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Thema: ANCA-Vaskulitis? Schweizer Rheumatologe?


Hallo Seni,
es sind noch ein paar Fragen offen, auf die ich noch kurz antworten möchte:
Haut: hier sind rote Punkte durch Einblutungen bis "Knubbelchen" möglich. Bei Letzteren sollen Granulome zu finden sein.
die Müdigkeit/Erschöpfung tritt bei vielen Autoimmunerkrankungen und malignen Erkrankungen auf. Der Leistungsknick, wie auch die B-Symptomatik mit Nachtschweiß, Fieber, Gewichtsverlust sind ein bedeutender Hinweis.
die ANCAs: meist sind sie zu Beginn der Erkrankung noch nicht feststellbar, bei manchem kommen sie gar nicht vor. Lediglich bei 1/3 der Patienten sollen sie sie mit der Krankheitsaktivität korrelieren.
Eosinophilie: Liegt sie nicht vor, soll auch das ECP für einen Hinweis reichen.

Wie schon gesagt, wir können keine Diagnosen stellen, nur aus Erfahrungen schreiben und mitdenken.

Ich wünsche Dir baldige Klärung. Es wäre nett, wenn Du nach der stationären Diagnostik, zu der ich dringend rate, Dich nochmal mit dem Ergebnis meldest.
Alles Gute wünscht
Ingeborg



Liebe Ingeborg

Vielen vielen Dank für all deine spannenden Infos - ich hab mich vorher so alleine gefühlt und konnte nichts einordnen. Nun, dank all euren vielen Infos und Zusprüchen hab ich wieder einen klaren Kopf, kann Zusammenhänge erkennen und habe wieder Hoffnung auf Besserung. Bin so dankbar!

Leider ist mein Hausarzt aktuell in den Ferien - muss wohl leider Geduld haben, bis ich eine Überweisung kriege. (Auch wenn ich ehrlich gesagt kaum Geduld mehr habe)

Oh ja Nachtschweiss, das habe ich auch, teils enorm. Morgens beim Aufwachen ist alles nass, sogar das Kopfkissen. Und Fieber hatte ich anfangs alle 2-3 Wochen. Teils auch 40•Grad. Irgendwann hat mein Körper irgendwie angefangen kein Fieber mehr "zu machen", ich konnte mich genauso richtig mies fühlen, hatte aber max. erhöhte Temperatur. Schon merkwürdig.

Ich werde euch sehr gerne auf dem Laufenden halten - es tut enorm gut, sich so verstanden zu fühlen. Und deine Erklärungen helfen sehr, Danke!

Liebe Grüsse
Seni


@ Leni: hab dir noch ne PN geschickt:-)



Huhu dany
Also es könnte schon was mit vaskulitis zu tun haben denke ich. Bei mir waren die knubbel etwas größer und Hautfarben. Aber das könnte man wenn dann vermutlich nur durch eine Biopsie sicher sagen.

Viele grüße leni



Hallo ihr Lieben

Möchte euch wie versprochen von meinem Arztbesuch berichten. Das Fazit lautet, dass es wohl eine rheumatoide Entzündung ist und ebenfalls vermutlich eine Vaskulitis, aber... es gibt zu wenig eindeutige Hinweise, ob nun EGPA oder GPA. Vieles spreche für EGPA, aber diese cANCA seien dort eigentlich selten.. Und nun soll ich kein Corti mehr nehmen und den nächsten Schub abwarten, damit man ne exakte Diagnose stellen kann...

... bin ehrlich gesagt total verzweifelt. Ich will nicht mehr, dass es mir so schlecht geht und solche Schübe dauern mind. 4-5 Wochen und mir gehts dann so richtig total mies. Und bis ich mich jeweils davon "erhole" dauerts auch immer lange und mir gehts dann so schlecht dabei. Eigentlich hab ich auch das Gefühl, mich nur von den Schüben zu erholen, wenn ich Corti nehme. Ich hab grosse Angst davor, kein Corti mehr zu nehmen. Ich kann einfach nicht... aber ich möchte auch eine Therapie bekommen, die hilft. Bin echt verzweifelt...

Musstet ihr auch warten, bis es euch schlechter ging und auf einen Schub "hoffen"? Muss man denn eine genaue Diagnose haben? Die Therapien seien jeweils dieselben? Ich kann gerade den Sinn nicht sehen und hab auch Angst.

Danke euch für alles und all die tollen Inputs... ihr habt mir mega Mut gemacht. Hab dem Arzt auch das ECP, die Polypen-Biopsie, die erhöhten IL-5-Werte und die Lungeninfiltrate gezeigt und auch die Asthma-Werte.. aber irgendwie scheints nicht auszureichen. Danke euch von Herzen.
Seni



Hi Seni,
ich bin ganz Deiner Meinung. Wenn dieser Arzt EGPA und GPA schon eingrenzt, ist nur noch zu sagen, dass sie sich ähneln, und so kommt es -vielleicht nicht einmal ganz so selten- vor, dass sich auch kundige Ärzte schwer mit einer genauen Diagnose tun. Bei EGPA kommen sowohl c-Anca als auch p-Anca vor, meist halt p-Anca. Da frage ich mich aber auch, was das zur Sache tut, wenn es nur noch um die Differenzierung der beiden Erkrankungen geht. Sie werden weitestgehend gleich behandelt. Zum Teil lese ich, dass EGPA im Anfangsstadium (es soll 3 Phasen geben) nur mit Corti behandelt werden kann. Was mich betrifft: ich verstehe nicht, worauf der Arzt wartet. Die Krankheit ist ja nicht ohne. Mit Nachtschweiß, Temperatur pp. BIST Du im Schub. Wenn die Blutwerte in den Augen des Arztes nicht so sind, wie sie seiner Meinung nach sein sollten, dann IST das eben so. An Deiner Stelle würde ich einen anderen Arzt aufsuchen, ehe wieder etwas "fehlt".

Bei mir (GPA) war es so, dass ich 3 Jahre lang Probleme mit der Nase hatte und der Riechsinn verlorenging. Dann hatte ich die sog. B-Symptomatik mit Nachtschweiß etc. sowie eine enorme Leistungsminderung, die mich kaum auf den Beinen halten ließ. Dann kam es zu Lähmungserscheinungen im Bein, so dass ich manchmal hinfiel. Das trieb mich ins Krankenhaus. Dort stellte man c-Anca mit PR3 fest. Das war zwar, wie ich heute weiß, ein
deutlicher Hinweis auf den Wegener. Der Verdacht hieß dann aber: systemische Vaskulitis, "mehr nicht", wenn man so sagen kann. Ich wurde sofort hochdosiert mit Corti behandelt, und die Entzündung im Gehirn ging zurück und kam nie wieder. Mit diesem Arzt hatte ich Glück; er hat gehandelt. 1/2 Jahr lang habe ich nur Corti hochdosiert erhalten, danach langsam reduziert. Erst 2 Jahre später wurde dann Morbus Wegener diagnostiziert.

Liebe(r) Seni, gib nicht auf. Viele haben eine lange Odyssee hinter sich (was aber nicht tröstet), und konnten sich nicht vorstellen, dass von irgendwoher noch Hilfe kommt. Mit dem richtigen Arzt geht es ihnen jedenfalls heute besser.
Bleib am Ball,
LG Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 13.06.17 22:02 von Ingeborg


Liebe Ingeborg

Danke für deine aufmunternden Worte, es tut unheimlich gut, verstanden zu werden. Ich weiss langsam auch echt nicht mehr weiter und irgendwie geht so viel Kraft verloren.

Der Arzt meinte, es seien die Kriterien für eine Vaskulitis nicht erfüllt - kennt ihr solche Probleme auch? Scheinbar könne man es nicht genau eingrenzen und eosinophile Granulozyten in den Polypen gäbe es auch beim Wegener und irgendwie wurde alles relativiert. Auch die Hautausschläge, die ich habe seien nicht typisch EGPA.. es müssten so Einblutungen an den Füssen sein. Mir kommt es wie eine Kriterien-Reiterei vor - sind Vaskulitiden denn nicht oft auch diffus und bei jedem anders? Der Arzt hat mir auch selbst erklärt, dass GPA und EGPA ineinander fliessen können.

Ich bin ja kein Arzt, aber es kann doch nicht richtig sein, von mir zu erwarten einen Schub zu bekommen... da müsste ich echt Masochistin sein. Muss ich denn meine Beschwerden "beweisen"? Ich weiss wirklich nicht, was er damit bezwecken will. Vielleicht zweifelt er dennoch an einer Vaskulitis? Oder braucht man fixe Kriterien damit die Krankenkasse zahlt? Ich hab bei der letzten Blutentnahme cANCA 1:2560 gehabt und ANA 1:80; nun will er noch klären, ob die ANA die cANCA vortäuschen? Sowas hör ich zum ersten Mal.. es erklärt doch dann auch nichts, oder? Ich dachte, ANA seien eh was total duffuses, das viele hätten. Und warum macht jeder Arzt nochmals eine Blutentnahme, wo er doch alle Werte schon vor sich liegen hat? Da vergeht doch immer wieder Zeit. Ich verstehs nicht..

Hattet ihr auch so Probleme, dass der Arzt das Kind nicht beim Namen nennen konnte/wollte? Ach Ingeborg, bei dir hätte man wohl auch von Anfang an eine GPA diagnostizieren können.. warum tun sich Ärzte so schwer damit?

Mir ist eigentlich ziemlich egal, ob GPA oder EGPA - Hauptsache ich kriege eine Therapie und Aussicht auf Hoffnung.

Liebe Ingeborg, ich war nun schon bei 3 Spezialisten - ist das denn noch normal? Zu wie vielen muss ich gehen und woher nimmt man diese Kraft? Ich hab langsam das Gefühl, alle Ärzte sagen dasselbe...

Danke nochmals für deine freundlichen und aufmunternden Worte - du glaubst gar nicht, wie unendlich gut diese nach der gestrigen Erfahrung tun...
Deine Seni



Hi Seni,
aus Zeitgründen gebe ich nur mal die Diagnosekriterien der Dr. Rheuma-Liga als Link ein: http://dgrh.de/paleitsympkollagen.html
Dort steht auch c/p-Anca, ebenfalls ANA.
Eine Hautbeteiligung kommt bei 40-50% vor und nicht nur an den Füßen als Einblutungen.
Sicher, die Kriterien werden mitunter unterschiedlich genannt, führen letztlich aber immer zum gleichen Ergebnis, eine Diagnose stellen zu können.

Ich fürchte, es sieht so aus, als wolle ich Dich in eine Diagnose zwingen. Eher habe ich aber den Verdacht, die Ärzte, die Du aufgesucht hast, haben nicht viel Ahnung. Bei solch einem Verdacht sollte m.E. mit einer Therapie begonnen werden.
Gern würde ich von anderen EGPA-Betroffenen hier noch etwas lesen, besonders von Dany und Manu aus CH.

Das alles ist für Dich zermürbend, das versteh ich gut und weiß es auch. Mach eine kurze Pause, rappel Dich auf und suche weiter. Du hast da schon noch Möglichkeiten genannt bekommen. Gelesen habe ich auch von der Immunologie-Zürich.
Ärzte sind ja nunmal auch Individuen, die Dinge verschieden sehen können. Das sei ihnen zugestanden. Doch in diesem Beruf mit einem solchen Verdacht konfrontiert, na...
Ich wünsche Dir einen beschwerdearmen Tag.
Ingeborg



Seni,

cANCA in dieser Höhe sind kein Kinderspiel. Du hast auch positive ANA.

Es gibt auch die Diagnose 'Overlap Syndrom', d.h. es treten zwei Autoimmuneerkrankungen auf, die jeweils unterschiedliche Antikörper hervorrufen.

Dazu gibt es inzwischen einige wissenschaftliche Publikationen. Das sollte dein Facharzt sich mal durchlesen.

Ich finde außerdem, man sollte dein Blut nochmals untersuchen, um das Ergebnis zu bestätigen. Ich hatte ja schon erwähnt, dass die Bestimmung von Autoantikörpern aufwändig ist und dass es da auch fehlerhafte/unvollständige Ergebnisse geben kann.



Liebe Ingeborg

Bestimmt willst du mir keine Diagnose aufdrücken - weshalb auch, ich finde alle deine Erläuterungen sehr einleuchtend und alles ergibt Sinn. Ich seh mich auch total, wenn ich die EGPA- Erläuterungen lese. Du hast so viel Gutes und Einleuchtendes geschrieben!

Eigentlich haben zwei Ärzte, die ich konsultiert habe, eine gute Reputation.. sie haben mir auch viel Gutes erklärt, aber irgendwie haben beide Angst davor, mir eine Therapie zu geben.. und anfangs noch vor drei Jahren hab ich jeweils extra Sport gemacht, damit man sieht, dass eine Entzündung entsteht und so auf die richtige Diagnose gehofft, was nie der Fall war. Hab mir damals auch echt damit geschadet und ich möchte das nicht mehr. Ich könnte schon selbst einen Schub auslösen, aber ich will es nicht mehr.. ich komm dann fast nicht mehr auf das Ausgangsniveau zurück. Und ich muss dann damit leben, nicht der Arzt. Wobei der Arzt meinte, das würde man dann schon schnell wieder wegkriegen, aber da kann ich mich doch nicht drauf verlassen? Und die Vaskulitis kann sich doch dann auch noch mehr manifestieren, oder?

Ich hoffe sehr, dass nicht allzu viele das durchmachen mussten und erst bei grosser Verschlechterung eine Therapie bekamen. Eine frühe Therapie würde doch noch vieles verhindern?

Bin dir auch so dankbar für die Aufmunterung! Irgendwie weiss ich nicht, was tun.. zweifle auch an mir selbst, wenn sich so viele nicht festlegen wollen. Deine Unterstützung gibt mir echt wieder ein bisschen Mut.

Liebe Sabine

Vielen liebe Dank für deine tollen Infos, werde gleich etwas über das Overlap-Syndrom lesen! Hab noch nie davon gehört..

Im Juli 2015 waren erstmals ANCA zu erkennen, allerdings unspezifische mit Titer 80. Das hat man damals nicht weiter beachtet. Nun im Februar 2017 waren cANCA 1:640 und ANA 1:640 zu erkennen. Im März waren die cANCA nochmals 1:640 und einmal 1:320. Im April waren die cANCA 1:2560 und die ANA 1:80. Nun im Mai die cANCA wieder 1:320. Es waren drei verschiedene Labors, die diese Werte bestimmt haben..

Ein Arzt sagte mir, die ANA hätten auch Gesunde, cANCA seltener... ich weiss auch nicht, ob da was dran ist.

Danke für deine liebe Hilfe!



Seni,

ob auch gesunde Menschen ANA haben, kann ich nicht beurteilen. Um das wissenschaftlich zu behaupten, müsste man schon eine breite Studie mit Gesunden allermöglichen Altersgruppen machen. Davon habe ich noch nie was gelesen.

Man kann jedoch ganz gesund (also Schub-frei) sein und Autoantikörper haben. Bei mir wurden ANCA zusammen mit ANA und SMA zum ersten Mal 2001 gefunden, aber damals gab es noch nicht die spezifischen Bestimmungsmethoden von heute und dieser Erstbefund ist schon mehrfach angezweifelt worden. Allerdings hatte ich damals eine Autoimmunhepatitis, ohne dass ich mich irgendwie krank gefühlt habe. In den Jahren danach wurden dann immer mal wieder ANCA, sowohl pANCA als auch cANCA (pANCA war wahrscheinlich auch ein Fehler), in diversen Höhen gefunden, obwohl ich gesund war. Erst 2009 wurde ich dann ziemlich von jetzt auf gleich richtig krank.

Meine Ärzte haben seit der Hepatitis (die ich ohne Immunsuppression überstanden habe) immer so min. alle 18 Monate nach Autoantikörper im Blut gesucht, zur Kontrolle und man hat mir immer gesagt, dass es irgendwann mal 'losgehen' kann.


Zuletzt bearbeitet: 14.06.17 16:50 von dsabine


Danke für deine spannenden Erläuterungen, liebe Sabine! Was hat man bei dir schlussendlich diagnostiziert? Du hast ja einiges schon durchgemacht..
Ganz liebe Grüsse
Seni



Findest du unter Patientenberichte hier:
http://www.vaskulitis.org/dtsch/patienten/sabine.html



Seni, hab Dir noch eine PN geschickt.



Liebe Seni

Manchmal ist das Wetter einfach zu schön, um vor den PC zu sitzen ;-) und wenn man noch erfolgreich einen Orientierungslauf bestreitet …

Ich habe mir die Frage gestellt, was könnte Dir in Deiner Situation nützlich sein – und ich glaube nicht, dass nach meiner Meinung der Verdacht einer Vaskulitis (ob EGPA/GPA ist egal) wohl gegeben ist, Dich wirklich weiter bringt. Solange der Arzt Dir keine Diagnose erstellt, wirst Du auch keinen Therapie erhalten.

Was meiner Meinung nach aber wirklich nicht geht, ist der „Versuch“ einer Diagnose mit einem neuen Schub. Wie wir hier alle Wissen, kann ein Schub irreversible Schäden an den Organen verursachen – und das will sicher niemand (auch kein Arzt).

Wie könntest Du (eventuell) weiterfahren? Ich würde mir von beiden Ärzten erklären lassen (mündlich und/oder schriftlich), welche Symptome/Blutwerte seiner Meinung nach für welche Krankheit sprechen! Fallen die Ergebnisse unterschiedlich aus, bleibt nur noch der Weg über eine dritte Meinung (Dr. Gediminas Matulis von der St. Anna Klinik in Luzern?).

Ich weiss, das Ganze ist mühsam – aber einfach nichts machen bringt Dich auch nicht weiter.

Und zum Schluss noch etwas zu ANA/ANCA
„…nun will er noch klären, ob die ANA die cANCA vortäuschen?“

„ANCA und assoziierte Erkrankungen“
Thomas Daikelera, Stephan Regenassb, Ingmar Heijnenc, AlanTyndalla,Thomas Vogta

Beim Nachweis von antinukleare Antikörpern (ANA) kann gelegentlich ein ANCA-Muster vorgetäuscht werden. Gemäss internationalem Konsensus soll deshalb eine Untersuchung mittels Immunfluoreszenz durchgeführt werden, begleitet von einem ELISA zur Bestimmung der MPO- und PR3-Spezifität.

Der alleinige ANA-Nachweis ist nicht sehr bedeutsam, wichtig ist die Bestimmung von sogenannten ENA - Antikörpern im nächsten Schritt; diese sind dann spezifischer für bestimmte Erkrankungen. ANA können auch bei ganz gesunden Menschen positiv sein.


Herzliche Grüsse
Dany

PS: ich hoffe, die Erklärungen sind nicht zu lang
PPS: ich wurde 2014-2015 auf „atypisches Asthma", im Sept. 2015 auf „exazerbiertes Asthma bronchiale“ und jetzt auf „schweres eosinophiles Asthma bronchiale“ mit DD „eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA/CSS)“ behandelt



Hier im Forum habe ich mal den Hinweis auf das Buch "ANCA-assoziierte Vaskulitiden: GPA, MPA und EGPA" von Prof. Dr. Moosig, Priv.-Doz. Dr. Julia Holle und Prof.Dr. Bernhard Hellmich gefunden. Erschienen im Uni-Med Verlag, kann man übers Internet bestellen(ISBN 978-3-8374-2316-7).
Alle drei Autoren sind Koryphäen auf dem Gebiet, die ersten beiden haben bis vor Kurzem die Vaskulitis- bzw. Kollagenosenstation in BB geleitet und Dr. Hellmich ist in Kirchheim/Teck. Das Buch habe ich meinem Hausarzt zu Weihnachten geschenkt und er sagte mir später, dass es exzellente Fachliteratur ist. Außerdem ist es sehr aktuell, erschienen 29014. Vielleicht hilft das Dir und Deinen Ärzten weiter. Alles Gute!

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