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Thema: isolierte Vaskulitis


Hallo an Alle hier,
seit einem Jahr habe ich nun die Diagnose einer isolierten Vaskulitis und verfolge das Forum hier regelmäßig. Bis jetzt habe ich noch niemand gefunden der auch nur eine isolierte Vaskulitis hat.
Nach vielen Arztbesuchen habe ich so langsam das Gefühl, dass ich alleine bin mit meiner Erkrankung, da auch die Ärzte so was recht selten erleben.
Vom Azitiophrin bin ich mittlerweile auf MTX gelandet und Cortison habe ich nach langer Zeit abgesetzt.
Würde mich freuen wenn ich hier jemanden treffen könnte.
Lieben Gruß
Marott



Hallo Marott, leider muss ich bekennen, dass ich nicht genau weiß, was eine isolierte Vaskulitis ist, könntest Du es bitte kurz erklären?



Eine isolierte Vaskulitis bedeudet nur mein rechtes Bein ist von der Vaskulitis geschädigt und nicht mehr voll einsetzbar. Ich habe Probleme beim gehen längerer Strecken. Bei längerer Beanspruchung schwillt der Fuss an. Eine Fussheberschwäche verstärkt dies alles noch.
Da keine anderen Organe mit betroffen sind spricht man von einer isolierten Vaskulitis.
MTX muss ich nehmen, damit ein übergreifen auf das andere Bein oder auf die Arme unterbunden wird.
Laut Aussage der Ärzte ist diese Art der Vaskulits recht selten. Daher suche ich hier nach weiteren seltenen Fällen um sich untereinandervauszutauschen.
Lieben Gruß
Marott



Hallo Marott,
der Begriff "isolierte Vaskulitis" ist (hier) so nicht bekannt. Bekannt sind eine isolierte Vaskulitis des ZNS und eine isolierte leukozytoklastische kutane Vaskulitis. Gelesen hab ich auch von einer isolierten Aortitis. Das sind alles auf ein Organ beschränkte Vaskulitiden. Also warum nicht eine isolierte Vaskulitis des Nervensystems? So hab ich es aus Deinem ersten Beitrag erlesen.


Somit würde ich sagen: Wenn mit der Biopsie die Vaskulitis gesichert ist, wird wohl auch die Behandlung ähnlich sein wie bei den systemischen Vaskulitiden, also Corti und evtl. Immunsuppression, je nach Aktivität und Einschränkung. Letztere sind allerdings tatsächlich oft unterschiedlich oder nicht von gleicher Stärke.
Ich schrieb schon, dass durch meine GPA das Nervensystem geschädigt ist, besonders an den Beinen. Somit habe ich die gleichen Symptome mit Gangunsicherheit und Schmerzen wie Du.
Insofern bist Du dann doch nicht allein. Exoten sind wir mit unserer wie auch immer Vaskulitis alle.
Bist Du denn in Behandlung eines vaskulitis-kundigen intern. Rheumatologen oder Neurologen? Hat sich mit Physiotherapie etwas verbessert?
LG Ingeborg



Hallo Ingeborg,
komme jetzt erst dazu dir zu antworten.
Ich bin in der Behandlung bei einem Rheumatologen, der Erfahrung mit Vaskulitis hat und bin bei einem sehr guten Neurologen. Physiotherapie erhalte ich auch. Im Moment ist alles ruhig in und an meinem Körper. Was mir allerdings zu schaffen macht ist die Anfälligkeit meines Immunsystems. Ich gehe noch arbeiten (was ich auch gerne tue), daher bin ich immer vielen Keimen/Bakterien usw. ausgesetzt.
Gruß
Marott



Wenn man bei der Arbeit auf ein paar Dinge achtet, steckt man sich nicht so leicht an: Nicht zu viele Hände schütteln und keine Umarmungen, vor allem nicht in der Erkältungszeit, mehrmals täglich die Hände mit Seife waschen -vor allem bevor man etwas isst und wenn es nur eine Kleinigkeit wie ein Keks oder ein Gummibärchen ist- und nur Papierhandtücher verwenden. Tastatur und Maus am Arbeitsplatz (falls vorhanden) möglichst nicht mit Kollegen teilen und häufiger säubern. Außerdem immer die Hände gründlich waschen, wenn man nach der Arbeit oder vom Einkaufen zuhause ankommt (auch die anderen Familienmitglieder). Falls Du allerdings in einem Kindergarten o.ä. arbeitest, ist es schon schwieriger mit der Infektionsprophylaxe.

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