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Thema: noch ohne Diagnose


Ingeborg, das ist das, was ich meine. Es kommt auf die Symptome an. Meine Diagnose - GPA - ist vermutlich falsch, insoweit man bei einer modellhaften Klassifikation von falsch und richtig reden kann. Ich habe eine Therapie, die offensichtlich bei mir funktioniert - z.Z. 5.5mg Kortison, Blutwerte ok., keine Schmerzen. Also versuche ich jetzt erstmal weiter runterzuschleichen bei regelmäßiger Kontrolle der Blutwerte. Nach der "richtigen" Diagnose zu suchen, würde mir nicht wirklich helfen.
Ein Arzt erklärte mir in einem Anfall von Offenheit "man kann da nichts richtig oder falsch machen" - es ist ganz einfach ungewiss und eigenes Risiko.



Ich darf doch gar keine Schmerzmittel nehmen. Also bleiben die entzündungen halt über Jahre wie sie sind. Meist halt ich's ja aus. Heute ist schlimm. Hab aber auch mist gegessen (lässt teils auch entzündungen hochknallen).



Na ja, so wie sich deine Schilderung anhört, ist der Auslöser diesmal Stress - Wohnungskündigung, erhöhte Stundenzahl in der Arbeit.



Hi Frosch,
Vielleicht versteh ich was nicht. Aber ich finde, Dein Fatalismus und der Deines Arztes klingt mir schon sehr nach Nihilismus. Letztlich ist somit doch alles sinnlos, da wir ja wissen, dass wir ohnehin sterblich sind. Wofür sich also bemühen..

In beschwerdereichen, belastenden Situationen greift normalerweise der uns innewohnende Lebenstrieb ein. Wenn man darüber hinaus einbezieht, man könne es sich schuldig sein (oder dem Geschenk des Lebens schlechthin), auf sich zu achten, sieht es nochmal anders aus. Wenn auch nicht alles optimal ist, speziell in den Gesundheitssystemen, heißt das, in diesem Zusammenhang und in dieser Zeit zu leben, gleichzeitig, lediglich nach dem jeweiligen wissenschaftlichen Stand diagnostiziert und behandelt werden zu können. Diese Kenntnisse sind nunmal begrenzt und mehren sich mühsam über die Jahrzehnte. So kann man meist bestenfalls symptomatisch behandeln. Aber immerhin.
Wenn Du mit dem Corti bisher auskommst, ist das doch prima.
Wünsche Dir noch eine lange, gute Zeit.
Ingeborg



Das ist anzunehmen, dass es diesmal der Stress war. Das vorletzte mal war es Sport (spazieren gehen!), der mir einen richtig, richtig bitterbösen "Schub" eingebracht hat. Das letzte mal Sonne.... die Psychoschiene hab ich schon rauf und runter, das nützt leider nix. Schadet nur.

Hm, ich hab von der Erkrankung ja bislang keine Ahnung. Aber sollte mir jemand eine Behandlung anbieten, die mir Symptomfreiheit beschert, aber keine Diagnose dazu wär ich glaub auch erstmal glücklich.



"Es gibt zwei Wege das Leben zu verlängern, erstlich daß man die beiden Punkte geboren und gestorben weiter von einander bringt und also den Weg länger macht, diesen Weg länger zu machen hat man so viele Maschinen und Dinge erfunden, daß man wenn man sie allein sähe unmöglich glauben könnte, daß sie dazu dienen könnten einen Weg länger zu machen, in diesem Fache haben einige unter den Ärzten sehr viel geleistet. Die andere Art ist, daß man langsamer geht und die beiden Punkte stehen läßt, wo Gott will, und dieses gehört für die Philosophen, diese haben nun gefunden, daß es am besten ist daß man zugleich botanisieren geht, zickzack, hier versucht über einen Graben zu springen und dann wieder herüber, wo es rein ist, und es niemand sieht, einen Purzelbaum wagt und so fort."
Lichtenberg, 18. Jahrhundert

:-))



auch wahr!



Ich bekam meine CSS Diagnose 2008 und lebe seit da auch mit 24/7 Schmerzen die auch immer medikamentös mitbehandelt werden. Und ich habe meinen Weg gefunden damit umzugehen. Ist es sehr sehr schlimm bleibe ich schonmal einen Tag fast nur im Bett und sage mir das es am nächsten Tag besser wird. Mittlerweile komme ich mit retard-Mitteln am besten klar weil sie ja zeitversetzt den Wirkstoff freisetzen. Wenn das nicht mehr hilft ist wohl die Pumpe fällig. Ansonsten versuche ich beweglich zu bleiben und sehe meinen Hund als Therapieunterstützung an. Wenn Du deine Katzen eher als Last empfindest solltest Du sie abgeben, denn die Tiere haben auch ein Leben verdient. Ich habe ein Tens-Gerät in der Dauerbenutzung weil meine Gelenke fast alle kaputt sind und morgens einfach nicht funktionieren wollen. Oft stehe ich nachts auf und muss ein Eisfussbad machen damit die Wärme der Entzündungen in den Fußgelenken mir nicht den Schlaf raubt. Schmerz hin oder her....es gibt immer etwas was Einem hilft oder zumindestens Linderung verschafft. Und ich lebe und lache jeden Tag gern, auch wenn man an schlechten Tagen einfach mal schlecht drauf ist. Aufgeben ist keine Option....dazu bin ich mit 46 auch immmernoch zu neugierig auf das was noch kommt und bin auch schwarzhumorig genug das ich schreiben kann das ich auch die Gemeinheiten von RV und anderen Behörden durchhalte und sei es nur um die zu ärgern.
Hier muss Jeder seinen Weg finden und gehen. Viel Glück dabei.

LG daniela_sh



Danke für Deine Antwort.

Aber erstens: meine Katzen sind keine Last!! Und sie haben das schönste Leben, das sie sich nur wünschen können! Genau das kostet aber mich (wie jeden sorgenden Katzenbesitzer) einfach viel Nerven. Und wenn ich eine Woche nicht schlafen kann vor Sorge und Dauergeschrei meines verletzten Katers "darf" das Energie kosten. Und wenn es das letzte ist, was ich jemals tue, dann ist es gut für die Katzen zu sorgen.

Wie gesagt: ich versuche so gut es geht ohne Schmerzmittel auszukommen und meine Vollzeitstelle irgendwie hinzubekommen. Da bleibt halt keine Zeit mehr für Hobbies, Freizeit etc. Das ist aber einfach nicht zu ändern.

Und wenn ich nicht so ein gnadenloses, naiv-optimistisches Stehaufmännchen wär hätt ich wohl schon lange aufgegeben.
Leider "kann" ich das nicht und robbe jeden früh wieder mehr oder minder fröhlich zu meinem Auto.

Beim Ausmisten kam mir ein alter Arztbericht in die Finger. Bereits 1999 stand Fibro im Raum und waren sehr auffällige Blutwerte. Wurde dann aber als Psyche abgetan *seufz*

Auch wenn es in dem - zwangsläufig - "Text-Konzentrat", das ja nunmal nicht um fröhliches geht nicht herauszulesen ist: ohne ein ordentliches Maß an Selbstironie und Freude an "witzigem" wär das Leben nunmal nicht auszuhalten :o;



Nun Schlafentzug ist in manchen Ländern immernoch Folter Nr.1 und auch ein gesunder Mensch hat nach einer schlaflosen Woche mehr Probleme.Mir hat mal ein sehr lieber Freund gesagt das sich kein Moment im Leben wirklich wiederholt, nicht die guten , aber auch nicht die schlechten.
Heute hätte ich eher Angst aufzustehen und mir würde gar nichts weh tun......
Was Dir fehlt ist einfach mal eine vernünftige Diagnostik. Es gab hier mal eine Adresse von einem Arzt (überschrift war der deutsche Dr. House)- vielleicht mal dort alles hinschicken und auf eine Empfehlung hoffen. Das was ich am schnellsten gelernt habe sylvie ist das man sich selber kümmern muss. Keiner kommt und sagt: Schön das sie da sind und nun machen wir sie mal gesund ;-)

LG daniela_sh



Wohl wahr: das, was ich mir fast am dringendsten wünsche wäre mal wieder eine Nacht wirklich schlafen zu können. Aber sogar daran gewöhnt man sich bis zu einem gewissen Maß. Bis vor einem Jahr musste ich alle Stunde mit Krämpfen aus dem Bett hüpfen. Da sind die ein/zweimal nachts aufstehen inzwischen eine Wohltat.

Ich hab heute meinen letzten fehlenden Vorbefund eingesammelt und schick dann alles an die Klinik. Die sind ja noch dabei, eine Diagnose zu stellen. Blut wurde ja erst abgenommen.

Wenn da wieder nix bei rumkommt muss ich sicherlich weitersehen. Eine "Chance" hat die Klinik allemal verdient. Zumindest erlebe ich zum allerersten mal, dass jemand eine Diagnose stellen will (und nicht sich genötigt fühlt).

Heute hab ich mal wieder einen der sehr seltenen Tage wo ich statt extrem erschöpft einfach nur müde bin. Da stören mich Schmerzen und Atemnot kaum und ich muss aufpassen, dass ich nicht wieder vor Begeisterung versuche "Rom an einem Tag zu erbauen". Allein dafür wär ne Diagnose toll: vielleicht endlich zu verstehen, wo diese extremen Schwankungen herkommen und wie man besser damit umgehen könnte.

Nach "Dr. House" (*g*) werd ich mal suchen.


Zuletzt bearbeitet: 13.06.16 18:07 von sylvie


Dr. House ist Prof. Schäfer in der Uniklinik Marburg. Doch, wie ich hörte/las, ist er so überlaufen, dass eine Nachricht von ihm und seinem Team erst in 18 Monaten zu erwarten ist.
Es gibt zudem Zentren für Seltene Erkrankungen. Da sie aber die etwa 4.000 "Seltenen" nicht alle abdecken können, müßte man also schon eine Richtung, einen Verdacht auf... haben. Und auch sie sind überlaufen.
Schon traurig, dass so viele Menschen sich wegen Ärztemangel und leitliniengetreuen Wenigdenkern plagen müssen und keine Diagnose und ärztliche Behandlung bekommen.

@sylvie, ja, gib Deinen jetzigen Ärzte, die sich um Dich bemühen, eine Chance. Bin gespannt.
LG



Ja, teilweise ist unser Gesundheitssystem schon... naja "ausbaufähig".

Eben, natürlich hab ich Zweifel, ob die was davon verstehen. Aber warum sollte nicht auch ich mal Glück haben? *sichselbsteinred*



Wenn man dauerhaft Schmerzen hat, sollte man schon versuchen, etwas dagegen zu tun, denn der Körper entwickelt auch so etwas wie ein Schmerzgedächtnis. Das wurde mir im Rahmen meiner Migränetherapie gesagt. Natürlich nicht blind vollbauen mit Medikamenten, das kann auch nach hinten losgehen, aber auch nicht "möglichst ohne auskommen". Da sollte man sich bei einem ausgebildeten Schmerztherapeuten beraten lasse.
In Dresden gibt es z.B. eine reine Schmerzklinik, die auch stationär behandelt. Die können Schmerzursachen vielleicht besser erkennen.Ich weiß natürlich, dass der lange Krankheitsweg sehr auszehrend und megaanstrengend sein kann, aber mit unseren komischen Krankheiten darf man leider nicht den Kopf in den Sand stecken, wenn es irgendwann hoffentlich besser gehen soll.



Ich weiß.
Ich hab alles durch, Schmerzmittelschmerz (selbst wieder auf die Reihe gekriegt), ein Jahr Schmerzambulanz (die haben mir den Darm kaputt gemacht), 5 Monate stationär (ohne Worte, an den Schäden knabber ich nach 15 Jahren noch).
Das Schmerzgedächtnis dürfte ich längst haben. Wenn ich Kopfschmerzen hab nehm ich Novamin. Für alles andere helfen Schmerzmittel (zum Glück) bei mir nicht, also nehm ichs wie es ist. Meist sind die Schmerzen jetzt auch nicht unerträglich, es ziept und zwankt und sticht halt überall. Aber nix was jetzt gar nicht ginge. Bis auf den Nacken. Und den muss ich wohl auch allein hinkriegen. Krankengymnastik-Termine gibts grad keine.
Mir aber fast schon recht. Denn ich mach KG seit meinem 14 Lebensjahr. Hilft ja eh nüscht (sorry, aber ist einfach meine Erfahrung. Die haben alle keine Lust, halten trotz allem Protest irgendwelche Wärmelampen drauf, die nur Schmerzen verursachen....). Ups, sorry, zwei Nächte nicht geschlafen. bin wohl grad nicht sooo gut drauf *g*
Es gab Zeiten in meinem Leben, wo ich bis zu 30 Tage im Monat hochdosiert Schmerzmittel nehmen musste. Inzwischen bin ich bei ungefähr 10 Tage im Monat. Damit bin ich soweit schonmal ganz zufrieden.


Zuletzt bearbeitet: 15.06.16 18:29 von sylvie
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