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Thema: Fibromyalgie


Hallo zusammen, gibt es im Forum jemanden, der neben der V. eine Fibromyalgie hat? Meine teilweise sehr heftigen Schmerzen in Muskeln und Gelenken der Beine kann ich nicht mehr zuordnen.



Hallo slenny,
Immer noch wird Fibromyalgie als psychogene Erkrankung bezeichnet, obwohl die Uniklinik Würzburg vor Jahren festgestellt hat, dass Nervenfasern betroffen sind.
s. auch: http://www.welt.de/gesundheit/article114443962/Forscher-finden-kaputte-Nerven-bei-Fibromyalgie.html

In letzter Zeit habe ich hier nicht mehr darüber gelesen. Es gibt jedoch einige ältere Beiträge. Du findest auch bei rheuma-online.de -erfahrungsaustausch/nicht entzündliche Erkrankungen- mehr darüber. Soviel ich weiß, gibt es kein Mittel dagegen, außer Schmerzmittel, und empfohlen wird Bewegung.
LG Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 08.06.17 14:51 von Ingeborg


Hallo Slenny,

bei mir wurde vor Jahren schon Fibromyalgie festgestellt. Behandelt mit Bewegung und Schmerzmittel. Jetzt habe ich verstärkt Schmerzen in den Beinen Ellenbogen Händen Schultern. Die Schmerzen sind sehr heftig und wandern. Meine Füße taten jetzt gut 8 Tage weh (mal rechts danach links) sodass ich nicht mehr auftreten konnte. Seit heute fangen die Ellenbogen an und die Füße merke ich nur wenig. Da ich RZA habe dachte man zuerst an Polymyalgika Rheumatika. Doch Blutsenkung und Blutwerte gaben nichts her, nur ein erhöhter Rheumafaktor der aber angeblich nichts aussagt. Jetzt steht der Verdacht auf Arthrose im Raum, Orthopäden Termin im Oktober. Von der Fibromyalgie will im Moment niemand was wissen. Ob ich davon wohl geheilt bin ? :))))

Viele Grüße maxima



Meinst du Muskelschmerzen? Liegt bei mir, denke ich, an der Nebennierenfunktion.

Bei mir begann die Vaskulitis mit einem Infekt, allergisch geschwollenen Schleimhäuten und einem Paukenhöhlenerguss.

Ich vermute mein Immunsystem hat daraufhin Cortisol hochgefahren, mit dem Ergebnis Muskelschwäche - ich konnte nicht mehr aus der Hocke aufstehen und Probleme vom Stuhl aufzustehen hatte ich auch, ich musste mich hochziehen.

Danach hat mein Immunsystem, denke ich, schlapp gemacht und nicht mehr genügend Cortisol produziert, das Ergebnis waren springende Muskelschmerzen.

Die Vaskulitis habe ich an dieser Stelle vermutlich selbst verursacht, indem ich bei entzündeten, blutigen Schleimhäuten Aspirin genommen habe gegen die Muskelschmerzen und wieder abgesetzt - ich habe die Blutgerinnung aus dem Gleichgewicht gebracht.

Beim Ausschleichen waren die Muskelschmerzen wieder da und wieder weg, wenn sich meine Nebennieren auf die niedrigere Cortisonzufuhr eingestellt hatten.

Ich bekomme jetzt - ausgeschlichen - die Muskelschmerzen wieder bei Sport. Nicht an den Stellen, die ich bewegt habe, also kein Muskelkater. Und mein CRP steigt - stark. Mit einer Woche 2mg Prednisolon sind sie wieder weg. Und das CRP ist auch wieder gesenkt.

Mein nächster Schritt ist jetzt ein Test der Nebennierenfunktion und eventuell eine Umstellung auf Hydrocortison - in dem Maß, in dem meine Nebennieren das bei Stress tatsächlich brauchen.

Das mit der vielen Bewegung wäre bei mir ohne Einnahme von Prednisolon der falsche Rat, Sport senkt Cortisol - mehr Muskelschmerz.


Zuletzt bearbeitet: 25.08.17 18:09 von Frosch


Hallo Slenny.
Ich kann mich erinnern, daß Anfang der 80er Jahre viele glücklich waren, Fibromyalgie als Diagnose bekommen zu haben, da bis dahin die vielfältigen Symptome noch nicht als Krankheitsbild zusammengefasst waren. Und unterschätzt wurden, d.h. als psychisch abgewertet wurden.

Aber nach wie vor ist weder die Ursache geklärt, noch gibt es wirklich Heilung, sondern wie bei Vaskulitis "nur" Symptombekämpfung.

LG Omega



Hallo Slenny,

Hier ist ein Artikel zu

Polymyalgia rheumatica, RS3PE-Syndrom und Arteriitis temporalis

Wie lässt sich Cortison sparen ?

http://www.immunendokrinologie.de/html/kortison_polymyalgia.html

Es scheint eine typische Verbindung mit Vaskulitis zu sein.

In Laboruntersuchungen findet sich ein Anstieg der Entzündungswerte (Blutsenkungsgeschwindigkeit, C-reaktives Protein) und häufig eine entzündungsbedingte Blutarmut (Anämie). Das entzündliche “Muskelrheuma”, die Polymyalgia rheumatica, wird heute als Gefäßentzündung aufgefasst, da sich bei vielen Patienten mit besonderen Untersuchungsverfahren beginnende Entzündungen der großen und mittelgrossen Arterien nachweisen lassen (Weyand et al., 1995; Ma-Krupa et al., 2004). Es existieren fliessende Übergänge zur Riesenzellarteriitis wie der Arteriitis temporalis, die durch entzündlich-bedingte Gefäßverschlüsse zur Erblindung und zu Gewebsnekrosen führen kann

...

Polymyalgie-Patienten haben einen relativen, d.h. auf die Entzündungsreaktion bezogen zu niedrigen Cortisolspiegel (Cutolo et al., 2002). Der Defekt scheint die Nebenniere zu betreffen, die bei der Polymyalgie nicht ausreichend durch ACTH stimulierbar ist (Demir et al., 2006). Ob dieser relative Cortisolmangel zu der Krankheitsentstehung beiträgt, wird kontrovers diskutiert. IL-6 stimuliert die Hypophysen-Nebennierenachse und führt so zu einer Erhöhung des Cortisols. Die verstärkte IL-6-Sekretion bei der Polymyalgie kann daher auch als Kompensationsversuch des Organismus verstanden werden, den Cortisolmangel auszugleichen.

Ich würde zum Endokrinologen gehen



Noch - Erklärung zu Muskelschmerzen

Aus der Wikipedia - IL-6

"Interleukin-6 wird durch kräftige Muskelbeanspruchung – vor allem über längere Zeit (6 Stunden) – ca. 100-fach stärker sezerniert. Das Maximum der Ausschüttung findet sich am Ende der Muskelbeanspruchung. Danach fällt die IL-6-Konzentration schnell wieder ab. Das IL-6 kommt dabei teilweise aus den beanspruchten Muskelzellen selbst. Nach längerem Training passt sich der Körper dem an und sezerniert bei gleichbleibender Belastung sowie in den Belastungspausen weniger Interleukin-6."

So, ja, im Prinzip kann man dem Entzündungsschmerz durch Training abhelfen.

aber:

http://www.immunendokrinologie.de/html/sudeck.html

"Eine “gesunde” Streßantwort zeichnet sich durch eine parallele Aktivierung der sympathisch/adrenergen und der glukocortikoiden Streßachse aus. Beide Systeme sorgen für eine Wiederherstellung der streßbedingt gestörten Homöostase und Hemmung der inflammatorischen Streßantwort. Auch wenn Katecholamine und Cortisol z.T. synergistisch immunsuppressiv wirken, so gibt es doch nennenswerte Unterschiede. So wird die Sekretion von IL-6 durch Fettgewebszellen durch Dexamethason gehemmt, aber durch Katecholamine stimuliert (Vicennati et al., 2002). Fibromyalgie-Patienten und Patienten mit einem posttraumatischen Stress-Syndrom haben erniedrigte Cortisolkonzentrationen, aber erhöhte IL-6-Werte. "



@Frosch, aha, aber ich nix verstanden. Sind es überhaupt Muskelschmerzen? Man weeeiiß et nich. (s. oben Uni Würzburg)

@slenny, RZA/TA und Polymyalgia rheumatika (PMR) stehen in einem engen Zusammenhang. Man findet sie etwa bei der Hälfte der Patienten. Auch Muskelschmerzen sollen vorkommen.
s. unter: https://www.aerzteblatt.de/archiv/138880/Diagnose-und-Therapie-der
Ist mal ein Cortisonversuch zum Ausschluß einer (nicht entzündlichen)Fibromyalgie gemacht worden? Auf etwa 15-20 mg (mitunter sich auch 30 mg notwendig) soll eine PMR prompt reagieren.
Ich wünsche allen einen beschwerdearmen Tag.
Ingeborg



Hallo Ingeborg,

dadurch, dass man Symptomen einen Namen gibt, heißt das noch nicht, dass das ein und dieselbe Krankheit ist.

Die Unterscheidung, die ich finden konnte ist Polymialgie = mit Entzündung/CRP Erhöhung - Fibromyalgie ohne.

Aber auch das ist nicht immer klar und wird auch nicht immer gemacht.

Bei mir ist es eindeutig - reagiert auf Cortison und auch schon auf 2mg Prednisolon.

Symptome von Nebennierenunter- bzw Überfunktion
http://www.endokrinologie.net/krankheiten-nebenniereninsuffizienz.php

"Allerdings haben die Hormone der Nebennierenrinde noch weitere Funktionen: Cortisol ist in vielfältige Stoffwechselprozesse des Körpers eingebunden und stellt ein lebenswichtiges Stresshormon dar. Es reguliert den Energieumsatz in nahezu jeder Körperzelle und nimmt damit Einfluß auf den Blutzucker, den Eiweißstoffwechsel, das Immunsystem und den Knochenstoffwechsel. Eine Überfunktion kann deshalb zu erhöhten Blutzuckerwerten, zu Hunger und Schlaflosigkeit, zur Muskelschwäche, zur Infektionsneigung und Knochenschwund ("Osteoporose") führen. Eine Unterfunktion hingegen führt zu niedrigen Blutzuckerspiegeln, Natriummangel und Übelkeit, oft ausgedehnter Müdigkeit, zu einer beispiellosen Schlappheit, typischerweise zu Frösteln/Frieren, manchmal auch zu Muskel-, Gelenk- und Knochenschmerzen. Oft müssen die Patienten auch nachts häufig auf die Toilette."

Ich finde meine Symptome bei der obigen Beschreibung alle wieder.



Hi Frosch,
mit Ausnahme von 5 der 16 Symptome finde ich auch alles bei mir. Allerdings ohne, dass es den Endokrinologen interessiert. Hier sei alles in Ordnung, sagt er.
Grüße



Bevor bei mir die GPA diagnostiziert wurde, hatte ich angeblich eine Fibromyalgie. Mit Beginn der Kortisontherapie waren meine Muskelschmerzen verschwunden. Sie begannen wieder, als ich beim Ausschleichen unter 9 mg Prednisolon kam. Ich vermute deshalb einen Zusammenhang mit dem Kortisonspiegel. Wie hoch der sein muss, ist wahrscheinlich individuell unterschiedlich. Bei Frosch reichen wohl schon 2mg - ich brauche mindestens 5mg.



Hallo Ingeborg,

funktionieren deine Nebennieren? Hat der Endokrinologe einen ACTH Simulationstest gemacht?
http://flexikon.doccheck.com/de/ACTH-Stimulationstest
Bist du aus Kortison vollständig ausgeschlichen?

Versteh das bitte nicht als Empfehlung von mir. Nur, wenn man langjährig Kortison genommen hast, sind die Nebennieren automatisch schlapp und man kann bei Stress nichts zulegen - da hilft leider medikamentös schnell nix als Kortison.

Die einzige Frage, die ich mir überlege, ist, ob Hydrokortisol Sinn macht. Das hat eine kürzere Wirkungsdauer, kann über den Tag verteilt eingenommen werden, genauer auf den Bedarf abgestimmt und regt - wegen der kürzeren Wirkungsdauer - die Nebennieren zum selbst arbeiten an.

Kortisol ausschleichen ist ein mühsamer Prozess, und ich hatte die größten Schwierigkeiten unter 2mg Prednisolon. Ich bin jetzt ohne, aber wie schon gesagt, bei Stress benötige ich wieder eine Dosis.

Die hier meinen, es dauert ein Jahr, bis sich die Nebennieren erholen
https://medicalforum.ch/de/article/doi/fms.2014.01922/

Ich fürchte, dass die übrigen Immunsuppressiva auch irgendwie in den HPA-Achsen Regelkreis eingreifen - und das mit teilweise unbekannter Wirkungsweise.

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