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Thema: Vaskulitis und Koma


Hallo,
mein Vater ist seit einigen Wochen an Vaskulitis - arititis Temporalis - erkrankt. Die Diagnose hat Wochen gedauert und leider wurde Sie erst rausgefunden nachdem er einen Augeninfarkt rechts hatte. Die Augenklinik hatte ihn heimgeschickt und gesagt er solle in 3 Monaten wieder vorstellig werden. Durch Eigeninitiative kam es dann zu einem Aufenthalt im Krankenhaus Stuttgart auf einer Nefro Abteilung. Behandlung war hochdosiertes Cortison und eine Arterien Biopsie. Nach kurzem Aufenthalt Entlassung, kurzfristig nach Hause, dann nach Schlaganfall links wieder ins Krankenhaus im Heimatort mit täglicher Verschlechterung - stroke Abteilung und dann nochmal kurz auf Normalstation ca. 5 Tage mit Überweisung wieder nach Stuttgart. Dort liegt er jetzt seit einer Woche auf der Intensiv und wird nur ganz wenig oder gar nicht wach. Er hatte sich noch eine Lungenentzündung hinzugezogen und man beatmet ihn, laut Ärzte könnte er selbständig atmen, aber die Komazustände sind zu unsicher, was die Atmung betrifft. Man hat ihm die Halsarterien mit einem Ballon geweitet. Hat jemand damit Erfahrung oder ähnliche Geschichten erlebt? Wir sind über jegliche Unterstütung, Ratschlag, Tipps dankbar, da wir nicht mehr weiter wissen. Es scheint auch so zu sein, dass die Ärzte nicht wirklich wissen wie sie ihn wieder WACH bekommen oder ihm helfen können. Danke schonmal!



Hallo Yogame, da hat es deinen Vater aber wirklich hart getroffen. Das fordert von dir viel Kraft, damit umzugehen. Willkommen im Forum, wir können dir sicher mit dem einen oder anderen Hinweis helfen. Ich selbst habe auch Arterieitis Temporalis. Diese Vaskulitisform wandert meines Wissens nicht durch den Körper, d.h. dass die Schlaganfälle deines Vaters wohl andere Ursachen haben. Vielleicht wurde ihm zu hoch dosiertes Cortison verabreicht? Das kann den Blutdruck sehr hoch gehen lassen, was wiederum an Schlaganfällen beteiligt ist. Wie rasch dein Vater sich jetzt erholt, hängt an so vielen Faktoren, da können wir dir nichts zu sagen. Ich denke, dass ihr Zeit für ihn haben solltet, ihm von eurem Alltag erzählt und Geduld habt. Lasst euch vor allem nicht vom KH unter Druck setzen. Die wollen möglichst schnell das Bett wieder frei haben. Sucht ihm mit Hilfe des Sozialdienstes eine tolle Rehabilitationseinrichtung aus und stellt einen Antrag auf Erwerbsminderung. Das sind alles zukunftsgewandte Unternehmungen, die ihm beim Aufwachen helfen. Alles weitere schaffen dein Vater und die Medizin. Ich wünsche euch Kraft und Geduld und deinem Vater rasche Genesung. Viel Glück.


Zuletzt bearbeitet: 13.06.17 07:54 von slenny


Hallo Yogame


Willkommen hier. sucht doch den Kontakt zu einem Vaskulitiszentrum , Kirchheim unter Teck ist ja nicht zu weit entfernt und bittet die Nephrologie sich mit dort in Verbindung zu setzen . Die Arteriitis wird ja auch mit Endoxan ( Cyclophosphamid ) therapiert. Zum weiten der Gefässe kann ich nichts sagen , kenne mich damit nicht aus .

liebe Grüsse



Hallo,

Habe mal im Buch von Professor Gross nachgeschaut bei Ateriitis Temporalis und Takayasu Ateriitis da kann wenn auch selten folgendes auftreten :
Hirninfarkt extrakranielle Gefäße ,
Pulmonale Vaskulitis
Koronarinsuffizienz

LG.HARTMUT



Hallo Yogame,
leider kenne ich mich mit arititis temporales nicht aus, aber die Zustände bei Kliniken und Ärzten sind mir von meinem Vater, der im Mai an Krebs gestorben ist, wohlbekannt.
Ich selber hatte ja gerade noch das Glück mit meinem Wegener auf sehr kompetente Ärzte zu stoßen, aber auch hier haben die Gesetze dafür gesorgt dass die weitere Behandlung jetzt wohl dort nicht mehr möglich sein wird...
Ich drücke Dir und Deinem Vater ganz fest die Daumen, dass es sich zum Besseren wendet und schliesse mich den Ratschlägen von slenny an.
Ihr braucht jetzt viel Kraft und Zuversicht, ich wünsche Euch, dass Ihr davon mehr als genug aufbringen könnt.
Nutze jeden schönen Moment, jeden Sonnenstrahl um Kraft zu schöpfen.
Wir sind gewiss alle mit unseren guten Wünschen bei Euch...
LG
Ralf



Hallo Yogame,
sei zunächst auch von mir herzlich willkommen geheißen. Eigentlich haben meine Vorschreiber/Innen schon alles gesagt. Es kann aber durchaus sein, dass es bei einer AT zu Symptomen eines Schlaganfalls kommt. Eine verstopfte Halsschlagader (Carotis) kann durchaus zu einem Hirninfarkt führen, weil das von ihr betroffene Gebiet nicht mehr durchblutet wurde.
siehe auch: http://www.apotheken-umschau.de/Riesenzellarteriitis
Bei mir lag auch schonmal eine starke Verengung der Halsschlagader vor. Dies konnte mit höherem und längerfristigem Corti recht gut behoben werden. Leider ist bei Euch nicht rechtzeitig reagiert worden bzw. zu früh entlassen worden. Die Symptome und Behandlung einer Vaskulitis sind leider immer noch nicht überall bekannt. Es hat aber auch einen wirklich rasanten Verlauf genommen.

Meiner Meinung nach wäre neben der augenblicklichen neurologischen Problematik auch ein Augenmerk (im wahrsten Sinn des Wortes) auf die AT zu legen, damit das li. Auge oder andere Gefäße nicht auch noch Schaden nehmen. Dafür würde ich, genau wie Kletterrose, dazu raten, dass mit dem Vaskulitiszentrum Süd, Prof. Hellmich, Kontakt aufgenommen wird. Wenn es nicht das dortige KH tut, könnt Ihr das auch selbst übernehmen.

Dein Vater und Du, Ihr braucht jetzt wirklich viel Kraft und Geduld. Und vor allem einen Arzt, der sich auskennt und die Behandlung übernimmt. (Wie das intensiv-medizinisch momentan zu nehmen ist, weiß ich nicht -wir sind ja hier "vaskulitislastig".)
Doch Ihr werdet sehen, dass bei richtiger Behandlung es sich in Zukunft auch wieder besser leben läßt, als es momentan den Anschein hat.
Deinem Vater wünsche ich rasche Besserung
und Euch viel Kraft für die Verarbeitung der Erlebten.
Ingeborg



meine Halsschlagader war 95% zu, mit Endoxan und Rituximab an einem Tag wurde sie frei. Habe Morbus Wegener und auch Arteriitis Temporalis.



Hallo an Alle lieben Menschen die mir geantwortet haben und vielen Dank für die Infos und "Kraft-Wünsche"

Mittlerweile hat man meinen Dad nach Neresheim in die Reha gebracht und dort in die Intensiv Abteilung verlegt. Er hat mittlerweile einen Luftröhrenschnitt und immer noch Schleim von der Lungenentzündung - sie werden jetzt versuchen im das Atmen wiederzuerlernen bzw. die Lungenmuskeln wieder zu trainieren. Er ist mittlerweile viel wacher und wir kommunizieren über Daumen hoch.
Die Ärztin dort - sie kennt ihn erst seit einem Tag - sagte heute, die Kombination Vaskulitis und Schlaganfall in dieser Form ist sehr selten und eigentlich könne man Vaskulitis gut in Griff bekommen.
Leider bekommen die Ärzte die Entzündung nicht wirklich ganz weg und sie meinte auch das diese sehr schwere Form durchaus - man könnte es als Explosion im Kopf betrachten - schon vor dem Schlaganfall schäden angerichet hat.
Ich bin der Meinung das mein Dad mich versteht und auch einiges mitbekommt. Die rechte Seite funktioniert auch einigermassen - ist nur nach fast 4 Wochen liegen sehr schwach. Wir werden weiterkämpfen - hoffentlich nach all diesen Dingen erfolgreich.
Ich werde auf alle Fälle nächste Woche mit dem Vaskulitis Zentrum in Kirchheim Teck in Verbindung setzen - danke dafür - und dann wieder im Forum berichten was es neues gibt!
Ganz viele liebe Grüße an alle empathischen Menschen



Nochmals alles Gute, ich drücke gaanz fest die Daumen, dass es besser wird...
LG
Ralf



Hallo Alle,
nun ist es ja schon eine ganze Weile her, dass ich das letzte Mal geschrieben und berichtet habe.
Der Zustand meines Papas hat sich LEIDER nur sehr wenig verbessert. Er ist jetzt in der 2. FrühRehaeinrichtung Phase B, erst Neresheim und nun Bad Windsheim.
Den Kontakt mit Kirchheim Teck habe ich hergestellt und Prof. Hellmich hat sich auch die Unterlagen angeschaut und beratend geholfen.
Mein Papa bekommt vieles mit, reagiert auf Ansprache und tut was von ihm verlangt wird, sofern er es ansteuern kann.Er kann aber keine Körperteile außer den Augen und wenig/selten sprechen ansteuern, benutzen. Die Vaskulitis ist von den Entzündungswerten besser geworden, leider sind durch die schweren ischämischen SA auf beiden Seiten wohl die Verknüfungen was die Ausführung von Bewegungen betrifft ziemlich zerstört worden, d.h. er ist nach fast 5 Monaten und viel Phyiso, Ergo, Logo usw. immernoch unbeweglich und komplett auf Hilfe angewiesen.Wir wissen auch nicht wo wir ihn unterbringen sollen/ können, da er eine hohen Pflegebedarf hat und haben wird.
Die Intesivpflege, die sicher das richtige wäre und auch Heimatnah gibt, nimmt ihn nur wenn er beatmet, im Koma liegt oder einen Tracheo hat. Da er nun schon eine Platzhalter hat und die Rehaklinik noch vor der Entlassung Anfang Nov. ihn von diesem befreien möchte, wird es wahrscheinlich nix mit der Intensivpflegestation. Wir leben im PLZ 74 - hat jemand von euch Erfahrunge / Tipps was wir tun können, Ideen was wir außer ihm Zeit zu lassen noch versuchen können um ihm ein Stückchen Lebensqualität zurückzugeben? Man hat leider bei meinem Dad immer falsch/zu spät gehandelt, 24Sdt. verstreichen lassen, weil er den Tag vor einem Feiertag mit SA ins KH eingeliefert wurde, bevor Maßnahmen ergriffen wurden, z.B. Stroke, er ist auf der Stroke aus dem Bett gefallen und danach nochmal auf dem Zimmer aus dem Stuhl, er hat das Cortison nicht vertragen und keiner hat es gemerkt, und zu allem Überfluß hat er auch noch auf der guten rechten Seite ein Spastik von oben bis unten bekommen - faszinierend ist, das er immer noch kämpft und ich/ wir natürlich mit ihm.
Vielen Dank für Eure Antworten!und sorry für diesen langen Text!
Viele Grüße YogaMe



Liebe Yogame,
das tut mir alles sehr leid für Deinen Vater. Unabhängig davon, welche Ursache der Schlaganfall hatte, steht -neben der Beobachtung, ob und was noch an Besserung erzielbar ist- jetzt wohl die weitere Pflege. Das würde für mich bedeuten: Pflegegrad beantragen sowie entscheiden, wo für ihn die beste Pflege und Zuwendung gewährleistet sind. Dabei würde ich auch denken an eine Pflegekraft aus dem Ausland bei Pflege zu Hause, wenn die Voraussetzungen gegeben sind. Sie ist im Regelfall günstiger als Heimkosten in DE. Es gibt da Organisationen, bei denen man sich erkundigen kann. Selbst habe ich gar keine Erfahrung, auch nicht aus meinem Umfeld. Vielleicht berichtet ein anderer noch davon. Ich würde jedenfalls auch den Hausarzt darauf ansprechen, was für Deinen Vater das beste -und wo es zu finden- wäre.
Herzliche Grüße
Ingeborg



Hallo Yogame,
Deinen Thread hatte ich bisher noch nicht gelesen. Er hat auch mich traurig gemacht, und es tut mir sehr leid, dass man Deinem Vater bisher nicht helfen konnte. Ich kann mich zunächst nur Ingeborg anschließen. Aufgrund der Erfahrungen in meinem Umfeld kann ich nur noch Folgendes ergänzen: Normalerweise müsste Euch der Sozialdienst der Klinik bei der Beschaffung eines geeigneten Pflegeplatzes und auch bei den Formalitäten, die die Finanzierung betreffen, helfen. Schaut Euch die Heime genau an und achtet nicht nur auf deren offizielle Bewertung, wenn sich noch nichts geändert hat, fallen diese oft positiv durch für Euch eher unwesentliche Dinge aus.
Da es Dir ja auch um Erfahrungen in Deinem Umkreis geht, eröffne vielleicht nochmal einen neuen Thread speziell hierzu, den Du dann vielleicht zwei Wochen immer wieder hochschiebst, damit auch Mitglieder, die nur selten ins Forum schauen, Ihn bemerken können. Dies wäre zumindest noch eine kleine Chance, jemanden zu finden. Du musst ja nicht nochmal alles schreiben, in der Überschrift schon das Thema angeben und nur kurz, um was es geht.
Viel Kraft und alles, alles Gute
Hope

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