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Thema: Ein kleines Wunder ist geschehen


Ein kleines Wunder ist geschehen. Die alten Hasen kennen meinen Fall ja .Meine kryoglobulinämische Vaskulitis ist seit 12 Jahren das erste mal unter Kontrolle.
Nachdem bei mir die letzten 12 Jahre keine Therapie angeschlagen hat war ich echt am verzweifeln. Fast täglich Einblutungen und ständig Dauerschmerzen die nicht zuzuordnen waren.Habs dann mal im Rheumazentrum Herne versucht.Ein Versuch mit intravenösen Immunglobulinen ist mit ma<ssiven Schub voll nach hinten losgegangen. nach einer Woche wieder entlassen mit 250 mg Cortison iv. drei Tage später nächster massiver Schub kaum noch hautfarbene Stellen an den Beinen und Einblutungen den ganzen Rücken hoch und an den Armen. Notaufnahme Cortison und zurück ins Rheumazentrum diesmal für 14 Tage. nach 14 tagen Verlegung ins Marienhospital Herne auf die Nephrologie. Dort hat man mir einen Zentralen Venenkatheder gelegt und ich hab endlich Plasmapherese bekommen.Ich red ja schon seit Jahren das das die einzige vernünftige Behandlungsoption ist. Einen Tag nach der ersten Plasmapherese waren meine ganzen diffusen Muskelschmerzen weg und die Einblutungen sind am verblassen. Dazu gabs nach der vierten Plasmapherere noch ne rutsche Endoxan und Rituximab um die Neubildung der Kryoglobuline zu verhindern. Nach 4,5 Wochen Krankenhaus bin ich endlich wieder Zuhause und die Beine sehen immer besser aus. Morgen gibts dann Langzeitkatheder und die nächste Plasmapherese. Das wird jetzt wöchentlich wiederholt aber das nehm ich gerne in Kauf wenn es mir dadurch tausendmal besser geht.



Hallo Ela,
schön, überhaupt von Dir zu hören/lesen. Hab oft an Dich gedacht, und wie schön, dass meine Glück-Wünsche angekommen sind und Du endlich die erhoffte Therapie erfolgreich erhalten hast. Endlich, nach vielen Umwegen und Enttäuschungen, das Glück gehabt, an jemanden zu geraten, der sich traut, Dich nicht mit halbherziger Therapie -weil: ist ja "nur Haut"- behandelt. Ich freu mich für Dich.
LG Ingeborg



Toi, toi toi, dass die Wirkung anhält und Du die Probleme los wirst.
Ist zwar auch nicht gerade luxoriös so eine Plasmapherese, aber ich weiss, wenn es hilft nimmt man das gerne in Kauf. Mir haben die Sitzungen auch geholfen meine ANCAS einzudämmen.
LG
Ralf



Hallo Ela,
ich freue mich mit Dir, dass Du nach so langer Zeit nun doch noch Hilfe gefunden hast!
Alles Gute!
Hope



Hallo, Ela!
Das sind gute Nachrichten! Wirklich schön, dass es dir nach so vielen Jahren endlich besser geht. Ich drücke dir die Daumen, dass es weiter so gut hilft!
Alles Gute wünscht
Ruth



Hallo Ela.

Schön wieder was von dir zu hören und das du endlich eine Therapie gefunden hast die auch anschlägt.
Alles Gute für dich.


Simone

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