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Thema: Vaskulitis - Ursache unklar


Guten Abend,
ich habe vor 3 Monaten eine Vaskulitis bekommen, die immer schlimmer wurde und mir anschließend einen 3-wöchigen Krankenhausaufenthalt einbrachte und Prednisolon verordnet. Dort vermutete man Falithrom als Ursache. Die Medis wurde kurz abegesetzt, dann wieder verordnet, dann andere Blutverdünner und schließlich ganz abgesetzt.
Vor 3 Wochen wurden die Flecken dann wieder schlimmer, daher habe ich jetzt 2 Wochen erst 50g und dann sogar 100 g Prednisolon genommen und soll diese wieder langsam verringern.
Nun ist es besser geworden, aber die Ursache ist noch immer unklar, das Blutbild ist im Normbereich, Gelenkschmerzen habe ich nicht, ich hatte auch keine Infekte in letzter Zeit.
Bin weiblich, Mitte 40.

Ich mache mich nun verrückt, denn irgendwo muß doch eine Ursache zu finden sein, oder kann das auch einfach nur ne Streß-Reaktion sein, denn das wär das einzige, was mir dabei einfallen würde.

HILFE



Guten Morgen Paulinchen,

ich glaube ich bin da jetzt keine große Hilfe, aber ich denke eines ist uns allen gemein....eben keine Ursache für diese Erkrankung, in welcher Form auch immer, zu haben. Nicht zu wissen, "Warum - Wieso - Weshalb ? Warum jetzt und warum ausgerechnet ich ?!?" Ich habe bisher niemanden kennen gelernt, der mir eine klare Ursache für seine Vaskulitis nennen konnte....

Und wenn ich meine persönliche Vermutung äussern darf - ich halte es für die Wohlstandskrankheiten unseres Industriezeitalters. Denn ich vermute weiterhin, der geringere Teil von dem was wir uns täglich zuführen, ist noch natürlichen Ursprungs.....

Wie ich es auch dreh' und wende - nichts und niemand ist greifbar, den ich für meine "Schei**e" verantwortlich machen kann...

Ich wünsch' dir alles Gute und die richtigen Menschen um Dich...



Hallo Paulinchen,
in Fällen einer Hautvaskulitis wird zunächst an eine Reaktion auf Medikamente, Nahrungsmittel oder eine Infektion gedacht. Dein Blutverdünner beschreibt ja auch viele Hauterscheinungen als NW. Doch leider wird die Ursache meist nicht gefunden. Eine Ursachensuche ist wahrscheinlich müßig. Wenn Du auf Corti (übrigens mg, nicht g) reagierst, steckt jedenfalls m.E. etwas Entzündliches dahinter.

Nun warst Du 3 Wochen im KH. Hat man dort Untersuchungen von Organen, z.B. Darm, Lunge gemacht, um Ernsteres auszuschließen, evtl.eine Biopsie und auch im Labor nach IgA z.B. oder einer hämatologischen Ursache geschaut?

Mach Dich bitte nicht verrückt -was im Moment wahrscheinlich leichter gesagt als getan ist. Ich meine aber, es sollte unbedingt erstmal Ernsteres ausgeschlossen werden. Dafür solltest Du einen kundigen Arzt oder Klinik aufsuchen, wenn es nach Absetzen von Corti wiederkommt. Ich hatte Petechien im Rahmen meiner Grunderkrankung, die nach hochdosiertem Corti nicht wieder auftraten. Ist aber wohl bei jedem verschieden.
Für´s Erste kannst Du hier über die SuFu zu 'leukozytoklastische' einige Beiträge zu Hauterscheinungen lesen.
Alles Gute für Dich.
Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 07.03.17 11:31 von Ingeborg


Bei vielen von uns ging die Vaskulitiserkrankung "aus heiterem Himmel" los, viele wissen keine Ursache. Man unterscheidet Vaskulitis aber in primär und sekundär. Primär sagt man, wenn die Erkrankung wie aus dem Nichts auftaucht, eine Ursache ist dann nicht bekannt, als sekundär bezeichnet man die Vaskulitis, wenn sie als Folge einer anderen Erkrankung o.ä. entsteht. Da bin ich aber auch kein Fachmann. Ich hoffe ich habe das soweit richtig wiedergegeben, ohne Gewähr.

Wichtig wäre für Dich auch zu wissen, welche Vaskulitis Du hast, es gibt ja unterschiedliche Vaskulitisformen. Allen gemeinsam ist, dass sie zum Bereich Rheuma gehören, also entzündliche, das Immunsystem betreffende Krankheiten sind.



Ich hab noch eine Anmerkung, mittel- und langfristig sollte das Krankheitsbild nicht ausschließlich mit Kortison behandelt werden, das gibt zuviele Nebenwirkungen, Du solltest mit Deinen Ärzten darüber sprechen, wie langfristig behandelt wird, über Wochen kann man mal Kortison nehmen, sollte es aber nicht über Monate und Jahre in hohen Dosen.



Vielen Dank für Eure Zeilen :-)

ups.... meinte natürlich mg ;-)

"Nun warst Du 3 Wochen im KH. Hat man dort Untersuchungen von Organen, z.B. Darm, Lunge gemacht, um Ernsteres auszuschließen, evtl.eine Biopsie und auch im Labor nach IgA z.B. oder einer hämatologischen Ursache geschaut?"

Ja, Röntgen + CT Lunge, Sono Bauch, MRT Niere, CT Abdomen und zig mal Blut abgenommen und als das Falithom abgesetzt wurde, ging die Entzündung merklich zurück, allerdings hatte ich nur 3 Tage Falithrom-frei, da sich wohl niemand getraut hatte, das Zeug abzusetzen. Also bekam ich erst wieder Falithrom, dann Elequise. Davon hatte ich ein rotunterlaufendes Auge bekommen, was aber auch wieder besser wurde. Als die Punkte wieder kamen, wurde der Blutverdünner abgesetzt, allerdings ohne Cortison zu nehmen. Nach ein paar Tagen dachte ich, die Punkte gehen nun endlich weg, aber es kamen dann doch wieder neue dazu.

Hatte vor knapp 3 Jahren eine Thrombose, vor ca. 2,5 Jahren ein Lymphom und kurz bevor ich die Diagnose bekam, hatte ich schonmal einige Pünktchen nach einer sportlichen Betätigung, die allerdings innerhalb weniger Tage von allein wieder verschwanden. Und dann fing das ganze wieder an, als ich vor 3 Mon. eigentlich gut erholt von meiner Reha gekommen bin und ein heißes Bad genommen hatte, nur dass es immer schlimmer wurde... Ich muß allerdings zugeben, daß mir der bevorstehende Streß auf Arbeit schon vorher "Kopfschmerzen" bereitet hat, hab mich da schon ganz schön reingesteigert....

"Wichtig wäre für Dich auch zu wissen, welche Vaskulitis Du hast, es gibt ja unterschiedliche Vaskulitisformen"

Ja, aber bisher hat sich noch niemand konkret geäußert :-(

Ich habe gelesen, daß man bei akuten Schüben Bettruhe verordnet. Diese hatte ich mir die letzten Tage aufgrund eines Infektes selbst verordnet und mir kommt es vor, als wäre echt eine wesentliche Besserung eingetreten. Vorhin, nach einem stressigen Arbeitstag habe ich 3-4 neue Punkte am Bein entdeckt und das, obwohl ich heute früh 90 mg Corti genommen habe. Ich fand allerdings, daß die Punkte nachdem ich wieder mit Corti angefangen hatte, erstmal regelrecht explodierten, bevor sie dann langsam verblasst sind.

Nun soll ich täglich 10 mg weniger davon nehmen und bei 40 mg bleiben und in 4 Wochen wieder zum Gefäßspezialisten....

Aufgrund meiner überstandenen Krebserkrankung mache ich mir umso mehr Sorgen, aber sonst fühle ich mich gut (bis auf die derzeitigen NW der Corti), habe keine Gelenkschmerzen (bis auf restliche NW der Chemo, die sich aber im Laufe der Zeit gebessert haben) oder Nachtschweiß.

Nun sitze ich hier und mache mich doch wieder verrückt...

Wo findet man in Mitteldeutschland Spezialisten auf diesem Gebiet?

Danke fürs Zuhören............



Hi.....bin zwar selbst aus dem Norden, aber meine Nephrologen haben sich mit Frau Prof. Dr. Marion Haubitz "kurzgeschlossen". Die Vaskulitiden scheint ihr "Steckenpferd". Sie war zuletzt an der Uniklinik in Fulda. Seit dem diese Frau im Spiel war, seit dem bin ich stabil !

Gruss........Alex



Hi Paulinchen,
ist ja schon mal beruhigend, dass an den wesentlichen Organen nichts ist. Denn Pünktchen an den Beinen können bei mancher Vaskulitisform vorkommen. Bettruhe ist schon nicht schlecht, aber auch Kompressionsstrümpfe sollen helfen. Und sicherlich solltest Du einen Arzt, intern. Rheumatologe oder Hautarzt, aufsuchen, der sich damit auskennt. Aus welchem Bundesland kommst Du denn? Evtl. kann ich Dir jemanden oder eine Klinik nennen.
LG Ingeborg



Thüringen/Sachsen-Anhalt-Nähe wäre optimal.
Danke ☺



Paulinchen, hab Dir eine PN geschickt.
Grüße



Vielleicht hast Du Lust Dich ein bißchen schlau zu lesen, ich fand, dass das folgende Buch einen ganz guten Überblick gibt, da sind übrigens allein schon 8 Vaskulitisarten aufgezählt: Oliver Witzke und Uwe Hermann: "Leben mit Kollagenen und Vaskulitiden", kostet 20€. Es wäre gut zu wissen, welche Vaskulitis Du genau hast, da müssen Deine Ärzte wohl nochmal ran an eine genauere Diagnosefindung, ist ja auch für die Behandlung besser, wenn man so gut wie möglich weiß, was es ist.

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