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Thema: Hallo bin neu hier....


Hallo zusammen,

bin so froh dieses Forum gefunden zu haben.

Bei mir wurde im Juli 2016 die Diagnose Takayasu Arteriitis gestellt.
Im Juli habe ich eine Kortisonbehandlung von 5Tagen 1000mg Kortison beommen und bin auf Prednisolon und MTX gesetzt worden.
Bis Dezember letzten Jahres bin ich mit Prednisolon und MTX behandelt worden.Seit Januar bin ich nun in der Rheumaologischen Ambulanz und leider ist dort festgestellt worden das die Diagnose sich verschlechtert hat wie zum Anfang.
Habe schlimme Probleme mit meinem Bein und Arm.Und allgemein bin ich ziemlich im Eimer😕
Komme nicht so ganz klar damit von 100 auf 0 gefallen zu sein...
Kann jetzt nicht alles aufzählen was bei mir alles anAterien betroffen ist......
Zur Zeit bekomme ich jetzt 12 mal cyclophosphamid jeweils einmal im Monat....und wir hoffen das es bald anschlägt.
Ich habe gestern echt vor Freude geheult das es noch mehr Leute gibt denen es ähnlich wie mir geht....
Zu mir ich bin 46 heisse Ulrike komme aus Hamburg,verheiratet eine Tochter.so das war es erstmal
So das war es erstmal ich freue mich auf Tips und dergleichen.....



Hallo Ulrike,
herzlich Willkommen bei uns im Forum. Für Deine Erkrankung gibt es einen eigenen Thread, in dem Du vielleicht schon Informationen findest, bis sich die 'Spezialisten' melden.
Das Gefühl, aus dem vollen Leben ausgebremst zu werden, kennen hier wohl die meisten. Als Laiin denke ich jedoch, dass Du mit der Cyclophosphamid-Therapie nochmal gute Chancen auf Besserung hast.
LG
Hope



Hallo,
ich nochmal, den Thread habe ich wohl mit dem über Riesenzellarteriitis verwechselt, tut mir leid. Vielleicht hast Du konkrete Fragen, die Du den Mitgliedern stellen möchtest.
Hope



Hallo Ulli,
ja, eine Diagnose einer chronischen Erkrankung ist tatsächlich ein ziemlicher Einschnitt. Gott sei Dank ist die Erkrankung heute gut behandelbar. Dafür braucht man aber einen vaskulitis-kundigen und -erfahrenen Arzt, den Du hoffentlich hast. Vaskulitiden gehören nämlich zu den seltenen Erkrankungen. Aber Du wirst sehen, es wird dann durch die Behandlung mit der Zeit eine Besserung eintreten bzw. sich die Einschränkungen verringern.
Hier im Forum gibt es Betroffene mit TA/RZA, die sich sicher noch melden werden. Bis dahin schau Dich ein bißchen um, oder gib ein Stichwort in die SuFu (oben) ein. Auch wenn wir im Forum von verschiedenen Vaskulitis-Formen betroffen sind, haben wir doch irgendwie dieselben Unsicherheiten, Sorgen und Fragen und sitzen so in einem Boot.
Herzlich willkommen,
Ingeborg



Danke Euch schonmal für die liebe Begrüßung 👍👍👍
Ich habe hier schon etwas gestöbert und bin echt mega überascht wieviel mir davon bekannt vorkommt...
Ich habe sehr daran zu knabbern das im im Juli meiner Meinung nach quietschfidel ins KH gegangen bin und ich krank wieder rausgekommen bin.....daran muss ich mich immer noch echt gewöhnen.
Bin seit Januar in sehr guten Händen....finde die Ärzte super und hab echt vollstes Vertrauen in ihr können.
Ich kann mich nur einfach nicht daran gewöhnen das ich fast nix machen kann....gut habe die Beinprobleme schon seit ca.2 Jahren der Vorteil ist nun wissen wir woher.....aber ich kann teilweise kaum laufen und meinen rechten Arm fast gar nicht mehr belasten....wenn sich jetzt bald während der Behandlung mit dem Cyclophosphamid der Arm nicht bessert wollen sie Stents setzen...und das wo ich so ein kleines Arbeitstier war bin sofort erschöpft nach der kleinsten Anstrengung es nervt mich sooo sehr 😕

Ich hoffe mich hier mit euch austauschen zu können und freue mich sehr darauf☺



Hallo Ulli,
Herzlich willkommen ❗
Wie Hope schon geschrieben hat, das "Vollbremsung" im Leben - Gefühl kennen viele hier und die Ohnmacht die man empfindet weil man ja will aber nicht kann , ist manchmal schon schwer zu verdauen.
Aber es hilft wenn man hier immer auf ein offenes Ohr trifft, egal ob gute Ratschläge oder Trost, zu wissen das man damit nicht alleine ist und hier immer einen Ansprechpartner hat, hilft vielen von uns auch wenn man mal Sch.... dran ist😀
In diesem Sinne , gutes Gelingen bei deiner Therapie 👍🏻👍🏻👍🏻
Gruß sendet die Herzogin



Hallo Ulrike,

herzlich willkommen.

Ich habe Riesenzellarteriitis und auch Probleme mit den Armen und Beinen, da die entsprechenden Arterien betroffen sind. Du schreibst du kannst kaum laufen. Bei mir wurden die Beine nach einer kurzen Strecke "schwer", ist das bei dir auch so?

Wenn du jetzt in den richtigen Händen bist geht es dir sicher bald besser. Aber Geduld braucht man bei unserer Erkrankung, dass geht leider nicht von heute auf morgen. Ich wünsche dir viel Kraft dafür und alles Gute!


Liebe Grüße
Wolke



Hallo Wolke ,
ja es wird schwer und echt schlapp...dann humpel ich etwas und muss anhalten.....so nervig man traut sich nichts mehr zu Fuss zu machen...
Und nun fängt das andere Bein auch an....
Ich weiss das ich Geduld haben muss mich hat nur die Nachricht, das meine Entzündung zur Zeit schlimmer ist als im Juli ,wo es erkannt wurde,etwas traurig gemacht .
Hatte gedacht schon auf dem Weg zur Besserung zu sein😞



Lg Ulli



Hi, ich bin´s nochmal. Es heißt, dass die Wirkung des Endoxan nach der 2.-3. Infusion eintritt. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, müßtest Du also bald etwas an Wirkung merken. Also schau nach vorn. Bekommst Du auch Uromitexan dazu? Und bitte viel trinken, damit sich das Zeugs nicht lange in der Blase aufhält. Aber das hat Dir sicher auch der Arzt gesagt.
Ich wünsche Dir baldige Besserung.



Huhu Ingeborg,
nu weiss ich das du das Cyclophosphamid meins😉dank goole😁

Ich weiss die Ärzte hoffen auch ansonsten kann es auch erst später passieren,was keiner von uns hofft. Mir ist von dem Arzt gesagt worden ich hätte wohl eine ziemliche Hammerform davon woran sie das nu messen weiss ich nicht,vielleicht weil noch nix greift ich kanns nicht sagen.
Es ist jetzt meine 3 Infusion und ich bekomme Mesna dazu und schaffe den Tag auch meine 4,5 l
Hab auch keine andere Chance mein Mann ist da auch hinterher😉



Schön mal darüber reden zu können,danke🌷



Hallo Ulrike
solltest dich auch von kranken Menschen fern halten wegen der Endoxan Therapie damit wird ja dein Immunsystem platt gemacht und so steigt die Gefahr sich einen Infekt einzufangen.
Alles Gute
LG.HARTMUT



Danke Hartmut,
bis jetzt habich echt gut geschafft aklles von mir fern zu halten.....toitoitoi
Hatte im Januar unter MTX was ja auch das Immunsystem angreift sogar ds Vergnügen im KH eine Nacht mit Leuten im Zimmer zu verbringen die den Norovirus hatten. Und ich war so gut das ich mich nicht angesteckt habe.



Moin, Ulli, als Hamburgerin, die jetzt in Kiel lebt, heiße ich dich auch willkommen bei uns. Ich habe auch Riesenzellenarteritis (Takayasu gehört mit dazu) allerdings Arteriitis Temporalis (Schläfenarterie). Hast du auf der Homepage des Arbeitskreises unter Kontakte die Ute Garske in HH gefunden? Vielleicht weiß sie eine Selbsthilfegruppe in HH. Du könntest dich auch bei KISS (Kontakt und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen im Gesundheitswesen) darüber informieren. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie gut der Austausch in einer Selbshilfegruppe tut. Wenn du Zweifel an der Therapie hast oder mit deinem internistischen Rheumatologen nicht klar kommst und ne 2. Meinung willst empfehle ich dir das Rheumazentrum SH in Neumünster. Frau Dr.Holle und Prof. Mosig sind international anerkannte Vaskulitisexperten. Frau Dr. Holle war jetzt grad in unserer SHG in Kiel und es war hoch interessant. Ich wünsch dir alles Gute. Lass den Kopf nicht hängen, die therapeutischen Möglichkeiten sind gut.



Hallo Ulli
In HH gibt es eine Diagnosegruppe Vaskulits der Rheuma-Liga. Infos dazu findest du hier:
https://www.rheuma-liga-hamburg.de/selbsthilfegruppen/diagnosegruppe-vaskulitis.html
Die Gruppe kann man auch ohne eine Mitgliedschaft besuchen. Es finden etwa monatliche Treffen/Vorträge statt und Frau Garske ist die Leiterin der Gruppe.
LG Susanne



Huhu,
ich danke Euch für die ganzen Tips und die lieben Worte

Nun werde ich mich erstmal in Ruhe hinsetzen und mir alles genau durchlesen und sehen was ich machen werde.

Was mich nur auch ein bißchen nervt ist das ich halt nicht arbeiten kann und das Geld ein bißchen fehlt.

Habe vor meiner Diagnose 2015 von Teilzeit auf GV gewechselt und nu bekomm ich natürlich nix😞
Meine Ärztin möchte das ich solang zu Hause bleibe bis die Therapie mit dem Endoxan abgeschlossen ist,da ich an der Kasse arbeite .
Im Moment kann ich ja eh nichts machen was mich in kleinster Weise anstrengt....
Och menno soviele Sachen die noch zusätzlich dazu kommen😯

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