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Thema: Churg Strauss - Neuerkrankung


Hallo Friedel,
es freut mich sehr, dass es Deiner Frau wieder besser geht !
Zu Deiner Frage kann ich leider nichts sagen.-
An anderer Stelle hast Du jedoch geschrieben, Deine Frau nehme Cotrim als Blasenschutz. Es wurde schon von Anderen geäußert, dass dies seltsam erscheint. Eigentlich ist Uromitexan das Mittel der Wahl. Bist Du Dir wirklich sicher, dass Cotrim als Schutz gegen die Endoxannebenwirkungen eingesetzt wird? Dies ist wichtig, um späterem Blasenkrebs vorzubeugen.
Alles Gute für Dich und Deine Frau, und Deiner Frau wünsche ich noch viel Geduld und ganz viel Zuversicht.
Hope



Zur (Poly-) Neuropathie kann ich etwas beitragen. Ich habe GPA/Wegener´s. Bei mir hat sie sich in den Füßen, schließlich bis zum Knie sozusagen eingeschlichen. Mittlerweile sind Gangunsicherheit und Muskelschwäche hinzugekommen, so dass ich manchmal, wie eine Betrunkene, die gesamte Bürgersteigbreite brauch(t)e. Jetzt benutze ich Gehhilfen, die mich in der Spur halten.
Die Doktoren hatten nichts anzubieten oder meine Beschwerden überhört. Ein Neurologe verschrieb mir dann auf Bitten KG. Die Therapien hießen PNF (prospriozeptive neuromuskuläre Fazilitation -hm, ich glaub so) und nach Bobath (dem Erfinder).

Ich kann bestätigen, dass es sich um eine langwierige Angelegenheit handelt, die sehr viel Geduld und Ausdauer erfordert. Meine Motivation war immerzu, dass es jemand hier aus dem Forum geschafft hat, dank dieser Therapien und der eigenen Ausdauer nicht mehr auf den Rollstuhl angewiesen zu sein.
Die neurologische Reha wird Deiner Frau sicher auch weiterhelfen, so gut es eben geht. Dafür hat sie ja dort Fachleute an ihrer Seite. Sie wird aber auch später zu Hause noch weitermachen und einen guten Physiotherapten finden müssen.
Mit den besten Wünschen.
Ingeborg



Bei mir hieß das "Verdacht auf Mononeuropathie". Weder der Hausarzt noch das Krankenhaus stellten fest, dass es sich vor allem um eine Thrombose handelte. Das fand erst ein Angiologe heraus, der mit Heparin und Kompressionsstrümpfen behandelte. Seitdem habe ich kein Problem zu laufen. Das ging dann ziemlich schnell, 1 bis 2 Monate.

ANCA assoziierte Vaskulitis - zumindest GPA - geht mit erhöhter Blutgerinnung einher.

Ein Besuch beim Angiologen könnte sich für deine Frau lohnen, denn eine Thrombose kann auch die Hand betreffen.
http://www.angiodysplasie.de/de/syndrome/thrombophlebitis-phlebitis.php

Die Probleme bei der Bewegung können Nerven, Muskeln und Blutgefäße sein. Das Kribbeln an den Fußsohlen hat bei mir stark nachgelassen, ist jetzt nach 1 einhalb Jahren aber immer noch da.

Ich hatte allerdings nicht die Schmerzen, von denen du berichtest.



Hallo, der Ausbruch von CSS bei Ellie ist nun ca. 7 Monate her. Ich habe mich lange nicht gemeldet, sorry.
Inzwischen hat sie die 11. Cyclo-Infusion bekommen. Noch eine steht bevor, dann wird neu geprüft. Das Befinden ist okay, aber die Neuropathien in den Händen gehen nur sehr langsam zurück, da hatten wir uns mehr versprochen. Linke Hand hat Gefühl, rechte Hand teilweise noch taub, langsame Besserung aber ohne Kraft. Der linke Sehnerv ist wohl irreparabel geschädigt, Sehfähigkeit 10 %.
Das Prednisolon wurde auf 15 mg im Dezember reduziert, dann kamen langsam wieder Asthma-Probleme. Bei weiterer Reduzierung des Cortisons auf 10 mg im Januar stiegen die Eos wieder an, von 0,9 % bis auf 10,3 %. Dann in UKM wieder auf 100 mg Prednisolon mit starken Wassereinlagerungen, Eos sind wieder auf 1 % gesunken. Nun wieder Cortison ausgeschlichen bis auf 15 mg, Eos leicht gestiegen auf 3 %. Nun haben wir Angst, das die Cortisonspirale wieder losgehen wird.
Die Neurologen in der UKM geben auch keine klare Auskunft. Wir haben Kontakt mit Uni Freiburg, Termin Ende Mai bei Dr. Venhoff wg. Zweitmeinung, sind aber 500 km. Der Kontakt zum örtlichen Rheumatologen ist abgerissen wegen Differenzen. UKM-Rheumatologie hat ewige Wartezeiten.

Konkrete Fragen:

a) Sind die erhöhten Eos-Werte ein neuer CSS-Schub? Wie reagiert man am besten darauf? Muss dann Cortison sofort wieder stark erhöht werden oder gibt es Alternativen?

b) Wie erkennt man konkret, ob Remission erreicht ist? Haben Sorge, das 12 x Cyclo nicht reicht. Was passiert dann? Umstellung auf Rituximab wurde von UKM nicht befürwortet.

c) UKM Rheumatologie schlägt IL-5 Blocker Mepolizumab (Nucala) vor. Ist bei Krankenkasse beantragt. Andere Ärzte im UKM und in Freiburg sehen das skeptisch. Was tun?

d) Empfehlung Rheumatologe im Raum Hamm / Westf. (Dortmund , Münster)?


VG, Friedel und Ellie



Hallo Friedel und Elli,

in eurer Nähe ist doch Dinslaken und dort befindet sich
die SHG-Niederrhein. Das ist eine gute Anlaufstation
für Vaskulities (war letztes Jahr zum Info-Tag da).

Bei CSS kenne ich mich selbst nicht so gut aus, um euch
bei euren Fragen zu helfen.

LG Bernd



Hallo Friedel,
ich werde mich morgen melden, noch evtl. zu Ärzten, auch in NRW. Bin heute Abend schon zu kaputt dazu.
Bis morgen also.
LG Ingeborg



Danke, wir nehmen Kontakt auf mit SHG Niederrhein
LG, Friedel



Hallo Friedel,
Du schreibst, dass sich die Eos bei Erhöhung von Corti verringern und bei Reduzierung erhöhen. Ist denn insgesamt durch das Endoxan eine positive Regulation der Blutwerte eingetreten? Jedenfalls, so meine ich, ist noch keine Ruhe, kein Stillstand = Remission eingetreten, wenn die Eos prompt auf Corti reagieren. Aber ich bin ja kein Arzt, also bitte, betrachte dies mit Vorsicht.
Eine Remission erkennt man daran, dass Beschwerden und Blutwerte sich nicht verschlimmern. Das Endoxan soll sie herbeiführen. Danach geht man auf eine Erhaltungsdosis über mit einem anderen Medikament.
Mepolizumab ist meines Wissens gegen allergisches Asthma zugelassen und zeigt Erfolge auch bei CSS. Hier laufen noch Studien. Zu 'Mepolizumab Studien' findest Du etwas über die Suchmaschine.
Vaskulitis-kundige und auch erfahrene Ärzte sind leider selten. Da Deine Frau schon arg betroffen ist, halte ich das für besonders wichtig, damit keine Verschlechterung mehr eintritt. Die Nervenschädigung allein ist schon schwierig genug. Das kann ich aus eigener Erfahrung sagen. Wenn Du möchstest, dass ich Dir ein paar Ärzte nenne, schick mir doch Deine e-mail-Adresse per PN.
Mit besten Wünschen für Deine Frau
und viel Kraft für Euch beide,
Ingeborg



Hallo Friedel & Eli

ich habe mir einige Überlegungen zu deinen Fragen gemacht und hoffe, dass sie euch eventuell weiterhelfen könnten.

Wie schon Ingeborg schrieb, ist das Ziel einer Therapie die Remission der Vaskulitis, d.h. das Zurückdrängen der Entzündungszeichen in den betroffenen Organen mit Normalisierung der Blutwerte. Wenn dies bei Eli in den letzten 6 Monaten nicht erreicht wurde, kann man nicht von einem neuen Schub sprechen, sondern die Therapie hat nicht angeschlagen.
Die hohen Eos weisen auf eine strake Aktivität des Immunsystem hin. Sind keine akute Infekte/Allergien/usw. dazu gekommen, müssen diese behandelt werden und in der Regel ist das Kortison.

Bei mir (D: eosinophiles Asthma bronchiale; DD: EGPA/CSS mit p-ANCA/MPO, Infiltrant in der Lunge, Nase und Nasennebenhöhlen und Asthma) war der kritische Wert für neue Asthma-Probleme bei 12.5-15mg Prednisolon. Durch die tägliche Lungenfunktionsmessung PEF und dem Auswurf konnte ich die Aktivität gut kontrollieren und habe das Kortison auf 20-40mg erhöht (war so mit den Ärzten abgesprochen).

Da bei mir auch nach 11 Monaten keine Remission eintrat, konnte ich im August 2016 mit der Zusatztherapie Nucala angefangen. Bei mir wirkt Nucala!

Es wäre interessant, die Gründe zu kennen, warum die Ärzte im UKM und in Freiburg das skeptisch sehen (an der Studie von GSK nehmen in Deutschland die Kliniken in Freiburg, Fulda, Bad Bramstedt, Jena, Hamburg und Kirchheim unter Teck teil). Ingeborg hat euch sicher einige Tipps zu den Ärzten in diesen Zentren.
Welche Alternativen zu Cyclophosphamid haben euch die Ärzte sonst vorgeschlagen?

Ich wünsche Eli und dir möglichst beschwerdefrei Tag

Dany

PS du kannst meine Krankengeschichte mit der Suchfunktion "eosinophiles Asthma" finden



Hallo,

vielen Dank für die Antworten. Nach der Erstgabe Cyclo am 15.9.16 und dem Beginn der Cortisontherapie haben sich die Blutwerte (Eos und CRP) schon schnell wieder normalisiert. Die Neurologen UKM sind sehr zufrieden mit dem Therapieverlauf und der Bekämpfung der Entzündungen, sowie dem Ansprechen auf Endoxan. Daher auch kein Wechsel auf Rituximab.

Bei der Abdosierung Corti bis auf 15 mg im Dezember waren die Werte immer in Ordnung. Beim nächsten Schritt auf 10 mg (wahrscheinlich zu großer Schritt) traten dann wieder Asthmasymptome auf und die Eos stiegen von 1 % auf 11 %. Nach der Corti-Stosstherapie im Februar 3 x 100 mg, 3 x 80 mg, dann wöchentliche Abdosierung um 10 mg bis auf 20 mg, immer noch gute Werte. Nun hat sie in 2 mg Schritten bis auf 14 mg abdosiert, Eos stiegen auf 3 %. Dieser Bereich um 15 mg ist scheinbar die kritische Schwelle. Wobei Eos 3 % ja immer noch Normbereich ist.

Wir meinen schon, dass eine positive Regulierung der Werte eingetreten ist. Elli würde natürlich gerne das Corti weiter reduzieren, wenn möglich. Am 27.4.17 soll die 12. und hoffentlich letzte Endoxan-Infu. erfolgen. Bleibt dann die Frage, ob es mit „leichteren“ Medikamenten (MTX, Aza …) dann positiv weiter verläuft und wie weit das Prednisolon ausgeschlichen werden kann.

Die Empfehlung Mepolizumab (Nucala) kam aus der Pneumologie der UKM. Dort hatte man wohl innerhalb einer Studie Patienten nach Neumünster? vermittelt, ich glaube auch EGPA und GPA – Patienten. Wegen zwischenzeitlicher Zulassung konnte der Antrag wegen altem Asthma-Attest bei KK gestellt werden, da nur für EGPA wohl nicht zugelassen. Allerdings sind die Neurologen skeptisch. Auch in Uniklinik Freiburg baut man wohl nicht darauf (unsere Nichte ist dort Bio-Doktorandin und hat sich in Rheumatologie erkundigt). Was genau die Skepsis begründet, weiß ich leider nicht.

Frage: Ersetzt das Mepolizumab die Immunsuppresiva oder das Cortison? Oder ist es ein zusätzliches Präperat?

Nun warten wir erstmal auf die 12. Infusion und versuchen auch im UKM unsere Fragen beantwortet zu bekommen.

VG, Friedel



Hallo Friedel

Nucala ist ein monoklonaler Antikörper (IgG1-kappa), der sich an Interleukin-5 (das ist der Botenstoff, der für das Wachstum und Überleben der Eosiniphilen verantwortlich ist) heftet. Damit wird das Wachstum der Eos gehemmt - d.h. es reduziert die Eosinophilenzahl im Blut.

Es ist eine Zusatztherapie zum Kortison (inhalativ / oral) und müsste das Kortison und die Asthma-Anfälle reduzieren (bei mir von 15mg auf aktuell 5mg in 7 Monaten - ABER NICHT bei allen Personen ist das so!).

Auch wurde die Wirkung auf Neuropathie, Rhinosinusitis usw. nicht untersucht bzw. führt zu keiner Besserung. Aus diesem Grund ist es verständlich, dass die Neurologen skeptisch und die Pneumologen begeistert sind ;-) und ich denke, dass das genau der springende Punkt ist, der sorgfältig geklärt werden muss - und das wird bei den wenigen Studien schwierig.

Ich wünsche euch viel Erfolg und einen schönen Abend
Dany



Hallo Friedel,

sowohl Cyclophosphamid als auch Cortison benötigen eine Weile. Sichtbare/Merkbare Veränderungen erst nach mehren Wochen.
Das mit der Hand wird besser. Hatte es an Ärgern u Beinen, konnte nicht laufen. Greifen etc auch nicht. Mittlerweile Mesh einer sehr guten Rehatherspie geht vieles. Nicht alles, aber es dauert! Bin seit fast 2 Jahren krank u erst mit Endphase diagnostiziert worden. Da ich selbst in der Uniklinik bin hab ich dementsprechend geforscht u bin nach Köln in die Uniklinik. Ist für euch kein so grosser Weg, aber die Therapie - wenn die Diagnose sicher ist - ist normal u sehr schnell begonnen.
Jedes Organ kann betroffen sein. Hauptsächlich die es halt neben der Pglichtnebenhöhlen u Asthmasymptomatik Herz,Augen u Niere. Magen passt aber auch,da es den Blutgefässen egal ist wo sie kaputt gehen. Wurde zur Sicherung eine Biopsie gemacht VOR Cortison? Denn mit machts keinen Sinn.
Nervenschmerzen dauern ewig. Ein Nerv kann sich max 1cm regenerieren.
AHBs bringen eh nix,da ja kaum was gemacht wird. Im Sauerland ist eine schöne Klinik für Autoimmunkrankheiten. Ich war in Bad Aibling (nicht Wendelstein) u man kannte sogar meine Ärzte mit gutem Ansehen aus Köln
Mir u allen anderen hats suoer gefallen. Die besten Therapien die ich je hatte. Bgleitperson kann zubuchen. Gegenüber gibts aber auch viel günstigere FeWo.Bei Fragen bitte private Nachticht. Lg



Hallo Friedel und Eli,

ich habe eure Beiträge leider erst heute gelesen, muss aber SOFORT schreiben und euch Mut machen.
Ich habe seit 2008 GPA und damals war mein Allgemeinzustand und die Probleme mit den beiden Händen/Armen genau die gleiche wie bei Eli !

Ich bekam damals auch Cortison und Endoxan.....und es hat gedauert, bis meine Hände ( bei mir besonders die rechte Hand )
sich besserten. Mir wurde gesagt es kann bis zu 2 Jahre sich immer weiter verbessern......ich kann heute sagen, es kann auch nach 2 Jahren immer noch weiter sich bessern. FAKT ist, daß ich heute ich sag mal 95% "Normalzustand" in beiden Händen habe.
;-)))
Dieses Kribbeln und leichte Taubheitsgefühe habe ich noch in meiner rechten Hand....merke das aber eigentlich nur noch wenn ich darauf achte !
Es dauert l a n g e..... und ich kenne die schreckliche Unzufriedenheit darüber, natürlich mit den dazugehörigen Einschränkungen was man nicht oder nur mit Hilfe machen kann ;-(.....
aber da tut sich bestimmt auch noch bei Eli gaaaaaanz viel !!!!

Und weiter positiv : ich hatte von 2008( 2009 nach Remmission) - 2016 Ruhe

Seit Mai letzten Jahres hat mich die GPA wieder voll im Griff
...allerdings habe ich diesmal KEINE größeren Probleme mit den Händen *freu*

Also, ganz viele liebe Grüsse an euch, Pippilotta



Hallo, Friedel und Eli!
EGPA (Churg-Strauss-Syndrom) wurde bei mir 2002 festgestellt. Ich bekam auch zuerst Endoxan-Infusionen und Cortison, seit Januar 2003 nehme ich MTX und Cortison. Bei mir waren stark die Nerven in den Füssen betroffen (links mehr als rechts) und auch in der linken Hand. Das alles hat sich in Laufe der Jahre sehr sehr gebessert. Ich habe seitdem regelmässig Physiotherapie. Ich denke, das und die Medikamente, haben mich wirklich wieder "zum Laufen" gebracht, weil anfangs im Krankenhaus musste ich im Sitzwagen gefahren werden, sobald es nur etwas weitere Wege als ins Bad waren. Es hat ein paar Jahre gedauert, ist aber wirklich nach und nach besser geworden. Viele Jahre hatte ich Schmerzen bei Frost, vor allem im linken Fuss, aber auch das ist fast weg. Ich möchte euch wirklich Mut machen! Nerven regenerieren sich nur sehr langsam, wie auch schon andere hier geschrieben haben. Aber kein Grund, den Mut zu verlieren!
Alles Gute wünscht
Ruth



Hallo, erstmal Danke für die Antworten und PN's. Am Donnerstag waren die EOS auf 4,4 %. Damit noch in der Norm, aber Tendenz steigend, was uns Sorgen macht. Kennt ihr diese Schwankungen auch und sind sie wohl auf die Kortisonreduzierung zurückzuführen oder gibt es auch andere Gründe? Wie geht ihr damit um?

Gestern kam ein Brief der Techniker KK, Nucala wurde abgelehnt, weil keine Zulassung für EGPA sondern nur für eosop. Asthma. Soll man dagegen vorgehen und wie stehen die Chancen?

VG, Friedel

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