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Thema: Remission Takayasu


Gibt es hier Takayasu-Patienten bei denen die Krankheit in Remission gegangen ist?
Wie lange hat das gedauert und wie lange hält die Remission schon an?



Hallo Katinka,
ich bin seit April 2011 an Takayasu erkrankt, festgestellt wurde die Diagnose dann Dezember 2011. Innere Organe waren glücklicherweise nicht betroffen. Das erste Jahr war sehr schwierig, durch Krankheit sehr geschwächt und dann die vielen Medikamente auf die sich der Körper erst mal einstellen musste vor allem MTX-Spritze und Kortison. Nach einem Jahr war ich in Remission dank guter Therapie und bin es heute noch. Kortison wurde super langsam reduziert.....es hat Jahre gedauert. Zur Zeit nehme ich nur noch 1 mg Kortison und da es mir schon so lange gut geht und Blutwerte immer i.O. sind, durfte ich seit einem Jahr endlich MIX auf 12,5 mg senken.
Muss aber weiterhin zu sämtliche Kontrollen, halbjährlich zum Rhema-Doc, jährlich Nephrologe, Augenarzt und Hautarzt und alle 6 Wochen ins Labor.
Jedenfalls bin ich heilfroh, dass es mir wieder so gut geht und wieder ein normales Leben führen kann.
liebe Grüße Reni



Hallo Katinka,

ich habe auch Takayasu, wurde diagnostiziert im Frühjahr 2013, da war ich etwa seit einem halben Jahr akut. Habe Cortison bekommen, später auch MTX. Hab beides gut vertragen, das Cortison wurde nach einem Jahr ausgeschlichen, das MTX etwas später.
Akut war ich etwa 2 Jahre, dann begann die Remission und dauert bis heute an. Toi-toi-toi!!!

Ich gehe alle halbe Jahr zum Rheumadoc und alle 6-8 Wochen macht der Hausarzt Labor - manchmal auch öfter, wenn ich nämlich glaube, ich hab wieder Symptome. Denn wie Reni bin ich zwar wieder weitgehend fit, aber so wie vor der Erkrankung wird's wohl nicht mehr werden. Du siehst also: Kopf hoch, es kann auch gut ausgehen!

LG Margret



Vielen Dank für eure Nachrichten!
Ich bin seit 2011 betroffen und noch immer nicht in Remission, es blüht immer wieder irgendwo auf



Hallo,
hab mal eine dumme Frage. Ist euer CRP bei 0? Ich bin auch in Remission, aber mein CRP liegt meistens so um 4 bei <5.
Lg Marie



Hallo Marie und Katinka,

"dumme" Fragen gibt es selten ;-). Wenn dein CRP unter 5 ist scheint doch alles ok zu sein. Ich denke nicht, dass das CRP bei irgendjemand 0 ist, oder?? Das muß aber nicht von der Vaskulitis kommen, jede andere Entzündung kann das CRP auch erhöhen.

Von Remission sprachen sie bei meiner RZA nach ca. 1,5 Jahren, das ist nun ein Jahr her. Mein CRP lag dann meist zwischen 4 und 2,5. Momentan bin ich sogar unter 2.

Aber Befund und Befinden sind meist ja oft unterschiedlich :-).

Liebe Grüße
Wolke



Hallo!!
Ich habe auch takayasu seit 2012 und bin seit 2014 in remission (toi, toi, toi)

Liebe Grüße



Hallo,

ich bin seit 2016 in Remission und mein CRP liegt bei 4

LB Gruß maxima



Hallo
Ich habe seit 2011 Takayasu und befinde mich seit 2014 in Remission.Toi,Toi,Toi !
Unter Tocilizumap hatte ich einen Crp von 0,0 ,freu!
Zur Kontrolle gehe ich selten,einmal im Jahr zum Rheumadoc und zwischendurch mal nach BB in die Klinik.
Momentan nehme ich Arava 20mg und 5mg Cortison.Ende letzten Jahres war ich schon mal auf 1mg Cortison,wurde aber in der Klinik wieder auf 20mg hochgesetzt,aber nur versuchsweise,wegen einer Dauererkältung,hat aber nichts gebracht.Mir geht es so lala,habe viele Nebendiagnosen!
Trotz allem bin ich sehr zufrieden,lach!
Einen schönen Abend euch allen



Danke für eure Antworten, dachte immer bei
Remission ist der CRP 0.
Ich hoffe auch das ich mit dem MTX in diesem Jahr runter kann, auf 17,5 das wäre erst mal mein Ziel.

Wünsche Euch allen eine schöne Woche!



Hallo Katinka. Ich Habe TA seit 2007, seit etwa 2011 in Remission, laut mein Rheumatologe, komplette Remission. Mir geht es prima. Viel Glück!



Hallo an alle Takayasus,
ich melde mich nochmal auch ohne Diagnose, aber mit Fragen.
Ich war Anfang des Jahres mit Verdacht auf Takayasu und Thoracic Outlet Syndrom wegen teils fehlender Pulse im Krh.
Es wurde die Aorta im Brustraum untersucht, aber die Assistenzärztin, die die Bilder ansah, hat nichts gefunden. Sie sollte besonders nach Verengungen und Umgehungskreisläufen schauen.
Nun hab ich gelesen, dass bei längerem Verlauf weniger die Entzündungen zu sehen sind als die Verminderung des Lumens, die sich als Wandverdickung zeigt.
2016 hatte ich eine Wandverdickung an der absteigenden Halsschlagader, die ein aufmerksamer Gefäßchirurg anhand meiner geschilderten Symptome gefunden hat.
2 Monate später bekam ich eine starken Krankheitsschub und damit von Ende Mai bis Anfang Juli Cortison.
Nun möchte meine Hausärztin eine Muskelbiopsie machen lassen, weil ich so fürchterlich brennende Schmerzen im Gesäß habe und die ganze Muskulatur um die Oberschenkelknochen weh tut.
Ebenso will sie endlich die fehlenden Untersuchungen bzg. des Thoracic Outlet Syndroms nachholen lassen.
Lange Rede,kurze Frage: Wurde bei einer/m von Euch irgendwo im Ruhrgebiet in einer Rheumaklinik die Takayasu diagnostiziert? Meine Ärztin möchte mich in das vorige Krh. zurückschicken, aber ich habe den Eindruck, dort bin ich nicht gut aufgehoben. Ich hab gehört, dass es viel Erfahrung braucht, MRTs richtig zu lesen?
Euch allen ein sonniges Wochenende u. liebe Grüße!
Sasumi



Hi sasumi,
das ist wohl wahr, dass es Erfahrung braucht bei den Ärzten, ganz besonders bei seltenen Erkrankungen ... und überhaupt. Ein Assistenzarzt kann sie naturgemäß noch nicht haben.
Ich hab zwar keine TA, würde Dir aber zur Uniklinik Münster (MR-Angiographie oder MRT mit KM, wenn die Niere in Ordnung ist) raten, weil ich denke, dass sie die meiste Erfahrung mit Vaskulitis-Betroffenen hat. (zum Leistungssprektrum s. unter: http://klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=5304). Eine Duplexsonographie mit Messung des Blutdurchflusses könnte das Ergebnis noch unterstützen.
Das Rheumazentrum in Herne schickt Patienten in die 'Radiologie Herne' (da gibt es wohl verschiedene Standorte), das Rheumazentrum in Meerbusch ins Helios-KH in Krefeld. Ich denke jedoch, als persönliche Meinung, dass sie weniger Patienten gesehen haben als in Münster.
Alles Gute,
Ingeborg



Hallo Ingeborg,
danke für Deine vielen Informationen. Meine Rheumatologin würde mich nach Herne schicken...
Welche Untersuchung ist denn nun aussagekräftiger. Ich dachte es wäre das gleiche, MR Angiograhie oder MRT mit KM.
Noch eine Frage zu Nierenwerten: Ich hatte jeweils unter den Krankheitsschüben nach 4 wöchiger Einnahme von Ibuprofen Leukozyten, Erythrozyten sowie Bilirubin erhöht,sowie nach 3 wöchiger Einnahme von Cortison von 40 auf 20mg immer noch massenhaft Leukozyten im Urin.
Nun hab ich gesehen, dass der Rheumatologe einen MDRD Wert bestimmt hat, der bei mir bei 75 liegt und einen EKD-EP Wert, der liegt bei 77. Da gehts wohl um die Nierenfunktion? Weißt Du was dazu?
Liebe Grüße! Sasumi



Hi, hast wohl recht, das Vorgehen ist bei beiden gleich.
Zu Deinen Urin- bzw. Blutwerten bin ich als Laie vorsichtig mit einer Bewertung. Da frage bitte Deinen Arzt. MDRD hat etwas mit der Filtrationsrate der Niere zu tun, EKD-EP kenne ich nicht.
Wünsche noch einen schönen Sonntag.
LG Ingeborg

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