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Thema: Soviel Ignoranz muss man sich das bieten lassen?


Huhu ihr lieben...
Und holt mich von der Palme.

Heute hatte ich meinen ambulanten Termin in der Univ Klinik wo es u.a.um Therapiebesprechung ging.
Also ich war bei dem Doktor der dann sagte er müsste sich in Ruhe erstmal alles anschauen..und starrte vor seinem Compi. Als Patient nahm er mich nicht wahr auch nicht mit der Frage wie es mir geht nach dem neuerlichen Rezidiv. Frage kurze ob ich neurologische Probleme habe. Ja habe ich zwar aber hat ihn auch nicht interessiert. Untersuchung fehl am Platz.
Nun soll ich noch mehr Aza nehmen obwohl mein GPT steigt . Bis zu ner.xxxx Dosis wenn das nix bringt Austausch zu einem andern irgendwas mit M....aber kein MTX.
Ende vom Lied ist ich höre verstärkt auf meinen Körper und mache einen grossen Bogen um solche arrogante Halbgötter in weiß.

Gruss



Oje. Das kenne ich. Meine neue Rheumatologin sitzt auch am Rechner, schreibt die ganze Zeit und fragt immer mal was. Am Ende druckt sie mir alles aus und markiert die Sätze, die sie wichtig findet.

Kaum Augenkontakt. Das hat mich beim letzten Mal so genervt, dass ich mein Smartphone rausgezogen habe und so getan habe, als würde ich eine lange SMS schreiben und was weiß ich noch anschauen während sie ewig rumtippte.
Sie schaute zuerst ganz entrüstet, hat's aber kapiert. Wir haben beide gelacht und dann durfte ich mit ihr REDEN.



Hallo Simone,
ich habe mich auch schon über sich hinter dem Bildschirm versteckende Ärzte geärgert, kenne aber auch 3 Ärzte, bei denen ich wirklich den Eindruck habe, dass sie mir zuhören. Auf dem Heimweg von der zuerst genannten Gruppe rege ich mich dann leider auch oft auch. Da mir dieser ganze Ärger jedoch nur schadet und auch viel Zeit kostet, hängt an meinem Kühlschrank der Spruch 'Ich kann mich ärgern, bin aber nicht dazu verpflichtet'.
Bei MTX, Arava und Rituximab darf der GGT! erhöht sein, wie es mit den anderen Leberwerten aussieht, weiß ich nicht.
Vielleicht meldet sich noch jemand, der Aza nimmt und sich auskennt, sonst schickst Du Deinem Arzt eine Mail und teilst ihm mit, dass wegen der unzureichenden Kommunikation seinerseits unklar sei, ob die Leberwerte berücksichtigt wurden.
Bessere Laune wünscht
Hope



Gute Idee.

Aber im Endeffekt sagte er noch. Ich soll doch das nächste Mal in die richtige Abteilung gehen denn da bin ich falsch. Hallo ich war jetzt das 2.mal da...verschickte meine ganzen Unterlagen. O Ton "Nicht das es heisst ich wäre überfordert aber das Gebiet nennt ich nicht so..?"der hat doch nicht alle
Aber ehrlich ich bin müde immer irgendeinen Arzt zu suchen.



Hope. Doch der sah sich die an und sagte noch das der GPT erhöht ist halt noch wenig aber....also derzeitig habe ich 58 Referenz iSt 35. Aber für mich ist es unbegreiflich. Ich hoffe auch das sich welche hier melden. Bis dato kt.Arzt nicht im therapeutischen Bereich die Leukos müssen noch viel viel viel mehr runter . Achso derzeitig nehme ich 150 mg soll nun im Bereich +200 und dann Corti auf k.A.



Hallo Simone,
2011! hat Frau Dr. Reinhold-Keller hier geschrieben, unter langzeitiger Einnahme von Aza könne ein 2,5 -3 -fach erhöhter GPT- Wert bei engmaschigen Kontrollen noch toleriert werden.
LG
Hope



Oh Dankeschön Hope das du quasi für mich gesucht hast.



Nachtrag: Nun weiß ich nicht, ob sich seit 2011 neue Erkenntnisse ergeben haben, doch wenn Dein Rheumatologe Deinen GPT-Wert im Blick hatte, würde ich mich nicht zu sehr sorgen, den Wert engmaschig kontrollieren lassen und sollte er beim 2-fachen angekommen sein, nochmal nachhaken.
Zu den Leukos kann ich leider nichts sagen.
LG
Hope



Zu den Leberwerten noch meine Erfahrung: Unter MTX 20mg sah ich die Leberwerte von Blutabnahme zu Blutabnahme steigen, fühlte aber nichts. Meine Docs tönten immer nur: derGPT wert darf ums dreifache steigen. Das tat er auch und mir war zum Kotzen übel, sodaß ich MTX eine Woche aussetzte, um dann mit ärtztlicher Rücksprache auf 10mg MTX runtergefahren bin. Und damit sank der GPTwert in Normbereich und mir geht es seit drei Monaten super.
Dir viel Glück und einen schönen 1.Mai!
Omega



Hallo ihr lieben .

Also ich nehme jetzt 200 mg Aza. Mir geht es unter der Dosis recht bescheiden. Vielleicht bilde ich es mir auch ein. Ich habe Schmerzen am ganzen Körper wie wenn jemand einem eine schwere Betonplatte drauf hat. Belastbarkeit nimmt ab und nun? Ich habe erst am Dienstag Labor aber ich denke langsam das meine Leberwertedoch gestiegen sind und



...ich bin auf eine Taste gekommen und Beitrag speicherte sich...


..also ...und das das Aza doch nicht in dem therapeutischen Bereich geht.
Ich soll auf dann auf Cell Cept eingestellt werden. Keine Ahnung was das ist. Mensch ihr lieben ich habe so die Nase voll. Langsam komme ich mir vor wie ein Hypochonder. Das ich was sooo seltenes habe dafür kann ich mir nichts kaufen.
Brauche Tips. Auch bzgl der Erschöpfung. Bin immer noch Berufstätig und Haushalt ...??!!! So Danke und Sorry fürs jammern.
Auch mit der Gefahr das gleich meine liebe Ingeborg mit erhobenen Zeigefinger kommt . Ja liebes Therapie bin ich und die... na ja..?
Eure Simone



Hallo Simone
Habe dir Fachinformation zu CellCept und Myfortic geschickt, Myfortic ist die Weiterentwicklung vom CellCept und soll weniger NW machen .
Beide Immunsuppressiva kommen aus der Transplantationstherapie .
Ich habe beides 2003 bekommen aber keines davon vertragen hatte in regelmäßigen Abständen bis 41 Fieber und schwere Magen Darm Schmerzen.

Gute Besserung LG.Hartmut



Meine liebe Simone,
es tut mir sehr leid für Dich, dass es Dir nicht besser geht. In der Vorwegnahme um die Blutwerte machst Du Dich aber noch unglücklicher (Zeigefinger!). Zu Cellcept hat Dich ja Harmut schon gut versorgt. Wenn Du auf einen Arzt getroffen bist, der nicht so empathisch und kommunikativ ist, ist das natürlich nicht so angenehm für Dich. Bei den meisten Ärzten läuft ein Routineprogramm ab, und das gibt es nunmal nicht bei schweren Vaskulitiden bzw. allen Seltenen Erkrankungen, wie es Deine ist. Dafür ist die Medizin nicht weit genug.

Obwohl: ich denke, die meisten sind wohl froh, in dieser Zeit zu leben und nicht vor 60 Jahren oder mehr. Der Preis dafür ist, dass wir NW der Medikamente ertragen müssen. Was sonst bleibt uns?
Da ist es doch gut, wenn das Leben etwas einfacher wird durch Bewältigung des Krankheitserlebens, bei Dir evtl. mit Hilfe psychologischer Begleitung. Bei jeder größeren oder bleibenden Veränderung allerdings muß meist neu justiert werden.

Tipps gegen Erschöpfung, und da kenne ich mich besonders gut aus, wären: in der Familie Vereinbarungen über Zuständigkeiten treffen, damit Du dort entlastet wirst, nicht mehr tun, als die Kräfte zulassen bzw. am besten schon vorher aufhören (ich hab gut reden...). Also, gegen Erschöpfung hilft nur ruhen, sonst geht das nach hinten los. Wie wär es mit Teilrente?
Ich drück Dich mal virtuell,
und paß auf Dich auf.
Gute Besserung
Ingeborg



So nun muss ich vom Krankenhaus grüßen.. spät abends sind wir rein da mein Sprachzentrum so schlimm war und mir jeder Satzbau so Anstrengungen gekostet hat waren wir der Meinung Schlaganfall..da Entwarnung aber tata Schub. Nun liege ich in der Univ. So richtig wissen die nicht was sie machen sollen..viel Ausruhen soll ich . Labor wird am Montag. Logo am Montag und so den Testung. Also Langweile . Cortison volle Ladung bekommen 1000 mg?!! Frech bin ich wie immer ..leider erschöpft und eigentlich will ich sofort wieder nach Hause😢😢😢



ach, liebe Simone, Du hast aber auch Pech, und so kommst Du ja auch nicht zur Ruhe. Den Wunsch, wieder nach Hause zu gehen, kann ich verstehen -wäre aber sicher unvernünftig. Wir wollen ja noch was von Dir lesen hier, z.B. dass es Dir besser geht, Du mit der Krankheit leben kannst und anderen Mut machst.
Also gute Besserung. Ich denk an Dich.
Ganz liebe Grüße
Ingeborg

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