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Thema: Suche Klinik Süddeutschland


Guten Morgen GeNeRal,
tut mir leid, dass ich Dich sprachlos gemacht hab. Du hast auch recht, dass anstelle eines Termins bei einem niedergelassenen Rheumatologen von bis zu 6 Monaten der Termin in der Ambulanz ein sehr schneller ist. Doch versteht man unter Notfall im allgemeinen ohne Verzögerung, also sofort. Ein Notfall geht immer anderen vor.
Nun will ich Dich aber auch nicht erschrecken. Denn schließlich ich weiß nicht, wie Deine Gefäße aussehen. Ich lese nur, was Du schreibst (ist ja in einemForum eh nur ein Teil der Gesamtgeschichte) und möchte, dass Dir kein weiterer Schaden zugemutet wird. Es muß ja nicht schlimmer geworden sein. Es ist nur bei dem im Raume stehenden Verdacht nicht ungefährlich, (weiter) zuzuwarten.
Und da komme ich zu dem Punkt, dass ich auch nicht verstehe, warum Du keine Einweisung für einen stationären Aufenthalt bekommen hast (Anfangs suchtest auch Du nach einer Klinik). Das, was meiner Meinung zu tun ist, kann nicht in einem ambulanten Termin, und sei es in einer Uniklinik, erledigt werden.
LG, Ingeborg



hallo ingeborg,

nunja eine über / einweisung hatte ich noch gar nicht in der hand, da habe ich erst noch nachhaken müssen das ich diese brauche, sie liegt aber noch beim hausarzt! ich werde nachhaken was dort bei diesem termin geleistet wird und am montag werde ich es mit dem HA besprechen. aber ich gebe dir recht und es ist einleuchtend was du sagst!



Hallo General!
Deine aktuelle Situation mit blutender Nase und Ohrenschmerzen erinnern mich sehr an meine ersten Beschwerden mit dem Wegener, dazu kamen die anderen Symptome und auch diese einhergehende Schlappheit. Ich konnte mich nicht mehr auf den Beinen halten und Arztbesuche waren körperlich so anstregend, dass ich jedesmal schweißgebadet nach Hause kam. Die Ohrenschmerzen waren unbeschreiblich und ich konnte kaum das Radio im Auto hören. Der Nasenrücken schmerzte und die Nase schwoll in kürzester Zeit wie nach eimem Boxkampf an. Als die Diagnose feststand, wurde kurzfristig eine Gewebeprobe unter Narkose aus der Nase entnommen und angegriffenes Gewebe entfernt. In diesem Zusammenhang wurden mir kleine Röhrchen ins Ohr eingesetzt, die verhinderten, dass die Gehörgänge weiter zu schwellen. Das führte zu einer wesentlichen Hörverbesserung. Leider habe ich seit dieser Entzündung einen dauerhaften Tinitus auf dem re. Ohr, der durch eine schnellere Behandlung vlt verhindert hätte werden können. Die Nase wurde so heftig durch die Bakterien angriffen, dass als Folge der Knorpel des Nasenrückens verschwunden ist, sodass ich jetzt eine Nasenkorrektur durchführen lass muss. Als das Ergebnis der Biopsie dann umgehend vorlag, nahm mein Rheumatologe Kontakt mit der Vaskulitisspezielklinik in Bad Bramstedt auf, übergab denen meine Ergebnisse und vier Tage später war ich in der Klinik. Sie haben alles nochmal neu betrachtet ( Lunge, Herz, Niere) den Mediplan neu aufgestellt und mit viel Ruhe und enormen Sachverstand mich komplett neu eingestellt. Ich bekomme seitdem Retuximab, erst als Grundtherapie und nun als Erhaltungstherapie. Prednisolon nehm ich nun ganicht mehr. Beim Wegener ist es aus meiner Sicht sehr wichtig, zügig und kompetent zu handeln. GPA ist so heftig, dass wenn es nicht schnell behandelt wird, auch auf andere Organe rasch übergehen kann und bei Nichtbehandlung dies leider auch lebensbedrohliche Folgen haben kann. Ich will dich nicht verunsichern, aber lass dich nicht mit langfristigen Terminen hinhalten, denn die Folgen hast nur Du zu ertragen. Viel Erfolg!


Zuletzt bearbeitet: 28.01.17 07:43 von RoMa


Ich war in Bad Aibling (NICHT Wendelstein) und war super zufrieden. Chefarzt ist derselbe, die Anwendungen aber a)deutlich mehr und b)richtig gut! Hab noch nirgends vorher so gute Physio u Anwendungen gehabt!
Lg

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