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Thema: neu im forum


Kurz zum mir. Bin heute 56 Jahre alt und verfolge seit 3 Jahren die Foreneinträge und sage allen Dank die hier weiterhelfen und unterstützen. Am 28.Oktober 2013 glaubte ich mich hätte wieder einmal eine Bronchitis erwischt. Leider wohne ich in Sachsen Anhalt und man kennt sich hier mit Vaskulitis nicht aus oder will sich auch nicht damit beschäftigen. Kurz man gab mir Antibiotika und meinte alles wird gut. Dem war nicht so nach 2 Wochen ging es mir so schlecht wie noch nie in meinem Leben. Ich blutete aus Augen, spukte beim Husten Blut hatte schwarzen Stuhlgang und zum Schluss war auch der Urin blutig. Zum Arzt konnte ich selber nicht mehr mein verstorbener Mann holte eine Einweisung ins Krankenhaus und ich landete auf der ITS in Quedlinburg. Nach 2 Tagen dort brachte man mich per RTW in die Uni Magdeburg und dort wurde die Diagnose MPA gesichert. ich bekam 4 x Plasmapherese und anschließend Boloxtherapie mit Endoxan. es ging wieder aufwärts.Nach 3 Wochen dort durfte ich wieder nach Hause. Zu diesem Zeitpunkt habe ich mich weder mit der Krankheit beschäftigt noch wusste ich das mein Leben einen entscheidenden Wendepunkt genommen hat. Der Kampf hatte gerade erst angefangen. Mein Mann ist zu dem damaligen Zeitpunkt mitder Situation überfordert gewesen und hat seinem Leben ein Ende gesetzt. Ich glaube wer das so noch nicht gesehen hat denkt er ist im Hororfilm. Natürlich
war das für mich der Supergau. Trotz allem habe ich die Behandlung weiter durchgezogen ich wollte Leben und mir Zeit nehmen wieder Gesund zu werden. Erst im Mai erfuhr ich das man mich nicht wieder heilen kann. Meine Schädigungen waren
einfach etwas zuviel. Die Nieren hatten nicht mehr gearbeitet die Lunge hat auch an Kapazität eingebüst und man
kann nur mit Aza die Remission halten. Soviel kurz zu mir.



Hallo Nine,
oh man, das ist ja wirklich filmreich, wenn man an einen Horrorfilm denkt. Ich hoffe, Du hast wenigstens Freunde, die für Dich da sind und Dich nicht im Stich lassen. Mit einer solchen Erkrankung und Schädigung von Organen sollte man nicht allein sein.
In Sachsen-Anhalt hat die Uniklinik in Halle Ahnung von Vaskulitis/MPA haben. Kundige niedergelassene intern. Rheumatologen oder Nephrologen sind hier noch nicht bekannt geworden. Doch geht es den allermeisten hier so, dass sie einige Kilometer für einen guten Arzt in Kauf nehmen (müssen). Die Uniklinik Jena soll einen guten Ruf haben.
Sei auch Du herzlich willkommen in unserem Forum. Ich freu mich für Dich, dass die Therapie angeschlagen hat und Du in Remission bist.
Alles Gute für Dich.
Ingeborg



Hallo Nine,

herzlich willkommen! Ich wünsche dir alles Gute.

Ich nehme dein Schicksal mit deinem Mann mal zum Anlaß allen Angehörigen und Freunden zu danken, die uns in unserer schwierigen Zeit nicht verlassen und versuchen uns zu stützen. Anlaß dazu gibt es leider oft und reichlich.

LG Wolke



Hallo Nine,
willkommen im Forum, ich denke für die meisten sind viele Phasen Deiner Geschichte ganz gut bekannt, vor allem die langgezogene (Fehl)diagnostik die zu unreparablen Organschäden führt.
Ich schließe mich Wolkes Beitrag voll an, ohne die Unterstützung unserer Angehörigen wäre es zu schwer für uns, mit den ständigen Belastungen durch die Krankheitsfolgen zurechtzukommen.
Und wenn dann noch der Schmerz über den Verlust eines geliebten Menschen dazukommt...
Ich kann das sehr gut nachvollziehen - Mein Vater ist Ende letzten Monats nach kurzem schweren Krebsleiden verstorben.
Wenige Tage vor Ostern kam er mit unerträglichen Schmerzen ins Krankenhaus, bekam dort die Diagnose Tumor Bauchspeicheldrüse und Dickdarm und wurde dann vor Ostern wieder entlassen - ohne Schmerzmedikamente...
Es folgten einige Wochen, in denen jedes Telefonklingeln Schrecken erzeugte.
Auf meinen Rat hin hat meine Mutter dann Hilfe bei der Paliativmedizin bekommen bis dann am 20.5. die traurige Nachricht über das Ende seiner Leiden kam.
Aber es bleibt eine große Lücke, die der Mensch hinterlässt.
Ich drücke Dir die Daumen, möglichst beschwerdefrei in Remission zu bleiben.
Wie es mir gelungen ist trotz Nierenschädigung der Dialyse zu entkommen habe ich im Forum schon beschrieben.
LG
Ralf



Danke allen für die aufmunternden Worte. Ich konnte gestern nicht soviel scheiben, da ich manchmal einfach zu kaputt bin um weiter zu schreiben. Was ich erzählen wollte. ist das ich durch das Forum von Bad Bramstedt erfahren habe und dort 2015
vorstellig werden konnte und erst einmal überhaupt eine Schulung und Information zur Erkrankung erhalten habe. Es war toll sich dort aus Patient zu fühlen und nicht als "Psycho" der man nicht war. Ich hatte mit täglichen Laufen(langsam)
und bewusster Ernährung (sehr wenig Fleisch) einen gesundheitlichen Stand erreicht das ich glaubte zum 1 September meine Arbeit stundenweise wieder aufnehmen zu können. Dann saß ich mit meinem Freund der mich betreut und
zu allem begleitet beim Frühstück und mir ging es nicht gut
der linke Arm war komisch und ich dachte ich bekomme einen
Migräneanfall. Innerhalb von 20 Minuten konnte ich weder meine
Arme noch Beine bewegen. Ich wurde mit Schlaganfall in die
Klinik eingeliefert und sofort einer Lysebehandlung unterzogen. Die Klinik in Bernburg war nicht bereit sich mit Frau Dr.Holle in Verbindung zu setzen und hat mir Medikamente gegeben die auf keinen Fall mit Aza verabreicht werden dürfen. Mein Freund hat sich sofort mit Bad Bramstedt
in Verbindung gesetzt und mich aus der Klinik rausgeholt wo ich als Querulant und "psycho" gegen ärztlichen Rat entlassen wurde. Ich musste wieder laufen lernen und schreiben und usw.und sofort. Aber meine Mutti und meine Freunde waren da und haben mich unterstützt. Ich kann heute
fast alles wieder. Natürlich humpelt man noch ein wenig, aber ich kann wieder selber essen mich waschen und auch kleine Spaziergänge und mit meinen Freunden schöne Stunden
verbringen.Natürlich alles in kleineren Zeiteinheiten. Nach diesem erneuten gesundheitlichen Einbruch wurde dann ein Rentenantrag gestellt, der letztes Jahr im Juni bewilligt wurde. Ich habe mich schwer getan das zu akzeptieren, aber
Stress lässt mich aussehen als hätte man mich geschlagen überall am Körper entstehen blaue Flecken und ich kann nichts dagegen machen als dann Ruhe einzuhalten. Will auf keinen Fall wegen Schlaganfall noch einmal in dieser Klinik
landen. Meine Rheumatologin unterstützt mich hier vor Ort und am 19.06. werde ich wieder zum Durchschecken nach Bad Bramstedt gefahren. Mal sehen was es dann Neues gibt Achso
zur Zeit bin ich mit Predni fast raus(1mg) AZA, Thoremazin Sivastatin, Ramipril, Amlodipin, Ass und Magenschutz sind noch aktuelle Medis. Anca weiterhin positiv trotz Remission.

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