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Thema: Suche Klinik Süddeutschland


Guten Morgen GeNeRal,
tut mir leid, dass ich Dich sprachlos gemacht hab. Du hast auch recht, dass anstelle eines Termins bei einem niedergelassenen Rheumatologen von bis zu 6 Monaten der Termin in der Ambulanz ein sehr schneller ist. Doch versteht man unter Notfall im allgemeinen ohne Verzögerung, also sofort. Ein Notfall geht immer anderen vor.
Nun will ich Dich aber auch nicht erschrecken. Denn schließlich ich weiß nicht, wie Deine Gefäße aussehen. Ich lese nur, was Du schreibst (ist ja in einemForum eh nur ein Teil der Gesamtgeschichte) und möchte, dass Dir kein weiterer Schaden zugemutet wird. Es muß ja nicht schlimmer geworden sein. Es ist nur bei dem im Raume stehenden Verdacht nicht ungefährlich, (weiter) zuzuwarten.
Und da komme ich zu dem Punkt, dass ich auch nicht verstehe, warum Du keine Einweisung für einen stationären Aufenthalt bekommen hast (Anfangs suchtest auch Du nach einer Klinik). Das, was meiner Meinung zu tun ist, kann nicht in einem ambulanten Termin, und sei es in einer Uniklinik, erledigt werden.
LG, Ingeborg



hallo ingeborg,

nunja eine über / einweisung hatte ich noch gar nicht in der hand, da habe ich erst noch nachhaken müssen das ich diese brauche, sie liegt aber noch beim hausarzt! ich werde nachhaken was dort bei diesem termin geleistet wird und am montag werde ich es mit dem HA besprechen. aber ich gebe dir recht und es ist einleuchtend was du sagst!



Hallo General!
Deine aktuelle Situation mit blutender Nase und Ohrenschmerzen erinnern mich sehr an meine ersten Beschwerden mit dem Wegener, dazu kamen die anderen Symptome und auch diese einhergehende Schlappheit. Ich konnte mich nicht mehr auf den Beinen halten und Arztbesuche waren körperlich so anstregend, dass ich jedesmal schweißgebadet nach Hause kam. Die Ohrenschmerzen waren unbeschreiblich und ich konnte kaum das Radio im Auto hören. Der Nasenrücken schmerzte und die Nase schwoll in kürzester Zeit wie nach eimem Boxkampf an. Als die Diagnose feststand, wurde kurzfristig eine Gewebeprobe unter Narkose aus der Nase entnommen und angegriffenes Gewebe entfernt. In diesem Zusammenhang wurden mir kleine Röhrchen ins Ohr eingesetzt, die verhinderten, dass die Gehörgänge weiter zu schwellen. Das führte zu einer wesentlichen Hörverbesserung. Leider habe ich seit dieser Entzündung einen dauerhaften Tinitus auf dem re. Ohr, der durch eine schnellere Behandlung vlt verhindert hätte werden können. Die Nase wurde so heftig durch die Bakterien angriffen, dass als Folge der Knorpel des Nasenrückens verschwunden ist, sodass ich jetzt eine Nasenkorrektur durchführen lass muss. Als das Ergebnis der Biopsie dann umgehend vorlag, nahm mein Rheumatologe Kontakt mit der Vaskulitisspezielklinik in Bad Bramstedt auf, übergab denen meine Ergebnisse und vier Tage später war ich in der Klinik. Sie haben alles nochmal neu betrachtet ( Lunge, Herz, Niere) den Mediplan neu aufgestellt und mit viel Ruhe und enormen Sachverstand mich komplett neu eingestellt. Ich bekomme seitdem Retuximab, erst als Grundtherapie und nun als Erhaltungstherapie. Prednisolon nehm ich nun ganicht mehr. Beim Wegener ist es aus meiner Sicht sehr wichtig, zügig und kompetent zu handeln. GPA ist so heftig, dass wenn es nicht schnell behandelt wird, auch auf andere Organe rasch übergehen kann und bei Nichtbehandlung dies leider auch lebensbedrohliche Folgen haben kann. Ich will dich nicht verunsichern, aber lass dich nicht mit langfristigen Terminen hinhalten, denn die Folgen hast nur Du zu ertragen. Viel Erfolg!


Zuletzt bearbeitet: 28.01.17 07:43 von RoMa


Ich war in Bad Aibling (NICHT Wendelstein) und war super zufrieden. Chefarzt ist derselbe, die Anwendungen aber a)deutlich mehr und b)richtig gut! Hab noch nirgends vorher so gute Physio u Anwendungen gehabt!
Lg



Hallo zusammen,

nach längerer Abwesenheit melde ich mich hiermit mal zurück. Ich war mittlerweile mehrfach in der Uni-Rheumaambulanz und auch stationär in der Uni-Neurologie und möchte euch mal bisschen davon berichten...

Im Februar ging es los in der Rheumaambulanz --> Verdacht auf Multisystemerkrankung

B2-Glycoprotein-AK mehrfach erhöht
SM-AK nachweisbar (nach Absetzen von Cortison
p-ANCA nachweisbar (spur, also nicht soviel)
Lymphozyten niedrig
Hypogammaglobulinämie



Mai dann Uveitis-sprechstunde --> posteriore Skleritis mittlerweile beidseitig, Medikation dringend empfohlen, aber AZA als nicht ganz geeignet angesehen

Ebenso wieder Rheumaambulanz: Vermutung auf Multisystemerkrankung
--> Vorstellung Vaskulitisrunde

August stationär Neurologie

LP ergab wieder positive identische, systemische Oligoklonale Banden, Eiweisserhöhung, sämtliche MS-Hinweisenden Parameter negativ. Ebenso Erreger

--> Querschnittsmyelitis (1,5 Jahre aktiv! aber unter Corti rückläufig) vornehmlich der grauen Substanz.

MRT Kopf--> mehrere hinzzugekommene punktförmige Läsionen, lt. Radiloge kein Hinweis auf Entzündung.

Posteriore Skleritis Visus weiter verschlechtert.

Diagnose: KIS im Sinne einer multiplen Sklerose, Skleritis am ehesten ein "Überlappungsphänomen", Empfehlung einer Interferontherapie. Sie haben also MS und eine "andere Autoimmunerkrankung" Kein Hinweis auf Kollagenose oder Vaskulitis...???

Rheumatologen sind skeptisch, ich auch. Es gibt keinen MS-typischen Befund, auch passt das gar nicht zu meiner Anamnese.

Bin ratlos!

Gruß



Hallo GeNeRal,
das ist ja schlimm, dass Du von einer Diagnose -und vor allem von einer Therapie, die greift- noch weit entfernt scheinst. Ob z.B. die Skleritis ein Überlappungsphänomen ist oder mehr, kann ja nicht der Weisheit letzter Schluß sein. Man kann sich doch nicht mit einem Diagnosebegriff zufrieden geben, zumal sich das nicht von selbst bessert.
SM-AK sprechen meines Wissens für Lupus. Aber mit Sicherheit müssen noch weitere Kriterien hinzukommen.
Ich kann und will Dich hiermit ermuntern, am Ball zu bleiben, also weiter zu suchen, eine andere Klinik, andere Ärzte. Bin im Moment auch ratlos.
Paß gut auf Dich auf.
Ingeborg



Hallo Ingeborg,

ja das mit dem Lupus steht irgendwie wahrscheinlicher im Raum, da ich mitunter die Kriterien erfülle...

Immunologisch
ANA positiv (niedrigtitrig)
SM-AK
p-ANCA ohne MPO
b2-Glycoprotein
CRP unter Korti wieder normwertig

Neurologisch
Querschnittsmyelitis
Punktförmige Läsionen cranial
Neuropathie
LP Eiweisserhöhung und syst. OKB positiv

Pneumologisch
Pneumothorax
Pleuritis

Auge
Skleritis

Hämatologisch
Lymphos immer niedrig
Hypogammaglobulinämie

Niere
Hämaturie

Ob meine Herzrhythmusstörungen und mein hoher Blutdruck damit zusammen hängen kann ich nicht sagen

Habe sicher noch was vergessen

Naja und für MS gibt es irgendwie keinen Hinweis, die Skleritis und eigentlich die Ausprägung der Myelitis passt nicht dazu und und und...



MS und Skleritis, wie auch anderes, muß auch nicht zusammenpassen. Man kann auch mal Pech und 'Läuse und Flöhe' haben.



Hallo Ingeborg,

ja ich weiß das das sein "könnte" , aber unter Berücksichtigung der Befunde und des gesamten Krankheitsbildes doch mehr unwahrscheinlich das MS dahintersteckt...



Was mir gerade noch einfällt:
Vielleicht als Zweitmeinung sich mal an diese Adresse wenden, nicht nur wegen Vaskulitis und evtl. ZNS-Beteiligung, sondern auch wegen der anderen Diagnosen:
Alfried-Krupp-Krankenhaus, (Neuroimmunologie/Diagnostik zerebraler Vaskulitiden, Diagnostik und Therapie entzündlicher Erkrankungen der Hirngefäße, CA Prof. Dr. Peter Berlit, OA PD Dr. Markus Krämer, Neurologen), Alfried-Krupp-Str. 21, 45131 Essen, Fon: 0201/434-2913 oder -41435 (einmalige ambulante Vorstellung beim CA oder OA mit Überweisung eines Neurologen möglich)
Schau mal auf die Homepage, ich meine, dort gibt es auch eine MS-Ambulanz mit Dr. Krämer. Aber für Zweitmeinung ist wahrscheinlich ein stat. Aufenthalt nötig(?).
Grüße



Hi Ingeborg,

ja du hast recht, Peter Berlit`s klinische Neurologie steht hier und er wäre sicher ein kompetenter Ansprechpartner. Aber war ich bisher bei Klempnern? Nein ich habe das Problem das keinerlei Differentialdiagnostik (ausser Myathenie, ja die ist es wohl doch nicht)seit meinem ersten Schub in 2013 stattgefunden hat und sich nun aufgrund der nie stattgefundenen Diagnostik nun, wo das Kind im Brunnen liegt, keiner mehr die Finger verbrennen will.. Und ich kann mir nicht Vorstellen das sich Prof. Berlit dazu hinreissen läßt, alle anderen gang ganz alt aussehen zu lassen.

Ingeborg ich danke dir für deinen unermüdlichen Einsatz, aber ich glaube mittlerweile (und ich bin nicht der einzige, auch außeruniversitäre Ärzte) das die klar Diagnose auf dem Weg liegt, aber keiner den Mist runterkratzen will...

Unterm Strich hast du recht, ich komme mit "nullachtfuffzehn" nicht weiter...

PS: ich habe mir heute einen Rheumatologentermin auf Empfehlung meines HA ausgemacht, leider erst im Dezember. Ich hoffe bis dahin erlebe ich keine unschönen "Überraschungen"...



Hallo GeNeRaL

Wenn diese Parameter vorliegen ist doch die MS ausgeschlossen und wieso ignoriert man dies von neurol. Seite ?
Und wieso Interferone bei Vorhandensein von Beta-2-Glykoprotein , da wäre ich sehr vorsichtig mit.Es könnte schon auch in Richtung Lupus gehen ,aber manchmal dauert s leider auch länger bis eine Diagnose steht .
So bleibt eigentlich immer noch die Hoffnung , dass die Querschnittsmyelitis durch gezielte Physio sich bessert. Die MRT 's korrelieren leider nicht wirklich mit den Ist-Zuständen und sind für mich selbst nicht beweisend.
Leider habe ich keinen wirklichen Tipp ,denn du suchst ja doch schon selbst .
LG B.



Nun, GeNeRal,
da stimme ich mit Dir wohl insofern überein, als ich auch schon den Eindruck bei Ärzten hatte, dass sie lediglich mehr oder weniger vom andern abschreiben, also sich nicht wirklich bemühen - aus welchem Grunde auch immer. Ich halte es auch nicht für gut, zig Berichte mitzuschleppen, die nichts aussagen. Mancher könnte irritiert die Hände in den Schoß legen. Ob nun Prof. Berlit sich in Deine Krankengeschichte nicht einmischen will oder wird, bliebe aber abzuwarten. Wenn Du es nicht dort versuchst, wirst Du es nicht erfahren. Es ist jedenfalls eine gute Adresse, wenn auch "normaler Krankenhausbetrieb".
Alles Gute Dir.
Ingeborg



Hallo Ingeborg,

ich habe mal eine Mail hingeschrieben und warte ab, was zurückkommt. Du hast natürlich recht, dass ich nicht weiß wie deren Einschätzung der sicher komplexen Sache ist... aber irgendwie zermürbt dieses Hin und Her doch ganz schön!

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