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Thema: ANCA-Vaskulitis? Schweizer Rheumatologe?


Hallo zusammen

Gerne möchte ich Euch vorweg um Rat fragen: Kennt jemand einen guten Rheumatologen in der Schweiz?
Meine Krankenstory dauert nun drei Jahre. Anfangs hatte ich Fieber, sehr hohe CRP-Werte, aber keine Diagnose. So richtig erholen konnte ich mich nie, ein Schub jagte den nächsten und auch zwischen den Schüben fühlte ich mich als hätte ich eine Dauer-Grippe erwischt. Zahlreiche Arzt-Besuche waren ernüchternd - bis schliesslich eine chronische Angina, eine chronische Sinusitis mit Polypen (mit deutlich erhöhten eosinophilen Granulozyten) sowie Asthma und eine chronische Bronchitis diagnostiziert wurden. Des Weiteren zeigte ein CT Infiltrate der Lunge. Es folgten zahlreiche Operationen der NNH, welche zwar Besserung brachten, jedoch nie zur vollständigen Heilung führten. Nun, drei Jahre später fand man zufällig C-ANCA mit Titer 2560 sowie einen teilweise erhöhten Rheumafaktor.

Seit Kindesalter habe ich mit Pollenallergien (Gräser & Roggen) und Asthma zu kämpfen. Eine Dauerallergie hat man jedoch nie nachgewiesen.

Therapiert habe ich jeweils mit 50mg Cortison 1-2 mal pro Woche - um ehrlich zu sein, weil ich einfach nicht mehr konnte. Und Cortison hat gut geholfen, auch längerfristig. Dies macht wohl wenig Sinn, aber ich wusste nicht wie weiter.

Nun habe ich zwei Meinungen eingeholt:
1. Der erste Arzt meinte, es handle sich nicht um eine ANCA-assoziierte Vaskulitis, da der PR3-Antikörper fehle. Ausserdem sei das CRP nicht erhöht.
2. Der zweite Arzt meint, es liege eindeutig eine rheumatoide Erkrankung vor, am ehesten davon eine Vaskulitis. Anfangs schlug er eine Behandlung mit Rituximab vor - nun ist er plötzlich unsicher geworden und meint, er müsse sich vorher erst noch besprechen. Ich solle Plaquenil versuchen. Dieses Medikament habe ich leider nicht vertragen, mein Blutdruck ist zu tief geraten. Nun ist der Arzt ratlos - er wisse auch gerade nicht weiter.

Nun bin ich verzweifelt. Habe das Gefühl, ich bräuchte einen Arzt, der kompetent ist und weiss, was er tut. Ich habe ja auch nicht mehr viel zu verlieren - keine Therapie ist keine Option. Ich will mich wieder gesund fühlen, wie früher. Ich bin innerhalb von Tagen von einem sportbegeisterten jungen Mensch, der mit Elan studierte und tausend Zukunftspläne schmiedete - zu Jemandem geworden, der viel liegen und sich ausruhen muss, ständig Kopfschmerzen hat, sich krank fühlt und ständig im Schonungsmodus lebt. Eigentlich möchte ich doktorieren, doch mehr als zwei Stunden am Stück schaffe ich es nicht dran zu bleiben. Und wenn ich einen Schub habe, geht gar nichts mehr - das kann dann auch 5-6 Wochen dauern.

Was soll ich nur tun? Bin verzweifelt.

Herzlichen Dank für Eure Hilfe
Seni



Hallo Seni,
leider bin ich zu müde, um mir alles durchzulesen, doch ich will Dir zumindest einen Ansprechpartner nennen: Dr. Gediminas Matulis von der St. Anna Klinik in Luzern. Er war einige Jahre im Vaskulitiszentrum in Bad Bramstedt, damals noch unter der Leitung von Prof. Gross, tätig.
Ansonsten wird sich hier sicher noch jemand melden; es gibt auch Mitglieder in der Schweiz.
Viele Grüße
Hope


Zuletzt bearbeitet: 30.05.17 14:28 von Hope


Oh super! Lieben Dank für den tollen Tipp, liebe Hope!



Hallo Seni,
das hört sich nicht gut an, Du brauchst unbedingt Hilfe eines kompetenten Arztes. Ich dachte, es hätte sich allmählich doch herumgesprochen, dass man -gerade auch wegen des von Dir geschilderten Leistungsknicks mit seinen Symptomen und Auswirkungen, von denen ich (GPA) durchaus mitreden kann- auch an eine Autoimmerkrankung denken und danach suchen muß.

Meines Erachtens (wohlgemerkt: ich bin Patientin und Laie) sprechen Deine Beschwerden und Befunde für eine eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis/EGPA (Churg-Strauß). Sie ist der GPA (Wegener) sehr ähnlich, setzt sich gern auf Asthma drauf und wird gern von Allergien begleitet. Wenn schon ein deutlich erhöhter ANCA-Titer festgestellt wurde -und da ist wohl nach c-Anca gesucht worden, so muß nicht nur PR3 betrachtet werden, sondern auch MPO. Bei der EGPA findet man aber auch häufig(er) p-Anca. Soweit zur 1. Arztmeinung, wobei das vorher erhöhte CRP in dieser Zeit evtl. durch Corti "verschwunden" oder tatsächlich kein akutes Entzündungsgeschen zu verzeichnen war. Der 2. Arzt hat wohl Angst vor der eigenen Courage bekommen. Der Ansatz aber war schon mal gut.

Zwischendurch hast Du ja schon mal Corti genommen, wenn auch 1-2x die Woche nicht so sinnvoll waren. Das würde Dir in der momentanen Lage sicher erstmal weiterhelfen, auch bei Deinen Erschöpfungszuständen. Ein Internist könnte Dir da zunächst weiterhelfen.
Leider sind 3 Jahre verstrichen. Es wird sich aber Hilfe finden, sicher auch in der Schweiz, die zunächst mal eine Diagnose stellen und Dich behandeln kann. Fachlich zuständig ist ein internistischer Rheumatologe.
Hope hat Dir schon eine Anlaufstelle genannt. Ich habe mal folgende Adresse aufgeschnappt, weiß aber nicht genau, ob sich dieser Arzt genügend mit Vaskulitis auskennt: Prof. Dr. Kyburz, Unispital Basel. Schau mal auf die Homepage oder schreib ihm ne mail. Vielleicht meldet sich auch noch Dany_CH (Hallo Dany!) aus dem Forum.
Soweit für´s Erste.
Sei herzlich willkommen hier im Forum.
Mit besten Wünschen,
Ingeborg



Hallo Seni

Begrüße dich hier erst einmal ganz herzlich.
Mir ist in der Schweiz auch das Inselspital in Bern bekannt. Abteilung für innere Rheumatologie Prof. Seitz. Dort werden viele Patienten mit Vaskulitiden und Kollagenosen behandelt.
Viele Grüße
Susanne



Liebe Ingeborg

Tausend Dank für Deine Antwort! Es tut so unendlich gut, verstanden zu werden.

Deine Erläuterungen zum Churg-Strauss-Syndrom sind überzeugend - ich hatte tatsächlich immer grosse Probleme mit Allergien & Asthma. Und die Histologie der Polypen spricht auch dafür und die wurde im Februar gemacht - zu dieser Zeit hatte ich keinerlei Pollenallergien.

Erhöht sind bei mir die C-ANCA; P-ANCA habe ich keine und auch kein PR3- oder MPO-Antigen. Weiter ist noch der Rheumafaktor erhöht, wobei das nur ab und zu der Fall ist. C-ANCA wurden bisher in allen fünf Blutentnahmen nachgewiesen. Haben die meisten hier ganz klare Befunde betreffend ANCA? Oder gibt es auch einige mit so unklaren Werten?

Und stimmt genau: Das Corti war Fluch & Segen: Zum einem konnte ich so einigermassen durch halten, zum anderen aber dachten die Ärzte mir gehe es "zu gut". Aber ich frage mich, was noch passieren muss, bis einem geholfen wird. So viele hier waren bei der Diagnose bereits in Lebensgefahr - das ist so schlimm..

Übrigens: Dieser Leistungsknick wurde früher von einigen Ärzten abgetan, ich hätte einfach keine Kondition mehr und müsse hald Sport betreiben...

Danke auch für den tollen Tipp am Unispital Basel! Und für das Mut-Zusprechen! Das hilft mir sehr.

Liebe Grüsse
Seni



Vielen lieben Dank, liebe Susanne! Bern ist zwar etwas weiter entfernt, aber für einen guten Arzt gehe ich überall hin!



Hallo Seni,
für eine sichere Diagnose, ob Vaskulitis oder nicht, braucht
man eine Biopsie (z.B. Lunge/Niere/Hautgewebe etc.).

Auf Grund deiner chronischen Sinusitis, wäre eine Gewebebiopsie
aus der Nase das Beste.

LG Bernd



Hallo seni,

willkommen imm Forum.

Es ist nicht immer so einfach, c-ANCA oder p-ANCA und PR3 oder MPO zu bestimmen. Viele Labore arbeiten nach einem schnellen und kostengünstigen Muster und machen solche Bestimmungen nicht regelmäßig.

Ich weiß nicht, wie das in der Schweiz ist, aber in Deutschland haben niedergelassene Ärzte meist Verträge mit einem Labor, das alles querbeet für sie bestimmt.

Für so spezielle Bestimmungen wie ANCA usw. sollte man aber doch eher ein Labor an einer Uniklinik nutzen.

Die Bestimmung des ANCA Titers ist aufwändig, und in einem geschulten Labor, das auch med. Forschung betreibt, wird jeder Befund - im Gegensatz zu Routinelaborbestimmungen - einzeln begutachtet.



Lieber Bernd

Vielen Dank für deinen tollen Input - von den Nasenpolypen hat man damals eine Biopsie gemacht. Das Resultat war eine deutliche Vermehrung eosinophiler Granulozyten, was an sich für das Churg-Strauss-Syndrom sprechen würde. Allerdings meinte der Arzt, dies könnte auch von einer Allergie herrühren. Doch die Biopsie war im Februar und da hatte ich noch keine aktive Pollenallergie.. Ich weiss nicht, ob das zur Sicherung der Diagnose reicht?

Wie ist es bei den Nieren & der Lunge? Meine Nierenwerte sind zum Glück gut..

Liebe Grüsse
Seni



Tausend Dank, liebe Sabine, das ist ja interessant! Auf das wäre ich nie gekommen! Ich werde nächstes Mal genau auf das Labor achten.
Dankeschön & liebe Grüsse
Seni



Hallo Seni

ich bin im Inselspital in Bern, jedoch in der Pneumologie.
An der Rheumatologie ist der
- Chefarzt Prof. Villiger mit Schwerpunkt Vaskulitiden & Konnektivitiden; "Second opinion"
und der
- Stv. Chefarzt Prof. Seitz mit Schwerpunkt Vaskulitiden und Kollagenosen; Studie bei RZA mit Tocilizumab).
Ich kenne beide nur von den Patiententagungen in der Insel - und beide machten einen kompetenten Eindruck. Villiger hat eine Datenbank mit über 100 Fällen von Vaskulitis.

Da wir hier keine Ärzte sind, können wir dir auch keine Diagnose stellen - aber eine persönliche Meinung dürfen wir schon äussern ;-)

1. Arzt: Ich frage mich, was die Aussage "Ausserdem sei das CRP nicht erhöht" für ihn bedeutet.

Im Juli 2015 lag mein CRP-Wert bei 12.7 (Norm < 5), alle andern Blutwerte in der Norm.
Im September 2015 war der CRP-Wert < 5 - ABER die Leukozyten 12.8 (Norm 3.5-10.5), die Neutrophile 9.05 (Norm 1.60-7.40) UND DIE EOSINOPHILE 1.15 (Norm 0.02-0.40) und auch p-ANCA (MPO) 51.9 (Norm < 5) erhöht.

in ANCA-assoziierte Vaskulitiden, J. U. Holle steht: "Laborchemisch ist neben einer Bestimmung der serologischen Entzündungsparameter (C-reaktives Protein, CRP, und Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit, BSG) v. a. auf das Blutbild und die Retentionsparameter zu achten" - also kann, muss aber nicht erhöht sein.

Bei positiven ANCA's sollte immer das Zielantigen identifiziert werden - das gibt einen Anhaltspunkt für die Krankheit, auch wenn es sich nicht um MPO bzw. PR3 handelt. Welches Zielantigen wurde denn bei dir bestimmt? Es gibt weitere Krankheiten, bei denen die c-ANCA's positiv sind LABOR ENDERS:

http://www.labor-enders.de/uploads/media/ANCA_Stufendiagnostik_270810.pdf

Da sich dein 2. Arzt nicht mehr sicher ist - hole dir eine 2. Meinung von einem Spezialisten ein!
Leider gibt es in der Schweiz noch kein Verzeichnis der Kompetenzzentren für Vaskulitis, Schaue einfach bei den Rheumatologen in ihrer Vita nach ihrem Spezialgebiet.


Ich wünsche dir alle Gute und viel Erfolg
Dany



Hallo Seni

noch einmal ich!

Zu deiner Lunge: als typisches Merkmal einer EGPA geht oft, meist mehrere Jahre voraus, ein Asthma. In einigen Publikationen wird es als allergisches Asthma bronchiale beschrieben.
Aus neuerer Forschung der Biochemie wird der Botenstoff Interleukin-5 (IL-5), der für die Entstehung, die Dauer und das Überleben (mit)verantwortlich sei, zwei Prozess beschrieben: mit allergischer bzw. ohne allergische Erkrankung der Lunge.

Das zweite, typische Merkmal sind die erhöhten eosinophilen Granulozyten.
weitere Klassifizierungsmerkmale sind: Entzündung der Nase und Nasennebenhöhlen (Rhinosinusitiden), wechselnde Lungeninfiltrate, Entzündung der Nerven und - gilt als Goldstandard (wie Bernd sagt) - die Gewebebiopsie.

Sind 4 der 6 Kriterien erfüllt, so kann mit 85% Wahrscheinlichkeit eine EGPA vermutet werden. Sind die Eosinophilen durch eine Gewebebiopsie belegt, gilt die Diagnose als gesichert.

Eine Nierenbeteiligung tritt nicht so häufig auf wie z.B. bei GPA.

Mit der Suchfunktion findest du Krankenberichte zu EGPA.

Ich wünsche dir und allen hier einen möglichst beschwerdefreien Tag

Dany



Hallo Dany

Tausend Dank für die kompetenten Infos! Echt toll!

Behandelt dein Pneumologe dich in allen Belangen? Wenn man schon bei einem Guten ist und sich gut aufgehoben fühlt, ist das bestimmt sehr gut. Meist kennt der Pneumologe den Fall auch schon länger. Wie hat man dein CSS behandelt? Und wie geht es dir heute?

Dein Fall zeigt ja deutlich, dass das CRP alleine nicht massgebend sein kann.ä, oder? Nach den paar Berichten, die ich nun gelesen habe, zeigt sich, dass Vaskulitiden tausend Gesichter haben können. Bei mir sind beispielsweise aktuell die T-Helferzellen erhöht, das CRP negativ, im Schub aber auch schon über 170.

Das hilft mir extrem weiter! Dieser IL-5 Wert ist bei mir auch erhöht, dasselbe gilt für das kationische eosinophile Protein. Irgendwie macht nun einiges plötzlich Sinn - bin dir enorm dankbar. Diese Kriterien wären somit ja eigentlich erfüllt. Kann ich damit einfach zum Arzt gehen und diese Vermutung äussern? Will dem ja nicht reinpfuschen, dennoch wäre ich sehr froh um eine Diagnose. Wie gehen deine Ärzte mit deinem Wissen um?

Welche Symptome hattest du bei der Diagnose? Und wie hat man dir geholfen?

Liebe Grüsse auch dir und danke!
Seni



Dany, noch bezüglich der Zielantigene: Der Arzt meinte, das Labor könne nur MPO und PR3 bestimmen, bei anderen Zielantigenen sei das nicht möglich. Ich habe nachgeschaut, es wurde vom Labor des Unispitals Zürich getestet. Keine Ahnung, was das bedeuten soll.

Übrigens: Wurdest du mal mit Xolair (Omalizumab) behandelt?

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