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Thema: Soviel Ignoranz muss man sich das bieten lassen?


Hallo Simone,
Ingeborg hat es schön gesagt: 'Wir wollen ja noch was von Dir lesen...'. Jetzt musst Du leider Deiner Familie und uns zuliebe als erschöpfte freche, aber doch geduldige Patientin in der Klinik bleiben.
Es tut mir sehr leid, dass Du schon wieder so einen schweren Schub hast, und ich wünsche Dir eine gute Therapie.
LG
Hope



Liebe Simone!
Halte durch in der Klinik, bleib noch dort!
Ich wünsche dir von Herzen gute Besserung!
Liebe Grüsse,
Ruth



Hallo ihr lieben .

Ich melde ich von der Front zurück ..von zu Hause aus. Der ganze Aufenthalt frustrierend. Ausser das tgl Procedere ging gar nichts. Eine Logopädin hätte ich mir schon weiterhin gewünscht die mich so fit bekommt das ich nicht immer in Tränen ausbreche wenn mir ein Wort nicht einfällt . Muss wohl an den Rezidiv liegen was immer so mein sensomotorischen Gebiet angreift. Also im Moment auch Wahrnehmung, SprachVerständnisstörung dabei ist . Aber diese Thematik waren denen egal. Nur Vorschläge wie ne nochmalige Hirnbiopsie da waren sie gleich dabei. Ich lehnte sowas ab. Aza musste ich jetzt absetzen. Was andres möchte ich ich bia dato nicht mehr. Erschöpfung keine Ahnung wie ich das hin bekomme. Tips? Im Moment ist das so zwei Std wach. Bissle Haushalt . Kochen. Kurz nach meinen grossen Kidies schauen und danach wieder eine Std schlafen. Normal ist das nicht oder ? Aber am Rande wenn ihr meint ich lasse mich unterkriegen...ha ich bestimmt nicht. Auch wenn ich in Moment einen Hänger habe schaffe ich auch diesmal es wieder und gebe dem Rezidiv so einem auf die Mütze . Hat in meinem Kopf nix zu suchen . So drück euch alle ..



Liebe Simone,
das hört sich im Moment ja überhaupt nicht gut an. Was wurde Dir denn alternativ als Therapie angeboten? Leider sind viele Ärzte so hilflos bei solch seltener Erkrankung. Ach menno! Und wenn Dir Logopädie hilft -war denn dort keine Therapeutin im Hause?
Zur Erschöpfung könnt ich viel schreiben, krieg ja manchmal noch nicht mal ein Sofakissen bezogen pp. Es gibt Phasen, da geht es tags etwa 3-4 Stunden, mit Pausen. Aber was hilft? Ich bin noch nicht dahintergekommen. Im Grunde wohl nur Ruhe. Das hat auch den Vorteil, dass eher keine noch länger dauernde Verschlechterung eintritt. Man soll ja nur bis zu 70% seiner Kraft/Energie abrufen. Ich weiß nie, wann 50 oder 70% erreicht sind und tappe zu oft in die Falle. Dabei zeigt der Körper mehr oder weniger plötzlich, nur leider nicht ganz deutlich an, wenn er nicht mehr will. Da muß man wohl gut acht geben und konsequent sein. Besonders an Letzterem scheitert es meist bei mir. So übe ich weiter. Und Streß meiden ist sehr wichtig.
Mit meinen allerbesten Wünschen für Ruhe und keinen Streß,
Ingeborg



Hallo meine liebe Ingeborg .

Logopädin bekam ich in der Klinik und werde versuchen auch so schnell wie möglich vor Ort einen zu bekommen. Denn hier gibt es Wartelisten.
Alternativen gab es keine nur die gesagt Hirnbiopsie. Dachte nur ob die wissen was die machen. ?? Vielleicht nochmals Endoxan..warum .!? Als Option möchte ich weiterhin die Cortison Stoss Therapie. Mit was anderem scheint man es nicht in den Griff zu bekommen.
Mit der Erschöpfung ja liebes auch da scheinst du noch ein Patent Rezept zu suchen ?! Couch ing ist im Moment meine Lieblingsbeschäftigung



Das ist schon übel, wenn die Ärzte durch einen hindurchsehen und sich dann mit seltenen Krankheiten noch nicht mal besonders gut auskennen. Es scheint ja für viele hier im Forum die Arztsuche fast anstrengender zu sein als die Krankheit selbst... Von einzelnen Ärzten kenne ich das auch, aber glücklicherweise gibts das auch anders, also bloß weitersuchen nach bestmöglicher Behandlung.
Apropos Tipps zur Energieeinteilung: Ich bin ebenfalls berufstätig (Teilzeit) und habe große Kinder. Die kann man im Haushalt ganz gut mit einspannen, mal abfragen, wer was gerne macht und dann einteilen, so dass Du zumindest teilweise entlastet wirst. Und feste tägliche Pausen einplanen. Ich arbeite bis ca. 13.30 und esse danach mit meinen Kindern, falls sie mittags da sind. Danach ist eine feste Pause von 30 Min. eingeplant, in der ich mich hinlege. Am späten Nachmittag eine Kaffeepause mit Beine hochlegen und abends ab 20 Uhr habe ich "Mama-Feierhabend", da mache ich nichts mehr für niemanden. Das klappt gut und ist im Alltag fast immer durchzuhalten.



Hallo!
Ich bin ja eine sehr seltene Schreiberin, aber ich lese eigentlich immer mit.
Beim Thema Erschöpfung bin leider voll dabei! Regelmässige Pausen planen hört sich eigentlich ganz gut an, aber bei lässt sich der Tag leider nicht so planen wie ich es gerne hätte! Jeder Tag ist irgendwie anders! Mal halte ich 3 Stunden am Stück durch, oft schaffe ich es aber nicht mal, mich morgens in einem Rutsch im Bad fertig zu machen. Und wenn ich zeitlich im Stress bin, ist es noch schlimmer! Kennt ihr das auch???
LG vom nordlicht



Guten Abend Nordlicht,
sehr schön, dass Du Dich nicht von uns trennen kannst und wir mal wieder von Dir lesen. Ich hoffe, es geht Dir einigermaßen. Also, zur fatigue (wobei ich den Begriff im Sinne von Müdigkeit/Erschöpfung jedenfalls für mich gar nicht so glücklich finde), ich nenne sie Energielosigkeit, kann ich ein Lied singen. Das ging so weit, dass ich die Kerze nicht auspuste konnte. Momentan hab ich etwa 2-3 Stunden am Tag, in denen ich, mit Pausen, etwas Leichtes tun kann.
Es scheinen wohl sehr viele hier betroffen. Meist findet man etwas dazu aber nur in Nebensätzen, also kaum thematisiert. Und der Arzt meint, genau wie die Umgebung, ich hätte vielleicht ne Tasse Kaffee zu wenig getrunken...und müsse mehr laufen. Wie weit man doch voneinander entfernt sein kann:-(
Alles Gute Dir,
LG Ingeborg



Ich frage mich in der Tat, ob regelmäßiges moderates Funktionstraining nicht gegen diese lähmende Schlappheit hilft. Viele von uns sind doch in Remission und medikamentös eingestellt. Ich arbeite jetzt daran, 2xwchtl 30min zu trainieren. Ich bin hinterher absolut fertig und erst mal müde, fühle mich aber trotz Muskelkater wacher, beweglicher und nehme noch ab dabei. Ich behaupte, dass die Müdigkeit und mangelnde Antriebskraft und Lustlosigkeit eine starke psychische Komponente hat und nicht unbedingt eine Fatigue ist. Aprospo, wer weiß was über die Fatigueforschung in Bremen oder wars Bremerhafen?



slenny, meinst Du die beschreibende Studie von Bad Bramstedt aus dem Jahre 2011? Dabei ergab sich, dass 75% der Vaskulitis-Patienten unter fatigue leiden und diese als schlimmer bewertet wird als Schmerzen u.a. Zur fatigue wird Energielosigkeit bzw. reduzierte Energie separat genannt. Wenn Du sie lesen möchtest, brauche ich Deine e-mail-Adresse.

Antriebslosigkeit und Lustlosigkeit sind etwas ganz anderes, haben eine andere Grundlage, nämlich einen psychischen Aspekt. Dies hat fatigue nicht, es sei denn, es hat sich mit der Dauer eine depressive Verstimmung wegen der Inaktivität und folgender Ausgrenzung (nicht mitmachen, nicht teilnehmen im "normalen" Laben) hinzugesellt. Der Unterschied liegt einfach darin, dass fatigue ein unüberwindliches Nichtkönnen ist, sich aufzuraffen also zu nichts führt, mitunter sogar gar nicht machbar ist. Dagegen kann man sich trotz Antriebslosigkeit und Lustlosigkeit durchaus aufraffen, und schlimmstenfalls tut man etwas widerwillig und/oder langsamer.

Übrigens wird CFS mit moderatem Training und Verhaltenstherapie in DE -unter Negierung der neueren Studien im Ausland- für das Mittel der Wahl gehalten. So ist es wohl auch bei fatigue. Die dem zugrunde liegende Pace-Studie ist jedoch aufgeflogen und in sich zusammengefallen, weil wohl die Methoden und Protokolle während der Studie geändert wurden.
Dazu siehe: https://www.mecfs.de/pace-studie-endgueltiger-abschied-von-aktivie...
LG Ingeborg

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