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Thema: Patiententag Vaskulities 2017-Freiburg


Sehr geehrte Damen und Herren,

wir möchten Sie gerne einladen zum Arzt-/Patiententag 2017 des Vaskulitis-Zentrums Freiburg

am Samstag, 25. März 2017 im großen Hörsaal der Med. Klinik, 1. OG von 10:00 Uhr bis 14:00 Uhr


Die Anmeldungen erbitten wir per E-Mail an:
vaskulitis@uniklinik-freiburg.de.



Hallo Bernd,

vielen Dank für den Hinweis.

Die Informationsveranstaltung klingt vielversprechend, nicht zuletzt auch deshalb, weil der Vorstand des Vaskulitis-Zentrums Freiburg sich vorstellt und einzelne Abteilungen in kurzen Vorträgen Einblick in das jeweilige Fachgebiet geben. Auch gibt es ausreichend Gelegenheit Fragen zu stellen und mit den Expertinnen und Experten zu diskutieren.
Ich habe mir inzwischen das Programm ausgedruckt und mich angemeldet.

Danke und
liebe Grüße
Nixe



@ Info: vom Vaskulitis Patiententag Freiburg

Leider waren gestern 2 grosse Staus auf der Autobahn, so das
ich, Abfahrt 7 Uhr erst um 12 Uhr in Freiburg (ca. 270) war.

Auch mit Verspätung lohnenswert und sehr Informativ.

Bei den Vaskuliten ist man dort sehr gut aufgestellt und die Vorträge waren ebenfalls sehr gut.

Im Bereich ZNS geht man dort in der Diagnosefindung mittels MRT
neue Wege eine Vaskulities zu erkennen oder auch auszuschliessen.

Was für mich neu war, das die Anca-Vaskuliten (GPA/MPA/EGP) eine Zeit lang keine Redizive (oder wenige) vorkommen und dann Zeitraüme mit vielen Rezidiven. Warum das so ist!?!
Man vermutet das es Umwelteinflüsse sein könnten.

Soviel erstmal aus Freiburg.

LG Bernd


Zuletzt bearbeitet: 26.03.17 19:13 von bernddmc


Der Arzt-/Patiententag 2017 des neu gegründeten Vaskulitis-Zentrums Freiburg mit Experten der einzelnen Fachabteilungen war sehr informativ und trug zum besseren Verständnis unserer Erkrankung bei.Die Veranstaltung war sehr gut besucht.
Für uns Patienten ist es gut zu wissen, dass die Räder der einzelnen Fachgebiete, unsere Erkrankung betreffend, zumindest in Freiburg ineinander greifen. Mindestens einmal pro Woche – bei Bedarf auch öfter - findet ein Austausch der Rheumatologie-Immunologie mit Spezialisten der Fachabteilungen Nephrologie, Pneumologie, Rheumatologisch-Immunologisches Labor, Augenheilkunde, Dermatologie, Neuroradiologie, Neurologie statt.
Wie das allerdings mit zeitnahen Terminen für uns Patienten in den einzelnen Fachabteilungen aussieht, entzieht sich meiner Kenntnis. Ich weiß nur, dass man auch in der Rheumaambulanz ca. 6 Monate auf einen Termin warten muss.

Auch in Freiburg setzt man bei der jeweiligen Therapie immer weniger und kürzer Kortison ein.


Betreffend die von Bernd angesprochene Diagnosefindung – MRT- im Bereich ZNS:

Es steht ein 3-Tesla-MRT zur Verfügung. Sie wenden u.a. auch die black-blood-imaging-Methode an, um Gefäßwände besser sichtbar zu machen. Da Vaskulitiden primär Veränderungen der Gefäßwand zu Grunde liegen, kommt man hier schnell zu einer Diagnose. Mit der Black-Blood-Technik lässt sich die Gefäßwand direkt darstellen. Es ist so möglich, in einem frühen Stadium Wandverdickung und Kontrastmittelaufnahme festzustellen, die vor allem auch mit entzündlichen Gefäßwanderkrankungen einhergehen. Z.B. kann man bei der ZNS-Vaskulitis mit anderen Bildgebungsverfahren die Gefäßwand nicht direkt darstellen, die Black-Blood-Bildgebung ist das einzige Verfahren, das dies kann.

Evtl. werden noch in diesem Jahr drei neue Medikamente für Vaskulitis zugelassen. Harren wir also der Dinge, die da kommen. Immerhin hat sich in den letzten Jahren ja doch einiges getan.

LG
Nixe



Hallo Nixe,

das mit dem Tesla-MRT hast du sehr gut beschrieben.

@ Nixe
Hast du mitbekommen um welche neuen Medikamente bzw. für welche Vaskuliden es sich handelt !?!


LG Bernd



Hallo Bernd,

danke!

Eine Klinische Studie läuft für IL6-Rezeptor = Roactemra. Für welche Vaskulitisform es eingesetzt wird, weiß ich nicht mehr. Die beiden anderen Medikamente, die Pharma-Firmen in der Pipeline haben, kann ich leider auch nicht benennen.
Auf jeden Fall rechnet man noch in diesem Jahr mit der Zulassung von drei Medikamenten.

LG
Nixe



Hallo Nixe,

das hört sich doch ganz vielversprechend an!

Villeicht sieht man sich beim nächsten Patiententag in Freiburg.


LG Bernd

@ dann reise ich einen Tag vorher an!



kleiner Zusatz:
RoActemra© (Tocilizumab) blockiert Interleukin-6 und ist für Rheumatoide Arthritis und Juvenile idiomatische Arthritis

Schönen Abend
Dany



http://m.f.r.de/wissen/gesundheit/rheuma-warten-auf-die-zulassung-a-314160

Habe ich im Netz gefunden.



Die Presse schreibt auch was

http://www.badische-zeitung.de/freiburg/patiententag-klaert-ueber-vaskulitis-auf--134955729.html



Hallo zusammen

aktuelle Information (7.3.2017) zu Biologika findet man auf der Seite der Rheumaliga

https://www.rheuma-liga.de/de/hilfe-bei-rheuma/therapie/medikamentenfuehrer/basismedikamente/einteilung/biologika/

LG Dany



Hallo,

@ Hartmut: Ich kann deinen Link nicht öffnen.

@ Nixe: Danke für die Infos, gut zu wissen dass es auch mit MRT gehen kann, ohne Strahlen.

Wird diese black-blood-imaging-Methode auch in anderen Krankenhäusern angewandt? Hat da Jemand Erfahrung und wurde so untersucht?

Liebe Grüße
Wolke


Zuletzt bearbeitet: 28.03.17 18:17 von Wolke


Hallo Wolke.

Diese Untersuchung im MRT wurde bei mir 2015 in Krupp Krankenhaus in Essen gemacht. Ich halte nicht so viel davon da eine ZNS Vaskulitis immer noch so schwer zu fassen ist. An behandelt z.B.mit Cortison ist das Ergebnis immer gleich Null. Habe da schon einiges durch ...

Lg Simone



Hallo,

lt. Auskunft des Referenten sollte ab Einnahme von Cortison möglichst innerhalb von spätestens 5 Tagen ein MRT erfolgen.

LG
Nixe



Guten Morgen

zu diesen MRT Untersuchungen -ein 3 Tesla MRT liefert mehr an Information , die Auflösung ist dabei größer als beim 1,5 Tesla . offene MRt sind nur 1 Tesla . Man sollte schon im Idealfall genau wie bei den Laborkontrollen immer in die gleiche Einrichtung gehen um den Verlauf zu prüfen.
die black-blood-imaging-Methode wird nicht überall gemacht und sollte auch mMn dort gemacht werden wo man sich auskennt und auch relativ viele Patienten zum Vergleich vorliegen und damit die Befundung auch sicherer wird.Es wird ja nach Untersuchungen gesucht um die Diagnostik zu erhärten und vielleicht auch zu sichern.
Das MRT macht ja alle 5mm nur einen Schnitt und somit sieht man das was zwischen liegt leider nicht.
Kortison scließt die Bluthirnschranke und kann Ergebnisse auch überdecken , leider.
Noch etwas zu den Kontastmittel , leider können sich diese auch ablagern und somit auch Ergebnisse verfälschen.Kommt bestimmt auch hier auf die Menge an.
Es ist schon wichtig dass der Pat dies weiß und somit sind solche Informationsveranstaltungen sehr wichtig.

allen einen schönen Tag

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