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Thema: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen


Dany ???

Wieviele gesunde Menschen hat Herr Dr. Schreiber auf c-anca getestet?



Hallo Seni,

mit dem Rituximab habe ich nicht mehr Infektionen, als sonst.

Jedoch das Risiko auf Lungenentzündungen mit Rituximab ist höher.
Gerade bei EGPA/GPA mit Lungenbeteiligung, sollte man besonders
wachsam sein.
Bei mir gab es ein Rezidiv mit HNO/Lungenbeteiligung im Sommer 2016.

Die Aussage deines Arztes kann zur Beruhigung beitragen; jedoch
eine besondere Achtsamkeit bei HNO/Lunge sollte immer da sein und
darauf achten, welche Anzeichen auf ein Rezidiv deuten!
Das muss jeder für sich selbst beobachten und versuchen diese zu erkennen!

Alles Gute !

LG Bernd


Zuletzt bearbeitet: 14.03.18 15:56 von bernddmc


Zitat von Frosch: "Selbst wenn, würde das nicht viel bedeuten, denn c-anca wird gesund so gut wie nie gemessen."
Warum auch sollte man einen symptomafreien Menschen, der keinerlei Anzeichen für eine der mit Anca-assoziierten Krankheiten aufweist, auf Anca testen? Aber woher weiß man/weißt Du dann, dass c-Anca auch bei Gesunden vorkommt?

und weiter: "Theoretisch könnte die Hälfte der Bevölkerung c-anca im Blut haben. Und es kann gut sein, dass ich eine genetische Veranlagung habe und schon immer c-anca im Blut habe, und die Krankheit dann unter bestimmten Bedingungen ausgebrochen ist."
Könnte, hätte, Fahrradkette. Ja, theoretisch kann alles Denkbare möglich sein. Doch grau ist alle Diarrhö, ähm, Theorie. Nützlich oder hilfreich sind solche (und nicht seltenen) Gedankenspiele von Dir in diesem Forum jedenfalls für niemanden. So manches Mal frage ich mich dann, ob Du nicht evtl. ein Troll bist.

Dieses Forum, wie ich es sehe, ist für Betroffene da, die heute leben und nicht für die, die vor 60 Jahren krank waren oder es in 60 Jahren sind. Wir müssen uns schon hintun mit dem, was sich heute anbietet. Und wir leben damit, ich mit GPA seit rd. 15 Jahren.



Hallo Frosch
Melde dich doch bei der nächsten Rheumatologen Tagung als Gast Dozent an .

LG. Hartmut



Ich denke, es macht einen sehr großen Unterschied, ob jemand mit c-anca denkt, er ist sterbenskrank, nur weil er c-anca hat, oder denkt, ich fühle mich gut, das mit dem c-anca kann nicht so schlimm sein.

Hier ist eine türkische Studie, in der tatsächlich mit einer gesunden Kontrollgruppe gearbeitet wurde (das ist rar, sehr rar).

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4138952/

Das Thema ist chronische Hepatitis - ja, auch da werden offensichtlich Ancas gemessen.

Die Schlussfolgerung ist ziemlich lustig

"Results. ANCA positivity was high in both groups (31% in the CHB group and 26% among controls) ... Conclusions. In the present study, the frequency of ANCA was high in both groups. The CHB group had a relatively higher frequency of ANCA positivity compared to controls. Borderline positive C-ANCA and positive PR3-ANCA were significantly higher in the CHB group. These results suggest that ANCA may have a high prevalence in Turkey."

Wer finanziert eine Anca Test Studie mit einer Kontrollgruppe in Deutschland?



Lieber Hartmut,

ich weiß, was sie sagen. Glaub mir, ich war zu Beginn meiner Krankheit extrem verunsichert, weil alle Fachärzte (Hausärzte sind da wesentlich abgeklärter) behaupteten, das Kortison würde nicht reichen. Und meine Blutwerte sprachen eine andere Sprache.

Ich habe mir die ganzen Videos von Tagungen der Vascultis Foundation angesehen, auf denen die amerikanischen Kapazitäten, auf die die inzwischen fast 50jährige Vaskulitis-Behandlung zurückgeht, die Therapie erklären.

Sie sagen zum Fall Wegener/Vaskulitis ohne Medikamente "Wir wissen, dass es diese Leute gibt, aber es ist nicht die Mehrheit".

Sie haben eine standardisierte Therapie entwickelt, von der sie denken, dass sie in der Mehrheit der Fälle hilft.
Die Datenlage dazu ist dünn, denn es wird so gut wie nichts anderes als Variationen der Standardtherapie getestet. Und aufgrund der Anca-Diagnostik und geänderten Klassifikationen werden immer mehr Leute als c-anca Vaskulitis/GPA ehemals Wegener diagnostiziert.

Früher gab es mal eine "sekundäre Vaskulitis", die nach Ursache behandelt wurde (Infektion, Medikamente). Heute gilt der Stand bei Diagnose, eine mögliche Ursache ist egal. Früher musste die HNO Beteiligung bei Wegener durch Biopsie nachgewiesen sein. Heute reicht ein Paukenhöhlenerguss oder eine chronische Sinusitis.



Hallo Frosch

Bis 4 Wochen nach Ausbruch meiner Vaskulitis waren bei mir C & P ANCA sowie MPO & PR3 negativ die zeigten sich erst als ich kurz davor war die Löffel abzugeben.
Das es auch gesunde Menschen mit Positiven ANCAS gibt ist bekannt steht auch im Buch von Frau Prof. Dr. Keller (falsch Positiv) genauso wie es Menschen mit einer ANCA Valkutis gibt ohne ANCAS.

Freu dich das die Vaskulitis bei dir einen so milden Verlauf hatte und hat , Du vergleichst deinen Fall immer mit anderen und genau das kannst Du nicht weil "jeder" Verlauf anders ist!

Meine P-ANCA positive Vaskulitis mit rapid progressiver Glomerulonephritis wurde durch eine Nierenpunktion Histologisch gesichert , ich kam nicht an die Dialyse und meine Nierenwerte sind im Normbereich Dank der wie Du es nennst Standard Therapie mit Cyclophosphamid und Azathioprin.

LG. Hartmut



Ich denke jeder hier vergleicht seinen Verlauf. Etwas anderes kann man nicht tun. Es ist wirklich sehr, sehr individuell. Immunsystem halt.

Ich wäre vermutlich mit der Standardtherapie jetzt auf demselben Stand wie ohne. Wie ich die zusätzlichen Medikamente vertragen hätte, ist ganz einfach ungewiss.



Hallo,

könnt Ihr euer Thema in einem dafür geeigneten Thread
weiter führen.

LG Bernd

PS: Danke



Hallo Ihr Lieben

Bitte entschuldigt meine späte Rückmeldung, die letzten Wochen las ich mir einen Virus nach dem anderen auf. Nun gehts aber schon wieder viel besser.

Lieber Frosch

Mit der Verdauung haben viele Leute Probleme ond es gibt hunderte von verschiedenen Theorien. Daher finde ich Dein Ansatz sehr gut, rauszufinden, was Dir persönlich gut tut.
Kennst Du Iberogast? Einige schwören da drauf..
Hast Du mal von einer „Stuhltransplantation“ gehört? Das klingt sehr abenteuerlich, doch scheinbar sind vielversprechende Studien dazu am laufen. Das Ziel ist, die richtige Mischflora im Darm wieder herzustellen...


Liebe Hope

So war es bei mir auch - ich hatte ein Jahr zuvor mit der Stirnhöhle Probleme, allerdings schränkte mich das auch noch nicht so ein. Erst mit dem richtigen Ausbruch, gings bergab. Schon spannend, wie das retrospektiv so ablief.. Ich habe das Ganze damals leider lange zu wenig ernst genommen.

Es tut mir leid, dass Du in allen NNH Entzündungen hast. Auch wenn es nur ein schwacher Trost ist: Es ist gut, dass Du keine Polypen oder Granulome hast. Dann ist auch eine OP nicht zwingend nötig und die Gefahr von bakteriellen Infekten ist kleiner.. Ich hab es aktuell übrigens genau gleich: Keine Polypen mehr, dafür läuft die Nase wie auf der Autobahn und ist entzündet, also geschwollen und gerötet.

Hast Du etwas, dass Dir gegen die Entzündung in der Nase hilft? Irgendein Nasenspray oder so? Oder hilft Spülen?

Du hast Recht - werde gleich eine Grossbestellung des Amphomoronal in Auftrag geben. Die werden Augen machen :-)

Ich finde es so spannend, dass Du vor hast, das Cortison zu reduzieren resp. auszuschleichen. Erzählst Du mir, wie es dabei weitergeht?

Bislang habe ich noch auf das Cortison verzichtet - allerdings weiss ich auch, dass es mit bestimmt konstant besser wäre. Ich habe dennoch irgendwie die Hoffnung, dass das Rituximab auf Dauer auch bei den NNH noch mehr nützt... und manchmal habe ich ein schlechtes Gewissen, da ich mit dem Rituximab ja nun auch keine Schübe mehr habe und manchmal denke ich, ich sollte es auch so schaffen und vielleicht „gewöhne“ ich mich an den Zustand. Weisst Du, wie ich das in etwa meine? Irgendwie ist da die Angst, mit dem Cortison in die nächste Krankheit zu rutschen.


Lieber Bernd

Das freut mich, dass die Infektionen unter dem Rituximab nicht gross vermehrt aufgetreten sind. Und Wachsamkeit ist auf jeden Fall wichtig, wie Du es schön sagst.

Und das Rezidiv zu erkennen ist auch eine wichtige Aufgabe - bisher gelang es mir noch nicht so gut. Vielleicht kommt es noch.. ich merke es meist erst dann, wenn die Beschwerden über mehr als 6 Wochen andauern.


Liebe Grüsse Euch
Seni



Liebe Seni,
Dein zwiespältiges Verhältnis gegenüber Cortison kann ich schon verstehen, gerade auch, weil ich z.Zt. versuche, darauf zu verzichten. In der Vergangenheit hatte sich gezeigt, dass höhere Cortisongaben keine positiven Veränderungen bei mir bringen. In meiner Rheumaklinik war mir wegen dieser Problematik auch nicht empfohlen worden, das Cortison in einer höheren Dosis beizubehalten, und das jetzige Ausschleichen wurde mit meinem Rheumatologen abgesprochen.

Wie ich aus dem anderen Thread von Bernd entnommen habe, hat er deutlich weniger Probleme als ich; nur zeitweise Borken, während ich tgl. noch etliche Borken mit Salbe und Spülen entfernen muss. Dies lässt mich jedenfalls für Dich hoffen, allerdings weiß ich nicht, wieviel Cortison Bernd nimmt.

Das langsame Absetzen des Cortisons ist aus meiner Sicht nicht nur wegen Deiner HNO-Probleme wichtig, sondern weil dieses Vorgehen - nach meinem Verständnis einschlägiger Literatur- einen späteren Rückfall eher verhindert bzw. einen besseren Verlauf erwarten lässt.

Höhere Cortisongaben führen allerdings auch zu einem deutlich erhöhten Infektionsrisiko!

Zu „Iberogast“ gab es hier im Forum einerseits positive Kommentare, andererseits haben unsere Administratorin und Kletterrose auf zwei warnende Artikel hingewiesen, findest Du über Suchfunktion.

Liebe Grüße und bis demnächst,
Hope



@seni
Das grösste Risiko sind Lungenentzündungen beim Rituximab.
Anzeichen auf Lungenentzündungen sind Schwitzattaken mit
Fieber um die 38-38,5 Grad.
Jedoch die Wirksamkeit vom Rituximab gegen einen Schub bei GPA/EGPA ist sehr gut.

@Hope
Das ist richtig, das bei mir die Borken in der Nase nur
zeitweise vorkommen und wenn, dann muss ich etwas dagegen
tun.
Neben dem Rituximab (zur Zeit alle 6 Monate) nehme ich
noch Prednison 5mg täglich/3x Cotrim Woche zur Vorsorge
gegen den Wegener.
Sobald ein Schub mit Lungenbeteiligung kommt, wird das
Rituximab in kürzeren Abständen gegeben und auch das
Prednison erhöht.


LG Bernd



Hallo Bernd,
vielen Dank für die Infos!
Da ich davon ausgegangen war, dass man Cotrim heute nicht mehr gegen GPA gibt, frage ich nochmal nach: Bekommst Du es direkt gegen die GPA oder zur Vorbeugung von Infektionen, und wie hoch ist die Tagesdosis ?
Viele Grüße
Hope



Hallo Hope,

das Cotrim gehört bei mir zur GPA-Therapie vorbeugend gegen eine Lungenentzündung.


Mein aktueller Medikamentenplan (Remission):

Prednison 5 mg (täglich morgens)
Cotrim 960 mg (3x die Woche MO/MI/FR morgens)
Ramipril 5 mg (täglich morgens + abends)
Metropol 47,5 mg (täglich abends)
Atorvastatin 20 mg (täglch abends)
Biotin Beta 5 mg (täglich morgens)
Dekristol 20000IE (alle 2 Wochen)
Rituximab (alle 6 Monate)
Aranesp 40 ug (bei Bedarf wenn HB-Wert unter 11 ist)

Bei einem Rezidiv wird das Rituximab und das Prednison
von der UNI neu angepasst und bei Bedarf ein Antibiotikum
(CEFUROX BASICS 500 mg) und/oder mit Cellcept erweitert.

Beim letzten Rezidiv kam ich ohne Antibiotikum/ohne Cellcept
wieder zur Remission (Rezidiv Juli 2016).


In der Erhaltungstherapie von GPA mit Lungenbeteiligung wird
auch heute noch Cotrim verwendet.

LG Bernd



Liebe Hope

Irgendwie scheint es in meinem Kopf nicht aufzugehen - ich habe immer das Gefühl, das Rituximab müsse alleine doch genug wirken. Insbesondere, da ja die C-ANCA drastisch zurückgegangen sind (mittlerweile kaum noch erkennbar, dass sie c-förmig sind).. müsste es nicht alleine mit Rituximab gehen? Zusammen mit der Angst vor Nebenwirkungen bin ich da etwas blockiert und weiss nicht so recht. Das Gute wäre, dass ich von der Dosierung her deutlich weniger bräuchte wie ohne Rituximab. Mehr als 20 mg bräuchte es nicht und es wirkt wie sonst etwa 50 mg.

Gibt es daher eigentlich doch mehr Rezidive unter Rituximab als ich dachte? Vermutlich wurde in den Studien zusätzlich Cortison gegeben und es gibt vielleicht keine Zahlen wie es nur mit Rituximab wäre.

Das Cotrim/Bactrim habe ich auch lange Zeit eingenommen und auch aktuell hin und wieder. Bei mir hat es einen guten Effekt. Man spricht von einer immunmodulierenden Wirkung. Dasselbe gilt übrigens für das Azathioprin.

Das Iberogast brauche ich zum Glück nicht, ich kenne jedoch jemanden, dem es sehr hilft bei einer Colitis ulcerosa.

Ganz lieben Dank für Deine Hilfe & liebe Grüsse
Seni


Lieber Bernd

Hast Du auch trotz Rituximab ab und zu ein Rezidiv?

Und wie ist es so mit den 5mg Cortison, reicht das gut aus oder würde mehr auch mehr wirken?

Lieben Dank für Eure Antworten & viele Grüsse
Seni

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