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Thema: ANCA-Vaskulitis? Schweizer Rheumatologe?


Hallo Seni,
na, da scheint der Arzt ja wohl doch nicht Studien zu lesen, zumindest nicht alle, wenn er nicht weiß, was IL-5 ist, was es bewirkt und was man dagegen tun kann. Wenn man einem Arzt widerspricht, kommt das tatsächlich meist nicht gut an. Widerspruch ist der Arzt nicht gewohnt, denn in aller Regel ist der Patient auf medizinischem Gebiet nicht oder nicht so gut informiert. Und wenn er etwas informiert ist, hat er dennoch keine Zusammenhänge, kein nötiges Hintergrundwissen. Es ist und bleibt hier also ein Gefälle. Dabei vergißt der Arzt mitunter, dass er nur Berater ist -der Souverän ist der Patient. Wenn der Patient etwas beizutragen hat, wird m.E. eher ein solcher Arzt dies als Anzweifeln seiner Kompetenz, als Angriff auf seinen "Stand" empfinden, der selbst unsicher ist. So kommt es wohl auch darauf an, wie man sein Wissen, seine Vermutung als Patient anbringt. Bringt man es in Frageform, ist man übrigens immer auf der sicheren Seite, nichts falsch gemacht zu haben -und der Arzt fühlt sich angesprochen und bemüht sich eher, seine Fähigkeiten, seine Dominanz, zu beweisen.

Nun hab ich aus den letzten Beiträgen noch was zusammengetragen:
Corti verfälscht die Befunde.
ANCA kommen bei EGPA nur in 50% vor.
Bei den EOS ist der Absolutwert viel wichtiger als der %-Wert. Beim Absolutwert sollte 500 bis zu 700 nicht überschreiten. Er errechnet sich aus der Prozentzahl der Gesamtleukos. Die können sein etwa zwischen 4000-10000. Um die Eosinophile für unverdächtig zu erklären, müßtest Du also, bei 10% an diesem Beispiel, Gesamtleukozyten von etwa 4000 bis 5000, ggfls. bis 7000 haben. Schau nochmal in Deinen Laborbefund, ob die Leukos nicht doch höher sind.
Dies hab ich von Frau Prof. Reinhold-Keller, einer hier sehr bekannten Vaskulitisspezialistin, die über Jahre dieses Forum betreut hat.
Und noch eins: Im Merkblatt der Rheumaliga zu CSS/EGPA war zu lesen, dass Allergiemittel bei der Auslösung von CSS eine Rolle spielen können.
LG Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 01.06.17 15:45 von Ingeborg


Liebe Ingeborg

Da ist ja tatsächlich erweitertes Fachwissen gefragt! So eine Diagnose scheint ganz viele Parameter zu brauchen, die dann auch noch richtig interpretiert werden müssen. Dankeschön, dass du das alles zusammen getragen hast, echt toll!
Leider sind die Eosinophilen nur in % angegeben, wenn ich das richtig interpretiere.. Die Eosinophilen seien 0.10 G/l.. oder hab ich es falsch verstanden? Die Leukozyten sind 9.5 G/l.

Du hast absolut Recht mit deiner Einschätzung! Schlussendlich muss es für den Patienten stimmen. Und auch Fragen stellen, funktioniert meist recht gut. Wobei es manchmal auch schwer ist, man muss fast sagen "ich habe gelesen, dass...stimmt das?" Ich hatte meist Probleme, Vertrauen zu fassen, bspw. dass der Arzt sagte, er müsse etwas abklären und es dann vergass. Und ich musste dann darauf hinweisen, dass das ja noch relevant sein könnte. Da fühle ich mich dann manchmal nicht ernst genommen. Und vor allem der erste Arzt ging sehr strikt nach Kochbuch vor und ich frage mich: Sind Autoimmunerkrankungen nicht oft auch einfach diffus? Und vielleicht kann auch ein Therapieversuch Antworten bringen? Mir scheint, dass viele hier solche Geschichten hinter sich haben. Gibt es hier auch solche, die durch die Therapie diagnostiziert wurden?

Danke dir, das Puzzle setzt sich immer mehr zusammen!
Viele Grüsse
Seni



Hallo Seni,

auch wenn ich für dich fachlich leider nichts beitragen kann wünsche ich dir viel Erfolg mit deinem durch das Forum erweiterten Wissen. Ein GUTER Arzt wird, wenn man ihn freundlich fragt, meist auch eine entsprechende Antwort geben oder sich, falls er etwas nicht weiß, erkundigen. Leider haben aber auch gute Ärzte manchmal schlechte Tage, gerade die Rheumatologen sind ja ständig überlastet. Ich hoffe du findest den richtigen Arzt bei dem du gut betreut wirst.
Ich wünsche dir gute Besserung!


Hallo Ingeborg,

mach dich nicht so klein, du bekommst noch den "Vaskulitisforum"-Ehrendoktor von uns ;-).

Liebe Grüße
Wolke



Hallo Seni

deine Werte sind Absolutwerte - du hast das G=10^9=1'000'000'000 Zellen/L übersehen (und dabei ist es doch eine so grosse Zahl - sorry für den kleinen Spass ;-)

Eosinophile : 100'000'000 Zellen/Liter = 0.1x10^9/L
Leukozyten : 9'500'000'000 Zellen/Liter = 9.5x10^9/L

ACHTUNG: beim Messwerten sollte immer die Einheit beachtet werden.
So sind die Werte 500-700, die Ingeborg nennt, in Zellen/mcL (1 Millionstel Liter) angegeben - man muss sie also mit 1'000'000 multiplizieren und erhält die Vergleichswerte 0.5-0.7G/L.

GROSSES SORRY!!!!! war mal Math-Lehrer *grosses grins*

Herzliche Grüsse
Dany

PS wie Ingeborg (Frau Dr. Keller) schreibt, ist es ein Blödsinn, einen Wert zu definieren, der von zwei Variablen abhängt, die selber irgendwie voneinander abhängig sind - aber es sind eben Mediziner, die das machen!



:-)))

Also, ich hab mein Wissen fast ausschließlich aus diesem Forum, hauptsächlich durch Frau Prof. Reinhold-keller, also BB-gestützt, und durch Infos aus dem Netz zu den sich ergebenden Themen. Und ich kann nicht gut vertragen, wenn jemand Hilfe suchend umher irrt. Ich selbst bin 1 Jahr vom falschen Fachgebiet behandelt worden, dafür fast gut, und 2 Jahre von einem Rheumatologen, von dem ich dann merkte, dass er sich nicht auskennt, als ich unter seiner Behandlung fast erblindet wäre. Seitdem bin ich nicht mehr ganz uninformiert, und es macht ja auch Sinn, wenn ich jemandem weiterhelfen kann. Jetzt aber komme ich bald in ein Alter, wo ich alles vergesse. So gleicht sich das wohl wieder aus. Aber bis dahin...

Hi Seni, bis zur Diagnose ist es oft lang, denn die Medizin ist nunmal keine exakte Wissenschaft. Gerade bei Vaskulitiden hat sie erst vor ca. 30-40 Jahren größere Fortschritte gemacht, von denen wir heute profitieren, wenn auch nicht immer ganz komfortabel.
Aus Deiner EOS-Angabe kann ich nichts entnehmen. Auf meinem Laborbefund stehen sie 1x in %-Angabe und 1x absolut und somit direkt ablesbar. Die Einheiten sind wahrscheinlich unterschiedlich. Also frag den Arzt, wieviel % EOS und ggfls. wieviel absolut gemessen wurden.
Wenn ich beim Arzt mit einer (nicht spontanen) Fragestellung komme, stelle ich mich quasi dumm und komme mir dabei etwas bescheuert und unehrlich vor. Hilft aber manchmal. Besser ist es wohl, man "kann mit dem Arzt reden" und berücksichtigt, dass er (meist) überlaufen ist, denn es fehlen, jedenfalls in DE, mindestens 600 intern. Rheumatologen.
Alles Gute Dir.
Ingeborg



oh je, Dany, jetzt weiß ich auch, warum ich Seni´s Angabe zu den EOS nicht einordnen konnte -war mir einfach zu hoch. Im P.S. hast Du absolut recht, das versteh ich.
Grüße



gelöscht


Zuletzt bearbeitet: 01.06.17 20:40 von Ingeborg


Huhu Seni,
ja das mit der Haut hatte ich eben auch echt total selten und in extremen Schüben. Es waren entweder ein paar minikleine rote Pünktchen. Fiel echt nicht auf, außer man hat danach gesucht. Des weiteren hatte ich am Ellenbogen so ganz kleine Knubbelchen. Die fälschlicherweise als Warze "abgetan" wurden. Die waren druckempfindlich. Und dann hat ich oft kleine Stellen, die wie ein mini-ausschlage waren (spürte man) und kleine Stellen die nicht abgeheilt sind. Aber echt sehr selten, klein und sehr diffus.
Und unter Cortison sind die immer ganz schnell verschwunden. Man hat die Biopsie dann auch wirklich vor einer Cortison-Stoßbehandlung gemacht, da sonst die Eos wohl schnell nicht mehr nschweisbar sind.
Behandelt wurde ich: Dauerhaft mit Prednisolon. Dann erst MTX. Das habe ich leider nicht so gut vertragen und dann nun schon seitca 3 Jahren mit Azathioprin. Das wirkt definitv aber eben nicht ganz optimal und momtentan eben leider nur mäßig. Deshalb steht seit einer Weile die Umstellung an. Geht aber eben erst nach dem Stillen.

Liebe Grüße und schönen Abend, Leni



Hallo Leni

eine Frage: was waren dann deine kleinen Knubbelchen?
Ich habe seit zwei, drei Monaten auch ca. 1mm grosse, weisse "Warzen" und die gehen nicht weg? Jemand anders, der das hatte?

Allen einen schönen Tag
Dany



Liebe Wolke

Vielen lieben Dank für deinen lieben Zuspruch! Das tut einfach gut & du machst mir Hoffnung und auch viel Mut.

Du hast Recht - auch gute Ärzte können schlechte Tage haben - sind ja auch nur Menschen. Und irgendwie hat man nach jahrelanger Krankheitszeit wenig Geduld und Kraft mehr. Und hierbei helft ihr mir sehr - fachlich und auch mit Zusprechen und Mut machen. Tausend Dank!

Wie geht es dir?

Liebe Grüsse
Seni



Lieber Dany

Ach herje - vielen Dank für die Aufklärung - hier lernt man sogar noch Mathe-Aufgaben zu lösen! Bin richtig beeindruckt. Dankeschön, echt toll!

Allerdings kann ich nun nicht genau einschätzen, was meine Werte bedeuten, wenn man sie in Relation zueinander stellt. Sieht nicht auffällig aus, oder? Aber leider verfälscht das Cortison auch so einiges.. hoffentlich, bleibt trotzdem Raum für die Diagnose.

Deine Warzen könnten schon etwas damit zu tun haben, oder? Habe gelesen, dass es sehr vielfältige Hautauffälligkeiten bei EGPA geben kann. Meist sind es nicht ausheilende "Wunden". Eine Biopsie könnte vielleicht etwas aussagen?

Liebe Grüsse & vielen Dank für die tollen Erklärungen
Seni



Hallo Seni,


danke ich bin soweit zufrieden. Die Müdigkeit und schnelle Erschöpfung nervt. Ich habe mehrere Krankheiten und bin mittlerweile schon zufrieden wenn nichts neues mehr dazukommt 😏.

Alles Gute für dich,

liebe Grüße Wolke



Liebe Ingeborg

Dieser Forum-Ehrendoktor gebührt dir auf jeden Fall! Du hast so vieles zusammen getragen und die Infos auch in Zusammenhänge gestellt - wirklich beeindruckend. Es gibt ja vieles im Netz zu lesen, aber so im Detail und durchdacht findet man nichts. Ausserdem sind das meist Verallgemeinerungen und du hast auch Einzelfälle, die du aufzählen kannst. Bin dir enorm dankbar!

Es tut mir leid, dass du solche Erfahrungen machen musstest. Das hört sich echt nicht gut an, aber ich hoffe sehr, dass du keinen Schaden davon getragen hast? Ich finds toll, dass du daraufhin die Eigeninitiative ergriffen hast um dir und nun mir und vielen anderen zu helfen. Danke!

Und da sagst du viel Gutes: Der menschliche Körper ist ja auch etwas kompliziert und eben individuell. Und so kann auch Medizin nicht exakt sein; das leuchtet ein. Nun ja, der erste Arzt, denkt das zwar trotzdem noch. Er sagte mir, sobald mein CRP oder PR3 erhöht sei, würde er mich auf Vaskulitis behandeln. Mir leuchtet das nicht ein, es ist, als müsse ich einen Beweis erbringen und hoffen, dass ich bald einen Schub habe, um diese Werte zu liefern. Und ich möchte nicht wieder in so einen schlechten Zustand rutschen.. dann nehme ich lieber Corti.

Zum Glück hat die Medizin solche Fortschritte gemacht.. kaum auszudenken. Und mir war bisher nicht bewusst, dass die internistischen Rheumatologen so überlastet sind! So kann ich das auch von einer anderem Perspektive betrachten. Es gab früher bestimmt noch viele mehr ohne Diagnose. Eine schlimme Vorstellung.

Ich werde versuchen, die EOS zu erhalten. Bin allerdings nicht sicher, ob das Labor die Absolutwerte misst oder ob ich den Arzt vor der Entnahme speziell darauf hinweisen sollte. Werde dann auf jeden Fall nachfragen..

Du hast Recht - es ist wichtig, mit dem Rheumatologen reden zu können und deine Taktik finde ich gut. Wenn dann die Antworten weiter helfen, warum nicht. Und es ist gut zu hören, dass du dir eine Taktik zugelegt hast, das werrde ich auch tun. Lieber mit dem Arzt gut reden zu können und ein gutes Gefühl dabei haben, als dass er das Gefühl bekommt, man sei undankbar.

Übrigens: Hattet ihr auch zu Beginn der Krankheit keine ANCA? Meine konnte man erst 2 Jahre nach Ausbruch der Krankheit nachweisen..
Und: Zeigen Eure ANCA auch ungefähr, wie es euch geht? Bei mir hat man 2 x 1:640, 1x 1:320 und 1x 2560 gemessen. Und drei Tage nach der Entnahme des 1:2560-Werts hatte ich einen schlimmen Schub. Und umgekehrt: bei 1:320 gings mir verhältnismässig gut. Hängt das zusammen?

Nochmals tausend Dank für deine Hilfe und aufmunternden Worte, liebe Ingeborg
Liebe Grüsse
Seni



Liebe Leni

Übrigens: Ich habe auch ähnliche komische Hautauffälligkeiten. Und nie, wenn ich Corti nehme. Einmal war es eine kleine Blase im Gesicht, wie ein Pickel, aber nach zwei Tagen weg. Dann hatte ich auch so spürbare "Ausschläge" an der Schulter, die ebenfalls nach 3-4 Tagen wieder weg waren. Und auch am Bauch so etwas wie eine allergische Reaktion. Und einmal am Handgelenk so etwas wie ein Ekzem, das nur nach monatelanger Behandlung mit Triderm wegging. Dann auch immer wieder so Mini-Punkte (wie Pickel) irgendwo einmal, auch total diffus und man musste schon fast mit der Lupe schauen. Aber auch ich habe das nicht oft und sie sind jeweils recht klein..

Liebe Grüsse
Seni



Liebe Wolke

Diese Erschöpfung und Müdigkeit - das habe ich auch und das beschreiben hier auch viele. Ist das also sehr typisch für Autoimmunerkrankungen? Früher konnte ich den ganzen Tag und die ganze Nacht durchmachen und heute: meine absolute Grenze erreiche ich nach 4 Stunden, dann merke ich, wie es zuviel war. 2 Stunden etwas lesen oder so gehen noch knapp, aber nie mit Elan, es ist vielmehr so ein Durchschleifen.
Habt ihr auch solche Grenzen?

Ich wünsche dir nur das Beste, liebe Wolke!
Herzliche Grüsse
Seni

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