Forum www.Vaskulitis.org

Seiten: Anfang ... 4 5 6 7 Zurück zur Übersicht
Autor
Thema: Morbus Wegener


Da das Rituximab mir schon gut geholfen hat, aber noch weitere Problemzonen vorhanden sind, würde mich interessieren, ob eine Erhaltungstherapie noch weitere Erfolge bringen könnte beim Schleimhautpemphigoid. Es geht um die Augen und die Nase.
Bei meiner Krankheit ist das Behandlungsmuster mit Rituximab etwas anders als beim Wegener. Ich bekam 4 Infusionen im September in wöchentlichem Rhythmus.
Wie sieht man das beim Wegener?


Zuletzt bearbeitet: 22.12.16 18:21 von Fraenkel


Hallo Fränkel,
beim Wegener ist es ähnlich, am Anfang 3x oder 4x in wöchentlichen Abstand Rituximab und dann im Normalfall alle 6 Monate eine Infusion oder eine Doppelinfusion mit 2 bis 4 Wochen Abstand.

Bei einem Rezidiv, wie bei mir wird der Abstand der Infusionen
auf 3 oder 4 Monate verkürzt.

LG Bernd


Zuletzt bearbeitet: 22.12.16 19:36 von bernddmc


Ich habe mir evtl. einen Infekt eingefangen, dem ersten seit der immunsupressiven Behandlung. Vorgestern nacht bekam ich Schüttelfrost und hab im Bett gefroren wie ein Schneider. Als ich irgendwann doch einschlief und wieder aufwachte, war das auch schon wieder weg. Ich hatte in der Nacht kurz erhöhte Temperatur, was aber seitdem wieder OK ist. Dachte schon, das war's, aber heute habe ich -wenn auch nur leichte- Kopfschmerzen und Husten. Ausserdem habe ich ordentlich Nachtschweiss. Hab ich im Winter zwar auch sonst etwas wegen der dicken Bettdecke, aber jetzt ist es mehr.

Ich nehme zur Zeit 100 mg Azathioprin bei 106 kg Körpergewicht und 192 cm Größe und 10 mg Prednisolon, also Cortison. Rituxomab bekam ich im September.

Mein Hausarzt ist gerade im Urlaub. Ich habe aus der Uniklinik die Vorgabe, dann zum Arzt zu gehen, der dann entscheidet, ob ein Antibiotikum gegeben werden soll. Gelesen habe ich, dass man unter Immunsuppressiva sehr aufpassen muss mit Infekten. Wobei Antibiotika ja nur gegen bakterielle Infekte helfen...
Wie würdet Ihr das einschätzen mit meinem Immunsystem, sind meine Dosen sehr hoch einzuschätzen, sodass es sehr massiv runtergefahren wurde?
Vielleicht gehe ich morgen zu einer Vertretung, was meint Ihr? Sicher ist sicher oder?
Gruß Fränkel

PS: Ist es sinnvoll, das Azathioprin mal kurze Zeit abzusetzen?


Zuletzt bearbeitet: 28.12.16 21:28 von Fraenkel


Du musst, wie die Uniklinik meint, schnell zum Arzt gehen. Das Prednisolon bewirkt, dass du den Infekt eventuell nicht so schlimm spürst, wie er ist.

Zusatz: Zur Bekämpfung von Viren gibt es Virostatika
https://de.wikipedia.org/wiki/Virostatikum


Zuletzt bearbeitet: 28.12.16 22:27 von Frosch


Hallo Fraenkel
wie Frosch schon geschrieben hat solltest du zum Arzt gehen und die Ursache abklären.
Wenn ich einen Bakteriellen Infekt habe setzte ich mein Azathioprin für die Zeit in der ich Antibiotika nehmen muss ab , ist so mit meinem Arzt abgesprochen.

LG.HARTMUT



Hallo Fraenkel,
bei Rituximab kann es zu einem Immunglobulinmangel (IgG und IgA) kommen, deshalb sollte alle 3 Monate der Spiegel der Immunglobuline gemessen werden.
Unter Rituximab sind nach Studien Infektionen an der Lunge sehr häufig, muss aber nicht unbedingt so sein. Jedoch Anzeichen einer Lungenentzündung sind nächtliche Schweissattaken mit Fieber um die 38 Grad.
Drück Dir die Daumen, das du bald wieder fit bist.

LG Bernd


Zuletzt bearbeitet: 29.12.16 16:55 von bernddmc


Heute hatte ich wieder einen typischen Tag in Kiel im UKSH. Morgens um 5:15 Uhr im Schneetreiben auf den Weg gemacht, um den ersten Termin um 8 Uhr wahrzunehmen.
Ich hatte Termine in der HNO, der Derma und der Augenklinik, zudem bin ich kurz in der Logopädie gewesen. Um kurz vor 15 Uhr war ich durch, ich hatte in der Augenklinik etwas Glück und nicht die üblichen Wartezeiten von 4 und mehr Stunden. Das läuft dort so, dass die Assistenzärzte den Patienten untersuchen und irgendwann meist viel später guckt sich der Oberarzt die meisten Patienten an. Das ist Dr. Nölle, eindeutig der Macher in der Klinik, der den Großteil des Tages im OP ist.
Ich muss mich auf zwei oder vermutlich drei OPs bei meiner Krankheit Schleimhautpemphihpid demnächst einstellen. Ein Oberlid muss wegen Trichiasis korrigiert werden. Die Nase muss von Synechien befreit werden, das hat aber Zeit. Und leider habe ich wohl eine Linsentrübung, weshalb ich auf dem linken Auge zur Zeit nur unscharf sehe. Kommt vermutlich vom Cortison, das ich nun auf 7,5 mg reduzieren soll. Da könnte dann auch irgendwann eine OP folgen. Bin aber froh, dass die Hornhaut OK sein soll, denn da liegt bei meiner Krankheit die größte Gefahr. Linse kann man hinbekommen mit einer OP...
Trotzdem war man mit mir recht zufrieden, ich habe gute Fortschritte gemacht. Und das Auge bekommen wir auch noch hin:-).


Zuletzt bearbeitet: 14.01.17 11:01 von Fraenkel


Hallo Fraenkel, das klingt doch sehr hoffnungsvoll. Es freut mich, dass dir unsere Kieler so gut helfen können. Die Wartezeiten sind entsetzlich, das ist leider in allen Ambulanzen so. Aber wenn sie hier geholfen werden...:))
Alles Gute weiterhin. Dein Jahr fängt doch gut an.



Die Derma in Kiel ist wirklich ein ganz angenehmes Haus. Ich bin bei Frau Dr. Weidinger, Frau vom Professor, in Behandlung. Gestern war sie erkrankt und ich war bei Frau Professor Dr. Gläser, ist auch nett. Und man sich gefreut, dass ich wieder sprechen kann. Auch mein erster Arzt dort damals, Dr. Ewald, als ich noch in der Diagnostik war, hält immer an, wenn er mich mal trifft und erkundigt sich, wie es mir geht.
In der HNO ist es so, dass mein Verantwortlicher Oberarzt Dr. Laudien ist. Leider ist er fast nur im OP und ich bekomme ihn nicht zu sehen. Die Assistenzärzte nehmen die Veränderungen auf und telefonieren mit ihm und geben dann das Ergebnis weiter. Gestern lief mir zufällig Dr. Laudien über den Weg, ich hab ihn gleich mal verhaftet und kurz gesprochen. Schade, dass er selbst nur so schwer zu erreichen ist...
Laudien ist für Euch auch der Richtige und Fachmann für Morbus Wegener. Aber das wisst Ihr sicherlich:-).
Ganz sympathisch in der Augenklinik die junge Ärztin, Frau Dr. Hösel, die ich zuletzt meistens hatte. Später kommt dann immer Dr.Nölle.


Zuletzt bearbeitet: 14.01.17 12:00 von Fraenkel


Ich habe diese Woche die nächste OP gehabt, und zwar am Oberlid des rechten Auges. Das wurde begradigt/gehoben, durch die Krankheit Schleimhautpemphigoid drehen sich die Lider bekanntlich nach innen und die Wimpern scheuern auf die Hornhaut. Dieselbe OP hatte ich im letzten Mai am linken Oberlid.
In 2 Wochen folgt nun die nächste Augen-OP, dann wird am linken Auge der graue Star operiert, der durch die langfristige Cortisoneinnahme entstanden ist.
Beide OPs in der Augenklinik des UKSH Kiel bei Dr. Nölle.
Ab nächster Woche wird die Arbeitszeit im Rahmen der Wiedereingliederung auf 4 Stunden erhöht. Soweit bin ich nicht unzufrieden, auch wenn weiter Luft nach oben ist.



Hallo Fränkel,
es ist immer schön, von Dir zu hören -wenn man das so sagen kann bei dem Anlaß. Ich bewundere Deine Geduld und die immer positive Sicht, die Du vermittelst. Vor allem mitzuerleben, dass sich das Nicht-locker-Lassen gelohnt hat und es voran geht.
Das wünsche ich Dir auch weiterhin.
LG Ingeborg



Hallo an alle,
ich wollte mal wieder informieren über meinen aktuellen Stand uns das Leben mit dem Schleimhautpemphigoid:
-ich hatte Anfang März eine Operation am linken Auge wegen des vom Cortison verursachten Grauen Stars. Jetzt bin ich so halbwegs damit zufrieden, auch wenn es ab und zu Schwankungen gibt.
- die Blasen im Mund sind heute so gut wie weg.
- die Stimme hat sich gerade in den letzten Wochen weiter stabilisiert, da bin ich sehr zufrieden.
- Nase ist unverändert. Das linke Loch ist lange zugewachsen und rechts komme ich mit Cortisonspray und Nasendusche habewegs zurecht.

Ich arbeite wieder Vollzeit und nachdem man sich erst wieder daran gewöhnen musste, klappt es immer besser. Bin ich mal müder, ksnn ich meist auch spontan einen halben Tag frei machen. Ich habe ja aufgrund des letzten Jahres noch sehr viel alten Urlaub. Ich nehme zur Zeit weiter 5 mg Prednisolon und 100 mg Azathioprin täglich.

Am 06.06. bin ich wieder einen Tag in Kiel, um meine drei Abteilungen abzuklappern. Dann wird sicher besprochen, wann ich die Nase operieren lassen möchte.

In dem Sinne, alles Gute Euch, ich bin alles in allem nicht unzufrieden.

Gruss Fränkel


Zuletzt bearbeitet: 03.06.17 12:41 von Fraenkel


Hallo Fraenkel,
vielen Dank für Deine Nachricht, wie es weitergegangen ist. Ich bewundere Deine Geduld, die Du bei dem Schlamassel aufbringst. Aber anders geht wohl auch nicht, wenn man letztlich weiterkommen will. Ich wünsche Dir nie nachlassende Kraft.
Liebe Grüße
Ingeborg



Hallo Fraenkel
das hört sich doch ganz gut an schön wenn es so weiter geht drücke dir beide Daumen.
LG.HARTMUT



Meine Ärztin am UKSH möchte versuchen, meine Cortison-Dosis pro Tag von 5mg Prednisolon weiter zu reduzieren.
Dazu wurde neulich der Cortisol-Wert im Blut bestimmt. Meine Ärztin meinte, der Wert liegt in der Grauzone, was auch immer das ganz genau bedeutet.
Nun soll in gut 4 Wochen ein sogenannter ACTH-Test gemacht werden. Ich hab zwar schon versucht, im Netz zu lesen, aber bin noch etwas unklar. Kann mich jemand aufklären?

Seiten: Anfang ... 4 5 6 7 Zurück zur Übersicht


Dieses Forum ist ein Bestandteil von www.vaskulitis.org