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Thema: ANCA-Vaskulitis? Schweizer Rheumatologe?


Erschienen natürlich 2014, sooo aktuell ist es denn doch nicht :-)


Zuletzt bearbeitet: 15.06.17 16:23 von tapa


Lieber Dany

Es freut mich so, dass es dir so gut geht und du so sportlich unterwegs bist, alle Achtung!!

Deine Idee finde ich übrigens grossartig! Das werde ich machen, die Ärzte sollen auflisten, was für was spricht und vielleicht ergeben sich Missverständnisse.. oder die Erleuchtung :-) danke für diese super Idee!! Dann hab ich trotzdem etwss Handfestes.

Leider leider war es der von dir erwähnte Arzt, der sagte, ich solle einen Schub abwarten.. Corti weg und er wolle sehen, was dann geschieht und er wolle dem Ganzen einen Namen geben. Hab mich dagegen gewehrt und gesagt, dass ich davor Angst habe. Aber irgendwie hats wenig gebracht.. und ich denke (die Ärzte ja eigentlich auch), dass es EGPA oder GPA ist - aber welches ist mir Wurst, Hauptsache schnelle und gute Therapie! Und das meiste spricht ja für EGPA.. wozu weiter suchen?

Und eindrücklich, dass man bei dir die Diagnose immer wieder angepasst hat! Aber wenn du so gut damit lebst, finde ich das gut, dann brauchts auch nicht mehr.

Tausend Dank auch für die Erklärungen zu ANA und ANCA und ENA! ENA hatte ich auch nie.. da muss ich mir wohl weniger Gedanken machen..

Die Therapien von GPA und EGPA sind weitgehend gleich, oder?

Bin so froh, dass ihr auch denkt, es könne nicht sein einen Schub abzuwarten! Fühle mich nun etwas gestärkt.

Danke danke!
Herzliche Grüsse
Seni



Danke tapa für den tollen Buch-Tipp! Werde mich gleich damit befassen!

Danke euch allen so sehr für die Hilfe!
Es tut einfach mega gut!
Seni



Hallo ihr Lieben

Es gibt Neuigkeiten: Mein zweiter Arzt, den ich konsultiert hatte, konnte meinen Fall zwischenzeitlich mit seinen Kollegen besprechen. Er wollte anfangs ja Rituximab geben, war dann aber unsicher und wollte weitere Meinungen einholen. Nun hat er sich gemeldet und schlägt die Therapie mit Rituximab vor - alle anderen Medis (MTX, Aza etc.) wären erfahrungsgemäss zu wenig wirksam. Er hätte auch eine Patientin, die nun beschwerdefrei sei. Ich musste allerdings eine Erklärung schreiben, dass dies im off-label-use geschehe, da zwar vieles auf EGPA hindeute, jedoch nur 3 Kriterien klar erfüllt seien. Ich glaube, die Biopsie der Nasenpolypen ist nicht ganz eindeutig, resp. könnten die Eosinophilen auch anderswo herkommen. Ehrlich gesagt, bin ich so enorm erleichtert, eine Therapieaussicht zu haben... endlich! Nun muss noch die Kostengutsprache über die Bühne. Was denkt ihr, zum Rituximab in meinem Fall?

Ihr habt mir ja enorm geholfen auch bei der Diagnosestellung! Beim letzten Arzt (der Dritte) konnte ich dank euch auch spezifische Fragen stellen. Ich denke, er war so auf Diagnose & Kriterien festgefahren, dass er mich als Patientin mit Schmerzen irgendwie vergessen hat. Er hat auf mein Nachfragen hin jedenfalls auch bestätigt, dass das Interleukin 5, welches bei mir erhöht ist, ein Zwischenstück zur Diagnose einer EGPA darstelle und dasselbe gelte auch für das ECP, das auch deutlich erhöht ist. Er fand allerdings, die cANCA sprechen eher für einen Wegener, da sie seltener bei der EGPA vorkommen würden. Aber das ist ja eigentlich auch kein Argument, oder? Nun ja, ich brauche ja keine endgültige Diagnose, aber mir scheint, dass diese Kriterien wohl etwas gar starr angeschaut werden, dafür, dass Vaskulitiden so viele verschiedene Gesichter haben können.. was denkt ihr?

Danke euch allen für eure grosse Hilfe!
Seni



Hi Seni,
dass Dich dieser Arzt nun doch ernst nimmt, das ist ja schonmal was. Soll ich jetzt Dich oder den Arzt beglückwünschen?:-)Aber es ist auch nunmal so, dass die Medis, die gegen system. (und auch isolierte) Vaskulitiden angewendet werden, NW haben können, die man nicht provozieren will. So ist es nur gut, dass sich der Arzt damit auseinandergesetzt hat. Was im Moment bleibt, ist zu sagen, dass Du Dich vorsorglich vorher impfen lassen solltest, weil Rituximab schlafende Viren aufwecken könnte, z.B. gegen Pneumokokken, Hepatitis C, Herpes... Frag dazu bitte Deinen HA.
Mit besten Wünschen
Ingeborg



Hallo Seni

toll, dass es weitergeht!

Kennst Du die Spezialitätenliste vom Bundesamt für Gesundheit? Da sind alle Medikamente aufgeführt, die von den Krankenkassen in der Schweiz übernommen werden müssen und es steht zu Rituximab:

.....
Zur Behandlung von Patienten mit schwerer aktiver ANCA-assoziierter Vaskulitis (Granulomatose mit Polyangiitis (auch bekannt als Morbus Wegener) und mikroskopische Polyangiitis) in Kombination mit Kortikosteroiden, wenn folg. Kriterien erfüllt sind:
- Nach Rezidiv unter Cyclophosphamid oder Cyclophosphamid-Versagen;
- Bei Cyclophosphamid-Unverträglichkeit oder Cyclophosphamid-Überempfindlichkeit oder falls Cyclophosphamid kontraindiziert ist;
- Bei nicht abgeschlossener Familienplanung (Infertilitätsrisiko).


und bei SWISSMEDIC zu Orphan Drug:

Behandlung von Patientinnen und Patienten mit ANCA (antineutrophile zytoplasmatische Antikörper)-assoziierter Vaskulitis (Wegener-Granulomatose, mikroskopische Polyangiitis, Churg-Strauss-Syndrom)

d.h es muss eine Kostengutsprache der Karnkenkassen erfolgen.


Wünsche Dir und allen anderen einen guten Tag
Dany


Zuletzt bearbeitet: 19.06.17 16:05 von Dany_CH


noch vergessen:
zwischen Impfung und Behandlung sollen 4 Wochen liegen -ich denke, in der Zeit baut der Körper eine Impfantwort auf.
LG



Liebe Ingeborg

Danke vielmals für alles! Bin nun sehr erleichtert, einen Therapieweg vor mir zu sehen.. und du hast absolut Recht: es spricht für ihn, dass er das Ganze sorgfältig abgewogen hat.

Das mit der Impfung ist gut zu wissen! Habe damals (beim 1. Vorschlag) extra Pneumokokken geimpft und die anderen auch aufgefrischt... zum Glück muss ich das nicht abwarten :-). Musstet ihr eigentlich vorsorglich Antibiotika oder sowas nehmen?

Tausend Dank für alles!


Lieber Dany

Das ist ja mega interessant, vielen Dank für die tollen Hinweise!

Endoxan käme bei mir wohl nicht in Frage, da die Familienplanung noch vor mir liegt..

Hab si viel gelernt von euch! Tut irgendwie so gut etwas Bescheid zu wissen..

Vieelen lieben Dank!

Ganz herzliche Grüsse an Euch
Seni



Hi Seni,
ich habe noch kein Rituximab bekommen, weiß aber, dass vor der Infusion (Begleit-)Medikamente gegeben werden. Antibiotika, die ja gegen Bakterien wirken, sind m.W. nicht dabei. Lies evtl. mal hier unter dem Stichwort Rituximab, es sind ganz viele Beiträge zu finden.
Grüße, Ingeborg

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