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Thema: noch ohne Diagnose


Hallo,

ich schwanke seit Wochen zwischen "ich wills nicht wissen" und dezenter Verzweiflung.

Nach 30 Jahren mit diffusen Schmerzen und ungezählten anderen Symptomen war ich Ende April im Krankenhaus wegen einer extrem schmerzhaften Entzündung der Halsschlagader. Diagnoes Karotidynie.
Der Nachtermin letzte Woche erbrachte "immerhin" mal einen erhöhten cAnca. Jetzt soll ich in drei Wochen wieder hin, Konsil mit einem Rheumatologen. Ich versuche mir lieber wenig Hoffnung zu machen. Der cAnca ist bei 1:10. Im letzten Jahr hieß es, das sei "grenzwertig". Das KH hat einen anderen Referenzwert zugrunde gelegt (1:2). Also kann es sein, dass doch endlich mal eine Diagnose zustande kommt oder auch nicht.
Da ich noch voll berufstätig bin und mit ungezählten Nahrungsmittelunverträglichkeiten schon "genug" hab kämpfe ich gegen schleichende Verzweiflung (ich hab eigentlich keine Zeit und Kraft für Arzttermine).

Sorry, wenn das gerade sehr verzweifelt klingt. Hab schlecht geschlafen.



Hallo sylvie,
das klingt ein wenig resigniert -kein Wunder nach 30 Jahren ohne Diagnose. Deinem Text entnehme ich, dass immerhin 2 Kliniken in letzter Zeit schonmal im Blut nach Autoimmunerkrankungen gesucht haben und fündig wurden, allerdings mit unterschiedlichen Referenzwerten. Damit sind sie nicht miteinander vergleichbar. Ist denn in dem Labor, das den Referenzwert 1:2 unterlegt, das ebenfalls das Fluoreszenzmuster und das Antigen PR3 bestimmt worden?
Falls Du oder Deine Ärzte das noch nicht erwogen haben, würde ich Dir anraten, einen internistischen Rheumatologen aufzusuchen. Dann sollte in dem SELBEN LABOR der Wert noch einmal überprüft werden. Laß Dir /immer) eine Kopie des Ergebnisses geben.
Du bekommst noch eine PN von mir.
LG Ingeborg



Die Diagnose ist nur wichtig, wenn du sie für irgendwelche Behörden brauchst.

Ansonsten gibt es bei autoimmun keine ursächliche Behandlung, nur symptomatisch - und das hast du 30 Jahre lang gehabt.

Der ANCA allein sagt nichts aus, du kannst ANCA positiv völlig gesund sein, nur in Zusammenhang mit anderen Symptomen ergibt das ein Krankheitsbild. Grenzwerte (deiner ist wirklich grenzwertig niedrig) sind willkürlich - keiner sagt aus, ab jetzt bist du krank und musst behandelt werden.

Die Behandlung bei Rheuma und Vaskulitis ist immer irgendwie Immunsuppression, Kortison, Endoxan, Biologicals. Das alles hat - beträchtliche - Nebenwirkungen (Und bringt den Krankenhäusern Geld).

Wenn du die Ärzte durch bist, musst letztlich du die Entscheidung treffen, ob deine Beschwerden das damit verbundene Risiko rechtfertigen.

Wir alle haben ein individuell geerbtes und ein individuell erworbenes Immunsystem. Was da alles schiefgehen kann, dafür gibt es weder Diagnose noch Heilung.



Das heißt, ich soll jetzt einfach aufgeben? Wenn ich meine Katzen nicht hätte würde ich das ehrlich gesagt vermutlich tun.
Denn so dauert es nicht mehr so arg lang und ich kann mich nicht mehr versorgen.

Nein, das war mein erster KH Aufenthalt. Im letzten Jahr war ich ambulant bei einem Rheumatologen, der den "Grenzwert" getestet hat.

Ingeborg, das ist ja der Plan. In drei Wochen wieder in die Ambulanz, schauen was die neuen Blutwerte gebracht haben und beim Rheumatologen vorstellen. Blutwerte vom KH zu bekommen stell ich mir schwierig vor. Denke aber, dass die früher oder später bei meinem HA landen. Dann hab ich hoffentlich Zugriff. Denn so weiß ich natürlich nicht, was genau getestet wurde. Nur, dass es Schilddrüse eher nicht ist.



Hi sylvie,
ich hab mich noch ein bißchen im Netz informiert und einen Auszug aus einem mediz. Buch gefunden, in dem steht: "Tautenhahn u.a., Diagnostik und Therapie der Karotidynie als seltenes Krankheitsbild
Georg Thieme Verlag, 2009
Der Begriff Karotidynie ... wurde 1927 zum ersten Mal von Fay zur Beschreibung eines einseitigen Halsschmerzes als atypische Neuralgie und Druckempfindlichkeit im Karotis¬bifurkationsbereich angewandt... Die Symptome können bei Erkrankungen unter¬schiedlicher Entität vorkommen, so dass sich differenzialdiagnostisch Dissektion, Aneurysma, Vaskulitis, Lymphadenitis, Neoplasie, fibromuskuläre Dysplasie und idiopathisches Schmerzsyndrom abgrenzen ..."
Soweit ich das richtig verstehe, gibt es für Karotidynie mehrere Ursachen. Ich weiß nicht sehr viel mehr über dieses Krankheitsbild. Aber wenn es entsprechend behandelt werden soll/muß, muß halt eines nach dem andern ausgeschlossen werden. Hat denn in einer der Kliniken eine Differentialdiagnotik stattgefunden?
Weitere Info unter: www.neuro24.de/show_glossar.php?id=880

@Frosch, Deinen Aussagen kann ich nicht folgen. Eine Diagnose ist doch nicht für Behörden wichtig. Wenn bei mir bzw. ich so vorgegangen wäre, dass kein Anca etwas darüber aussagt, ob ich krank bin und behandelt werden muß und sämtliche Medikamente erhebliche Nebenwirkungen haben, mit denen Krankenhäuser Geld verdienen-
also, mit Deiner Einstellung, da wäre ich mit Sicherheit bereits gelähmt, blind und taub -von tot ganz zu schweigen. In früheren Jahren überlebte man mit GPA unbehandelt etwa 6 Monate.
Es freut mich aber für Dich, wenn Du damit ausdrücken wolltest, dass Du kein Krankenhaus und keine Medikamente brauchst.
LG Ingeborg



Hallo Sylvie, die wenigsten Krankenhäuser stellen einem die Laborwerte ungefragt zur Verfügung, aber auf Nachfrage bekommst du Kopien deiner Werte. Ich rufe immer nach ein paar Tagen an und bitte darum, mir die Ergebnisse zu faxen. Das ist mir wichtig, denn 1. will ich meine Werte selbst kontrollieren und 2. kann ich sie mitnehmen, wenn ich zum HA, Internisten oder zu einer sonstigen Untersuchung muss.
Also nicht lockerlassen!
LG und gute Besserung Usino



Danke.

Vielleicht fang ich nochmal etwas weiter vorne an?

Schaff ich aber heut wohl nicht mehr.



Ich hab es sogar geschafft, den ersten Arztbrief vom KH zu bekommen.
Die Blutwerte dauern ja aber ohnehin drei Wochen. Und dann hab ich schon den nächsten Termin. Haben will ich die auf alle Fälle.
Ich hänge wirklich zwischen: ich hab keine Lust mich mit meinem Körper zu befassen und der irrigen Hoffnung, vielleicht EINMAL in meinem Leben schmerzfrei sein zu dürfen? Und wenn es nur ein paar Tage wären.



Ich versuch mal, das vielleicht deutlicher zu machen. Aber nicht so einfach.

Mit 18 plötzlich absurde Magen-Darmprobleme, regelmäßig Kopfschmerzen, und Herz-Kreislaufprobleme, massive Depressionen hatte ich seit früher Kindheit.

Im Lauf der Jahrzehnte kamen dann Muskel- und Gelenkschmerzen (bei angeboren verkürztem Bein) dazu, "Burn-Out", Sehstörungen, extreme Erschöpfung. Und das schlimmste von allem: nächtliche Muskelkrämpfe und Hitzewallungen. Sprich 10 Jahre lang nicht mehr wirklich schlafen! Alles lustig behandelt mit Tonnen ungeeigneter Medikamente.

Vor zwei Jahren hatte ich genug, bin zum Gastro und hab auf Tests bestanden. Ergebnis: extreme Unverträglichkeiten, chronische Darmentzünung, massiver Vitaminmangel.

Nach 1,5 Jahren strenger Diät hab ich zwar Untergewicht, viele Symptome sind aber nahezu verschwunden.

Bis mir im Januar die Wohnung gekündigt wurde und ich seit März wieder statt reduzierter 35, 40 h die Woche arbeiten muss.

Im April fing dann eben das mit der Halsschlagader an. Die Schmerzen wünsch ich niemanden.

Nach zwei Tagen KH dann eben mit der Diagnose Karotidynie und ohne Behandlung (da von allein besser) entlassen mit der Aufforderung nach 4 Wochen wiederzukommen.

Dort war ich am Freitag und sie haben wieder Blut abgenommen zur Differentialdiagnostik und in drei Wochen möchte sie eben den Rheumatologen dazu ziehen.

Im Prinzip gehts mir vergleichsweise gut. Was mir Sorge macht ist mein entzündetes Daumengelenk, Nackenschmerzen ohne Ende und die Tatsache, dass ich an schlechten Tagen nichts mehr richtig festhalten, geschweigedenn koordinierte Bewegungen machen kann. Und, auch wenn mir das selbst schon kaum noch auffällt: meine Kraft reicht seit vielen Jahren gerade eben irgendwie für die Arbeit. Ein Privatleben (Freunde, Hobbies) hab ich schon sehr lange nicht mehr.


Zuletzt bearbeitet: 05.06.16 21:05 von sylvie


Du hast keine Lust Dich mit deinem Körper zu befassen? Nun wenn Jemand krank ist , egal wie schwer oder leicht sollte er das schon tun. Grade bei rheumatischen Erkrankungen gibt es viele Warnsignale die gehört werden sollten.Ich kann verstehen das Du nach 30 Jahren ausgebrannt und mit einer Weißkittelallergie versehen bist, aber egal wie Du es sehen möchtest- das ist dein Leben und ein anderes wirst Du von heute auf morgen nicht bekommen.

Liebe Grüße an die Altgedienten (Ingeborg, Wattwurm, Hartmut etc)
;-) es gibt mich noch.

LG daniela_sh



Hallo Sylvie,
schön, dass Du Deine Katzen hast, denn Tiere können wunderbare Seelentröster sein, und da Du die Verantwortung übernommen hast, hast Du einen sehr guten Grund, nicht aufzugeben, sondern gut für Dich zu sorgen.
Diese Zustände der Verzweiflung kennen wahrscheinlich Einige hier im Forum.Es gab Zeiten, in denen ich gedacht habe, ich werde für immer in diesem gesundheitlichen Tief bleiben. Doch ich bin froh, dass ich weiter am Ball geblieben bin, denn heute geht es mir deutlich besser. Wenn Du Dich hier im Forum umschaust, wirst Du von einigen Tiefen und dann aber auch von erfreulichen Verbesserungen lesen.
Was Deine Geschichte betrifft, so scheint sich der Nebel doch auch allmählich zu lichten, auch wenn Du selbst dies vielleicht gar nicht mehr so wahrnehmen kannst. Dein Blut wird erneut überprüft und ein Rheumatologe evt. eingeschaltet. Selbst wenn dies noch nicht zu einer Therapieempfehlung führen sollte, der erste Schritt ist getan, und vergiss nicht, dass Du hinsichtlich Deiner Unverträglichkeiten auch erfolgreich warst.
LG
Hope


Zuletzt bearbeitet: 06.06.16 16:50 von Hope


Vielen Dank für Eure Antworten. Ich schreib morgen "ordentlich" was dazu. Heut ist der Akku leer.

Hab gestern hier im Forum gelesen, dass Vitamin C Kapseln Vaskulitis auslösen können!? Jetzt trau ich mich das gar nicht mehr nehmen. Brauch es aber lebensnotwendig.



Ist schwer zu erklären wie ich das meinte. Zum einen macht es einfach keinen Sinn, sich 24/7 auf Schmerzen etc. zu konzentrieren. Man kann es ja nur so gut es geht ausblenden.

Zum anderen rechne ich nicht damit, dass irgendetwas rauskommt, was man auch behandeln kann.

So geht es zumindest seit 30 Jahren: ja, sie haben irgendwas, kann man aber nix machen.

Und da ich weder Cortison noch sonstwas nehmen darf (verträgt mein Herz nicht).....

Egal, natürlich bleib ich dran, hab ja gar keine andere Wahl.

Diese unvorstellbare Erschöpfung und die "Atemnot" machen mich gerade richtig fertig. Die Schmerzen im bein werden langsam unerträglich.

Leider saugen meine Katzen mir oft den letzten Rest Kraft aus. Bei drei Freigängern läuft es selten ohne große Verletzungen o.ä. Aber ja, ohne die drei wär ich schon lang nimmer.


Zuletzt bearbeitet: 12.06.16 12:01 von sylvie


Hast du QiGong probiert?

http://www.fibromyalgie-fms.de/fibromyalgie/therapie/alternativen/quigong.php

Es gibt eine Reihe von Möglichkeiten Schmerzen ohne Medikamente zu lindern.

Du kannst es auch mit Hypnose oder Autosuggestion versuchen ...

Manchmal ist es besser, die Schmerzen auszuhalten als Medikamente zu nehmen.



Die Wikipedia hat einen guten Überblick, was an Schmerztherapie alles möglich ist

https://de.wikipedia.org/wiki/Schmerztherapie

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