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Thema: Meine Geschichte morgen im NDR


Hallo linchen

ich erhalte seit August 2016 Nucala (Mepolizumab) - nächsten Mittwoch die 7. Spritze und konnte das Kortison von 15 mg bis heute ohne grössere Probleme auf 6.25 mg reduzieren. Ich habe keine Asthmasymptome mehr, keine Nebenwirkungen und keine Rezidive. Kleinere Probleme habe ich mit der chronischen Polysinusitis und dem Reflux. Die Eos sind von 1.15 auf 0.07 G/L gesunken und auch die p-ANAC (Myeloperoxidase)!
Ich denke, dass der grosse Unterschied in der Länge der Krankheit liegen könnte, da ich erst seit 2015 (2014) die Krankheit habe.

Schade, dass es bei dir nicht bessert wirkt.

Ich wünsche dir alles Gute

Dany

PS die Sendung hat mir auch gut gefallen. was mir besonders aufgefallen ist, war die Aussage: dass das Asthma für dein Alter ungewöhnlich sei - und genau das habe ich ein Jahr lang von 3 ÄrztInnen bei mir gehört



Hallo linchen

habe erst heute morgen zufällig Deinen Bericht in der Mediathek gesehen. Ein sehr langer Leidensweg und er ist ja noch nicht richtig besser Richtung Stillstand geworden. Es ist wirklich ein Kreuz mit den Autoimmunerkrankungen und Du hast 2 davon. Ich wünsche Dir alles Gute und das irgendwann Du die Krankheit im Griff hast und nicht sie Dich.

LB Gruß
maxima



Hallo...

Dani: wieviel Nucala bekommst du ?


ich hab wieder in den grossen Topf gegriffen. Ich habe mir den Port anstechen lassen und innerhalb weniger Sekunden konnte ich nicht mehr atmen und bin kollabiert. Der schnelle Einsatz des Notarztes hat mein Leben gerettet. Eine Embolie hätte mich fast umgebracht. Der Schock sitzt noch tief, aber es geht mir besser



Gute Besserung, linchen.



Gute Besserung, du Arme!



Hallo linchen

nein - das will man nicht erleben! Jeder Mensch reagiert anders auf die Medikamente.

Was mich erstaunt - oder habe ich das falsch verstanden? - du hast es intravenös verabreicht bekommen? War deine Atemnot als allergischer Schock vom Nucala oder war es die Thrombose?

Die empfohlene Dosis beträgt 100 mg Nucala und wird einmal alle 4 Wochen ausschliesslich subkutan verabreicht.

Die erste Dosis erhielt ich unter stationärer Kontrolle (4 Stunden) - die folgenden ambulant mit 30 minütigen Kontrolle (Blutdruck, Puls, Sauerstoffsättigung, Temperatur).

Dir alles Gute
Dany



Dany :

Ich spritze mir das Nucala selbst und bekomme auch 100mg.
Wir wollen aber jetzt auf 300mg erhöhen

Die Embolie habe ich durch die verkehrte Handhabung mit dem Port.
Ich hätte am Dienstag Nachmittag eine OP gehabt. Da viele keinen Port anstechen können, bin ich in eine onkologische Praxis zum anstechen gegangen. Ich arbeite ja selbst auch in einem grossen Ärztehaus und die Praxis befindet sich eine Etage über meinem Arbeitgeber.
Die Schwester hat also punktiert und dann Luft reingespritzt. Sie hatte das System nicht mit Nacl gefüllt und auch nicht im Vorfeld Blut abgezogen um zu sehen ob er richtig sitzt.
Die Luftbläschen sind dann von der Vene rüber in die Arterie. Dadurch dann die akute Luftnot.



Hallo, Linchen!
Da mein Laptop längere Zeit kaputt war, konnte ich nicht hier ins Forum.
Deshalb lese ich deinen Thread auch erst heute.
Meine Güte, das war ja knapp. Ich wünsche dir, dass es dir bald wieder besser geht!
Liebe Grüsse,
Ruth



Hallo linchen,
ich bin seit vielen Jahren am CSS erkrankt. Leider habe ich erst jetzt deine Nachricht gelesen, dass deine Geschichte in Vistite zuseh war. Eine Grippe hat mich leider meinem Computer fern gehalten.
Weißt du wo und ob man deine Geschichte irgendwo noch einmal sehen kann.

Vielen Dank und schöne Grüße
Stephanie



Hallo Stephanie, du kannst die Sendung eventuell noch in der Mediathek sehen. Die ist auf ndr3.de zu finden. Wahrscheinlich musst du nach Datum suchen, also nach der Sendung vom 10.1.,aber das findest du. Viel Erfolg.



Der Link ist
http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Abenteuer-Diagnose-EGPA,visite12528.html



Hallo!
ich weiß nicht, ob ich da den/die Richtige Patienten/In frage:
Wie bekommt man die 300mg Nucala? Habe erfahren, dass man bei der GKV einen off-label-use-Antrag stellen muss. Macht das der Rheumtatologe oder der Pneumologe? Welche Voraussetzungen muss man dazu erfüllen?
Nehme Nucala seit Markteinführung 2/2016 mit 100mg, es kam aber immer wieder zu Exazerbationen und seit 6/2017 zusätzlich Azathioprin 150mg. Wer kann weiterhelfen?



Hallo Babs,
ich kann nur allgemein antworten, da ich mich damit nicht auskenne. Nucula ist für Asthma zugelassen, für Vaskulitis (noch) nicht. Daher off-lable. Den Antrag stellt Dein Arzt -das wird der Rheumatologe sein- bei Deiner Kasse, wenn die Medikation angezeigt ist.
Ich würde Dir raten, einen eigenen Thread mit Deiner Frage aufzumachen. (Manche schauen nur auf das Thema und entscheiden dann, ob sie darin lesen). So wirst Du eher wahrgenommen, und andere können aus den Antworten lernen.
LG Ingeborg



Vielen Dank für die Antwort und den Hinweis.
Werde mit meiner Rheumatologin darüber sprechen.
Bei Mit-Patienten bei der Vaskulitistagung in Garching ist Nucala (Mepolizumab) noch nicht so bekannt.

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