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Thema: Vaskulitis?


Mein Name ist Dany und Ich habe Sjögren Syndrom seit 20 jahren wovon 16 Jahre die Diagnose gesichert ist.
Bisher kam ich ganz gut klar und konnte mich arrangieren, seit 3 Jahren geht's jedoch rapide bergab. Mir geht's nicht gut, seh aber nicht krank aus, was zu weiteren Problemen führt. Das kennen sicher die meisten unter euch.
Seit einigen Wochen habe ich diffuse beschwerden und bisher konnte mir keiner sagen was da in mir vor sich geht. Vielleicht ging es jemanden ähnlich und hat nen Tipp für mich an wen ich mich wenden kann.

Angefangen hat der ganze Mist vor 5 Wochen
Nachts starke Schmerzen in den Beinen (dumpfer Schmerz von den Knien aus in Ober- und Unterschenkel, Besserung durch hochlegen), erhöhte Temperatur und Petechien an den Schienbeinen.

Vorstellung bei einer Neurologin auf Arbeit-
V.a. Myositis - nicht bestätigt da keine Entzündungsparameter im Blut. Neurologisch alles gut. Kein ENG oder andere bildgebende Diagnostik

- abwarten-

vor 4 Wochen kam kribbeln in den Beinen und Armen dazu, nachts weiterhin starke Schmerzen, konzentrieren fiel immer schwerer, Durchfall und Schwächeanfälle, wieder neue Petechien

- Neurologin sagt: sie kann nichts finden. -
Panca und Canca sowie BSG und D-Dimiere ob - man könne ja mal cortison versuchen


vor 3 Wochen wieder neue Petechien, ausgeprägtes Krankheitsgefühl, erhöhte Temperatur - Termin in der Charité geholt.
Vor 2 Wochen dann Termin in der Charité. Rheumatologe tippt auf Thrombozytopenie und nimmt Unmengen an Blut ab. Stellt mich auf 20 mg Kortison ein.

Vor 1,5 Wochen unter 20 mg Kortison Herzrasen und Belastungsdyspnoe, Petechien alle rückläufig, weiterhin erhöhte Temperatur, Beine weniger schmerzend, dafür Missempfindungen in beiden Beinen, Husten, Krankheitsgefühl

Dienstag Vor 1 Woche wurd es mir dann doch unheimlich und bin zum Hausarzt : Einweisung Ins Krankenhaus mit V.a. Lungenembolie,
In der NFA: EKG o.B. HF erhöht, PO2 67%, Röntgenthorax o.b. Diagnose: Lungenembolie nicht bestätigt- nach Hause geschickt
Werte aus Berlin:
Ana AK 1:1290, RF 300, Protein S Minderung, Faktor Vlll Erhöhung, <Leuko, Mono >, Rest ohne nennenswerten Befund

Donnerstag vor 1 Woche:
Vorstellung Hausarzt,
Weiterhin Herzrasen bei niedrigem Blutdruck, zum Abend dicke Beine, nachts heiße Füße/unterschenkel.
Einweisungsschein Krankenhaus.
EKG o.b, Herzecho o.b. Wieder nach Hause geschickt mit der Aussage das das Kortison erhöht werden sollte. Im AB stand dann als Diagnose V.a. Psychosomatische Störung

Jetziger Zustand:
Unter 10 mg rückläufige Luftnot, noch immer phasenweise Herzrasen, teilweise Schmerz in der Brust, Temperatur weiterhin bei 37,5,
Kribbeln unter der rechten Fusssohle und Taubheit in beiden Beinen bei Sitzen >30 Minuten, schnell erschöpft.

Rheumatologe tippt auf vaskulopathie aber die Blutwerte geben nicht wirklich was her.

Ich hab auch einfach die
Nase voll. Meine Hausärztin möchte mich auf antidepressiva einstellen.
Ich behaupte mal kühn, dass man sich Erhöhte Temperatur und
Petechien nicht einreden kann.

Hat einer ne Idee?



Hallo Dany,
wie Du richtig schreibst, kennen hier einige den Zustand, sich krank zu fühlen, aber gut auszusehen ebenso gibt es Patienten, die zunächst psychosomatisch behandelt wurden, bis dann irgendwann doch die tatsächliche Ursache, d.h. eine Vaskulitis gefunden wurde. In der Rheumaklinik Bad Bramstedt habe ich auch eine Patientin kennengelernt, die zunächst Antidepressiva bekam, bis man vier Wochen später Ihre Blutwerte bestimmte und sie nach deren Vorliegen umgehend in ein Krankenhaus einwies. Wenn ich an diese Patientin denke und an Deinen Bericht, der auch Petechien und Temperaturanstieg beinhaltet, würde ich an Deiner Stelle auch nicht sofort zu einem Antidepressivum greifen.
Trotzdem, obwohl einiges in Deinem Bericht zu einer Vaskulitis passen könnte, so treten diese Symptome auch bei anderen Erkrankungen auf. Irritierend ist, dass Deine Blutwerte relativ normal zu sein scheinen und Du keine erhöhten Entzündungswerte hast. Da Du jedoch zeitweilig Cortison genommen hast, können die Werte auch verfälscht sein.

Solltest Du gegen Deine Kollagenose Medikamente einnehmen, könnte es außerdem sein, dass diese auch eine bestehende Vaskulitis unterdrücken und diese sich nur in Ihren 'Ausläufern' bemerkbar macht. In diesem Fall würde ich mit dem Rheumatologen sprechen, ob die Situation in einer auf Vaskulitis und Kollagenosen (auch bei manchen Kollagenosen treten Petechien auf) abgeklärt werden kann.

Solltest Du gegen Deine Kollagenose keine Medikamente nehmen und auch keine anderen Medikamente genommen haben, durch die Deine Symptome als Nebenwirkungen entstanden sein könnten, könntest Du Dich vielleicht ebenfalls in einer Rheumaklinik durchchecken lassen, da die Untersuchungen dort wesentlich umfassender sind als in anderen Kliniken.

Ansonsten könntest Du beim erneuten Auftreten von Petechien einen Hautarzt hinzuziehen oder Dir eine internistische Zweitmeinung einholen.
Bei Fragen helfen wir Dir gerne weiter,
gute Nacht
Hope



Dany, Labor ist nicht alles, wenn auch oft die "einfachste" Diagnose. Aber ANA sind erhöht.
Das Herzrasen kann auch ein Zeichen für Stress sein. Nicht zu unterschätzen, davon hast du ja zu genüge.

Mach am besten ein Temperaturprotokoll über 24 Std. vor deinem nächsten Termin, also immer auf die selbe Art messen.

Wurde mal der Urin (24 Std. Sammlung) untersucht?



Guten Morgen Dany,
zu einem zusammenfassenden Ergebnis komme ich beim Lesen Deiner Beschwerden und Blutwerte leider nicht. Petechien kommen bei manchen Vaskulitiden vor, doch gibt es sie wohl auch sekundär beim Sjögren-Syndrom. Petechien kommen ebenfalls bei einer Thrombozytopenie vor, die schon mal als Verdacht geäußert wurde.
Kribbeln, Mißemopfindungen, wie auch Schmerzen in Beinen und Armen könnten auf eine beginnende Neuropathie hindeuten, die sich auf die Blutversorgung auswirkt. Dies betone ich deswegen, weil Du auch von Besserung beim Hochlegen schreibst.
Herzrasen und Luftnot kann durchaus mal vom Corti kommen, aber auch organische Ursachen haben. Das sollte natürlich abgeklärt werden. Da man nicht immer alles auf dem Röntgenbild sieht, wäre ein CT der Lunge wohl besser.
Besondere Aufmerksamkeit sollte aber auch das ausgeprägte Krankheitsgefühl, Erschöpfung und die erhöhte Temperatur erfahren. Sie treten bei vielen ernsthaften Erkrankungen auf. Allein deshalb schon mußt Du wohl am Ball bleiben. Die Besserung unter Corti deutet jedenfalls auf etwas Entzündliches hin.

Noch ein paar Worte zu den Blutwerten. Die erhöhten ANA können schon durch das Sjögren-Syndrom bedingt sein, geben also erstmal weiter nichts her. Da fallen mir jedoch solche auf, auf die ein Hämatologe Dir wohl am besten Auskunft geben kann, nämlich Protein S Minderung und Faktor Vlll Erhöhung. Letzter könnten auch die Petechien verursachen. Also dies deutet meiner Ansicht nach auf eine Gerinnungsstörung hin, die das Augenmerk aufs Blut lenken muß, evtl. auch in Bezug auf den V.a. Thrombozytopenie. Da kenne ich mich nicht aus, würde Dir aber raten, die möglichen Ursachen unbedingt umfassend abklären zu lassen.

Und nein, laß Dir nichts einreden, denn: weiß der Arzt nicht aus, noch ein, kann es nur die Psyche sein. Für mich ist dies lediglich ein Ausdruck von Hilflosigkeit. Also lasse Dir einen guten Hämatologen nennen und einen baldigen Termin durch die HÄ machen. Wenn sie weiter auf Antidepressiva besteht, wechsle am besten zu jemand, der Dich ernst nimmt.
Mit besten Wünschen für Dich.
Ingeborg



Das Herzrasen kann quasi durch den niedrigen Blutdruck ausgelöst werden insbesondere in Kombination mit Stress. Das habe ich auch gerne mal (insbesondere vor Weihnachten, wenn Stress pur ist). Dann pumpt das Herz richtig durch. Das ist lt. meinem HA für sich genommen noch nicht gefährlich, aber du hast ja eine "schöne" Mischung an Symptomen.

Und nein, Petechien bildet man sich nicht ein... lass Dir nichts erzählen und such Dir geeignete Fachleute. Wie umfangreich hat dich der Rheumatologe im KH untersucht? Du schreibst nur von Blutabnehmen. Was ist mit Urin (auch 24-Stunden-Urin), was ist mit (Belastungs-)EKG, Lungenfunktionstest etc. Ist dein Lymphsystem in Ordnung?

So wie Du schreibst kämpft dein Körper mit einer Krankheit, einem Schub o.ä., dauerhaft erhöhte Temperatur ist jedenfalls ein Indiz für Krankheitsaktivität, da werden Antidepressiva kaum helfen. An deiner Stelle würde ich mich in einer guten Rheuma- bzw. Vaskulitisklinik stationär durchchecken lassen. Ingeborg hat da einschlägige Adressen.



Hi Dany,
wenn keine Entzündungswerte im Blut feststellbar sind, heißt das noch nicht, dass da keine Entzündung ist. Es gibt auch versteckte E-Werte, wie Thromnbozytose, Ferritin u.a. Viel wichtiger scheint mir aber zunächst mal eine ausführliche Anamnese. Nicht ein paar Begriffe aufschnappen, Verdacht auf xy haben, der sich dann im Labor nicht bestätigt -und man schickt den Patienten mit Achselzucken wieder nach Hause.
Wenn auch etwas auf Vaskulitis hindeutet, jedenfalls auf Gefäße, Blut-versorgung, aber auch Blutgerinnung, so doch auch wieder nicht, weil einiges letztlich zu unspezifisch ist. Aber auch anderes, z.B. eine Myositis, kann, wenn ich das Geschriebene (siehe unter: http://dgrh.de/myositis.html) richtig verstanden habe, die Lunge betreffen. Eine Dermatomyositis betrifft die Haut usw. Man hätte, um dies wirklich auszuschließen, ein EMG machen können und nicht nur BSG und D-Dimere.

Also, warum hat sich niemand, einschl. KH, näher mit Dir und Deiner Geschichte befaßt? Nicht die Zahl der Untersuchungen entscheidet, sondern die Sorgfalt und das Interesse, aus den vielen Beschwerden ein "Bild", das sich Diagnose nennt, zu finden. Eine Diagnosefindung ist, zugegeben, nach der Erfahrung oft langwierig und schwierig, weil Ähnliches nach und nach ausgeschlossen werden muß. Und mitunter gelingt es nicht.
Aber ich betone noch einmal, dass ein ausgeprägtes Krankheitsgefühl, Schwächeanfälle und Temperaturerhöhung Kriterien sind, mit denen ein Arzt den Patienten mit seinen Beschwerden nicht nach Hause schicken sollte, weil etwas wirklich Ernsthaftes dahinter stecken kann. Bei Interesse schau mal unter: www.innere2-luebeck.uk-sh.de/Lernzielkatalog+für+PJ.PDF -Hier ist ab S. 21 die sog. B-Symptomatik beschrieben.

Inwieweit sich Deine Beschwerden oder ein Teil davon aus Deinem Sjögren-Syndrom ergeben könnten, weiß ich nicht. So gibt es aus meiner Sicht verschiedene Möglichkeiten, welche Spezialisten man hier aufsucht, der Erfahrung hat, die nötige Sorgfalt aufbringt und Differenzialdiagnostik betreibt: der intern. Rheumatologe, der Dermatologe, der sich mit Kollagenose/Vaskulitiden auskennt, der Hämatologe, evtl. Angiologe. Da wäre wohl ein (größeres) KH das Beste.
Wenn Du einen intern. Rheumatologen bzw. Dermatologen aufsuchen möchtest, kann ich Dir evtl. bei der Suche behilflich sein, wenn Du mir Deine e-mail-Adresse per PN schickst.
Alles Gute für Dich.
Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 25.04.17 20:57 von Ingeborg


Zuerst einmal: vielen Dank für die lieben und informativen Antworten.

Ich war derweilen im hiesigen Krankenhaus. Mit ausschleichen des Cortisons wurden die Missempfindungen im rechten Bein immer stärker. Das heißt mittlerweile bis hoch zum Po. Dazu täglich Kopfschmerzen und Schwindel. Ich hab meinen Rheumatologen nochmal angerufen und der meinte, dass ich zum Auschluss einer ZNS Beteiligung ins MRT und zur Lumbalpunktion soll.

Also bin ich auf unsere Neurologie stationär. Da wurde ein EEG geschrieben - unauffällig, EEG an Armen und Beinen - Verlangsamte Werte

MRT ohne Kontrastmittel - keine Auffälligkeiten

Lumbalpunktion - Protein 44 (Normbereich bis 34) Rest noch ausstehend

Blut wurde nicht weiter untersucht weil ich " laborchrmisch bereits ausgeschlachtet" bin.

Mehr Untersuchungen gab es nicht. Weder Urin noch Blutdruck oder Langzeitekg....

Nun gut, die Neurologin hat auch keine Idee, zuerst vermutete sie, dass ich zu Beginn eine Gefäßentzündung hatte und auf das periphere Nervensystem übergesprungen ist. Da ich seitdem ja nun auch schon brav mein Cortison esse, kann man da ja auch nichts wirklich mehr zu sagen und nur spekulieren. Der Student hat sich wohl etwas mehr damit befasst und meinte, dass die Missempfindungen auch am Quensyl liegen könnten und so wurde ich vorgestern noch nicht wirklich schlauer entlassen.

Ich werd am Dienstag nochmal zu meinem Rheumatologen und dann hoffe ich sind die Werte von der Lumbalpunktion zurück.

Wenn ich bisher noch kein Stimmungstief hatte, langsam krieg ich eins.
Dank der Punktion habe ich schön Kopfschmerzen und ich frag mich wo das noch hinführen soll. Einfach abwarten und weitermachen? Die Neurologin meinte zu mir, sie geht auch arbeiten wenn es ihr nicht gut geht, dann denkt man nicht so viel nach. Ich weiß, dass sie damit recht hat, aber etwas sprachlos war ich dann doch. Zumal ich sehr gerne wieder fit und ohne AU wäre, weil dann könnte ich in meiner Freizeit in meinem Atelier sitzen. Ich mach das ja nicht, weil ich so gerne mal bisschen Urlaub hätte.

Ich will mir jetzt erstmal noch nen Termin beim pulmologen holen. Bei minimaler Anstrengung bin ich schon außer Atem.

Ich rauche nicht, ich trinke selten, Drogen nehme ich auch nicht, gegessen wird bei uns auch so gesund wie möglich. Mein tägliches Sportprogramm habbich mit 3 Kindern, Haushalt und Job zur genüge.

Ich setz jetzt alle Hoffnungen auf den Prof., vielleicht hat der noch ne schlaue Idee.

Seid lieb gegrüßt
Dany



Hi Dany,
ich wünsche Dir einen Arzt, der nicht nur Phantasien und Meinungen hat, der auch nicht nur Blutwerte anerkennt, sondern Interesse und Spürsinn zeigt und das Gesamtbild nicht am Äußeren festmacht. Zugegeben: oft ist eine Diagnose ein nicht einfaches Puzzle-Spiel. Mußt wohl am Ball bleiben.
Wenn die Neurologin, wie sie sagt, arbeiten geht, wenn´s ihr nicht gut geht, weil sie dann nicht so viel nachdenkt... soll sie dies doch bitte nicht den Patienten spüren lassen;-)
Bekommst noch eine PN.
LG Ingeborg



Hallo Dany,
das mit dem Diagnosevakuum kennen hier sehr viele, inklusive meiner Person.
Hatte aber das Glück, dass ich kurz vorm Totalausfall an sehr kompetente Ärzte geraten bin. Davor die Odyssee durch Facharztkliniken mit der Hoffnung auf Besserung und ausser IGEL - Vorschlägen nur eine Enttäuschung nach der anderen...
Auch bei mir waren die Blutwerte unauffällig, Temperatur nur abends erhöht, Entzündungswerte und Rheumaindikatoren nicht auffällig.
Aber da waren meine Nieren schon stark geschädigt...
Lass Dich nicht kirre machen von den Ärzten - in Endkonsequenz ist es DEINE GESUNDHEIT und Dein Leben.
Und die Neurologin ist in einer neurologischen Praxis wirklich am Besten aufgehoben, am besten bei einem kompetenten Kollegen...
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du schnellstens einen Arzt findest, der die richtige Diagnose und Therapie findet.
LG
Ralf



Diagnosevakuum - herrlich! Wenn es nur nicht so traurig wäre....

Und was ist es bei dir gewesen Ralf? Wie kam die Nierenschädigung sns Licht?

Liebe Grüsse

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