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Thema: EGPA/CSS Alternativmedizin?


Hallo ihr Lieben,
jetzt habe ich lange nichts geschrieben.
Nach 6 Monaten Endoxan und super Blutwerten gings über aufs Azathioprin. Musste wegen aller möglicher Nebenwirkungen nach 3 Monaten abgesetzt werden. Weiter mit MTX als Tabletten. Seitdem Dauerübelkeit, chron. Schlafkröte, Schmerzen und Schlappheit nehmen wieder zu. Werte steigen wieder (BSG UND CRP), Nebenhöhlen sind wieder dauerentzündet,alles blöd.
Reha in Bad Aibling (nicht Wendelstein, Klinik ist aber super top gewesen von allen Anwendungen und jedem zu empfehlen,Chefarzt ist bei beiden Kliniken derselbe). Rentenantrag läuft.
Es kommt irgendwie immer mehr hinzu. Nierenwerte sind jetzt auch immer grenzwärtig bis erhöht. Jetzt MTX als Spritzen, besser verträglich,aber seitdem Augenprobleme.
Da ich KEINE Antikörper mehr bilde und sie alle 3-4 Wochen in doppelter Dosis i.v. bekomme kann ich nicht auf Rituximab wechseln.
Anscheinend bin ich ein Therapieversager,was in Anbetracht meines starken Herzschadens durchs CSS und meiner 38 Jahre sehr "unpraktisch" wäre.... was das hiesse muss ich wohl keinem erklären. Cortison nehme ich immer noch 10mg, habe mittlerweile starke Osteoporose!
Nun die Frage:
habt ihr Erfahrung mit alternativer Medizin? Homöopathie,Naturheilkunde,Buddhistisches Kloster...
Mein Körper kommt mit den massen an Medis einfach nicht klar und irgendwas muss es doch geben, was evt helfen könnte?
Lg aus Köln
Ariane



Hallo Kroetchen,
das wäre wohl wirklich "unpraktisch", wenn die Medikamente nicht wirken oder nur NW machen. Vielleicht hätte man Aza einschleichen sollen, damit sich der Körper dran gewöhnen kann, aber das ist jetzt müßig. MTX ist ohnehin bedenklich bei Nierenschwäche. Da wundert es mich sehr, dass Du es bekommst bei den Nierenwerten. Schade, dass Du Corti, jedenfalls für eine vorübergehende Zeit, wegen der Osteoporose nicht erhöhen kannst. Es ist schnell wirksam und hat bei mir schon so manches abgewehrt.

Also, irgendwie kommt mir da was nicht ganz in Ordnung vor. Ob Du aber mit Homöopathie und Naturheilkunde die EGPA in den Griff kriegst, das bezweifle ich, bei aller Aufgeschlossenheit, doch sehr. Man kann m.E. über Naturheilkunde zur Unterstützung der Lebensqualität sprechen, aber man kann das überschießende Immunsystem, wie es bei einer Autoimmunerkrankung der Fall ist, nicht regulieren bzw. beherrrschen. Ich halte es sogar für gefährlich, solange Krankheitsaktivität da ist, und das scheint bei Dir der Fall zu sein.

An Deiner Stelle würde ich mich ans Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim oder das Kompetenzzentrum für Autoimmunerkrankungen in Ludwigshafen wenden, um Dich dort nochmals durchuntersuchen und einstellen zu lassen. Es gibt immer noch einen Weg. Bist vielleicht ein Kandidat für Mepolizumab, was gerade bei EGPA eine hohe Wirkkraft haben soll und in das viel Hoffnung gesetzt wird, nur leider noch nicht hier zugelassen ist.
Mit meinen besten Wünschen,
Ingeborg



Hallo Kroetchen
mit alternativ Medizin wäre ich vorsichtig es gibt auch noch andere Medikamente z.B. CellCept , Myfortic und Arava vielleicht wie Ingeborg schreibt stationär in eine Klinik die dich mit Vaskulitiden auskennt um die richtige Therapie für dich und deine Vaskulitis zu finden.
Alles Gute LG.HARTMUT



noch einen Hinweis vergessen: bitte nichts einnehmen, was das Immunsystem stärkt! Das ist absolut kontraproduktiv in "unseren" Fällen, die wir Immunsuppressiva nehmen müssen.



Hallo Ingeborg,
Metolizumab ist bereits seit 1 Jahr zugelassen. Wurde damals auch sofort in meiner Akte notiert. Das wird aber nur gegeben,wenn der Rest gzt eingestellt ust. Meine Eos sind zum Glück immer noch unten. Lg



Soweit mir bekannt ist, ist Mepolizumab (noch) nicht für EGPA/CSS zugelassen, sondern bisher nur für schweres, eosinophiles Asthma.
Was mich aber interessiert: welchen Plan haben jetzt Deine Ärzte? Und wie wäre es mit einer Zweitmeinung vaskulitis-kundiger Ärzte?
Grüße, Ingeborg



Moin Kroetchen, ich habe eine Heilpraktikerin, die sich aber mehr ums allgemeine Wohlbefinden kümmert, nicht direkt um meine GPA. Sie meinte selbst, dass HPs von solchen Krankheiten tunlichst die Finger lassen sollten. Und ganz wichtig: keine Stärkung des Immunsystems wie Ingeborg schon sagte, weder durch Homöopathie, Akupunktur, Kräuter o.ä!!!
Ich mache immer etwas Entspannung und Massage etc. bei meiner HP, auch eine leichte Akupunktur dazu und gehe davon aus, dass Entspannung meinem Körper gut tut, da GPA ja eine entzündliche Krankheit ist.

Aber wenn es um die eigentlichen Krankheitssymptome geht, immer zum Arzt, unbedingt einen erfahrenen Vaskulitisarzt/ärztin finden. Dafür würde ich auch längere Anfahrtswege in Kauf nehmen, denn es gibt einige gute Ärzt/innen in Deutschland, nur eben nicht immer in der Nachbarschaft.



Ja,fürs Asthma zugelassen. Es wird bei EGPA auch nur ergänzend eingesetzt.
Hab schon mit 3 Ärzten geredet.
Wir schauen jetzt mal.... jeder sagt dasselbe. Wir müssten dann als nächstes was anderes testen. Ausprobieren scheint ein beliebtes Wort zu sein;-)
Meinte auch,obs natürliche Dinge gibt,die CRP beeinflussen können.
Lg

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