Forum www.Vaskulitis.org

Zurück zur Übersicht
Autor
Thema: Retinale Vaskulitis, Ende vom Imurek was nun?


Hallo an alle,

ich hoffe, dass ich hier noch mehr Leute finden, die an retinaler Vaskulitis erkrankt sind und die mir vielleicht aus ihren Erfahrungen berichten können.

Ich habe vor fast elf Jahren die Diagnose retinale Vaskulitis bekommen. Ich musste zweimal gelasert werden und bekam Cortisontabletten, verschiedene Augentropfen etc.
Vom Cortison hab ich erst mal zugenommen und hatte auch sonst heftige Nebenwirkungen.
Bis mir dann endlich ein Arzt sagte, ich solle es mit Imurek versuchen. Das tat ich dann auch und habe tatsächlich unter Imurek nur einmal ein kleines Problem mit der Vaskulitis gehabt. Ansonsten war alles gut. Ok Imurek ist heftig, aber da ich ausser retinaler Vaskulitis auch noch Multiple Sklerose und eine Colitis Ulcerosa hab, ist es das Medikament der Wahl gewesen. Jetzt allerdings sind mehr als zehn Jahre vorbei und da soll man eigentlich das Imurek absetzen. Es hat ja den Ruf Krebs zu fördern, und das Risiko steigt enorm, wenn man es länger nimmt als zehn Jahre.

Ich habe allerdings ehrlich gesagt Angst es abzusetzen, denn die Angst blind werden zu können ist enorm. Sollte die Vaskulitis wieder aktiv werden ist das ja jederzeit möglich. Auf der anderen Seite, das extrem erhöhte Krebsrisiko ist jetzt auch nicht wirklich beruhigend, zumal ich eh schon mit Krebs in der Familie genetisch etwas vorbelastet bin.

Hat hier schon jemand Erfahrung was das Imurek, über einen Zeitraum von mehr als zehn Jahren angeht?
Wie geht ihr damit um und wie steht ihr dazu? Seht ihr oder habt ihr evtl. andere Alternativen?

Ich würde mich sehr über Antworten freuen.

Liebe Grüße

Claudia



Hallo Claudia,
aus eigener Erfahrung kann ich, für Dich leider, nichts beitragen. Im Netz ist auch wenig zu finden, aber das weißt Du sicher. Interessant jedoch 1 Artikel zur Deinem Thema unter: https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=769 -Leider findet sich keine Fundstelle. Vielleicht aber lassen sich über die Foren von MS oder der chron. Darmerkrankung Antworten finden. Es finden sich auch 3 Patientenberichte auf der Hauptseite (s. unten auf dieser Seite). Evtl. kannst Du die Berichter noch über deren e-mail-Adresse erreichen.

Prima ist ja, dass Du mit Imurek so gut zurecht kommst. Fest steht, dass es für Vaskulitis auch andere Medis gibt, die dann allerdings mit den beiden anderen Erkrankungen nicht in Konflikt kommen dürfen. Ob es aber gut und sinnvoll ist, ein gut wirksames Medi abzusetzen, dessen NW Du einzuschätzen weißt, dafür ein anderes einzusetzen, das erstmal seine Wirkung beweisen muß und ebenfalls NW hat... vermag ich nicht zu sagen, auch für mich nicht, wenn ich mich in Deine Lage versetze. So zwischen Baum und Borke zu sitzen, find ich nicht fair. Aber das Leben ist nunmal nicht fair.

Ich kann Dir nur dazu raten, einen vaskulitis-erfahrenen Augen-Arzt zu Rate zu ziehen, die Dir sich auch mehr zur Datenlage bei längerfristig einzunehmendem Imurek etwas sagen können. Da ist zum einen Dr. B. Nölle von der Uniklinik Kiel zu nennen sowie Prof. A. Heiligenhaus in Münster zum andern.
Mit besten Wünschen für Dich,
Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 13.03.17 20:32 von Ingeborg


Hallo Ingeborg,

ganz herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort.
Im Netz findet man leider wirklich wenig umso schöner, dass du mir geantwortet hast. Ich muss ja irgendwann zu einem Ergebnis kommen, denn sonst zermürbt man sich zusätzlich.
Ich habe jetzt alles nachgelesen und lasse es erst mal wirken. Mein jetziger Augenarzt hat keinerlei Vaskulistis Erfahrung. Vielleicht sollte ich wirklich mal zu einem Spezialisten gehen, wenn die Entfernungen nur nicht immer so weit wären. Aber was macht man nicht alles...

Nochmals vielen Dank an dich.

Lieben Gruß

Claudia



Hallo Claudia,

ich hatte in der REHA eine Frau mit deiner Erkrankung kennengelernt. Sie wurde im Vaskulitiszentrum Süd sehr gut behandelt, falls das in deiner Nähe ist.

Viele Grüße
Wolke



Hallo Claudia
Ich habe auch fast 4 Jahre Imurek genommen. Zusätzlich 1 1/2 Jahre Predisalon. Ich habe allerdings eine cerebrale Vaskulitis.
Nachdem meine Werte und der Blutfluss im Gehirn eine längere Zeit konstant war,sollte ich das Imurek langsam ausschleichen. Da bei uns in der Familie Hautkrebs war( Vater und Sohn) meinte mein Neurologe wir sollen es ohne versuchen. Bin zwar immer unter Kontrolle,aber sobald Probleme wären soll ich sofort ins Krankenhaus,ich bekomme immer ein Bett.Bis jetzt habe ich keine Probleme und meine Vaskulitis verhält sich ruhig.
Versuche es mal und beobachte deinen Körper genau. Ich wünsche dir alles Gute.



Hallo Wolke,

danke für den Tip. Diese Klinik ist jedenfalls für mich noch eher möglich was die Entfernung angeht, als alles Andere, dass ich bisher so gefunden ahbe.


Hallo Ulli,

absetzen von Imurek hatte ich ja schon versucht, leider wurde dann meine MS viel aktiver und die Vaskulitis ebenfalls. Von daher ist es keine wirkliche Option.
Daher habe ich mich jetzt entschieden, es auch nach elf Jahren weiter zu nehmen. Mit regelmässigen Blut-, Haut-, und Gynkontrollen muss ich es versuchen. Auch wenn mir nicht wirklich wohl dabei ist.

Ich hatte gehofft hier auch Leute zu finden, die schon mehr als zehn Jahre Imurek nehmen und damit Erfahrung haben.

Grüssle

Claudia



Hallo Claudia
Ich nehme Imurek (Azathioprin) seit April 2004 ohne große Probleme bis auf 4 Gutartige Tumore von denen der Chirurg meinte das diese durch die Immunsuppression entstanden sind , die Teile waren alle an der linken Gesäßhälfte.
LG.HARTMUT



Hallo Claudia,
ich nehme Imurek seit 23 Jahren, noch immer ohne Probleme. Wo steht denn das man Imurek höchstens 10 Jahre nehmen sollte?
Gruß Jule


Zuletzt bearbeitet: 19.03.17 17:17 von Jule


Hallo Jule,

jeder Arzt und in jeder Klinik wo ich war hat man mir das mit den zehn Jahren Imurek bzw. Aza sofort gesagt. Im Internet kannst du es auch nachlesen. Es gibt wohl auch Studien die, die vermehrt auftrettenden Krebserkrankungen unter Aza belegen. Vor allem Hautkrebs, aber auch Lymphome und Unterleibskrebs wird begünstigt. Daher sind ja die regelmässigen Kontrollen ganz wichtig und bei geschwollenen Lymphknoten mit Fieber, sofort zum Arzt. So wurde es mir auch immer wieder nahegelegt. Wie gesagt von den verschiedensten Fachärzten.
https://www.aerzteblatt.de/archiv/28735/Bekanntmachungen-Aenderungen-der-Arzneimittel-Richtlinien
Hier wird es auch kurz erwähnt.

Gruß

Claudia



Dankeschön Hartmut für deine Antwort. Zum Glück war alles Gutartig bei dir.

Zurück zur Übersicht


Dieses Forum ist ein Bestandteil von www.vaskulitis.org