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Thema: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener


Hallo Fraenkel
Ich denke mal die wollen testen ob deine Nebennierenrinde selbst noch Kortison produziert , so habe ich das verstanden.

LG.HARTMUT



hier kannst du fündig werden

http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef3/lbef_glukokortikoide.htm



Hallo Fraenkel

Nach 17 Monaten durchschnittlich 15mg Prednisolon täglich wurde bei mir (nicht ganz unerwartet) im Februar 2017 eine Nebenniereninsuffizienz festgestellt. Seither nehme ich 20mg Hydrokortioson (entspricht 5mg Prednisolon), damit die Nebenniere wieder anfängt zu arbeiten.
Eine Kortisonkonzentration im Blut von
- unter 100 nmol/l (< 10mcg/dl) bestätigt die eine insuffiziente HHNR-Achse
- über >500 nmol/l (> 20mcg/dl) schliesst eine klinische relevante Nebenniereninsuffizienz aus
- zwischen 100 und 500 nmol/l (10mcg/dl und 20mcg/dl ) kann eine sekundäre Nebenniereninsuffizienz nicht ausgeschlossen werden und die HHNR-Achse muss getestet werden.

Deine Werte liegen also im Bereich zwischen 100 und 500 nmol/l.

Als Goldstandard gilt der Hypoglykämie-Stresstest, der jedoch für den Patient sehr belastend ist. Der Synacthentest bei einem Anstiegt auf über 500 nmol/l schliesst eine klinische relevante Nebenniereninsuffizienz mit grosser Wahrscheinlichkeit aus. Dieser Test wird von Patient gut toleriert.

Ich werde meine neuen Werte Ende August erhalten und dann wird das weitere Vorgehen besprochen.

Allen einen schönen Abend

Dany


Zuletzt bearbeitet: 03.09.17 08:42 von Dany_CH


Am nächsten Mittwoch geht es los nach Kiel. Um 4 Uhr aufstehen, was tut man nicht alles:-))).Erstens zum Cortison-Spezial-Test. Dann zur Vorbesprechung für die im Oktober anstehende Nasen-OP.
Ich war die Tage wieder spontan beim Augenarzt. Das rechte Auge war wieder rot, und einzelne Wimpern haben gescheuert. Das tritt so alle 4 bis 8 Wochsen auf, man gewöhnt sich dran. Nachdem die Wimpern gezogen wurden, wurde es schnell besser.

Unterm Strich bin ich aktuell nicht unzufrieden.

Gruß an alle
Fränkel



Ich war nun am Mittwoch in Kiel. Es wurde ein ACTH-Stimulationstest durchgeführt. Es ist getestet worden, ob die Nebennierenrinde noch selbst Cortisol produziert.
Heute habe ich telefonisch das Ergebnis bekommen, Frau Dr. Weidinger sagte mir, dass sie wohl noch eigenes Cortison produziert, aber wohl nicht die volle Menge, die es sein sollte. So hab ich es zumindest verstanden. Ich soll nun einen Notfallausweis oder sowas Ähnliches bekommen, den ich immer bei mir tragen muss. Wenn ich mal operiert werden muss oder sonst etwas passiert, müssen die Ärzte das wohl wissen.
Klingt jetzt schlimmer als es ist. Hintergrund ist immer noch die mögliche weitere Reduzierung vom Prednisolon (aktuell 5 mg). Unterm Strich war das Ergebnis nicht so schlecht, hab ich verstanden.
Hatte jemand auch schon mit dieser Thematik zu tun? Ich bekomme in den nächsten Tagen noch Post aus Kiel, da wird alles exakt festgehalten sein.
Alles Gute wünscht Fränkel


Zuletzt bearbeitet: 08.09.17 00:43 von Fraenkel


Hallo Fraenkel

bei mir wurde im Februar festgestellt, dass die Nebenniere kein eigenes Cortisol produziert. Der Assistenzarzt sagte nichts zum Notfallausweis - erst in der nächsten Kontrolle (3 Monate später) wurde es thematisiert, aber ich fand, dass ich den Ausweis nicht mehr bräuchte. Der Ausweis brachst du nur in Notsituation zur Information für die Ärzte.

Was mich aber bei dir erstaunt, dass du nicht vom Prednisolon auf Hydrokortison wechselst? Hydrokortison verbleibt 6 Stunden im Blut (Prednisolon 18 Stunden) und hilft, die Funktion der Nebenniere wieder in Gang zu setzten! Das solltest du mit den Ärzten besprechen.
Bei mir wurden 7.5mg Prednisolon durch 30mg Hydrokortison (morgens 15mg, mittags 10mg, abends 5mg) ersetzt und dann in Monatsschritten auf 25/20mg reduziert, bis die Nebenniere wieder eigenes Cortisol produzierte (im August).

Herzliche Grüsse
Dany



Ich war am Freitag wieder einen Tag in Kiel.

Zunächst bei meiner hauptverantwortlichten Ärztin in der Dermatologie. Dort muss ich zukünftig nur noch einmal im halben Jahr kommen, da die dermatologischen Probleme aktuell gar nicht mehr da sind, also weder auf der Haut noch im Mund. Der die Aktivität und den Krankheitsverlauf darstellende Antikörper BP180 ist bei der letzten Prüfung deutlich gefallen auf 14. Aufgrund des bei mir zusätzlichen Antikörpers Anti-Laminin332 muss ich jährlich zum Urologen, zum Ultraschall des Bauchraums und zum Röntgen der Lunge, um einen Tumor auszuschließen. Koloskopie ausserdem alle 2 bis 5 Jahre. Ab sofort darf ich das Cortison auf 2,5 mg reduzieren, die Langzeitbehandlung mit Azathioprin bleibt wie gehabt.

Danach war ich auf gut Gķlück kurz bei der Logopädin, die mich vor gut einem Jahr gesehen hatte. Ich wollte ein bisschen angeben (ich geb's ja zu:-))), wie relativ stabil die Stimme inzwischen ist. Sie hatte mir damals Hoffnung gemacht, bei einer Logopädin Verbesserungen zu erlangen. Diese Logopädie hatte ich heimatnah durchgeführt und brachte einen großen Erfolg.

Zu guter letzt in die AugenKlinik zu Dr.Nölle. Ich hatte dort wahnsinniges Glück und war in einer 3/4 Stunde fertig, und das trotz vollem Wartezimmer. Die Entzündung an der Hornhaut sah deutlich besser aus. Die mir zum Schutz eingebaute Linse sass weiter fest. Diese soll ich alle ein bis zwei Wochen beim hiesigen Augenarzt überprüfen lassen. Zudem soll ich noch einige Wochen Floxal nehmen. Die Wimpern, die leider immer wieder in die falsche Richtung wachsen, stellen das Hauptproblem an den Augen dar. Ich ziehe sie mir teilweise auch selbst bzw. fahre spontan zum lokalen Augendoc.

Was dann noch ansteht, ist die verschobene Nasen-OP. Das linke Nasenloch ist inzwischen seit sicher einem Jahr durch Synechien zugewachsen. Immerhin ist das rechte Nasenloch einigermaßen frei, zum Teil mit Hilfe der Nasendusche.

Kann der Administrator bitte die Überschrift einmal ändern? Der ursprünglich vermutete Wegener ist ja letztlich ein Schleimhautpemphigoid geworden.


Zuletzt bearbeitet: 05.11.17 13:14 von Fraenkel


Hi Fraenkel,
genauso, wie Du im Text etwas ändern kannst, kannst Du auch die Überschrift selbst ändern, wenn Du auf 'Editieren' drückst.
LG



Danke, ich dachte, man könnte nur den letzten Beitrag (wie in den meisten Foren) ändern.

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