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Thema: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen


Liebe Seni,

ich habe die Hausstauballergie lange Zeit nicht ernst genommen, sie war zwar spürbar und lästig, ließ sich aber aushalten. Das Problem entsteht bei mir im Winter, wenn zu der Hausstauballergie ein Infekt kommt. Das hatte ich gerade wieder.
Mein Immunsystem hat sich zum Glück diesmal nach vier Tagen heftigem Husten und Niesen (mit einem riesigen Berg Taschentüchern morgens vor dem Bett) von alleine wieder gestoppt.
Ich nehme kein Kortison mehr, ich wollte es auch nicht wieder anfangen. Ich habe nur zweimal den Spray angewendet, um sicherzugehen, dass die Paukenhöhle nicht wieder zuschwillt.

Ja, klar, ich habe mein Bett, soweit es ging, in die Waschmaschine gesteckt. Im Moment ist es so kalt, dass ich die Matratze lüften kann und die Milben absterben.

Ich habe außerdem einen Tee nach dem anderen getrunken.

Ich denke, die Anti-Entzündungsdiät hat mir beim Ausschleichen geholfen. Ich habe vor zwei Jahren über Weihnachten in der Küche entdeckt, dass mir bestimmte Lebensmittel guttun. Die hatten alle etwas gemeinsam - Quercetin, das ist ein natürliches Antihistaminikum.

Den größten Effekt hatte bei mir die Umstellung von Kaffee auf Tee.

Asthma habe ich zum Glück - noch - nicht. Die Lunge war/ist bei mir nicht betroffen. Dafür die Nieren.
Da habe ich allerdings den Verdacht, dass ich das unter Umständen selbst verbockt habe, indem ich gegen Muskelschmerzen
über einen längeren Zeitraum in unregelmäßigen Abständen Aspirin genommen habe.

Mein HNO Problem ist - heutiger Stand - eine leichte Verschleimung hinter dem rechten Ohr. Ich höre da wieder sehr gut, wenn ich es mit dem linken Ohr vergleiche, fehlen da allerdings noch einige Höhen und Tiefen.

Solange das so ist, will ich nicht wieder mit Medikamenten anfangen.



Hallo Hope,

die Halsschmerzen bei körperlicher Anstrengung kommen nach meiner
Einschätzung von der GPA/Lunge und der andere Teil der Halsschmerzen
von dem Laufen des Sekrets aus der Nase über den Rachenraum zum Hals.
Leider ist die chronische Sinusitis auch mit Rituximab bei mir nicht
besser geworden.

LG Bernd


Zuletzt bearbeitet: 23.02.18 19:41 von bernddmc


Hallo Bernd,
Deine Antwort hilft mir sehr, denn gerade das Sekret ist bei mir auch häufig ein Problem; dachte schon, ich wäre zu nachlässig mit dem Spülen geworden, da ist es beruhigend, zu wissen, dass es anderen auch so geht. Mit der Lunge hatte ich erfreulicherweise nie ein Problem, nur ganz zu Beginn mit den Bronchien.
Weiterhin alles Gute,
Hope



Liebe Seni,
habe in meinen Unterlagen nachgesehen. Leider sind die Immunglobuline nicht immer im Befund aufgeführt, sodass ich Dir leider keinen Verlauf mitteilen kann; sollte ich noch auf Laborlisten stoßen, werde ich Dich informieren.

Es würde mich auch interessieren, warum die Entzündungen in der Nase so schlecht auf RTX - und ich glaube auch insgesamt auf Medikamente- ansprechen. Bei mir hatte die Erkrankung auch in diesem Bereich begonnen, also der typische Verlauf bei GPA , und jetzt habe ich noch mit Borken, Entzündungen der NNH und der Paukenhöhlen zu kämpfen. Doch dieses Problem haben hier leider einige Mitglieder und Bernd hat dies ja auch geschildert.

Nach dem Cortison habe ich gefragt, weil ich neben Prednison und Prednisolon auch noch Cortisol und Dexamethason kenne und die jeweils vegleichbare Dosis ganz unterschiedlich ist. Zwischenzeitlich habe ich das Buch „Cortisontherapie in der Rheumatologie“ von Kaiser, Kley und Keyßer (2010), nach dem ich schon am Freitag gesucht habe, gefunden. Danach gilt:
1mg Dexamethason - 5 mg Prednisolon - 25 mg Cortisol; s.S. 12.
Hättest Du also 40 mg Dexamethason genommen, wäre dies wesentlich stärker als 40 mg Prednisolon.

Vielleicht hast Du schon in die Threads ‚Prednison...‘ und ‚Kortison‘ gesehen;
wie Hartmut dort schrieb, wird Prednison in Prednisolon umgewandelt. Lt. o.g. Buch geschieht diese Umwandlung schnell, führt aber zu einem Wirkungsverlust. Nach meiner eigenen Interpretation scheint dieser aber nur gering zu sein. Denn als Beispiel wird die Substitution bei NNR-Insuffizienz genannt und während Cortison , das in Cortisol umgewandelt wird, aufgrund des Wirkverlustes 30% höher dosiert wird als Cortisol, werden Prednison und Prednisolon gleich dosiert. Dies passt für mich zu den Aussagen im Forum (keine Problem bei Umstellung, nicht kombinieren, manche Ärzte setzen es gleich und würde auch zu Danys Tab. passen, wenn die Wirkstufen entsprechend klein wären und passt auch zu Kletterroses Angaben).
Gleichwohl werde ich bei Prednisolon bleiben, damit ich diesen Wirkverlust und sei er noch so gering nicht habe.

Übrigens wird in dem Buch (S.29) zu den regelmäßigen augenärztlichen Kontrollen folgendes empfohlen: „zu Beginn der Cortikoidtherapie und 4 Wochen später, dann alle 3 - 6 Monate“.

Mit Xolair und Mepolizumab kenne ich mich leider nicht aus.
LG
Hope


Zuletzt bearbeitet: 24.02.18 22:36 von Hope


Ihr Lieben

Hatte gestern die 1000 mg Rituximab-Infusion & 100 mg Methyl-Prednison ond bin heute noch als Glühwürmchen und Duracell-Hase unterwegs. Wenn das Cortison dann jeweils nachlässt, habe ich meist 7 Tage lang Grippesymptome und liege flach. Kennt das jemand auch? Wird es mit der Zeit besser, also von Infusion zu Infusion?

Warum bleiben bei Vielen wohl die Probleme mit den NNH? Wie war das bei Euch, gehen die Symptome weg, wenn Ihr hochdosiert Cortison nehmt?
Bei mir war es so, dass ich 2x wegen Polypen an den NNH operiert wurde und die Symptome dann selbst mit Cortison nicht genug besserten (die anderen schon, nicht aber die NNH). Dann gabs ein weiteres CT und man sah, dass da noch eine kleinere Entzündung an der Schädelbasis war. Zuerst sagte man, da müsse nichts gemacht werden, es sei so klein. Da ich aber so starke Symptome hatte, beschloss man zu operieren. Hierfür musste ich zu einem noch weiter spezialisierten HNO. Und nach dieser OP hatte ich deutlich weniger Beschwerden und v.a. gingen diese mit hochdosiertem Cortison auch weg. Man war damals ziemlich überrascht über den Effekt, man vermutet aber, dass diese fortwährende, wenn auch kleine, Entzündung als Trigger die Immunreaktion und somit auch Autoimmunreaktion ständig intensivierte...

Da man bei der OP die Stirnhöhle miteröffnet hat, kann man bei den Kontrollen mit dem Endoskop nun bis raufschauen und kann eine Entzündung gleich bekämpfen. Wegen der Spülung ist mir noch in den Sinn gekommen, dass mein HNO mir geraten hat, in das NaCl eine Pulmicort-Ampulle aufzulösen und so mit einer Spritze in die Nase zu spülen. So würde das Cortison an alle Ecken in den NNH kommen.. funktioniert wirklich nicht schlecht. Bei mir sind die Schleimhäute nur leider schnell gereizt, sodass ich das nur 1x pro Woche machen kann.

Lieber Frosch

Oje, da hats Dich aber erwischt! Gut, dass der Infekt überstanden ist. Ich kann nachfühlen wie das ist, Allergie und Infekt in einem triggern bei mir die Symptome dann leider noch mehr. Umso besser, dass Du es unbeschadet überstanden hast! Überhaupt richtig toll, dass Du das Cortison nicht mehr brauchst!

Ah, dann ist ja gut, dass ich keinen Kaffee mag :-)! Du hast sehr Recht mit dieser Anti-Entzündungsdiät - habe wirklich auch schon Lebensmittel weggelassen, die mir nicht gut getan haben. Bei Orangen und Zitronen merkte ich z.B. dass es mir schlechter ging. Aber vielleicht wars nur Zufall..

Oh nein, ich wusste gar nicht, dass Aspirin solche Nebenwirkungen haben kann! Im Nachhinein habe ich mich auch schon gefragt, ob das Medikament Isotretinoin (Aknemittel) EGPA oder GPA auslösen kann. Es steht so jedenfalls in der Packungsbeilage - wenn auch, dass es äusserst selten vorkäme..

Toll, dass es ohne Medikamente so toll klappt!!


Liebe Hope

Kann mir irgendwie nicht erklären, weshalb das Rituximab bei den NNH schlechter wirkt.. Musstest Du Deine NNH auch schon operieren und eröffnen lassen? Hast bestimmt auch schon öfters Antibiotika bekommen? Gab es auch Patienten, bei denen die Wirkung anders war? Am Anfang hatte ich auch nur mit den NNH Probleme.. und erst mit der Zeit kamen die anderen Beschwerden hinzu..

Das ist ja spannend mit den Cortison-Arten! Wäre gar nicht auf die Idee gekommen, dass diese unterschiedlch stark wirken können. Und Du hast Recht, das Prednisolon muss demnach effizienter sein - wenn auch nur ein wenig, aber trotzdem. Sind die Nebenwirkungen denn auch in etwa gleich?

Ist übrigens so toll, dass Du so gut informiert bist - es hilft mir so enorm weiter und man fühlt sich dann auch weniger hilflos. Das tut echt gut. Dankeschön :-)

Auf die augenärztlichen Kontrollen werde ich nun auch achten - vielen Dank für den Hinweis.

Habe übrigens in 6 Wochen wieder einen Termin, um die Immunglobuline zu kontrollieren. Dann wird entschieden, ob die Dosierung gut ist oder zu wenig/zu stark..

Ganz liebe Grüsse Euch
Seni



Hallo Seni,

in der Regel sind die Symthome in den ersten 2 Wochen, wegen der
Reaktion auf Rituximab/Cortison schon spürbar.

Solange der Körper mit dem Rituximab zurecht kommt, ist es gut!!!

Das Rituximab soll einen Schub verhindern, jedoch speziell bei
den NNH ist es nicht besonders Wirksam!!!

LG Bernd



Es wird neuerdings bei Sinusitis behauptet, dass der Darm mitbetroffen ist.

Bei mir könnte das stimmen. Ich habe schon immer bei Stress Durchfall und Schnupfen bekommen.

Liebe Seni,

es kann sein, dass du Probleme mit Histamin in der Nahrung hast.

https://www.nahrungsmittel-intoleranz.com/de/histaminintoleranz-informationen/histamingehalte-von-lebensmitteln.html


Zuletzt bearbeitet: 02.03.18 17:09 von Frosch


Liebe Seni,
ob es Patienten gibt,bei denen das RTX auch im HNO-Bereich wirkt, weiß ich nicht. Doch nach einer Studie zu RTX bei GPA scheint RTX hier häufig zu versagen, was nun leider von Dir, Bernd und mir bestätigt wird.

Im HNO–Bereich bin ich noch nicht operiert worden, und nach dem Lesen Deines Berichts und der Berichte anderer Mitglieder bin ich sehr froh darüber!
Vor vielen, vielen Jahren war mir die Begradigung der Nasenscheidewand empfohlen worden (damit fing es bei vielen Patienten an) dies hatte ich aber abgelehnt.- Antibiotika hatte ich in der Vergangenheit, wenn sich die spez. Staphylokokken, die sich bei den meisten Menschen im Nasenraum befinden und leider auch die GPA triggern, durch die Therapie zu sehr ausgebreitet hatten. Insgesamt muss man aber vorsichtig sein, damit sich keine resistenten Bakterien bilden.

Dass bei Dir auch die Schädelbasis entzündet ist, tut mir leid. Gut, wenn man diese nun besser überwachen kann. Als Laiin weiß ich nicht, wie so eine Öffnung zur Schädelbasis einzuordnen ist. Musst Du nun hinsichtlich Keimverschleppung besonders vorsichtig sein oder ist so eine Verbindung harmloser als ich mir das vorstelle?
Verursacht das Einspritzen nicht große Schmerzen?
Jedenfalls werde ich mir den Tipp merken, würde mich aber trotzdem über die zwei Antworten freuen.

Zum Mundsoor hatte Frau Dr. Reinhold-Keller übrigens geschrieben, dass dieser leider bei EGPA mit Kortisoneinnahme und Asthmaspray häufig
vorkomme und in diesem Fall Amphomoronal-Pipettenlösung eingesetzt werden kann. Vielleicht ist dies eine Alternative zum jetzigen Mittel? Lt. meinem früher genannten Buch soll es auch Prophylaxesprays geben, dazu habe ich jedoch nichts gefunden.

Wie habt Ihr Euch jetzt entschieden? Wird das Cortison wieder sofort oder langsam abgesetzt?

Jedenfalls wünsche ich Dir baldige Besserung!

Liebe Grüße
Hope



Lieber Bernd

Ganz merkwürdig ist jeweils, dass die Symptome nach dem Rituximab genau dieselben wie in einem Schub sind, ehe sie abklingen.. also Nase zu, Halsschmerzen und Husten. Aber da bin ich froh, wenn ihr auch jeweils so auf die Infusion reagiert, dann ist es ja normal.

Hattest Du denn mehr Infektionen mit der Rituximab-Therapie oder schlimmere Verläufe? Mein Arzt ist da immer sehr optimistisch, da nur ein kleiner Teil des Immunsystems blockiert werde. Bis jetzt hatte ich jedenfalls noch nicht mehr Infektionen zum Glück - es kommt mir sogar so vor, als wäre ich weniger anfällig als vor der Therapie. Hoffentlich bleibts so..


Lieber Frosch

Mit dem Darm hatte ich zum Glück noch keine Probleme bis jetzt - aber die Theorie ist schon spannend. Was kann man denn da machen, um den Darm auszugleichen?

Die Histamin-Idee ist gut und ich hatte tatsächlich schon mal zwei Wochen lang eine Kartoffel-Diät gemacht, um es herauszufinden. Leider ergab sich nicht viel daraus.. und Rotwein soll viel davon haben, hab ich mal gehört? Den vertrage ich allerdings ganz gut.. ernährst Du Dich dauerhaft histaminarm? Und hast Du Veränderungen festgestellt?


Liebe Hope

Hattest oder hast Du in den Nebenhöhlen Entzündungen? Polypen oder Granulome? Oder immer mal wieder eine Sinusitis?
Ja das Problem bei mir war damals tatsächlich, dass der erste HNO einfach mal etwas geschnippelt hatte und erst der zweite, spezialisierte HNO bei der dritten OP komplett alle Entzündungen und Polypen wegoperierte. Und danach wars wirklich viel besser. Es war, als wäre der Teufelskreis „Sinusitis triggert Autoimmunreaktion und umgekehrt“ unterbrochen worden. Vorher hat sich beides sehr begünstigt. Und Antibiotika hatte ich damals auch dauerhaft - allerdings waren die Entzündungen teilweise schon so verhärtet und knöchern teilweise auch abgekoppelt, so dass Antibiotika nicht mehr viel halfen. Mein HNO ist da übrigens auch ganz entspannt - scheinbar wären Resistenzbildungen in der Nase selten und wenn, dann unproblematisch. Es war deswegen auch nie Vorsicht angebracht aufgrund der längerfristigen Antibiotika-Einnahme.. In der Lunge könnte es vielleicht anders sein?

Die OP an der Schädelbasis konnte nur ein sehr spezifisch geschulter HNO vornehmen, da scheinbar ein Loch entstehen kann, und der Liquor austritt und damit verbundene, lebensgefährliche Hirnentzündungen. Allerdings sei es für einen geschulten Operateur kein Problem.. und es ging also auch alles gut:-) Ansonsten aber sei das alles unproblematisch hinsichtlich der Keime und auch das Spülen - aber Schmerzen habe ich schon ziemlich beim Einspritzen. Allerdings weiss ich nie, wo es genau wehtut.. in den NNH tuts so unspezifisch weh. Kennt Ihr das auch?

Ah ja genau, das Ampho-Moronal kenne ich auch - das Problem dabei ist, dass es nur kleine Fläschchen gibt und die schon nach drei Tagen wieder leer sind. Das reicht dann nie aus - der Soor wird zwar hinausgeschoben, er kommt danach aber trotzdem und dann brauche ich wieder das Fluconazol. Und in der Apotheke jeweils 20 davon zu bestellen ist auch irgendwie schräg. Hinzu kommt, dass ich den Soor meist im Hals hinten habe, also gerade hinter der Zuge. Und da kann ich das Moronal nicht gut hinverteilen. So ein Spray wäre wirklich super! Muss mal meinen Arzt fragen, ob er etwas weiss..

Dieses Soor-Problem hält mich auch davon ab, das Cortison dauerhaft zu nehmen. Auch nach bspw. 7 Tagen 5mg habe ich meist schon ein Soor-Problem. Daher haben wir das Cortison auch nicht weiter eingeplant und schon wieder abgesetzt. Bin etwas unsicher, wie es weitergehen soll.. ob das reicht, oder eben nicht..

Danke Dir! Und auch für die lieben Besserungswünsche!

Liebe Grüsse Euch
Seni



Liebe Seni,

ich bin am herumtesten. Es ändert sich im Verlauf der Zeit, was ich vertrage und was nicht.
https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Duenndarm-Fehlbesiedlung-erkennen-und-behandeln,duenndarmfehlbesiedlung100.html

Es geht mir ziemlich gut, so bin ich mehr als voll berufstätig und habe nicht viel Zeit. Ich habe noch eine leichte Verschleimung am Ohr und einen schnell gereizten Darm.

Eigentlich müsste ich ein Ernährungstagebuch führen. Das immer selbst frisch Gemüse kochen nimmt viel Zeit in Anspruch. Ich denke, das Ernährungstagebuch ist der nächste Schritt. Im Moment lasse ich Zucker und Kohlehydrate weitgehend weg und verwende Kurkuma, Curry, Zwiebeln, Ingwer und Knoblauch beim Kochen. Außerdem Joghurt mit Leinöl. Und ich trinke so viel wie möglich. (Ingwer beeinflusst die Blutgerinnung, also damit vorsichtig sein)

Das mit dem Wein ist eine Qualitätsgeschichte. Ich trinke auch gern Rotwein und er tut mir nichts
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=40391


Zuletzt bearbeitet: 11.03.18 18:58 von Frosch


Liebe Seni,
vielen Dank für Deine Antworten und schön, dass die 3.OP wenigstens vorübergehend Besserung gebracht hat!
Bei mir war es so, dass ich bereits Jahre vor der Erkrankung Probleme mit der Stirnhöhle hatte. Z.Zt. habe ich in allen Nebenhöhlen chronische Entzündungen. Nach der letzten RTX -Infusion ging es mir wegen der zusätzlichen Cortisongabe diesbzgl. kurzfristig besser. Trotzdem ist mein Ziel, das Cortison auszuschleichen und dann erstmal ein wenig zu pausieren. Auf die Gefahr der Resistenzen wurde ich von der HNO-Abt. der Uniklinik Kiel hingewiesen. Trotzdem hatte ich auch schon ab und zu Antibiotikum und bis jetzt ist alles o.k., doch ich versuche, es so selten wie möglich zu nehmen.

Mit Polypen oder Granulomen in den NN-Höhlen hatte ich nie Probleme.

Also, wenn das Amphomoronal besser verträglich ist, würde ich mich nicht scheuen, davon auch größere Mengen zu kaufen, wichtig ist doch, dass Du Dich trotz Krankheit so gut wie möglich fühlst.

Liebe Seni, ich bin auch gespannt, wie es bei Dir weitergeht und wünsche Dir, dass Du die Ausnahme der Regel der langsamen Cortisonreduktion bist.

Liebe Grüße
Hope


Nachtrag: Frau Dr. R.-K. schrieb übrigens, dass bei EGPA, Astmaspray und Mundsoor auch häufig die Speiseröhre von Soor befallen sei; dies könne man durch eine Spiegelung feststellen. Könnte ein solcher Befall vielleicht die Ursache dafür sein, dass der Mundsoor immer so schnell wieder auftritt? In diesem Fall würde auch die von ihr genannte Pipettenlösung helfen.


Zuletzt bearbeitet: 14.03.18 15:20 von Hope


Liebe Seni,

ich habe jetzt das Untersuchungsergebnis der Nierenfunktion inklusive c-anca.

So wie ich den Forschungsstand verstehe spielen c-anca eine unklare Rolle im Entstehungsprozess einer Vaskulitis, sie korelieren nicht mit der Schwere der Erkrankung und sagen auch nicht einen Schub voraus. Außerdem können auch Gesunde c-anca haben, man soll sie also nicht therapieren.

Aber jetzt zu meinen Werten
Der erste Wert 2015 nach einer Woche 20mg Prednisolon: 1:100,
Der nächste Wert ein halbes Jahr später bei ca. 10mg Prednisolon 1:40,
ein viertel Jahr später 2016 bei ca. 5mg Prednisolon 1:40,
2 Monate später bei ca. 5mg Prednisolon 1:40,
5 Monate später bei ca. 3mg Prednisolon 1:80,
5 Monate später 2017 ausgeschlichen 1:160,
1 Jahr später 2018 immer noch ausgeschlichen 1:80

Ansonsten erholen mich meine Nieren, wenn ich großes Glück habe, weiter. Der Kreatininwert im Blut ist zum ersten Mal seit Beginn der Krankheit bei 1.1 (bisher 1.15 bis 1.6) und Eiweiß im Urin ist mit Stick nicht mehr erkennbar, nur noch gemessen unter 100mg/l im 24 Stunden Urin.



Hi Frosch,
da hast Du aber überhaupt sehr viel Glück mit Deiner Krankheitsaktivität gehabt. Darf ich mal wissen, wie der c-Anca Wert zu Beginn Deiner Symptome (soweit Du welche hattest) bzw. zum Zeitpunkt der Diagnose war?

Zu Deinen c-Anca-Anmerkungen sollte nicht unerwähnt bleiben, dass neueste Forschung neue Gedanken entwickelt. Bis dahin wird man als Hinweis (nicht als Beweis) sich an c-Anca wie bisher halten und zusammen mit den Zielantigenen, entsprechenden Symptomen und bildgebenden Verfahren weiterhin therapieren.
Grüße, Ingeborg



Hallo Ingeborg,

der Hausarzt meines Vertrauens hat sich dankenswerterweise von mir breitschlagen lassen, mich nicht sofort ins Krankenhaus zu überweisen (das hatte er fest vor), sondern mir ein Wochenende zwei mal 20mg Prednisolon (morgens/abends) und dann 20mg Prednisolon zu verschreiben, bevor er mich zum Rheumatologen überwies (der Termin dauerte natürlich ein paar Wochen, bis dahin hatte ich schon einen Ausschleich-Versuch und einen Rückfall hinter mir) Das heißt, ich habe keinen c-anca Wert vor Prednisolon.

Selbst wenn, würde das nicht viel bedeuten, denn c-anca wird gesund so gut wie nie gemessen. Theoretisch könnte die Hälfte der Bevölkerung c-anca im Blut haben. Und es kann gut sein, dass ich eine genetische Veranlagung habe und schon immer c-anca im Blut habe, und die Krankheit dann unter bestimmten Bedingungen ausgebrochen ist.


Zuletzt bearbeitet: 14.03.18 14:13 von Frosch


Hallo Frosch

wieder einmal schreibst Du grossen Humbug! wenn du WIRKLICH am Mechanismus zwischen PR3-ANCAs und den neutrophilen Granulozyten interessiert bist, dann lese die Habilitationsschrift von Dr. med. Adrian Schreiber "Mechanismen der ANCA-induzierten Vaskulitis".

Das erfordert aber mehr als 5 Minuten im Internet zu googeln und dann irgendwelche Links zu zitieren!

Sorry Bernd - das gehört nicht zu deinem Thema - aber musste wieder mal gesagt werden.

Viel Spass beim Lesen
Dany

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