3 Stunden. Gerade anfangs lief es sehr langsam, bis später die Geschwindigkeit deutlich erhöht wurde. Anschließend gab es einen dritten Beutel mit Wasser hinterher. Nochmal eine Stunde.
Das einzig Störende war die Müdigkeit zu Beginn nach Infusion des ersten Beutels. Ich hätte am liebsten direkt schlafen können. War wie ein Schlafmittel.
Mit der Wirkung des Mittels muss ich auch etwas warten, in der ersten Woche ist damit nicht zu rechnen.
In den nächsten 4 Wochen, in denen ich die weiteren Infusionen bekomme, soll ich mich unbedingt von Leuten mit Infekten fernhalten, darf auch keine Sauna machen, weil das Immunsystem zur Zeit geschwächt ist.



Ich wollte mal einen Zwischenstand geben bei Euch im Forum. Für das Schleimhautpemphigoid habe ich sonst noch keine adäquate Stelle gefunden, wo man sich austauschen kann.

Nach den vier Rituximab-Infusionen im September nehme ich heute 10 mg Prednisolon und 100 mg Azathioprin. Zusätzlich Augentropfen Ikervis und ein Cortisonspray für die Nase.

Zu meinen Beschwerden: Mit der Nase bin ich bis heute nicht zufrieden. Das linke Nasenloch ist komplett zugewachsen und das rechte ist mal auf und mal zu. Liege ich auf der linken Seite, kann ich durch die Nase atmen, liege ich auf rechts, geht gar nichts. Weiter blutiger und schleimiger Auswurf aus dem rechten Loch, meist nur mit Nasendusche zu entfernen. Nasenatmung wechselt von Tag zu Tag und auch im Laufe eines Tages, nachts ist es ganz schlecht. OP wird auf jeden Fall noch irgendwann folgen, um die Synechien in der linken Nase zu entfernen. Trotzdem war es schon schlechter...

Am Kehlkopf gibt es einen Hoffnungsschimmer. Nach mittlerweile bald einem Jahr Stimmlosigkeit sieht der Kehlkopf laut HNO wohl tatsächlich ganz gut aus, kaum mehr entzündet. Aber die Krankheit hat Spuren hinterlassen über den Simmlippen wohl die typischen Vernarbungen. Seit dieser Woche bin ich bei einer Logopädin und nun kommen endlich wieder einige Buchstaben raus, am besten gehen Vokale, und das gar nicht mal leise :-).Immerhin ein Ansatz, der Hoffnung macht, abwarten wie es sich entwickelt. Ich bin ja schon über 9 Monate krank geschrieben und benötige dringend meine Stimme. Ich hoffe, dass wir es mit der Logopädie hinbekommen. Alternativ wäre eine OP am Kehlkopf, die ich aber zu vermeiden versuche.
Die Augen tränen immer noch sehr stark. Auffällig die verbesserte Sehschärfe in den letzten Wochen, wobei ich auch wieder Zeiten habe, wo es nicht ganz so gut ist. Symplepharon in beiden Augen, Trichiasis (Scheuern der Wimpern auf der Hornhaut) aktuell hauptsächlich im rechten Auge. Ich soll nun einmal monatlich zum hiesigen Augenarzt zur Kontrolle, sagt Dr. Nölle aus der Augenklinik im UKSH.Evtl. Kann man irgendwann operativ etwas an den Tränengängen machen.
Dann gab es noch einen weiteren kleinen Schock, ich habe tatsächlich beide Antikörper gegen das Schleimhautpemphigoid. Der eine heisst BP 180, der andere Laminin 332. Der 332er geht in mindestens 25 % der Fälle parallel mit einer Tumorerkrankung einher. Daher musste ich zum Urologen wegen Auschluss auf Prostatakrebs, zum Lungen-CT, zur Magenspiegelung, zum Sono des Bauchraums und zur Darmspiegelung. Gott sei Dank bisher alles in Ordnung.
Ich muss weiterhin einmal wöchentlich zum Hausarzt zur Kontrolle des Bluts bzgl. Auschluss eines Infekts. Die Werte maile ich dann an meine behandelnde Ärztin in der Dermatologie in Kiel.

So hat man immer was zu tun:-). Die Krankheit bestimmt mein Leben, aber es gibt durchaus Hoffnung auf weitere Verbesserungen. Das Wichtigste ist Geduld. Ich liege jetzt bei über 130 Arztbesuchen in einem Jahr. Vor gut einem Jahr ging alles los...

Alles Gute auch an Euch
Fränkel


Zuletzt bearbeitet: 11.11.16 17:49 von Fraenkel


Lieber Fränkel,
staunend und für Dich hoffend lese ich Deine Nachrichten. Immerhin nennen sie Möglichkeiten, wie es doch in einigen Bereichen weitergehen kann. Du wirst -neben der Auswahl der besten Ärzte- wahrscheinlich auch mit dem Verein für diese Erkrankung in Verbindng stehen. Das sind wohl die besten Möglichkeiten, die hoffen lassen, dass sich immer noch ein Weg findet. Auch die Medizin verbessert sich stetig. Nur braucht´s wohl bei solch einer seltenen Erkrankung ganz, ganz viel Geduld.
Deswegen wünsche ich Dir ein großes Maß an Kraft und überdimensionale Geduld, natürlich möglichst schnelle Erleichterung.
Herzliche Grüße
Ingeborg



Fraenkel, das ist sehr ermutigend.

Meine Gschichte ist anders, aber nach der letzten Rituximabinfusion Anfang September fangen jetzt, also knapp 10 Wochen später, die ersten richtig positien Auswirkungen so langsam an. Also: Geduld!
Und alles, alles Gute!



Salve Fraenkel,

hast Du nen Vergleich Endoxan vs. Rituximap? Habe gerade einen MW Schub, KH Ärzte wollten Chemo mit RTX. Mein Nephrologe hat erstmal Cortison+Aza rauf, um RTX zu vermeiden. Beim 1sten MW Auftreten, haben mich die Intensiv-Mediziner mit Plasmapherese+Endoxan+Cortison wieder zurückgeholt.

Alles Gute!



Nein zu Endoxan kann ich leider nichts sagen, tut mir leid.



Hallo Mr. Cool,
habe auch Morbus Wegener, hatte auch Endoxan und Rituximab und beides gut vertragen. Zu Beginn der Therapie Endoxan als Tabletten; später, da Endoxan sich schon dér Höchstgrenze näherte, als Infusion; die Wirkung als Infusion war bei mir nicht ausreichend, deshalb Rituximab, das sehr gut bei mir wirkt. Nachdem, was ich früher in BB gehört habe, soll Rituximab wohl immer mehr i.R. der Induktionstherapie Endoxan ersetzen.
Zum Thema steht unter dem Titel 'Rituximab'/29.10. eine Adresse über Info zu Rituximab bei Versagen der Standardtherapie, zu der auch Endoxan gehört.
Leider wird auch aus dieser Info deutlich, dass Rituximab nicht in allen Fällen hilft. Nach meinem Eindruck entspricht das den hier geäußerten Stimmen. Die Nebenwirkungen hängen immer auch von der Höhe der Dosierung ab.

Unter der nachfolgenden Adresse gibt des einen Artikel zu einem Vergleich der beiden Medikamente.
http://www.medknowledge.de/abstract/med/med2010/11-2010-03-vaskulitis.htm
Hope



Hallo zusammen,
ich wollte hier noch ein kurzes, ermutigendes Fazit für 2016 hinterlassen.
Ich habe ein Jahr hinter mir, das Spuren hinterlassen hat, aber zum Abschluss auch wieder Hoffnung gibt.

Zwischenzeitlich hatte ich so ca. 8 Beschwerden gleichzeitig, der Tiefpunkt war im April/Mai, da hatte ich echt das Gefühl,mit 47 Jahren macht das Leben keinen Spaß mehr, täglich Arztbesuche (130 in einem Jahr) und das händeringende Warten auf eine Diagnose. Dr. Nölle aus der Augenklinik in Kiel war der erste, der den Verdacht Schleimhautpemphigoid äusserte. Weitere Biopsien bestätigten dies und im August stand die Diagnose sicher.

Es folgten Termine in der Dermatologie in Kiel, wo man sich aufgrund meiner vielfältigen Beschwerden für die rabiate Behandlung mit Rituximab (natürlich neben Cortison) entschied. Auch hier folgten einige Monate ohne große Veränderung. Als ich dann jedoch mit Logopädie begann, machte ich in kurzer Zeit enorme Fortschritte bei der Stimme. Ich habe die Hoffnung, dass sie komplett wiederkommt. Auch meine Logopädin ist überrascht, wie schnell das bei mir geht.
Ich habe zwar weiter Probleme in der Nase und den Augen, aber viele weitere Beschwerden, die ich hatte, sind entweder ganz weg oder nur noch gering ausgeprägt.
Ich hoffe, nach über 10 Monaten demnächst wieder ins Berufsleben einsteigen zu können, aber warten wir es ab. Anfangs möchte ich gerne Homeoffice machen, da ich regelmäßig meine Nase per Nasendusche frei machen muss und ich gerade im Winterzeit riesige Angst vor einem Infekt habe, der dann wieder auf die Stimmbänder geht. Und ich hole mir das immer im Büro....Mein Arbeitgeber unterstützt mich bisher sehr gut.
Ich wünsche allen hier eine besinnliche Weihnachtszeit und einen guten Rutsch. Vor allem Euch wünsche ich Euch eine stabile Gesundheit. Danke, dass ich hier mitschreiben darf, obgleich ich ja trotz des anfänglichen Verdachts kein Morbus Wegener habe.

Fränkel



Hallo Fränkel,
es ist schön, noch von Dir zu hören. Und besonders von den Fortschritten. Der große Einsatz, den Du da mit den vielen Arztbesuchen geleistet hast, hat sich also gelohnt. Nun drück ich Dir die Daumen, dass es weiter bergauf geht bei Dir, besonders mit den Augen, aber auch der Nase.
Mit meinen besten Wünschen,
Ingeborg



Hallo Fraenkel. Es ist allgemein sehr ermutigend,einen Bericht,wie deinen, über den Verlauf der Krankengeschichte zu lesen,wenn er nach so einer Krise sich so positiv wendet, oder entwickelt. Du bist dran geblieben, trotz mieser Erfahrungen und aufreibenden Arztbesuchen,hast weiter Hoffnung gehabt!
Danke für das Weitergeben an uns, schöne Weihnachtstage und guten Rutsch. Omega



Hallo Fraenkel
Ich bin neu hier und wollte fragen wie es bei dir angefangen hat. Es wird bei mir auch der Torbus Wegener vermutet aber passiert nichts. Ich bin jetzt 38 Jahre und es fing bei mir schon Jahre vorher an. Ich hatte ständige Nasenentzündungen die ich aber nie ernst nahm und immer nur mit einer Salbe einschmierte bis ich vor ca. 5 Jahren wieder mal vor dem Spiegel stand und meine Nase wieder einschmieren wollte. Plötzlich ein Riesen Schock als ich beim einschmieren mit dem Wattestäbchen auf der anderen Seite meiner Nase durch kam. Ich fragte meinen Mann ob ich da ein Loch habe er sagte ja. Ab da fing es an ständige Arzttermine, immer wieder Spital Wechsel hatte auch 2x Nasenbiopsie wo raus kam das ich eine akut chronische Entzündung habe. Bekam aber keine Behandlung und sagten es sei alles okay. Als das Loch in meiner Nase aber immer größer wurde und bis heute noch keine Ruhe ist und weiter wächst habe ich natürlich weiter gesucht nach einem Arzt aber vergeblich. Es ging dann weiter mit Nasen Entzündungen mit blutigen Krustenbildung. Bis ich eines Tages auf die Fr. Dr. Neumann stieß die mich auch 3 1/2 Jahre behandelte mit Aprednislon, Lidaprilm, Ebetrexat es war zwar besser kam aber trotzdem immer wieder bis sie eines Tages meinte wir machen eine Rituximap Therapie die ich 2x bekam aber weil ich nicht darauf ansprach und meine Entzündungen wieder kamen. Meinte die Fr. Dr. es hätte helfen müssen und sie kann mir auch nicht mehr weiter helfen aber ich sei schwer krank. Auf das hinauf ging ich nicht mehr zu ihr. Und suchte wieder weiter nach einen neuen Arzt .
Habe auch ständige Migräneartige Kopfschmerzen die auch immer schlimmer werden. Außerdem habe ich seit Nov. 2015 auf meiner rechten Schamlippe ebenfalls eine Hautveränderung wo auch eine Biopsie gemacht wurde und auch nichts raus kam. Und meine Augen scheinen auch anzufangen Probleme zu machen habe immer öfter das ich alles verschwommen und verschleiert sehe für ca. 30-45 Min. dann geht es wieder langsam und manchmal ein brennen und jucken der Augen. Hatte jetzt einen Termin im AKH wegen sämtlichen Befunden zum besprechen und da kam raus das ich ganz klar eine granulomatöse Entzündung habe in der Nase aber es passiert nichts und was ich weiß ist das doch ein Hinweis auf den Wegener oder täusche ich mich da. Ich fragte den Arzt warum er nichts macht. Er meinte weil meine Blutwerte ganz okay sind und nichts sieht auch keine Entzündungswerte trotz dieser Entzündung. Ich sagte verstehe ich das richtig das ich dann warten muss bis meine Organe betroffen sind er sagte ja solang man nichts sieht darf er nichts machen. Ganz tolle Aussichten sagte ich. das kann es aber nicht sein. Bin echt schon verzweifelt und weiss nicht mehr weiter weil ich genau weiss wie die Krankheit Enden kann und so lange möchte ich nicht warten habe auch Kind das mich noch braucht und da sein muss. Wollte dich fragen wie es bei dir anfing und ob diese granulomatöse Entzündung nicht wirklich ein Hinweis sein kann und was ich machen kann. Schöne Weihnachtsfeiertage und Guten Rutsch sollten wir uns vielleicht nicht mehr hören.
LG. Anita



Hallo Anita,
ich kann Dir da leider nicht helfen. Ich habe trotz anfänglichen Verdachts kein Morbus Wegener, sondern leide am Schleimhautpemphogoid und bin hier nur so etwas wie ein geduldeter Schreiber.
Da es sich jeweils um Autoimmunkrankheiten handelt und die Medikamente teilweise dieselben sind, lese und schreibe ich hier weiter mit. Und natürlich auch, weil hier nette Leute sind:-).
Ich habe zwar auch massive Nasenprobleme, hoffe aber, dass jemand anders Dir behilflich sein kann. Bei mir ist ein Nasenloch komplett mit Synechien zugewachsen, das andere noch offen, aber auch sehr verblutet und verschleimt, die Atmung stark eingeschränkt. Ohne Nasendusche kann ich länger nicht aus dem Haus.
Aber wie gesagt, ist kein Wegener...

Gruß
Fränkel

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