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Thema: ANY-1 more here | PMR, AT, ZNS ?


hallo liebes forum,
ich bin äny (weibl. 49), wohne in niedersachsen im raum oldenburg und schon eine gaaanze weile bei euch unterwegs … bin sehr angetan über die vielen hilfestellungen und ratschläge sowie den feinfühligen umgang miteinander.
kann ich vielleicht ein paar fragezeichen bei euch loswerden? ich werde zum glück am freitag in BB aufgenommen, laufe aber bis dahin auf glühenden eiern und hab n bissel panik, weil ich gestern das krankenhaus hier vor ort wieder verlassen habe …
bei mir wurde PMR mit verdacht auf arteriitis temporales diagnostisziert, zwischenzeitlich ein vasokonstriktionssynrom, dann jetzt akut anstatt AT eine interzrebrale vaskulitis und gestern wurde noch der lupus mit in mein kleines wackliges böötchen geworfen.
habe mittlerweile drei bis vier übelste kopfschmerz- und bluthochdruckattacken am tag.
bissel tabellarisch mein verlauf (ist ja so schon viel text, sorry).
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nov-16 nach einem jahr odyssee beim orthopäden und in den notaufnahmen
und letzlich einer steifen schulter ist die diagnose beim orthopädischen rheumatologen:
polymyalgia, starte mit 40mg predni, muskelschmerzen verschwinden fast ganz

üble, teils brennende kopfschmerzen aber mit steigender tendenz
rheumatologe vermutet arteriitis temporalis und schickt mich in die notaufnahme
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dez-16
18 tage krankenhaus, bis dato keine befunde im blut, entzündungswerte gering, keine blutsenkung, mrt kopf, nervenwasser, mrt niere, blut, sammelurin, zucker > alle ohne befund
aber doppler-sonographie: verengung der gefäße im schläfenbereich

PMR und AT werden ausgeschlossen (wegen meines alters), diagnose : reservibles cerebrales vasokonstriktionssyndrum (rcvs) > reservibel= soll nach drei monaten verschwinden
14 tage morphiumspitzen und mit oxycodon und senkern nach hause, dass die kopfschmerzen dann besser wurden, passte zur diagnose

01-17
muskelschmerzen brechen brechial aus, schultern, nacken, hinterkopf, becken, oberschenkel, kann kaum laufen, geschweige denn im liegen drehen, schultersteife andere seite,
rheumatologe bleibt beim PMR, starte wieder mit 40 mg/täg, schmerzen verschwinden fast ganz

05-17
kann bis 17,5 mg ausschleichen, dann kommen die kopfschmerzen wieder, muss erhöhen auf 40predni
rheumatologe möchte anfang juni mtx dazunehmen, vorher durchimpfen lassen und röntgen thorax,
muss wegen kopfschmerzen erhöhen auf 50 predni
kreislaufprobleme, kopf explodiert, rheumatologe meldet mich umgehend in bad brahmstedt an,
termin klinik am 9. jun (jetzt 10 tage durchhalten), muss erhöhen auf 80 predni plus senker und verdünner

06-17
kriege langsam kreisllaufprobleme dann vor ein paar tagen total im eimer, gesicht wie mit der luftpumpe aufgeblasen, bluthochdruck
rheumatologe schickt mich in die notaufnahme:
verdacht auf interzerebrale vaskulitis steht auf der einweisung, sowie anordnung hochdosierte kortisoninfusionstherapie

im krankenhaus wird nur bluthochdruck (224) behandelt
kurz ein ct (ohne befund), tagsdrauf noch ne doppler-sonographie ohne auffälligkeiten
da es mir wieder bessser geht, gehe ich wieder heim.
auf dem arztbrief steht vasokontriktionssyndrom und hypertensive entgleisung
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symptome:
schmerzen immer im oberkiefer und über den augen
zwei dicke beulen neben den augen, aber keine sichtbare aterie
zwei geschwollene beulen seitlich am hals genau über den schlüsselbeinen
geschwollene halsschlagader, hals und dekolletee rot bis rotblau
schmerzen im ganzen kopf, als würden innen beulen wachsen
brennen über hws in den hinterkopf rein und über die schädeldecke ziehend
taubheitsgefühl am ganzen kopf beim haarewaschen und kämmen
nacken wird immer schmerhafter und unbeweglicher
taube füße seit wochen (auch schon im dez im kh)
aber immer nur in verbindung mit den kopfschmerzen
erst nur bis zehenballen, dann ganzer fuß, jetzt manchmal bis ins schienbein
wenn ich zu lange rum laufe, wird mir schlecht
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bin ganz stolz, esse seit fast vier wochen keine süßgkeiten und kein fleisch (nur fisch), verzichte auf weizen und nehme anstatt magenschoner naturjoghurt und dreimal täglich haferschlabber zu mir. alle tipps habe ich aus dem forum hier (danke) …

vielleicht gibt es hier anyone-else, der ähnliche symptome oder verläufe hat. ich habe die nächsten tage einfach nur angst, dass irgendwas aus der kontrolle gerät …


danke fürs zuhören
und liebe grüße, äny


Zuletzt bearbeitet: 05.06.17 07:24 von ANY


Hallo ANY

schön dass du hier dich vorstellst und sei auch herzlich Willkommen. Bevor wir hier spekulieren sollten wir dir doch lieber einen guten Klinikaufenthalt in BB wünschen. Lass es langsam angehen und alles nachschauen.
Es sind schon einige Ähnlichkeiten da , aber mehr kann man nicht sagen. Es ist ja nun nicht mehr lange bis zum 9.Juni .
Und dann weißt du mehr .Versuch Ruhe zu bewahren.

liebe Grüße und noch ein gutes WE



Hallo Any,
uihh juihh juihh, wie gut, dass ich nur GPA hab;-) Ein bißchen PMR und ein bißchen AT -oder doch nicht? Und Kopfschmerzen, die lt. der Ärzte auf RCVS hindeuten -oder?, wobei das R für reversible steht. Leider kann ich für Dich zu diesem Zeitpunkt ebenfalls nur auf BB hoffen.
Melde Dich mal wieder, wenn Du zurück bist.
Viel Glück in BB.
LG Ingeborg



hallo und danke für die antworten!

ich habe meinen text gekürzt, bin wohl etwas übers ziel hinausgeschossen mit soviel geschichte. wollte hier nicht mit dem falschen fuß einsteigen, denk nur immer, dass alles wichtig ist.

liebe ingeborg,
ja , reservibel steht bei rcvs für > verschwindet nach zwei, drei monaten, aber das ist ein halbes jahr her und die muskelschmerzen passen da eigentlich auch nicht hin.

bin gerade nur so verzweifelt und hilflos, weil es zwischendurch so schlimm ist mit dem kopf, aber werd natürlich die zähne zusammenbeißen bis freitag :-)

any



Hallo Any,

herzlich willkommen im Forum.

Ich habe PMR und Riesenzellarteriitis. Einige deiner Beschwerden kann ich nachvollziehen, anderes könnte auch vom Cortison kommen.

Ansonsten kann ich mich Kletterroses Kommentar nur anschließen: Warte auf BB.

Alles Gute und liebe Grüße
Wolke



Hi Any,
Du bist wegen des langen Textes nicht mit dem falschen Fuß hier eingestiegen. Diejenigen, die jemandem weiterhelfen wollen, lesen sicher alles. Eher dann würd´s schwierig, wenn es keinen Absatz gibt. Und klar: als Neuling weiß man nicht, was wichtig ist und kann/will nichts weglassen, sondern verstanden werden, um Hilfe zu bekommen.

Also, ich "sehe" schon einiges, was auf PMR (hast Du auch Morgensteifigkeit?) und evtl. auf AT (Verengung der Gefäße im Schläfenbereich, Schmerzen im Oberkiefer -Kaubeschwerden?) hindeuten könnte. Und manchmal paßt ja auch nicht alles zusammen; man kann auch Läuse und Flöhe haben. Bei PMR gilt es übrigens (fast) als Diagnosekriterium, wenn sich die Schmerzen durch Corti sofort bessern. Dies nur wegen des Alters auszuschließen, halte ich für wenig hilfreich, da die "Altersangaben" hierzu m.W. auch unterschiedlich sind. Ich meine, da sollte man dranbleiben -was aber nichts heißt, weil ich Laie ja bin. Ich hoffe für Dich sehr, dass BB Licht ins Dunkel bringt.
LG Ingeborg



Danke Ingeborg,
… für deine Neulingsworte.

Was die PMR angeht: bin wochenlang wie „vom Trecker überfahren“ aufgestanden und drei vier Stunden wie Omma durch die Bude gelaufen. Nach Kortison hätte ich auf einmal Renovieren können. Da das ganze zweimal (Nov und Jan) stattfand, sehe ich es ähnlich wie du.

Oberkieferschmerzen waren immer mit als estes da. Heute ist neben den anderen Schwellungen der ganze Kiefer geschwollen und ein wenig taub. Zähle die Tag bis Freitag und … ich weiß ja, dass niemand mir ne Diagnose geben kann, wenn es schon für die Ärzte so schwer ist :-)

lg any



hilfe,
aus meinen tauben füßen sind seit gesterm früh taube hände und beine geworden, dann irgendwie muskelschwund. wenn ich trotzdem versuche zu laufen, bricht nach kurzer zeit der kreislauf ab.
zudem fühlt es sich an als würde kalt-heißes durch meine oberschenkel fließen, und zwischendurch fühle ich das auch im rumpf.
dazu fürchterliche kopfschmerzen und auch dort von außen taubheit.
hals und dekollettee sind feuerrot, ab mitte hals nach oben ist die haut weiß. halsschlagader geschwollen und zwei dicke schwellungen überm schlüsselbein ...

muss ich bis morgen durchhalten (dann gehts nach BB) oder mir ernsthaft sorgen machen? wollte nicht rumjammern, aber das ist megaschlimm gerade alles.

verzweifelte any



Liebe Any

hast du dies denn jetzt auch noch mal dem Hausarzt gezeigt ?
Aus der Entfernung kann man die Lage aber schlecht einschätzen , wenn es so schlimm ist dann kann bestimmt der HA weiterhelfen und dich auch weiterleiten.
Daumendrück für dich



Hi Any,
für mich hört sich das nach massiven Durchblutungsstörungen an. Nerven und Muskeln scheinen an den betreffenden Gliedmaßen nicht mehr durchblutet. An Deiner Stelle würde ich auch sofort den HA benachrichtigen und um einen Hausbesuch bitten. Er sollte wissen, was im Moment veranlaßt werden muß.
Wie kommst Du denn nach BB? Hat der HA einen Schein für eine Krankenfahrt beantragt? (Genehmigung der KK?)
Alle guten Wünsche
Ingeborg



Hallo liebe Any,
ich würde ebenso handeln wie Ingeborg schreibt. Das hört sich nicht gut an! Vielleicht kann er Dich ja auch heute schon notfallmäßig in BB unterbringen?
Alle guten Wünsche an Dich, Sasumi



hallo ihr lieben.
ich kann um 15 uhr mit wartezeit beim HA auflaufen
> kann mich da auch hinlegen.

schau i was kümmt
any



Ich würde noch Hals und Dekollté fotografieren. Könnte mir als als Außenstehende bei den Farben einen Blutstau neben einer Minderdurchblutung vorstellen. Auch die Schwellung der Halsschlagader und am Schlüsselbein würde ich fotografieren und die Fotos mit nach BB nehmen. Wie oft schon sind solche Symptome nicht mehr da, wenn man beim Arzt ist. Und Bilder sehen ist immer eindrucksvoller als Schilderungen hören.
Ich drück Dir fest die Daumen.
Grüße



danke für den tipp ingeborg, und hab ich auch gemacht bisher.

meine vermieter haben mich zum glück mit rolator zum HA gebracht.
dieser vermutet cushing bei den schwellungen, allerdings war er bei den tauben beinen echt planlos. es war aber gut, ihm den stand der dinge persönlich zu berichten (war lange nur beim rheumadoc und im krankenhaus).

also durchhalten und guter dinge bleiben,
dieser tag is ja auch schon wieder rum!

und danke für jedes quentchen feedback hier,
hilft wahnsinnig dabei, sich nicht allein zu fühlen

lg any

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