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Thema: Vaskulitis und Koma


Hallo,
mein Vater ist seit einigen Wochen an Vaskulitis - arititis Temporalis - erkrankt. Die Diagnose hat Wochen gedauert und leider wurde Sie erst rausgefunden nachdem er einen Augeninfarkt rechts hatte. Die Augenklinik hatte ihn heimgeschickt und gesagt er solle in 3 Monaten wieder vorstellig werden. Durch Eigeninitiative kam es dann zu einem Aufenthalt im Krankenhaus Stuttgart auf einer Nefro Abteilung. Behandlung war hochdosiertes Cortison und eine Arterien Biopsie. Nach kurzem Aufenthalt Entlassung, kurzfristig nach Hause, dann nach Schlaganfall links wieder ins Krankenhaus im Heimatort mit täglicher Verschlechterung - stroke Abteilung und dann nochmal kurz auf Normalstation ca. 5 Tage mit Überweisung wieder nach Stuttgart. Dort liegt er jetzt seit einer Woche auf der Intensiv und wird nur ganz wenig oder gar nicht wach. Er hatte sich noch eine Lungenentzündung hinzugezogen und man beatmet ihn, laut Ärzte könnte er selbständig atmen, aber die Komazustände sind zu unsicher, was die Atmung betrifft. Man hat ihm die Halsarterien mit einem Ballon geweitet. Hat jemand damit Erfahrung oder ähnliche Geschichten erlebt? Wir sind über jegliche Unterstütung, Ratschlag, Tipps dankbar, da wir nicht mehr weiter wissen. Es scheint auch so zu sein, dass die Ärzte nicht wirklich wissen wie sie ihn wieder WACH bekommen oder ihm helfen können. Danke schonmal!



Hallo Yogame, da hat es deinen Vater aber wirklich hart getroffen. Das fordert von dir viel Kraft, damit umzugehen. Willkommen im Forum, wir können dir sicher mit dem einen oder anderen Hinweis helfen. Ich selbst habe auch Arterieitis Temporalis. Diese Vaskulitisform wandert meines Wissens nicht durch den Körper, d.h. dass die Schlaganfälle deines Vaters wohl andere Ursachen haben. Vielleicht wurde ihm zu hoch dosiertes Cortison verabreicht? Das kann den Blutdruck sehr hoch gehen lassen, was wiederum an Schlaganfällen beteiligt ist. Wie rasch dein Vater sich jetzt erholt, hängt an so vielen Faktoren, da können wir dir nichts zu sagen. Ich denke, dass ihr Zeit für ihn haben solltet, ihm von eurem Alltag erzählt und Geduld habt. Lasst euch vor allem nicht vom KH unter Druck setzen. Die wollen möglichst schnell das Bett wieder frei haben. Sucht ihm mit Hilfe des Sozialdienstes eine tolle Rehabilitationseinrichtung aus und stellt einen Antrag auf Erwerbsminderung. Das sind alles zukunftsgewandte Unternehmungen, die ihm beim Aufwachen helfen. Alles weitere schaffen dein Vater und die Medizin. Ich wünsche euch Kraft und Geduld und deinem Vater rasche Genesung. Viel Glück.


Zuletzt bearbeitet: 13.06.17 07:54 von slenny


Hallo Yogame


Willkommen hier. sucht doch den Kontakt zu einem Vaskulitiszentrum , Kirchheim unter Teck ist ja nicht zu weit entfernt und bittet die Nephrologie sich mit dort in Verbindung zu setzen . Die Arteriitis wird ja auch mit Endoxan ( Cyclophosphamid ) therapiert. Zum weiten der Gefässe kann ich nichts sagen , kenne mich damit nicht aus .

liebe Grüsse



Hallo,

Habe mal im Buch von Professor Gross nachgeschaut bei Ateriitis Temporalis und Takayasu Ateriitis da kann wenn auch selten folgendes auftreten :
Hirninfarkt extrakranielle Gefäße ,
Pulmonale Vaskulitis
Koronarinsuffizienz

LG.HARTMUT



Hallo Yogame,
leider kenne ich mich mit arititis temporales nicht aus, aber die Zustände bei Kliniken und Ärzten sind mir von meinem Vater, der im Mai an Krebs gestorben ist, wohlbekannt.
Ich selber hatte ja gerade noch das Glück mit meinem Wegener auf sehr kompetente Ärzte zu stoßen, aber auch hier haben die Gesetze dafür gesorgt dass die weitere Behandlung jetzt wohl dort nicht mehr möglich sein wird...
Ich drücke Dir und Deinem Vater ganz fest die Daumen, dass es sich zum Besseren wendet und schliesse mich den Ratschlägen von slenny an.
Ihr braucht jetzt viel Kraft und Zuversicht, ich wünsche Euch, dass Ihr davon mehr als genug aufbringen könnt.
Nutze jeden schönen Moment, jeden Sonnenstrahl um Kraft zu schöpfen.
Wir sind gewiss alle mit unseren guten Wünschen bei Euch...
LG
Ralf



Hallo Yogame,
sei zunächst auch von mir herzlich willkommen geheißen. Eigentlich haben meine Vorschreiber/Innen schon alles gesagt. Es kann aber durchaus sein, dass es bei einer AT zu Symptomen eines Schlaganfalls kommt. Eine verstopfte Halsschlagader (Carotis) kann durchaus zu einem Hirninfarkt führen, weil das von ihr betroffene Gebiet nicht mehr durchblutet wurde.
siehe auch: http://www.apotheken-umschau.de/Riesenzellarteriitis
Bei mir lag auch schonmal eine starke Verengung der Halsschlagader vor. Dies konnte mit höherem und längerfristigem Corti recht gut behoben werden. Leider ist bei Euch nicht rechtzeitig reagiert worden bzw. zu früh entlassen worden. Die Symptome und Behandlung einer Vaskulitis sind leider immer noch nicht überall bekannt. Es hat aber auch einen wirklich rasanten Verlauf genommen.

Meiner Meinung nach wäre neben der augenblicklichen neurologischen Problematik auch ein Augenmerk (im wahrsten Sinn des Wortes) auf die AT zu legen, damit das li. Auge oder andere Gefäße nicht auch noch Schaden nehmen. Dafür würde ich, genau wie Kletterrose, dazu raten, dass mit dem Vaskulitiszentrum Süd, Prof. Hellmich, Kontakt aufgenommen wird. Wenn es nicht das dortige KH tut, könnt Ihr das auch selbst übernehmen.

Dein Vater und Du, Ihr braucht jetzt wirklich viel Kraft und Geduld. Und vor allem einen Arzt, der sich auskennt und die Behandlung übernimmt. (Wie das intensiv-medizinisch momentan zu nehmen ist, weiß ich nicht -wir sind ja hier "vaskulitislastig".)
Doch Ihr werdet sehen, dass bei richtiger Behandlung es sich in Zukunft auch wieder besser leben läßt, als es momentan den Anschein hat.
Deinem Vater wünsche ich rasche Besserung
und Euch viel Kraft für die Verarbeitung der Erlebten.
Ingeborg



meine Halsschlagader war 95% zu, mit Endoxan und Rituximab an einem Tag wurde sie frei. Habe Morbus Wegener und auch Arteriitis Temporalis.



Hallo an Alle lieben Menschen die mir geantwortet haben und vielen Dank für die Infos und "Kraft-Wünsche"

Mittlerweile hat man meinen Dad nach Neresheim in die Reha gebracht und dort in die Intensiv Abteilung verlegt. Er hat mittlerweile einen Luftröhrenschnitt und immer noch Schleim von der Lungenentzündung - sie werden jetzt versuchen im das Atmen wiederzuerlernen bzw. die Lungenmuskeln wieder zu trainieren. Er ist mittlerweile viel wacher und wir kommunizieren über Daumen hoch.
Die Ärztin dort - sie kennt ihn erst seit einem Tag - sagte heute, die Kombination Vaskulitis und Schlaganfall in dieser Form ist sehr selten und eigentlich könne man Vaskulitis gut in Griff bekommen.
Leider bekommen die Ärzte die Entzündung nicht wirklich ganz weg und sie meinte auch das diese sehr schwere Form durchaus - man könnte es als Explosion im Kopf betrachten - schon vor dem Schlaganfall schäden angerichet hat.
Ich bin der Meinung das mein Dad mich versteht und auch einiges mitbekommt. Die rechte Seite funktioniert auch einigermassen - ist nur nach fast 4 Wochen liegen sehr schwach. Wir werden weiterkämpfen - hoffentlich nach all diesen Dingen erfolgreich.
Ich werde auf alle Fälle nächste Woche mit dem Vaskulitis Zentrum in Kirchheim Teck in Verbindung setzen - danke dafür - und dann wieder im Forum berichten was es neues gibt!
Ganz viele liebe Grüße an alle empathischen Menschen

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