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Thema: Suche Klinik Süddeutschland


hallo zusammen,

vielen dank für euretipps und antworten!

ich werde nun zuallererst einmal den termin in freiburg abwarten und dann entsprechend auch nochmal berichten!

gruß



Hallo GeNeRal! Ich kann dir nur raten schnellstmöglichst einen Augenspezialisten zu kontaktieren. In meinem Fall hat es zu lange gedauert, bis ich an einen Spezialisten gelangt bin (Prof. Pleyer RVK-Charite Berlin). Nur eine Terapie mit anfänglich Remicade, dann Cyclo und letztendlich Rtx konnten die Entzündung nachhaltig stoppen, Kortison und Tropfen haben da nicht ausgereicht. Leider war die Entzündung so stark, das die Lederhaut erheblich beeinträchtigt wurde und ich einseitig einen Sehschärfeverlust erlitten habe. Wenn wie in deinem Fall konkrete Anzeichen für GPA vorliegen ist ein niedergelassener Rheumatologe vlt schnell überfordert. Nach meiner Meinung kann nur eine Spezialkilnik mit ihren vielen Untersuchungsmöglichkeiten rasch helfen. Aus meiner Erfahrung ist rasches Handeln auch angezeigt, da GPA sehr schnell dein Allgemeinbefinden beeinträchtigen kann. Die Symptome wie Schlaflosigkeit, Appetitosigkeit, Atembeschwerden, Schmerzen in den Nebenhöhlen, Ohrenschmerzen, Nachtschweiß, Fieber und Nasenbluten können auch schnell als Grippe fehl gedeutet werden. Ich selbst habe in Bad Bramstedt (HH) innerhalb von wenigen Tagen einen Platz bekommen und da waren auch einige Patieten aus dem Süddeutschen Raum untergebracht, weil die Klinik einen hervorragenden Ruf hat. Ich wünsch dir alles Gute!



Hi GeNeRal,
Wenn ich richtig rechne, ist das Corti jetzt abgesetzt und Du stehst ohne da. Da nicht mehr viel Zeit ist, einen Augen- Spezialisten aufzusuchen, würde ich vorab per e-mail folgende anerkannte Spezialisten kontaktieren und Deine Situation schildern:
Prof. Arnd Heiligenhaus, Münster
Dr. Bernhard Nölle, Uniklinik Kiel,Augenklinik
Dass Prof. Pleyer in Berlin sich mit Rheuma und Auge auskennt, war bisher hier nicht bekannt.

Bei mir hat Prof.H. seinerzeit eine anteriore Skleritis festgestellt, mit der ich mich rd. 2 Monate hinschleppte. Mit Inflanefran forte (lokal) war es schon nach ein paar Tagen besser und die Gefahr gebannt. Es wurde gleichzeitig die GPA mit höherem Corti und einem anderen Medikament behandelt. Mein Arzt sagte mir damals, dass ich von Anfang an ein NOTFALL gewesen sei.
Inwieweit sich eine anteriore Skleritis von einer posterioren in der Auswirkung und Ansprechbarkeit auf Medis unterscheidet, weiß ich allerdings nicht.
zur Info u.a.: www.uveitis-zentrum.de/rheuma u auge.htm
Paß gut auf Dich auf!
Ingeborg



hallo zusammen,

danke für eure antworten!

@ingeborg... cortitropfen hatte ich gleich anfangs bekommen, welche ich auch mehrere wochen mehrmals täglich getropft hatte. wirkung gab es sehr wenig, der oberarzt in der klinik meinte dann bei der ersten kontrolle, dass die tropfen bei den befunden (posterior, papille randunscharf, aderhautfalten und schwellung, skleraverdickung usw.)völlig unzureichend sei und wir mit cortison systemisch draufhauen müssen.


zum kortison..

also ich bin eigentlich nächste woche dienstag mit cortison fertig, ab morgen reduktion von 20 auf 10 mg. ich habe aber in der augenklinik nächste woche eh nochmal kontrolle und werde die weitere vorgehensweise diesbezüglich auch besprechen, dann bin ich ja eh in freiburg.

die reduktion des cortis macht sich grade ziemlich bemerkbar, fühle mich total platt, habe aber auch grade heftigen husten / schnupfen... hoffe das wächst sich jetzt nicht noch zur grippe aus...

gruß



Versteh ich das richtig, dass du diese Woche von 20 auf 10 und nächste Woche dann auf Null Kortison gehen willst? Das ist meiner Ansicht nach viel zu schnell, wenn du Beschwerden hast. Spätestens ab 7,5 sollte man gaaaanz langsam runterschleichen, damit der Körper die körpereigene Produktion wieder anpassen kann und dafür braucht er Zeit, wenn er es denn bei aktiver Krankheit überhaupt schafft. Und hier gibt es nur ganz wenige, die komplett ohne Kortison auskommen.

Auch deine Probleme mit "Erkältung/Grippe" solltest Du nochmal genau ansehen lassen, ob es klar von der Vaskulitis abzugrenzen ist, denn auch solche Probleme können Symptome sein. Ich hatte anfangs über Wochen starken Husten und eine dichte Nase und die Behandlung auf Grippe bzw. Nasennebenhöhlenentzündung sprach überhaupt nicht an. Letztlich waren es Vaskulitissymptome, die dann kurz darauf glücklicherweise richtig behandelt wurden.



hallo zusammen,

also im plan steht das so drin, der geht aber nur bis woche sechs, wie es danach weitergehen soll weiß ich nicht, aber ich habe heute bereits für übermorgen kontrolltermin in der augenklinik bekommen. da werde ich das wie gesagt ansprechen.

naja das mit der zugeschwollenen nase und rund um die uhr durchhusten kenne ich ja bereits. beim letzten KH-aufenthalt habe ich meinem bettnachbar auch schlaflose nächte beschert.

mein predniplan sah so aus --> sechs wochen, start mit 60 mg, jede woche um 10 mg reduzieren.

mehr hat man nicht gesagt, bin da jetzt aber auch nicht so erfahren, weiß nur dass es mir mit der höheren dosis besser ging.



wenn ich das mal so salopp sagen darf: Ärzte wollen immer gern schnell weg vom Cortison. Aber sie stecken auch nicht im Problem mit dieser unberechenbaren Erkrankung und erleiden nicht die Folgen einer zu schnellen Reduzierung oder ungenügenden Behandlung.
GeNeRAl, wir sprechen aus unserer Erfahrung, die wir über die Zeit gewonnen haben. Sprich den Augenarzt auf die Verschlechterung an -und ansonsten hoffe auf die Behandlung in Freiburg.
LG Ingeborg



heute abend war es mal wieder (seit weihnachten) soweit und die nase blutet fröhlich vom nach dem naseputzen. und wenn`s rum ist reicht eine kopfneigung aus und es fängt von vorne an... :(

ich werde eure ratschläge befolgen, aber früher waren keine termine verfügbar!



hallo zusammen!

ich war heute in der augenklinik zur kontrolle, die entzündung ist wohl noch recht prominent und auch die papille geschwollen.

--> erhöhung cortison von 10 auf 40 mg für vier! wochen.

in der ambulanz ging mein ohr zu, so dass ich im moment, naja sagen wir mal, nix auf dem ohr höre..

und als ich daheim war, bekam ich von einmal naseputzen so ein nasenbluten, mit kaltem schweiss und ich dachte ich kippe ab. das kam so heftig raus und wollte gar nicht aufhören. nach mehrmaliger tamponade hat es dann aufgehört, aber jegliche kleine bewegung und es fängt schon wieder an...

so langsam wird mir das unheimlich und ich hoffe, dass nächste woche dann endlich was unternommen wird, wenn ich in der klinik bin.

und dieser husten...



soweit von mir, halte euch auf dem laufenden!



Hallo GeNeRal,
das Dir das unheimlich wird, das kann kann wohl jeder nachfühlen. Nicht nur das Augenscheinliche, nämlich das Nasenbluten, sondern auch das Auge, Ohr, Herz, Lunge, evtl. Niere (die anfangs keine Schmerzen verursacht), ZNS?, von denen man nicht weiß, was sie im Hintergrund treiben. Jedenfalls scheint Aktivität zu bestehen, die man nicht übersehen kann. Vielleicht bittest Du doch Deinen behandelnden Arzt oder den befreundeten, sich für Dich in der Uniklinik als Notfall einzusetzen.
Wenn es Dir möglich ist, würde ich auch raten, morgen noch beim HA wegen Blutabnahme vorzusprechen und wenigstens Blutbild, CRP, ANA und ANCA zu bestimmen. Denn das Corti wird die Werte kaschiert haben, wenn Du in der Klinik bist.
Ich wiederhole mich: paß gut auf Dich auf!
Ingeborg



hallo ingeborg,

danke für deine antwort. mit der praxis heiligenhaus hatte ich heute kontakt aufgenommen, aufnahme dort nur mit kontakt / überweisung vom entsprechenden facharzt...


und zu dem ganzen anderen mist, was soll ich sagen... ich gehe davon aus, dass die blutwerte, besonders die antikörperbestimmung, die ja unter / nach hoher kortidosis bestimmt wurde, verfälscht ist / wurde, das sagte ja auch der laborarzt und mein freund. meinen HA habe ich heute um hausbesuch gebeten, er kommt irgendwann am montag. ich möchte da einige dinge mit ihm besprechen, besonders wie ich mich verhalten soll, ob ich das korti evtl. situationsbedingt auf / abdosieren kann und auch was eine osteoporoseprophylaxe angeht... ich muß mich halt um alles selber kümmern, was es nicht leichter macht mit rolli.

der termin in freiburg in der ambulanz ist bereits als "notfalltermin" deklariert, vorher ist kein termin zu bekommen.



Ambulanz? Ich denke, Du wirst stationär aufgenommen(?). Ein stationärer Aufenthalt hat den Vorteil, dass alle notwendigen Untersuchungen bei den verschiedenen Fachärzten in kürzester Zeit und mit kurzen Wegen gemacht und vom Rheumatologen zusammengefaßt werden können. Der bestimmt dann auch, wie therapiert wird. Doch vielleicht kommt auch der Diensthabende in der Ambulanz drauf und läßt Dich nicht einfach wieder gehen -hoffe ich.
Grüße, Ingeborg



nein mir wurde eindeutig gesagt, ambulanter termin! hmm vielleicht nehmen die mich ja doch auf...?



Diese Überraschung ist fast geeignet, mich umzuhauen. Notfalltermin in 14 Tagen. In der Ambulanz soll dann (in wahrscheinlich etwa 1/2 - viell. 3/4 Stunde) interdisziplinär mit anderen Ärzten die Diagnose differenzialdiagnostisch erarbeitet und die Therapie festgelegt werden. Da hab ich aber ganz viele Fragezeichen im Kopf, so viele, dass mir die klare Sicht verlorengegangen zu sein scheint.
Dazu fällt mir so etwas ein: Kommt ein Patient mit Herzinfarkt, oder viell. ist es auch ein Schlaganfall?, zum Arzt. Sagt der Arzt, sie haben Glück. Ich organisiere einen Notfalltermin für sie in 14 Tagen. Na ja, ist immerhin besser als der: Kommt ein Skelett zum Arzt. Sagt der Arzt, sie kommen aber spät.
Entschuldige bitte meinen Sarkasmus.
Häng Dich nochmal an Deinen Arzt, der Dir sagen soll, wie Du es hinkriegst, dass man Dich dann am 3.2. stationär aufnimmt.
Mit besten Wünschen
Ingeborg



hallo ingeborg,

im wissen, wie recht du hast und meiner strategie, dem mit zweckoptimismus zu begegnen weiß ich nicht, was ich schreiben soll. ich weiß nicht wie schnell ein echter notfalltermin geht, dachte aber statt 5-6 monate sind doch 14 tage ganz passabel..

ingeborg du hast, und das kommt nicht häufig vor, mir die sprache verschlagen (nicht böse gemeint, eher positiv)...

ich werde mich morgen früh wieder dranhängen!

gute nacht euch!

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