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Thema: GPA oder EGPA


Guten Abend,

seit Ende des letzten Jahres gehört meine Diagnose der Vaskulitis nun auch zu mir und ich wollte meine Erfahrungen mal teilen.
Ich bin Mitte 20 und hatte seit einiger Zeit sehr verschiedene Beschwerden, die von niedergelassenen Ärzten lange nicht ernst genommen wurden.
Das Ende vom Lied war mein stationärer Aufenthalt aufgrund einer hochgradigen Blutarmut und damals Verdacht auf akutes Nierenversagen. Durch die Verlegung ins UKE konnte dann anhand der Anamnese (blutiger Schnupfen, Bindehautentzündungen, Paukenerguss, Luftnot) und Diagnostik auf GPA geschlossen werden. Währenddessen erfolgte bereits eine Stoßtherapie mit Cortison über 3 Tage und nachfolgend Prednisolongabe, die die Nieren leider nicht zum arbeiten gebracht haben. Daher kam bei mir außerdem Rituximab ins Spiel. Zum Glück ist die Lunge kaum beteiligt und das Herz bis auf eine kleine Vergrößerung unauffällig.
Nach ca. 2 Wochen KH-Aufenthalt durfte ich dann nach Hause und hatte stark mit den Nebenwirkungen der Medikamente zu kämpfen. Das Cortison in Verbindung mit meinen Schilddrüsenmedikamenten führte dazu, dass ich neben dem Muskelschwund noch an Gewicht verlor. Und gleichzeitig stand die Dialyse immer im Raum. Durch das Rituximab nahm die Nierenfunktion in den letzten Wochen ein wenig zu, sodass ich für ein paar Wochen/Monate der quälenden Prozedur der Dialyse nochmal entkommen bin. Auch die Reduzierung des Prednisolons hat sich bereits positiv geäußert.

Die Diagnose ist natürlich ein Schock, nur muss es ja irgendwie weitergehen. Noch besteht die Differentialdiagnose der EGPA, was aufgrund meiner Vorgeschichte mit Asthma und vielen Allergien auch gut möglich ist. Wobei der Verdacht durch die vorrangige HNO- und Nierenbeteiligung momentan auf GPA fällt.

Vielleicht stand hier ja jemand auch zwischen diesen beiden Erkrankungen?

Ich bin auf jeden Fall froh, dass einige Symptome wie der Paukenerguss und der blutige Schnupfen durch die Medikamente in den letzten Wochen schon fast verschwunden ist. Das lässt mich die Therapie auch irgendwie positiv durchstehen. Letztendlich hatte ich Glück im Unglück und kann froh sein, mein Leben - zwar nun mit neuen Grenzen - weiterführen zu dürfen.

Liebe Grüße



Guten Morgen

Herzlich Willkommen hier, danke für deine Vorstellung und es ist gut zu hören , dass die Diagnosefindung auch schneller gehen kann.
Ich wünsche dir nun Stabilität und dass du gut damit klar kommst.

dir nun einen guten Wochenstart



Hallo Elfe,
da hat es Dich doch schon ganz schön erwischt, wenn schon die Niere angegriffen war. Es scheint aber doch so, dass Du noch die Kurve kriegst. Das wünsche ich Dir von ganzem Herzen.

Und ja, GPA(Wegener) und EGPA(CSS) sind sich sehr ähnlich. Ein hochspezifischer Hinweis auf GPA ist c-ANCA/PR3, während bei EGPA eher p-ANCA vorkommen und vor allen Dingen, insbesondere in Deinem Stadium, eine Eosinophilie. Es passiert schon, dass man nicht gut zwischen beiden Möglichkeiten unterscheiden kann. Nach meinen Erfahrungen greift auch schon mal das eine ins andere über. Doch letztlich ist es zunächst mal egal, da sich die Therapiemöglichkeiten (weitestgehend) gleichen.

Die erste Zeit mit der neuen Diagnose ist wohl besonders schwierig. Man weiß, dass man nun immer unter ärztlicher Kontrolle sein wird, selbst wenn die Abstände größer werden, und es stellen sich einem viele Fragen, wie das Ganze wohl weitergeht. Für Fragen sowie für Sorgen stehen wir Dir gern zur Verfügung.
Ansonsten gibt es grundsätzlich keinen Grund, nicht zuversichtlich zu sein, denn es gibt immer einen Weg, und das Leben geht weiter. Allerdings brauchst Du ambulant einen vaskulitis-kundigen und erfahrenen Arzt. Wenn Du möchtest, schicke ich Dir gern Adressen aus S-H und HH gegen Deine e-mail-Adresse (PN).
Sie herzlich willkommen bei uns.
Liebe Grüße
Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 06.03.17 13:49 von Ingeborg


Hallo Elfe, herzlich willkommen im Club. Falss du in SH wohnst, empfehle ich dir unsere Selbsthilfegruppe. Engelbengel ist die "Chefin" und hier im Forum dabei. Zum nächsten Treffen am 18.3. kommt Frau Dr. Holle, eine der versiertesten Fachfrauen in Sachen Vaskulitis allgemein und EGPA/GPA im Besonderen. Die Treffen sind um 14:00. Vielleicht lernen wir uns dann kennen. Alles Gute



Vielen Dank für die schnellen Antworten!

@Ingeborg: Dein Angebot mit der Arztliste würde ich gerne annehmen! Komme aus dem Hamburger Umland, daher wäre SH jetzt nicht so weit weg.

Bei mir wurden damals p-anca und MPO festgestellt, die bei der Nachkontrolle schon weniger waren. Also hoffe ich, dass das Rituximab dagegen auch hilft. Ich hatte mal gelesen, dass einige mit GPA aber auch p-anca haben können.

Was mich ein bisschen nervt, ist leichtes Zittern in den Fingern. Das hat in den letzten Wochen bereits nachgelassen. Nur könnte es vielleicht mehrere Ursachen geben. Momentan wird noch vermutet, dass das Cortison dahinter steckt, weil es mit der Reduzierung des Cortisons auch weniger wurde. Hat jemand Erfahrungen damit? Oder könnte vielleicht auch die Vaskulitis etwas damit zu tun haben?


@slenny: Wo findet denn das Treffen statt? Bzw. wo erhalte ich weitere Infos? Ich hatte mal im Internet geguckt, aber nichts Aktuelles gefunden.



Hallo Elfe

ja - da hast du richtig gelesen - in seltenen Fällen kann auch beim Wegener p-ANCA/MPO positiv sein und es gilt wie immer - ein Wert alleine sagt nichts aus.

Schönes Wochenende
Dany



Hi Elfe,
zu den jeweiligen Treffen findest Du alles Nähere auf vaskulitis.org >Vaskulitis >Termine.
Gruß, I.


Zuletzt bearbeitet: 10.03.17 20:23 von Ingeborg


Hallo Elfe, das Treffen im März findet an anderem Ort statt als sonst. Wende dich bitte an Silke Engel alias Engelbengel. Ingeborg hat schon geschrieben, wo du sie findest außer im Forum.



Hallo Elfe
Auch in HH gibt es eine Vaskulitisgruppe, die der Rheuma-Liga angehört. Info´s und Kontaktmöglichkeiten findest du hier: https://www.rheuma-liga-hamburg.de/selbsthilfegruppen/diagnosegruppe-vaskulitis.html
In der Regel finden monatliche Treffen statt.
Liebe Grüße
Susanne



Hallo Elfe

Kontaktdaten findest du hier im Forum schon auf der Startseite unter Kontakt und auch unter termine.
Einfach mal stöbern , das ist anfangs immer nicht leicht mit dem zurechtfinden.
hier noch die Veranstaltung unter
http://rheuma-schleswig-holstein.de/News-Veranstaltungen-Mediathek.php.



Hallo Elfie, das Zittern der Hände kenne ich auch. Es trat bei mir auf als ich 20mg cortis. nahm, ging bei Reduktion aber vollständig zurück.
Alles Gute, Omega

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