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Thema: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen


Kurze Einleitung.
Februar 2015 grosser Schub (Rezidiv-GPA) mit Beteiligung
Nasennebenhöhlen,Lunge (Rippenfellentzündung-schmerzhafte
Variante),Rheuma/Gelenkschmerzen (CRP 23), Niereninsuffiezenz
Stufe III (Kreatinin 7,3).
Zu diesem Zeitpunkt war ich 57 und wog 62 kg (sonst 72 kg) bei einer Grösse von 1,81 m.

Dann die Grundreinigung:
12x Dialyse
10x Plasmapherese
2x Bluttransfusion
3x Rituximab-Infusion
Cortison und div. Tabletten.


Die nächste Rituximab im August 2015. Bis auf die ersten paar Tage mit Müdigkeit, gab es keine ersichtlichen Probleme.

Januar 2016 erstmals wieder gelbe Borken in der Nase. Nach der
nächsten Rituximab im Februar 2016 ebenfalls keine nennenswerte
Ereignisse incl. paar Tage Müdigkeit. Die Borken in der Nase waren wieder schell weg.

Anfang Juli bis Ende August 2016 Fiberschübe (38,5Grad),
Halsschmerzen und wieder gelbe Borken in der Nase.
Im August Lungen-CT (neue kleine Granulome) und diverse
Blutuntersuchungen (HIV,Hepatitis,Vieren,Tuberkulose etc.)
Negativ.
Cortison auf 10 mg erhöht und 3 Tage 20mg/ 3 Tage
15 mg und wieder auf 10 mg.
Auf Grund des Rezidivs Mitte August wieder Rituximab. Diesmal war mir noch nach Stunden leicht schwindelig und die nächsten 2 Tage mehr am schlafen als wach. Die Fieberschübe wurden langsam weniger und 2 Wochen später eine 2. Rituximab.
Danach kein Schwindel und die nächsten 2 Tage auch nur etwas schlapp.

Um den Wegener mit Rituximab in Schach zu halten, wird der Zyklus erstmal auf 4 Monate verkürzt und bei weiteren
Anzeichen eines Schubs (z.B: anhaltenden Fieberschüben mit
Schweissausbrüchen oder Borken in der Nase) weitere Rituximab
gegeben.

So ist wenigstens die Ungewissheit wann und wie erkenne ich einen Schub nicht mehr vorhanden.

Hoffe, das das Rituximab noch lange so gut verträglich und Wirksam bleibt.


LG Bernd


Zuletzt bearbeitet: 09.09.16 22:49 von bernddmc


Hallo Bernd,

wie hoch sind deine Rituximab Infusionen? 500mg oder 1000mg?



Hallo Sabine,

es sind bei mir 0,5 Liter Infusionen.

Hierzu noch eine kurze Erklärung.
Allein die Füllmenge bei den Rituximab-Infusionen sind nicht entscheidend, sondern die Inhaltsangaben-Wirkstoffe; welche individuell nach Alter/Gewicht/Grösse von der Apotheke zusammengestellt werden.

Das heißt, bei gleichen Füllmengen individuell unterschiedliche Wirkstoffmengen.

LG Bernd



Hallo,

bis jetzt habe ich 2 Zyklen mit jeweils 4 Infusionen bekommen. Es waren immer 1000 ml in der Inf.
Jetzt soll ich alle 6 Monate 1 Infusion bekommen. Sie ist etwas niedriger dosiert, aber trotzdem in einer 1 Liter Verpackung.
Soll angeblich besser wirken wenn man sie alle 6 Monate bekommt. Lass mich da gern überraschen, denn bis jetzt wirken sie nicht auf alles bei mir.

LG Jens


Zuletzt bearbeitet: 12.09.16 18:39 von jens


Hallo Jens,

ist bei Deinen 1000 ml Infusionen die Durchlaufzeit ebenfalls ca.
4 Stunden (500 ml bei mir ca. 4 Stunden)?!?

LG Bernd



leider ja Bernd. Dachte die lassen es schneller durchlaufen, aber nigs da..... Im Gegenteil, bei mir dauert es immer gute 5 Stunden.
Den ersten Zyklus habe ich in einem anderen KH bekommen. Die haben das schneller laufen lassen. Nicht immer mit 50ml die erste Stunde begonnen und dann halbstündlich um 50 gesteigert bis auf 400ml....


Zuletzt bearbeitet: 12.09.16 18:45 von jens


Fünf Stunden geht ja noch. Beim letzten Mal hat es knapp acht Stunden gedauert! Ich war stationär und der diensthabende Arzt bestand darauf, vorher und nachher zu "wässern", d.h. zusätzlich zuerst und danach Kochsalzlösung per Infusion zu geben. Macht es angeblich besser verträglich. Antihisamin mit Paracetamol und Cortison habe ich auch bekommen vorher.
Ich weiß, dass man das bei "echter" Chemo oft so macht, aber er ließ nicht mit sich diskutieren.



Hallo Sabine,

bist du mit Rituximab-Infusionen auch stationär in der HSK-Wiesbaden ?

LG Bernd



Bernd, ich habe dir eine PN geschrieben.


Zuletzt bearbeitet: 12.09.16 22:10 von dsabine


14.12.2016
Heute gab es die nächste Ritximab-Infusion. Geplant war
eigentlich Anfang Januar 2017.
Wenn nichts dazwischen kommt soll es Ende März 2017 die
nächste Infusion geben und dann Im April ein Thorax-Ct (Lunge),
um zu sehen was die Granulome machen; bei Bedarf soll dann
CellCept hinzu kommen.
Dann drücken wir mal die Daumen, das der Winter keine neuen
Überraschungen bringt!?!

LG Bernd



@ Aktuell

Nach der letzten Infusion Ende März 2017 ist der Kreatinin-Wert
auf 1.39 gefallen und jetzt 4 Monate später Anfang August auf
1,25 fast Normalwert gesunken (ca.59% Nierenleistung).
Nach dem Nierenversagen vor ca. 2 1/2 Jahren (KREA 7.3) hätte
ich mit so einer Verbesserung niemals gerechnet, gerade weil
letztes Jahr noch ein Rezidiv mit Lungenbeteiligung war.

Die Hauptfaktoren für die Verbesserung sind die gute Medikation
mit Rituximab, viel Flüssigkeit und entsprechender Ernährung.

Bei den bisherigen Rituximab-Infusion ist eine deutliche Aktivität/Reizbarkeit in den ersten 2 Wochen erkennbar, wahrscheinlich wegen des zusätzlichen Cortisons.
Danach ist sozusagen, wieder Normalzustand.
Das Hauptrisiko bei Rituximab sind Lungenentzündungen.

In der UNI-Frankurt ist man von Wirkung des Rituximab in passender Dosierung selbst überrascht.
Letztes Jahr hatte ein Wegener-Patient mit 10cm grossem Granulom in der Lunge; heute wieder so weit regeneriert und
gleiche Lungenleistung.

Klar es gibt auch Nachteile/Nebenwirkungen.
Im Vergleich zu chemischen Immunsupressionen sind solche
Biologigals eine gute Alternative.

LG Bernd



Hi Bernd,
vielen Dank für Deine Rückmeldungen. Es ist ja überaus erfreulich, dass der Wegener bei Dir auf dem Rückzug ist.
Weiter so und alles Gute,
Ingeborg



Bernd, diese Art des Verlafberichtes finde ich für uns sehr hilfreich, der nächste Schub kann bei uns allen jederzeit kommen. Augen verschließen hilft nicht. was hilft, ist Wissen: über uns, über Erfahrungen von Anderen und das Wissen der Mediziner.
Alles gut mischen...und für sich selbst positiv anwenden.
Vielen Dank, Omega



@ Aktuell

Nach 4 Monaten jetzt wieder eine weitere Rituximab-Infusion.
Wie immer in den ersten Tagen rote Backen, wie ein Glühwürmchen
und erhöhte aktive Reizbarkeit/Aufmerksamkeitsdefizite (Verletzungsrisiko).

Ansonsten keine weitere Besonderheiten.

Da die Remission nun schon ein Jahr hält, wird jetzt wieder
auf den 6 monatigen Zyklus Rituximab gewechselt.
Alle Blutwerte sind soweit OK (Krea von 1,25 auf 1,5 /HB von 11,8 auf 13,2).

Eine weitere Verbesserung, das die Instabilität der Knie sich
erheblich verbessert hat.
Im Grossen und Ganzen ist der aktuelle Gesundheitsstand zur Zeit sehr positv und hoffe das bleibt noch lange so !!!

LG Bernd



:-)))

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