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Thema: noch ohne Diagnose


Ich weiß, dass mir niemand wirklich wird helfen können. Hoffe aber, ich darf trotzdem meinem Frust Luft machen.

Komme gerade vom Kontrolltermin im KH. Bei 33 Grad, ohne Klimaanlage ein großer Spaß. Der Rheumatologe zu dem ich heute sollte ist "ganz überraschend" in Elternzeit! *Ironie-Off!* Die Vertretung hatte sich nicht vorbereitet, hat viel gefragt, gemeint da mein cAnca jetzt wieder o.k. ist gibt es keinerlei Anhalt für Irgendein Autoimmungeschehen. Dann hat sie mit dem Rheumatologen telefoniert: der meinte sinngemäß, dass er fest von einer subklinischen Vaskulitis ausgeht. Er empfiehlt, dass ich ambulant eine Biopsie machen lassen, mal auf Verdacht Cortison nehme und in ein paar Wochen wieder hingehe, wenn er wieder da ist. So weit so frustrierend.
Dann bin ich zurück zur neurologischen Ambulanz, wo ich offiziell Patientin bin. Jaaa, wenn ich das denn unbedingt wollte könnte ich schon ne Biopsie machen lassen. Wär halt Verdacht auf atypischen Wegener. Ob Cortison Sinn macht oder nicht bestimmt aber immer noch ihr Oberarzt und nicht der Rheumatologe. An dem Punkt hab ich mir erstmal ne kurze Heulattacke geleistet vor Überforderung!

Hab es GsD irgendwie geschafft, mir noch die Blutwerte ausdrucken zu lassen (danke nochmal für den Tipp!). Da stimmt meines Erachtens nach einiges nicht. C3 sackt weiter ab. Und ein total überhöhter Vitamin B-Spiegel scheint für eine Verwertungsstörung zu sprechen (was möglicherweise alle Symptome erklären würde).
Keine Ahnung, was ich jetzt mach. Mir heut auch erstmal "egal". Wenn die Luft zum Atmen nicht so unglaublich knapp wäre würd ich gar nirgends mehr hin gehen.



Oje, du Arme! Nur zu verständlich, dass einem da die Tränen kommen! Beschwerden, keine richtige Diagnose, anscheinend etwas unmotivierte Ärzte und zu allem Überfluss noch stickige Hitze im KH-Zimmer! Keine gute Kombi!!
Hoffe, du kannst schnell zu einem Arzt gehen, dem du vertraust und der etwas unternimmt!!
Alles Gute für dich.
LG nordlicht



Danke. Deine Worte sind gerade Balsam... ;o)
Wobei mir einfällt: was mir den Rest gegeben hat, war die - gelinde gesagt sehr unglückliche - Formulierung: "naja, wenn sie ja nur alle paar Jahre Beschwerden haben brauchts ja keine Behandlung". Da war Heulen zumindest besser als dem eigentlichen Impuls folgen *g*
Hat jemand eine Idee, was mir ein kontinuierlich weiter absackender C3-Wert sagen will? (C4 ist in der Norm).

Wie komme ich denn an einen HNO, der die Biopsie durchführen kann? Das konnten die mir im KH auch nicht sagen. Und der erstbeste HNO wird sowas nicht können? Und.... ist das schlimm?


Zuletzt bearbeitet: 25.06.16 08:22 von sylvie


Hallo Sylvie,
MW hast du wohl, richtig?? Was für eine Biopsie wird denn da gemacht. Ist ja auch blöd, dass sie dir nicht gleich vom Krankenhaus aus einen Arzt nennen!!
LG nordlicht



Der Rheumatologe hatte nur Anca-assoziierte Vaskulitis in den Raum gestellt. Die Neurologin "wußte" dann, dass es nur Wegener sein könnte. Deswegen auch Biopsie der Nasenschleimhaut, weil dort die einzig auffällige Veränderung ist.
Und ja, find ich echt heftig, dass die das nicht selbst machen oder wenigstens einen Arzt nennen können.



Eine Biopsie sollte jeder HNO-Arzt machen können, das geht im Nasenbereich doch eigentlich mit örtlicher Betäubung. Dein HA sollte einen zügigen Termin vereinbaren, denn desto klarer die Diagnose, desto besser auch die Behandlungsmöglichkeiten. Und dann ab ins Labor mit dem Hinweis auf Vaskulitisverdacht.
Wenn Deine Ärzte nur "Vaskulitis" erkennen können und das nicht weiter differenzieren können, solltest Du Dich an einen Vaskulitisexperten wenden (Ingeborg hat da gute Infos wo es was gibt).
Ich habe einen Patientenratgeber, in dem schon mal 8 "Standard"-Vaskulitiden aufgeführt sind, das Buch solltest Du Deinen Ärzten mal zeigen, da bin ich hier an meinem Schreibtisch womöglich besser informiert als Deine Ärzte?..?..?
(Buch: Oliver Witzke und Uwe Heemann: Leben mit Kollagenen und Vaskulitiden, Ein Ratgeber für Patienten, ISBN 9783886039777)



Es sei an dieser Stelle auch nochmal hingewiesen auf das informative Buch
"Vaskulitis -Was ist sie - Wie man sie erkennt - Was man dagegen tun kann" von Eva Reinhold-Keller und WL Gross, Steinkopff-Verlag.



Nein, die Biopsie kann scheinbar niemand machen. Es ätzt mich echt an. Einzige Antwort heute: dazu müssen sie in die Klinik. Ja aber, die schicken mich doch! Das ist echt zum Haare raufen. Das Einzige was mir noch einfiele wäre die Krankenkasse anrufen. Die werden von sowas aber erst recht noch nie was gehört haben. Langsam hab ich echt keine Lust mehr. Sorry, aber wie allein gelassen kann man eigentlich werden in dem Gesundheitssystem.
Hab gerade "spaßeshalber" der Krankenkasse eine Nachricht mit Bitte um Unterstützung geschickt. Mal sehen.


Zuletzt bearbeitet: 27.06.16 19:30 von sylvie


Ich lass mir inzwischen für alles und jedes etwas Schriftliches geben. Also sich nicht schicken lassen sondern: Der behandelnde Arzt im KH sollte Deinen HNO Arzt anrufen (am besten in Deinem Beisein) und einen Biopsietermin vereinbaren oder Dir schriftlich mitgeben, was genau gemacht werden muss. Mit mündlichen Vereinbarungen hat man einfach immer Probleme.



"Mein" HNO (war ich letztes Jahr einmal) macht sowas ja nicht. Und die Ärztin im KH hab ich gefragt, sie weiß nicht, wo man so eine Biopsie bekommt.
Egal, muss mich mal wieder aufs Überleben konzentrieren. Kurz vorm Kollaps. Wie so oft.
Ich muss auf den Termin beim HA warten und dann weitersehen. Dieses Klinikum sieht mich wohl hoffentlich nicht wieder (der Rheumatologe hatte auch eine erneute Überprüfung der Entzündungswerte empfohlen. Nichtmal das hat sie gemacht, obwohl die Werte von der ersten zur zweiten Untersuchung schlechter wurden. Soweit ich das selbst googeln konnte).

Frage am Rande: kennt jemand chronische Zahnschmerzen und auffallend viele absterbende Zähne? Im Netz find ich nix ob da ein Zusammenhang sein könnte.


Zuletzt bearbeitet: 28.06.16 20:29 von sylvie


Ich hatte vor meiner Vaskulitisdiagnose eine komplette Zahnfleischentzündung mit bereits teilweiser Lockerung der Zähne. Auf Nachfrage in BB (damals bei Frau Dr. Holle) wurde mir gesagt, dass eine Beteiligung der Zähne bei etwa 5% der Patienten vorkäme, allerdings nirgendwo statistisch bewiesen. Bei mir hat sich mit der Vaskulitisbehandlung alles wieder normalisiert.
Nach dem was ich alles von Dir höre, würde ich mir ernsthaft überlegen, in eine mit Vaskulitiden erfahrene Klinik (da gibts auch Infos zu im Forum) zu gehen um mich mal komplett durchchecken zu lassen. Auch wenn Du dann mal 'ne Weile von zuhause weg musst oder die Klinik weit entfernt ist.



Hi sylvie,
(mir) bekannt sind Zahnfleischentzündungen bei Vaskulitis. Es waren Jahre, in denen ich regelmäßig heftige Zahnfleischentzündungen, wohl ausgelöst durch den Wegener, hatte. Solche "offenen" Stellen bilden dann Eingangspforten für vielerlei Bakterien, und Entzündungsherde an Zähnen und können, neben einem toten Nerv, der zum Absterben der Zähne führt, verschiedenste Erkrankungen nach sich ziehen bzw. in Gang halten.
guckst Du: www.zahnarzt-zahnbehandlung.com/.../zahnerkrankungen?showall=&start=23

Da wäre es gut, wenn der Zahnarzt die Ursache der Entzündungen herausfindet. Hier im Forum ist schon sehr viel über Zusammenhänge mit Vaskulitis geschrieben worden. Bei Interesse die SuFu benutzen.
LG Ingeborg



Ja, meine Zähne sind seit ich denken kann eine Großbaustelle. Eine chronische Entzündung - zuletzt mit Zyste - wurde jahrelang übersehen. Den sehr teuren Versuch ihn zu retten hab ich dann abgelehnt, weil ich ihn nur noch raus haben wollte. Und Zahnfleischentzündungen hab ich ständig, merk es aber teils wohl gar nicht. Mal sehen.
Leider ist ZA ein echtes Drama. Die Anästhetika wirken nicht, wenn sie sollen. Das Zeug flutet dann Stunden später erst richtig an. Und wenn ich spritzen lasse hab ich hinterher tagelang böse Schmerzen.

Wir hatten gestern Betriebsausflug und ich hab mich diesmal nicht gedrückt. Wir waren golfen *g* (meine Kollegen haben immer recht lustige Ideen). Und ja, ich hab Schmerzen, krieg kaum Luft, hab einen mega Sonnenbrand und große Sorge, dass da noch was "nachkommt" (wochenlang krank o.ä.). Aber: mein Muskelabbau ist nicht so schlimm, wie ich dachte. Und ich merke, ich MUSS eine Sportart finden, die ich noch ausüben kann und will. Ich weiß nicht, wann ich zum letzten mal "lebendige Schmerzen hatte" :o)


Zuletzt bearbeitet: 02.07.16 10:20 von sylvie


Wie wär´s, es erst gar nicht zu einer Zahnbehandlung mit Anästhetika kommen zu lassen, dafür 2x im Jahr eine professionelle Zahnreinigung machen zu lassen. Bei der Gelegenheit kann der ZA auch schauen, ob etwas am Zahn ist und ggfs. mal eine Röntgenaufnahme zu machen. So ersparst Du Dir zumindest einigen Frust.
Man kann es nicht genug betonen, dass Zahngesundheit sehr wichtig ist.



Du, meine Zähne sind kaputt. Ich bin ja ständig beim Zahnarzt. Das kann nichts daran ändern, dass einer nach dem anderen stirbt etc.
Ich hätte sie gerne alle raus. Noch will der za aber nicht.


Zuletzt bearbeitet: 02.07.16 12:51 von sylvie
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