Forum www.Vaskulitis.org

Seiten: Anfang ... 4 5 6 Zurück zur Übersicht
Autor
Thema: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen


Hi Bernd,
na das ist ja ein Luxus, dass ich den ganzen Medikamentenplan zur Verfügung
gestellt bekomme, vielen Dank dafür! Mir ist auch gleich aufgefallen, dass ich das Dekristol 20.000, im Gegensatz zu Dir, wöchentlich erhaltenn; da werde ich mal bitten, meinen Vitamin D-Spiegel zu prüfen.
LG
Hope



Liebe Seni,
leider bin ich Lain, daher kann ich die Doktorarbeiten und Leitlinien auch nur aus dieser Sicht interpretieren. Hinzu kommen meine vielen Aufenthalte in der Rheumaklinik, während derer ich auch den Eindruck gewann, dass das Cortison nach Beginn der Induktionstherapie niemals sofort abgesetzt wird. Zum einen natürlich, weil das Basismedikament erst wirken muss, zum anderen, weil sich die langsame Reduktion und - bei Erreichen von 5mg- ganz langsame Reduktion insgesamt positiver auf den Verlauf auswirken.

Der niedrige C-ANCA alleine, sagt nichts über die Krankheitsaktivität aus. Hier müssen auch die sonstigen Laborwerte mit einbezogen werden und die sonstigen Symptome. (Du schreibst von einer laufenden Nase, sollte die Flüssigkeit klar sein, deutet dies auf eine mögliche Restaktvität hin.)

Insgesamt hatte ich bisher bei Dir folgenden Eindruck:
Auftreten von Symptomen
RTX
Wirkeintritt von RTX und Absetzen von Kortison und anschließend Rezidiv.

Doch dieses Rezidiv hätte sich evt. vermeiden lassen, wenn Du, solange das RTX die Erkrankung noch nicht vollständig unter Kontrolle hat, das Cortison nur soweit reduzierst, wie der Körper dies zulässt und bei den ersten Symptomen sofort leicht erhöhst. So habe ich dies jedenfalls bei meiner GPA vor vielen Jahren in Bad Bramstedt gelernt.

Jedenfalls erscheint mir diese Methode verträglicher als die von Deinem Arzt empfohlene doppelte Intervalldosis oder Intervallverkürzung.

Wie Bernd schrieb, nimmt er zwar auch bei Verschlechterung bereits nach 4 Monaten wieder RTX, doch wenn ich mich richtig erinnere war Bernds Verlauf wesentlich drastischer als Deiner.

Wenn Du bei 5mg Cortison und weniger angekommen bist, macht Dir vielleicht auch der Soor keine Probleme mehr.

Liebe Grüße
Hope


Zuletzt bearbeitet: 05.04.18 22:39 von Hope


Hallo Seni,

seit der Diagnose GPA im Februar 2015 (grosses Rezidiv mit
Nieren/Lungenbeteiligung) bekomme ich Rituximab. Nach ca.
6 Monaten war ich auf Remissions-Medikamenten-Dosis mit
5 mg Prednisolon/3x Cotrim die Woche/Rituximab alle 6 Monate.
Das ganze ging fast 1 Jahr gut. Dachte anfangs, das nur der
Winter mit der Kälte gefährlich ist, bis ich im Juli mit
einem Rezidiv/Lungenbeteiligung überrascht wurde.
Seit dem bin ich auch über den Sommer mit Mundschutz an der
Arbeit und bis auf die Infektion vor 3 Wochen gut über den
Winter gekommen.
Von den Medikamenten bin ich von der UNI gut eingestellt;
jedoch wie lange es gut geht mit der Remission ist nicht
absehbar.
Aber mit der Zeit erkennt man die Anzeichen für eine
Aktivität und kann gut und schnell darauf mit Medikamenten
reagieren.

Bei Cortison in der Dauertherapie sind 5 mg noch gut verträglich.
Zur Zeit fahre ich damit gut und denke auch nicht daran
das Cortison auszuschleichen.
Es gibt auch Leute, die es ausschleichen und damit gut
zurecht kommen.
Ein Rezept dafür gibt es nicht.

LG Bernd



Hallo Hope,

die Dosis von 20000IE auf 14 Tage entspricht ca. 1400IE pro
Tag und wäre ca. der tägliche Normalbedarf.
Es ist nicht verkehrt bezüglich deiner Dosis nachzufragen;
denn zuviel ist auch nicht so gut.

LG Bernd



Mir ist gerade aufgefallen, dass ich ziemlichen Käse geschrieben habe - das Azathioprin ist natürlich ein Immunsuppressiva. Ich meinte eigentlich das Antibiotikum Azithromycin/Cithromax, welches eine sog. „immunmodulierende Wirkung“ haben soll. Es wird gerne auch bei Organtransplantierten gegeben und wie bei Bernd das Cotrim alle zwei Tage eine Tablette à 250 mg (akut wären es zwei).

Liebe Hope

Ich bin Dir so dankbar für Deine Hilfe, insbesondere tut es wahnsinnig gut, die Sicht von aussen zu sehen. Denn selbst weiss ich manchmal nicht, was richtig ist und insbesondere dann, wenn es mir nicht so gut geht.

Vielen Dank auch für Deine Erklärungen, irgendwie dachte ich immer, die C-ANCA seien das Übel. Aber so richtig verstanden habe ich den Mechanismus der ANCA-Vaskulitis sowieso nicht und vermutlich gilt es wissenschaftlich noch nicht als gesichert. (Oder gibts da vielleicht News?) Und Du sagst es richtig, die Symptome sind noch da, allerdings viel viel weniger wie vor dem RTX und ausschliesslich in der Nase. Dass sie ständig läuft zum einen und zum anderen sind da immer diese Kopfschmerzen.

Das Cortison habe ich übrigens noch nie dauerhaft genommen, ich habe vor meiner Diagnose zufällig bemerkt, dass es mir mit Cortison viel besser geht und auf eigene Faust unregelmässig eingenommen. Immer so „nach Bedarf“; wenn es mir massiv schlechter ging, nahm ich es. Da war keine ärztliche Regie dahinter, denn die warnten mich immer vor dem Cortison und es würde mir schaden etc. Es hiess immer AUF KEINEN FALL dauerhaft nehmen. Dass es mir nützt, hat nie eine grosse Rolle gespielt, es hiess immer: Ach, das Cortison putscht halt auf. That‘s it. Und so nahm ich durchschnittlich alle 1-2 Wochen 1-2x 50mg. Es war natürlich komplett falsch und nie ausreichend, doch wenn ich es nicht genommen hätte, wäre ich wohl nicht ganz so unbeschadet rausgekommen.
Dann kam die Diagnose (auch erst, als sich die C-ANCA plötzlich blicken liessen, da war ich allerdings schon 2 Jahre krank - das sei scheinbar ganz typisch) und damit das Rituximab. Und ich fühlte mich nach 1-2 Monaten plötzlich nicht mehr so arg schlecht und hatte diese einzelnen „Cortisontage“ à 50 mg nicht mehr nötig. Ich nahm es zwar noch vereinzelt, doch nur zwischen 5 und 20 mg.

Bis heute weiss ich nicht so recht wegen dem Cortison, resp. mein Rheumatologe meint, ich soll so wenig wie möglich und so viel wie nötig nehmen. Und irgendwie haben alle Ärzte unabhängig voneinander vor dem Cortison gewarnt und deshalb ist da so eine Angst bei mir.

Wenn Ihr beide 5 mg täglich Prednisolon nehmt, habt Ihr dann gar keine Nebenwirkungen? Und sind 5 mg so das Tiefste, dass man nehmen kann, um Wirkung zu haben? Denn mit dem RTX habe ich so gut wie keine Nebenwirkungen, daher bin ich da lustigerweise weniger vorsichtig.

Eine andere Überlegung ist die mit der Pollenallergie: Von April bis August bin ich sehr allergisch gegen die Esche- und Gräserpollen und wenn ich raus gehe, brauche ich mind. 50 mg Cortison. Ginge das denn, 5 Tage à 5 mg und dann wieder 50 mg und dann gleich wieder 5 mg zu nehmen?
Bis jetzt habe ich noch nichts gespürt, habe noch eine kleine Hoffnung, dass das Rituximab die Allergie unterdrückt... wisst Ihr da vielleicht etwas drüber? Mein Arzt konnte es mir nicht sagen.

Lieben Dank übrigens für die Hinweise bezüglich dem Iberogast, ist immer gut zu wissen! Oftmals denkt man, es seien ja harmlose Medikamente, was aber nicht sein muss..

Ich nehme übrigens gleich viel Vitamin D wie Du und auch wöchentlich.

Ganz liebe Grüsse
Seni


Lieber Bernd

Ganz lieben Dank, dass Du mir Deine Erfahrungen mitteilst, das hilft mir wirklich enorm. Und es freut mich, dass Du gut eingestellt bist und mit dem Mundschutz zur Arbeit gehen, finde ich ganz vorbildlich. Es kommt mir vor, als würde bei uns zu wenig Acht gegeben. Es ist normal, trotz Krankheit sich durchzukämpfen und trotzdem zur Arbeit zu gehen. Und mit Mundschutz wird man wie ein Alien angeschaut - in Asien wiederum ists ganz normal.

Ich meine bei Dir herausgelesen zu haben, dass Deine Rezidive meist durch einen Infekt getriggert werden. Habe ich das richtig verstanden? Den Verdacht habe ich bei mir.. Infektionen sind für mich am gefährlichsten.

Gerade daher mag ich es gar nicht, dass viele Leute trotz Erkältung/Infekt zu einem kommen und einem anhusten oder zur Begrüssung drücken. Wenn man fragt, wie es dem anderen geht, kommt dann:“ Ah, ich bin erkälter/krank“... ist ja auch für grundsätzlich Gesunde nicht schön, angesteckt zu werden.

Übrigens: Das Vitamin D könne man scheinbar fast nicht zu hoch dosieren und dennoch habe es ein Patient geschafft, sich eine Vitamin D- Vergiftung zu holen.. Er dachte, er müsse jeden Tag ein ganzes Fläschchen einnehmen, der Arme.

Ganz liebe Grüsse und danke Dir!
Seni



Liebe Seni,
bis zur Diagnosestellung habe auch ich mich mit einmal wöchentlich 50mg Prednisolon über Wasser gehalten, und rückblickend habe auch ich oft gedacht, dass mich dieses Vorgehen vor größerem Schäden bewahrt hat.

Doch nun zum RTX, wenn man es gut verträgt, kann man schnell denken, es wäre harmlos. Doch obwohl es weniger schädlich ist als Endoxan und unsere Lebensqualität verbessert, darf man nicht vergessen, dass es ein sehr starkes Medikament ist. So können durch RTX auch Herzprobleme ausgelöst werden. Damit habe ich selbst keine Probleme. Doch ein anderes Mitglied hatte dies Thema in der Vergangenheit bereits angeschnitten.

Hinsichtlich des Infektionsrisikos wurde uns in Bad Bramstedt immer geraten, stark erkälteten Menschen nicht zu nahe zu kommen. Entsprechend habe ich meinen Bekanntenkreis informiert und bin bei den Menschen, die mir wichtig sind, auch auf Verständnis gestoßen.

Wie sich die Therapie der GPA auf die Allergie auswirkt -und umgekehrt - weiß ich leider nicht.

5 mg Cortison ist die Dosis, die allgemein als unbedenkliche Langzeitmedikation gilt. Da ich das Medikament oft deutlich nach 8.00 Uhr genommen habe, hatte ich oft noch ziemlich Appetit, doch kein Vergleich zu 20 mg.

Vielen Dank für die Infos zu den Medikamenten, Azathromycin war mir noch nicht als Immunmodulator bekannt.

Liebe Grüße
Hope


Zuletzt bearbeitet: 06.04.18 22:12 von Hope
Seiten: Anfang ... 4 5 6 Zurück zur Übersicht


Dieses Forum ist ein Bestandteil von www.vaskulitis.org