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Thema: Rituximab trotz KHK und und pAVK?


Hallo zusammen.

Ich bin neu hier. Ich soll eine Vaskulitis haben und in 4 Wochen eine Infusionstherapie mit Rituximab bekommen.

Ich habe leider eine Menge anderer Erkrankungen, die mich eigentlich voll in Anspruch nehmen. Die Diagnose Vaskulitis kam völlig überraschend für mich und ich kann es irgendwie immer noch nicht so recht glauben. Was ich mir in der kurzen Zeit über Vaskulitis (MPO) und die Rituximab-Therapie angelesen habe, macht mich total ängstlich, hauptsächlich was die Nebenwirkungen von Rituximab betrifft.

Festgestellt hat man die Vaskulitis anhand meiner Blutwerte. Die Fragestellung meines Hausarztes, beinhaltete Ursache von Blutarmut und erhöhten Entzündungswerten. Außerdem bin ich immer müde und abgeschlagen.

Vielleicht weiß ja jemand was darüber und kann mir weierhelfen. Wäre schön. Ich bin sehr verunsichert. Ich muss mich auch bald entscheiden.

Grüsse

Elke



Hallo Elke,
hier werden sich sicherlich noch mehr melden. Ich will Dich nur schon mal willkommen heißen. Damit ich zum Rituximab nicht doppelt schreiben muss, schiebe ich Dir einen Thread nach oben, in dem einiges dazu steht. Bei meinem Posting bitte beachten, dass die Aussage zur Dosis bei Tumortherapie evt. nicht stimmt. Allerdings ist es so, dass Rituximab in der Tumortherapie zu-sätzlich zur Chemotherapie eingesetzt wird und dadurch z.B. Infektionen leichter auftreten.
Hinter Vaskulitis hast Du in Klammern MPO geschrieben, meinst Du hier den MPO-Wert oder meintest Du MPA? Dies ist wichtig, denn allein wegen erhöhter Entzündungswerte und Blutarmut kann Vaskulitis nicht diagnostiziert werden.
D.h. hast Du noch weitere klinische Symptome, wurde ein ANCA nachgewiesen, gibt es sonst auffällige Blutwerte?
LG
Hope



Hallo Elke,
herzlich willkommen hier im Forum. Wie Hope schon schrieb, ist es wichtig, welche Vaskulitisform man bei Dir festgestellt hat und ob sie gesichert ist. Die Dir angeratene Rituximab-Therapie ist zur Remissionsinduktion bei Anca-assoziierter Vaskulitis geeignet und seit 2013 dafür zugelassen. Bei den meisten von "uns" ist sie, soweit ich das hier im Forum überblicke, gut verträglich.

Natürlich macht Dir zum einen die Diagnose, und zum andern die Therapie Angst und Unbehagen. Es ist zunächst eine große Anpassung an die neue Situation von Dir zu leisten. Das ist jetzt nicht einfach. Aber mit mehr Informationen und mit der Zeit wirst Du sehen, es geht auch damit weitergeht. Hab keine Angst.

Es gibt allerdings -wie bei allen Medis, auf die "wir" angewiesen sind- auch NW. Aber die Erkrankung auf der andern Seite ist unberechenbar, wenn man sie nicht entsprechend behandelt.
Bei Rituximab ist eine bestimmte NW (PML) nicht nur unerwünscht, sondern auch gefährlich. Sie wird durch den JC-Virus ausgelöst. Ob Du hier ein individuelles Risiko hast, könntest Du vorab im Blut und vor allem im Liquor untersuchen lassen.

Freundlicherweise hat Hope einen Thread über Rituximab hervorgeholt, wo Du sicher schon einige Fragen klären kannst. Zusätzlich steht Dir auch die SuFu zur Verfügung.

Ob Rituximab bei Deinen anderen Erkrankungen bzw. zusammen mit den sicher dazu verordneten Medikamenten genommen werden kann, dazu kann ich als Laie nichts sagen. Das müßtest Du Deine Ärzte fragen.
Mit besten Wünschen
Ingeborg



Hallo Hope,

ich glaube mein Beitrag von gestern ist in das falsche Thema gerutscht.

Mein Probleme ist ja, das mir und meinem Hausarzt keiner sagen kann, welche Vaskulitis ich habe, bzw man sich sehr verschwommen ausdrückt. Es soll irgendwie diese MPA sein mit Teilen von anderen Wegener(?) bzw. die kleinen Gefäße betreffen.

ANCA und MPO positiv. Schlechte Nierenwerte. Die mikroskopische Kapillaruntersuchung hat nur die Wahrscheinlichkeit einer Vaskulitis bestätigt.Ich habe auch absolut keine Ahnung auf welche Blutwerte ich gucken soll und wie die zu bewerten sind. Bin dankbar für jeden Tip. Und genau weil die Diagnose mir so unsicher erscheint, bin ich mit der Rituximap-Therapie, die jetzt schnell (?) erfolgen soll vorsichtig.

Viele Grüße

Elke



Hallo Ingeborg,

Danke für Deine Antwort. Mein eben geschriebener Beitrag ist weg.
Mal sehen, ob das jetzt klappt:

Ich habe meines Erachtens eben keine sichere Diagnose. Ich bin in der Rheumaklinik Herne in Behandlung. Welche Kliniken gibt es noch und kann ich da einfach eine Zweitmeinung einholen?
So erstmal gucken, ob das jetzt klappt.
Ein Beitrag von mir steht auch von gestern im Thema Rituximap. Sollte eigentlich hierher.

MPO ANCA positiv, erhöhete Entzündungswerte seit Jahren, schlechte Nierenwerte. Bei einer mikroskopischen Kapillaruntersuchung wurde die Wahrscheinlichkeit einer Vaskulitis festgestellt. Die Klinik stützt sich aber auf die Blutwerte.

Liebe Grüße

Elke



Hallo Elke
eine histoligisch gesicherte Diagnose wirst du wohl nur durch eine Nierenbiopsie bekommen.
Wurde bei mir 2002 gemacht und die MPA diagnostiziert.
LG.HARTMUT



Hi Elke,
also, wenn ich so zusammenfasse: p-Anca/MPO kann verschiedene Erkrankungen bedeuten, sowohl Mikroskopische Polyangiitis, bei der meist die Niere betroffen ist und die zu Vaskulitiden gehört, aber auch -neben anderen- eine Glomeronephritis ohne bekannte Grunderkrankung. Schau mal unter Anca-Stufendiagnostik beim Labor Enders. Auch eine mikroskopische Kapillaruntersuchung mit veränderten Gefäßen kann auf andere Erkrankungen hinweisen. Zudem können schlechte Nierenwerte Ausdruck Deiner schon bekannte Nierenerkrankung sein. Mit einem Wort: auch mir ist es nicht ganz klar, ob es eine Vaskulitis ist, bei der man Rituximab geben kann.

Du wirst aber verstehen, dass wir keine Diagnose stellen und damit auch nicht sagen können, wie eilig es ist. So möchten wir natürlich auch keine "Bremse" sein, verstehen jedoch Dein Zögern. Um sicher zu sein, bevor man Dir RTX verabreicht, wäre dann wirklich wohl eine Nierenbiopsie erforderlich. Das sehe ich so wie Hartmut.

Du hast jederzeit ein Recht auf eine Zweitmeinung. Wenn Du möchtest, kann ich Dir Adressen aus NRW schicken, an die Du Dich wenden könntest. Gib mir Deine e-mail-Adresse per PN. Dann bitte Deinen HA, sich für einen schnellen Termin einzusetzen.
LG Ingeborg



Hallo Elke,
meine Antwort zu Deinem Posting im Thread 'Rituximab' findest Du ebenfalls dort!
LG
Hope



Hallo,

was meint ihr mit "mikroskopischer Kapillaruntersuchung"? Die Untersuchung am Finger wegen dem Raynaud Syndrom?

Liebe Grüße
Wolke



Hi Wolke, s. unter: http://www.angiologie-online.de/Kapillarmikroskopie.htm



Hallo Elke,

Fakt ist,nun ist das Rituximab drin und bleibt da für 6-9 Monate. Finde das eine absolute Frechheit des Rheumatologen bei nichtgesicherter Vaskulitis! Ich empfehle dir,da ich gebürtig aus dem Pott komme: nimm alle ärztl Unterlagen und mach einen Termin im CIO Köln Bonn Rheuma/Immu. Sie sind deutschlandweit mit allen vernetzt. Du brauchst 1Std nach Köln mit dem Auto. Anca, CRP hoch,müde schlapp - das können zug Dinge sein. Das Problem ist,dass jetzt mit dem Mittel auch keine Biopsien mehr gemacht werden können, da die entsprechenden Zellen ja zerstört/verändert werden. Hausärzte kennen meistens die ganzen Erkrankungen nicht.

Ich darf z.b bei meinem jetzigen Zustand kein Ritu nehmen, da es die B-Zellen zu 100% zerstört und meine T-Zellen zu niedrig sind. Hiesse wegen Infektanfälligkeit mit 0Immunsystwm müsste ich dann 9 Monate daheim in der Wohnung bleiben.

Köln ist für dich wirklich die naheliegenste Adresse. Stell dich da vor, die werden schon herausfinden,was wirklich los ist!

Alles Gute!

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