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Thema: Churg Strauss - Neuerkrankung


Hallo Friedel & Elli

auch ich hatte schwankende Blutwerte - die Leukozyten und Neutrophilen waren immer wieder mal über dem Grenzwert, die Eosinophilen und Lymphozyten unter dem Grenzwert, die Monozyten und Basophilen immer im Normalbereich.

Ein Wert alleine sagt nicht viel aus und sollte immer mit dem Krankheitsbild betrachtet werden.

Die Eosinophilen können auch durch andere Krankheiten erhöht sein, z.B. Allergien, Infekte, Thrombose ...

Da ich nicht aus Deutschland komme, kann ich euch keinen Rat zum weiteren Vorgehen geben. Wie oben schon erwähnt, gibt es aber andere wirkungsvolle Therapien. Du hast geschrieben, dass sich die Neurologen und die Pneumologen streiten - warum nicht einen kompetenten Rheumatologen hinzuziehen?

Ich wünsche euch alles Gute
Dany



Hi Friedel,
wenn Deine Frau bereit ist, Nucula zu nehmen, welches (noch) nicht für EGPA zugelassen ist, dann sollte bei der KK eine Bewilligung als "off-lable-use" beantragt werden. Aus der Antwort, es sei nicht für EGPA zugelassen, geht nicht hervor, ob ein solcher Antrag gestellt wurde und ob die KK die Voraussetzungen geprüft hat. Denn für die Bewilligung gibt es bestimmte Voraussetzungen, an denen sich schon die Rechtsprechung beteiligt hat. Auch der Gemeinsame Bundesausschuß hat sich dazu geäußert. Anhand dieser Kriterien müßte der Antrag geschrieben sein, wovon ich mal ausgehen will. Googel mal für Eure Argumentation nach off-lable-use, Studien zu M.
Mitunter hat man den Eindruck, dass die Kassen eh erstmal ablehnen.
LG Ingeborg



Guten Morgen,

nach der nächsten Endoxaninfu. und Therapieevaluierung im UKM haben wir einen Termin bei Frau Prof. Dr. R.-Keller um hier eine fundierte Zweitmeinung zu bekommen. Wir versuchen dann dort, alle offenen Fragen (Nucala, Prednisolon etc.) zu klären.

@Dany: Rheumatologen sind in Münster natürlich mit an Bord, aber für uns kaum greifbar. Es wird aber wohl konsultiert. Durch die Neuropathien wird aber in der Neurologie behandelt. Da hätten wir damals wahrscheinlich schon Verlegung auf Rheumatologie prüfen sollen, aber wir waren wie betäubt und hatten/haben auch Vertrauen in den Neurologen. Pneumologie wird auch nur bei Bedarf konsultiert, hat aber das Thema Nucala aufgebracht.

LG, Friedel



Guten Morgen Friedel

das ist sicher eine seeeeehr gute Lösung für Elli!

Allen einen (noch) schönen und beschwerdefreien Tag

Dany



Hallo Friedel
Schließe mich Dany an. Frau Prof. Dr. Reinholdt-Keller ist eine sehr gute Lösung. Sie ist nicht nur fachlich sehr kompetent sondern sie kennt auch Bundesweit sehr viele vaskulitiserfahrene Ärzte verschiedener Fachrichtungen.
Wünsche alles Gute
Susanne



Hallo, wir waren inzwischen bei Frau. Prof. Dr. R.-Keller und hatten das Glück, das quasi zeitgleich ein Termin bei Frau Dr. Holle vom August vorverlegt wurde, so dass wir beide Termine gleichzeitig in Norddeutschland erledigen konnten. Da wir sehr unsicher über den Therapieverlauf waren, war es toll, Einschätzungen von zwei Top-Vaskulitis-Experten zu erhalten.

Beide sind übereinstimmend der Ansicht, dass die bisherige Endoxan-Therapie im UKM absolut richtig war und immer noch ist. Umstieg auf Rituximab bei EGPA nicht empfehlenswert, bei GPA sehr wohl. Beide sind an der Studie zu Nucala / Mepolizumab beteiligt und empfehlen dringend die Einnahme, um von den hohen Cortison-Dosen (17-20 mg) wegzukommen. Die Studie zur Wirksamkeit bei EGPA ist inwzischen, 19.05.2017, veröffentlicht, mit gutem Ergebnis: siehe

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/75859/EGPA-Asthmamittel-Mepolizumab-bei-seltener-Vaskulitis-haeufig-gut-wirksam

Wir bleiben weiter am Ball um Nucala zu bekommen und werden berichten. Die Chancen sehen im Moment ganz gut aus.

Wir können nur jedem empfehlen, insbesondere an Therapie-Wendepunkten, Expertenrat zu holen. Dafür ist kein Weg zu weit. Uns hat dass neue Hoffnung und vor allem Sicherheit, keine Fehler oder Versäumnisse gemacht zu haben, gebracht. Und falls doch Fehler, kann man sie ggf. korrigieren.

Liebe Grüße, Friedel



Hallo

Inzwischen war die 13. Endoxan-Inf. und UKM-Neurologie sieht nach wie vor verbesserte neurologische Befunde aufgrund Endoxan. MTX, was die Rheumatologen inwzischen geben würden, hätte keinen neurologischen Nutzen. Verbesserungen in beiden Händen sind deutlich spürbar, Ellie kann wieder schreiben mit rechts und die Finger kräftiger und motorischer bewegen. Noch ein weiter Weg aber es geht aufwärts.

Ist es sinnvoll, bei erreichter Remission trotzdem weiter Endoxan zu geben, für die neurologischen Effekte?

Noch etwas: Frau Dr. Holle sagte zu unseren Befürchtungen wg. der hohen EOS-%, dass der absolute Wert, also im Verhältnis zu den Leukozyten relevant sei und nicht der relative Wert. Unser Problem ist, dass die Werte bei Kontrollen alle 3 Tage so stark schwanken. Die Leukozyten zwischen 6.000 und 12.000 die EOS-rel. zwischen 0,2% und 11%. Manchmal innerhalb der 3 Tage. Klar, Leukos werden durch Endoxan stark beeinflusst, trotzdem ein ewiges Hoch - Runter, genau wie die EOS. Kann jemand erklären, wieso?

VG, Friedel



Prima, Friedel, freu mich für dich. Weiterhin viel Erfolg und alles Gute!

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