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Thema: Suche Klinik Süddeutschland


hallo zusammen,

bin neu hier und stehe etwas auf dem schlauch. bei mir steht eine vaskulitis (GPA o.ä.) im raum und daher suche ich eine gute klinik, die auch differentialdiagnostisch fit ist. der niedergelassene rheumadoc hat eine aufnahme abgelehnt, da die befunde wohl teilweise schon zu schwerwiegend sind und hat die einweisung in ein rheumazentrum empfohlen.

kann mir da jemand von euch tipps geben?



Hallo,

Also mir wurde folgendes empfohlen...

http://www.vaskulitiszentrum-sued.de/

Allerdings weiss ich noch nicht ob ich selbst betroffen bin und kann keine eigenen Erfahrungen beisteuern.

Gruss
Iggy



Welche Befunde sind denn zu schwerwiegend?



hallo..

ich denke meine hauptprobleme sind die entzündung des rückenmarks und die lederhautentzündung / skleritis nebst ein paar anderer sachen wie herz, lunge, evtl. niere...



das Vasculitis Zentrum Süd kann ich nur wärmsten empfehlen, war selbst ein paar mal da.

MfG
maxima



Hallo GeNeRal, erst mal ein herzliches Willkommen im Forum. Schön, dass du uns gefunden hast. Ich bin seit knapp 2 Jahren dabei und finde auf Vieles Antwort, Trost und Anteilnahme. Deine Geschichte hört sich nicht gut an. Ich wünsche dir, dass du bald in die Klinik kommst um Klarheit und vor allem Hilfe zu bekommen. Viel Kraft und Erfolg wünscht dir slenny



Hallo GeNeRal,
jetzt reihe ich mich auch noch ein. Wenn es ich Richtung entzündl.-rheumatische Erkrankung/Vaskulitis geht, ist das Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim unter Teck (Nähe Stuttgart) mit Prof. Hellmich als Chefarzt auch meiner Meinung nach die beste Anlaufstelle. Prof. Hellmich war früher OA in Bad Bramstedt und hat viel Erfahrung. Im Verbund mit der Universitätsklinik Tübingen, dort mit dem Zentrum für Interdisziplinäre Rheumatologie, Immunologie und Autoimmunerkrankungen, bildet die Klinik in Kirchheim das Vaskulitis-Zentrum-Süd.
Eine weitere Möglichkeit (u.a.) wäre das Kompetenzzentrum für Autoimmunerkrankungen, Klinikum der Stadt Ludwigshafen mit OA Prof. Dr. Raoul Bergner.

Nebenbei: bei Lederhautentzündung werde ich (GPA) immer hellhörig, da ich damit eigene Erfahrungen machen mußte. Da müßte baldigst eine Therapie mit cortisonhaltigen Tropfen (o.ä.) her, weil sie nicht ungefährlich ist. In Stuttgart ist z.B. Dr. van Ackeren, nimmt aber nur Privatpatieten/Selbstzahler. Bitte Deinen HA um Hilfe bei schnellerem Termin und Einweisung.

Wenn Du nicht Nähe Stuttgart wohnst: "wir" sind es gewohnt, längere Wege auf uns zu nehmen, da sich nicht alle Rheumatologen und Kliniken mit Vaskulitis auskennen. Aber wichtig ist doch, dass man Hilfe bekommt.
Alles Gute Dir.
Ingeborg



hallo zusammen,

vielen dank für eure, doch auch schon zahlreichen antworten. da ich, weil man mich nicht ernst genommen hatte, mit der einen oder anderen klinik über kreuz liege, war es für mich als laie erstmal schwer, da jemanden zu finden der auch bereit ist, sich alle vorliegenden befunde genau anzuschauen.

die posteriore skleritis wird momentan (seit 4 wochen) mit 60 mg sys korti ausschleichend behandelt.

im august hatte ich kortistoss 5 x 1000 mg wegen der myelitis.

die vor kurzem untersuchten antikörper waren nur die ana`s positiv, aber nicht drastisch, die anca`s waren negativ.

mein hausarzt hat heute alle wichtigen befunde wie blutbilod, liquor augen lunge zns zwecks termin an ein vaskulitiszentrum geschickt. bin mal gespannt ob / wie lange ich auf termin warten muß.

@ ingeborg... ein freund (intern. rheumatologe) hält eine GPA oder SSC aufgrund der vorliegenden befunde für höchstverdächtig.
ich wohne bei karlsruhe, da ist stuttgart nicht weit, aber meine unterlagen wurden jetzt nach freiburg uniklinik geschickt



Im letzten Jahr hat ein Vaskulitiszentrum in der Uniklinik Freiburg eröffnet. Inwieweit die dortigen Ärzte Erfahrung haben, ist hier bisher nicht bekannt geworden. Es wäre schön, wenn Du uns später von Deinem Aufenthalt berichten würdest. Für die Zeit nach Deinem Aufenthalt kann ich Dir mit einem vaskulitis-kundigen intern. Rheumatologen behilflich sein, sofern Du nicht die Ambulanz in Freiburg bevorzugst. Schreib mich dann einfach an.

Übrigens war auch bei mir beim ersten KH-Aufenthalt (als man mich nach Jahren mal ernst nahm, weil meine Beschwerden unübersehbar wurden) Ana ziemlich erhöht, während Anca nur mäßig erhöht war. Doch retrospektiv betrachtet, habe ich eine (beinahe) klassische Wegener-Karriere hinter mir.



hallo ingeborg,

ja das mit dem ernst nehmen scheint mir ein "ernstes" problem zu sein bei leuten, die so schon genug probleme haben. erst als ich selbst zum augenarzt bin landete ich gleich in der augenklinik, vorher habe ich dafür nur verschmitztes schmunzeln geerntet. die haben dann empfohlen, ein paar werte zu nehmen, was mein HA dann getan hat.

aber diese antikörpertestung hat ja bei mir vor kurzem nicht so viel hergegeben, die hauptverdächtigen anca`s waren negativ. der laborarzt sagte, das korti könnte da durchaus einfluss haben und das bei der testung nur noch nicht die verantwortlichen antigene "angeboten" wurden, da aber mit sicherheit was ist...

ich hätte noch ein paar fragen, vielleicht kann da jemand weiterhelfen...?


-wie lange kann es dauern, bis sich "hoffentlich" die sehschärfe bei einer posterioren skleritis unter sys korti wieder verbessert. die augenklinik sagte nur, das kann lang dauern.. verbessert sich das auf jeden fall?

-hatte ich vor ein paar jahren einen pneumothorax mit pleuritis, mein erstes krankheitsgeschehen. histologisch kam noch eine fibrose zum vorschein. kann es vielleicht sein, dass das mein erstes symptom war...? oder wäre das zu weit hergeholt...?

-sind denn niedrige lymphozytenwerte eigentlich typisch für solche erkrankungen?

-weißen "oligoklonale banden in serum und liquor positiv" für eine vaskulitis? habe immer nur gehört das sei zeichen einer "systemischen immunantwort", was auch immer das heisst.

-habe ich im aktuellen urin-stix (vorher auch immer blut und manchmal eiweiß drin) bei den erys einen wert von 80, was heißt das?

-habe ich meist, wenn ich schnupfen habe, auch blutigen schnupfen oder auch spontanes nasenbluten, auch immer krustige stellen in der nase die immer da sind. kann es sein das dieser blutige schnupfen nicht dauerhaft da ist und nur "sehr häufig" vorkommt...?

sorry für die vielen fragen... will niemanden überfahren ;-)


@ ingeborg --> wenn ich denn in freiburg einen termin bekomme werde ich gerne und ausführlich berichten...



Hallo GeNeRaL
Die oligoclonalen Banden im Serum und Liquor weisen auf ein Geschehen hin , die Artdiagnose muss dann gesichert werden und erfordert dafür noch andere Untersuchungen.
Niedrige Lymphocytenwerte sprechen schon für ein rheumatologisches Geschehen .Du kannst das nur stationär richtig abklären lassen.

hier ein kleiner Link zur Myelitis
http://myelitis.de/userfiles/downloads/article/myelitis-erstversorgung-zusammenfassung.pdf

dir nun einen guten weiteren Weg



Hi GeNeRal,
ich will versuchen, Dir zu Deinen Fragen kurz zu antworten.
-Die posteriore Skleritis wird mit Autoimmunerkrankungen assoziiert. Sie ist "anhänglicher" als die anteriore Skleritis. Deshalb ist es wichtig, bald entsprechend mit Corti und sowieso die Grunderkrankung zu behandeln.
-Auch bei mir trat früh eine Pleuritis ein. Mein erstes Symptom des Wegener war es aber nicht.
-Niedrige Lyphozytenwerte sind ein Zeichen, dass die weißen Blutkörperchen, das Abwehrsystem arbeitet. Kommen aber auch durch Medikamente zustande.
-Zum Ery-Wert kann ich nichts sagen.
-Der blutige Schnupfen muß nicht immer da sein. Krusten/Borken, blutiger Schnupfen wie Nasenbluten sind nach meiner Erfahrung ein Zeichen von Krankheitsaktivität und vergeht, wenn man diese durch Medikamente beherrscht.

Also ab nach Freiburg! Vielleicht kann Dein Arzt Druck machen, um dort kurzfristig aufgenommen zu werden...! (Mir erscheint es dringlich).
Ein Tipp: Laß Dir alle Arztberichte und Laborbefunde in Kopie geben und lege Dir einen Ordner an.
Darf ich bei der Gelegenheit fragen, was sys Korti ist?
LG Ingeborg



hallo ingeborg,

danke für deine antwort.

systemisches kortison, also in tablettenform, welches ich seit 5 wochen von 60 mg absteigend pro woche um 10 mg reduziere.

medikamente habe ich bis auf kortison und bei bedarf schmerzmittel keine genommen, ich denke der auslöser für die lymphowerte sollte vom tisch sein. diese werte waren übrigens vor der kortisonzeit...

arztberichte inkl. einem "platzenden leitz-ordner" habe ich ;-)

ich bleibe dran!


Zuletzt bearbeitet: 19.01.17 14:40 von GeNeRaL


so am 03.02. geht`s nach freiburg! bis dahin sind alle termine dicht, aber ich finde das ist doch recht fix von der wartezeit!



Hallo,
ich habe seit 2008 den Wegener (GPA) und bin seither in der Sana-Klinik in Bad Wildbad und auch sehr zufrieden dort.
Momentan bin ich leider wieder sehr oft dort - mein Wegener ist wieder seeehr aktiv.

Allerdings habe ich vor Kurzem erfahren, dass Dr. Miehle ( Sektionsleiter Rheumatologie ) - ein sehr kompetenter und herzlicher Arzt nach Baden-Baden (dort als Chefarzt in der AcuraKLinik ) zurückgeht, was ich tief bedauere :-(

Wer in Wildbad als Nachfolger kommt, weiß ich noch nicht - nächste Woche bin ich wieder dort und werd mal nachfragen.
Die Ärzte auf der Station Dr. Haller/Dr. Schlenker sind übrigens auch wirklich sehr kompetent und freundlich ;-)

Ich hab grade gesehen, dass du in Freiburg jetzt einen Termin hast....vielleicht nützt dir die Info trotzdem.
Lg, Pippilotta

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