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Thema: Wegener?


Hi Hermine,
von Hyperthyreose infolge von Wegener habe ich noch nie gehört. Nehme es jetzt einfach mal so hin und frage meinen Rheumatologen beim nächsten Termin.
Und wieder stellt sich mir die Frage, ob die Schwellung hinterm Ohr ein Granulom war oder ist. Für aber auch alles gibt es immer mindestens 2 Möglichkeiten. Oder anders ausgedrückt: es braucht für eine Bewertung Fakten.
Sicherlich würde es dem Rheumatologen bei dem Puzzle, vor dem er steht (das ist übrigens meist so), helfen, wenn er ein Biopsieergebnis hätte. Das wird ein paar Tage dauern. Doch kann das Ergebnis auch nachgeliefert werden. Andrerseits sehe ich Dich -neben Deinem Informationsbedarf- nicht als rheumatischen Notfall. Hauptsache ist erst einmal, der Arzt hört zu und weicht nicht aus. Hat er, angenommen, noch Info-Bedarf, kann er sich mit Kollegen besprechen oder sich lesend schlau machen. Vaskulitis-kundige Ärzte sind nämlich nicht an jeder Ecke.
LG Ingeborg



Hallo Dany,

in Wikipedia steht diese Tabelle übrigens auch, habe ich gerade gesehen.

Ich denke wenn man von neuester medizinischer Forschung spricht, so geht es dabei um Erkenntnisse, nicht darum zu zählen wie oft etwas bei einer Krankheit auftritt. Also ich wüßte nicht warum diese Zahlen veralten sollten? Zu Beginn 1, im Verlauf haben dann 3 eine Hyperthyreose.

Aber ich bin sehr gespannt, was Dein Rheumatologe dazu sagt, Ingeborg.


Hallo Ingeborg, ich habe vermutlich einen schnellen Termin beim Rheumatologen bekommen, ich sagte es wurde der Verdacht auf Wegener geäußert, und ich wollte eigentlich gar nicht so schnell einen Termin. Ich habe gelesen, dass ohne Behandlung 75% im ersten Jahr sterben und mit Behandlung 15% in den ersten 3 Jahren. Das ergibt für mich schon eine gewisse Notwendigkeit, auch bald nachzusehen, insbesondere da Behandlung bei mir überhaupt schwierig wäre. Ich schreibe das deswegen, weil ich zugeben muss, dass Deine Bemerkung das wäre kein Notfall, angesichts dieser möglichen Zukunftsaussichten mich trifft :-/. Obwohl ich ja auch nicht nach einem Notfalltermin gefragt habe, aber Du kannst nicht sicher wissen, dass Du richtig liegst damit, dass ich keinen Wegener habe. Ich denke/hoffe es ja auch, aber es gibt mir einfach zu viele zusammentreffende Dinge und insbesondere auch einfach deutliche Veränderungen bei mir seit 1 Jahr, die eine Ursache haben müssen, und alle zu Wegener passen könnten. Wenn sich so viel plötzlich verändert bei einem Zustand, den man seit vielen Jahren kennt und der sich nie in diese Richtungen verändert hat, dann muss für mein Empfinden nachgesehen werden und herausgefunden, was los ist.

Ich sehe mein erstes Post hier als Verdrängungsmechanismus bei mir. Die ganze Situation ist eindeutig schwer für mich, aber ich habe die Phasen der Verleugnung und Verdrängung durchlaufen, die Angst, die plötzliche Möglichkeit, dass ich in wenigen Jahren sterben könnte. Das sind Dinge, mit denen man erstmal klarkommen muss. Also nicht dass das mit Sicherheit so ist, sondern dass es so sein könnte, während man gerade noch freudig ins Leben geblickt hat und kein Ende sah, glücklich mit seiner Familie ist, endlich wieder ins Leben fand. Also ich will sagen, das ist psychisch alles andere als einfach, mit der Möglichkeit einer solchen Krankheit zurecht zu kommen, auch wenn die Möglichkeit jetzt nicht eine ganz hohe Wahrscheinlichkeit hat. Auch sich bewusst zu werden, dass wenn der Körper wieder "anfährt", also man nicht mehr durch die Unterfunktion komplett lahmgelegt und wie in einer Starre ist, dass dann auch wieder neue Autoimmunerkrankungen aufscheinen können. Dass ich schon 4 habe, ist eine Zahl, bei der eine unbekannte Möglichkeit weiterer AI besteht, die ich vielleicht noch gar nicht kenne.

Ich schätze Deinen Input sehr, aber ich möchte das doch gerne rückmelden :)

Des Weiteren verstehe ich Deine Ratschläge zu meinem Arztumgang nicht wirklich. Ich gehe das Ganze an, kümmere mich, mache Termine (vor kurzem noch wäre ich gar nicht imstande gewesen körperlich, diese überhaupt wahrzunehmen), und lasse es abklären. Verstehe ich richtig, dass Du mir rätst, mich nicht selbst informieren, sondern blind auf die Ärzte zu vertrauen, von denen Du gleichzeitig sagst, dass sie die Krankheit kaum kennen und sich erst belesen müssen in der kargen Zeit, die sie haben?

Ich sehe eigentlich keine Probleme mit meinem Arztumgang, den musste ich jahrzehntelang perfektionieren ;) Bei Hashimoto ist es auch ganz anders als bei Vaskulitis, wenn man sich da nicht selbst um die Einstellung kümmmert, geht gar nichts. Vielleicht stößt Du Dich daran, ich weiß es nicht. Als Hashi ist das auch etwas, das man erst lernen muss. Es heißt aber nicht, dass man glaubt auf ärztliche Diagnosen verzichten zu können oder so, mir ist nicht ganz klar, was Du meinst. Von meiner Seite gibt es jedenfalls in dem Bereich kein Problem.

Wegen den Terminen - ja das macht wohl Sinn so. Ich habe etwas Bedenken wegen der Biopsie. Ich hätte lieber dass in einem Krankenhaus gemacht wird eigentlich. Als der Chef in der HNO-Praxis gerufen wurde, da hat er sich nicht richtig hingesetzt und konnte so gar nicht wirklich in meine Nase hineingucken und hat dann ersatzweise versucht meine Naseninnenscheidewand wegzudrücken, was heftig wehgetan hat, und mir Bedenken wegen der anstehen Biopsie-OP macht .. Gesehen hat er die Stelle dann auch nicht. Das macht mir schon Bedenken, aber der Zug ist wohl abgefahren, und die Biopsie ja wohl auch notwendig. Was ich mich aber schon frage - warum nicht erstmal ein MRT vom Kopf machen und sich die Stellen überhaupt erstmal ansehen? Im CT sieht man ja Weichteile nicht. Ich weiß auch nicht, warum der Arzt sagt, es ist ein Granulom, sowohl im US als auch im CT ist das ja etwas, das nicht dargestellt wird, eine schwarze Stelle eben. Wäre es nicht gut, erstmal ein Bild zu machen? Warum wird das nicht gemacht? Vielleicht sieht man dann ja etwas ganz Anderes? ZB mehr Herde und mehr Hinweise auf Wegener oder aber auch das Gegenteil, nämlich eine andere Erklärung für meinen Knubbel hinter dem Ohr und was in der Nase los ist. Man könnte es einfach sehen.

LG Hermine



Hallo Hermine,

deine bisherige Krankheitsgeschichte mit deinen verschiedenen Erkrankungen ist schlimm. Aber ein Notfall ist eine Vaskulitis bei der ein akutes Organversagen oder ein Schlaganfall oder ähnliches droht. Das haben Einige von uns hier hinter sich und das hat auch sicher Ingeborg damit gemeint! Auch von uns haben viele mehrere Erkrankungen mit denen sie klarkommen müssen, was bleibt uns anderes übrig?? Und wir müssen alle mit der Diagnose der lebensbedrohlichen Vaskulitis leben!

Mach dich also nicht verrückt, du kannst es sowieso nicht ändern.

LG Wolke


Zuletzt bearbeitet: 22.06.17 14:01 von Wolke


Hallo Hermine,
heute habe ich gerade nicht viel Zeit. Daher nur kurz zur Lebenserwartung, zu der eine anerkannte Vaskulitis-Expertin, Frau Prof. Reinhold-Keller, die früher dieses Forum betreut hat, im April 2008 schrieb:
"Hallo, ja da gibt es Daten aus unserer Bad Bramstedter Gruppe, 2000 publiziert und rückwirkend bis zu einem Diagnosezeitraum von 1966, dass die mittlere Lebenserwartung ab Diagnose im Mittel 22 Jahre beträgt, aber das sind eben Patienten, die ihren WEgener vor 30 und 40 Jahren bekommen haben, also sicher nicht mit den medizinischen Möglichkeiten von heute vergleichbar. Eine neuerliche Auswertung von Patienten ab Mitte der 90iger Jahre zeigt, dass die Lebenserwartung statistisch nicht mehr unterschiedlich zur normalen Vergleichsbevölkerung ist."

Es sind weder die Diagnosemöglichkeiten, noch die Erkenntnisse aus Forschung und ärztlicher Erfahrung mit denen von vor Jahren vergleichbar. Leider finden sich schlicht unrichtige Informationen noch im Netz, einschließlich der Info, dass die Erkrankung heilbar ist (so z.B.unter: https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2008/daz-24-2008/...) Auch das ist nach dem heutigen Erklärungsmodell einer Fehlsteuerung des Immunsystems bei Autoimmunerkrankungen bisher nicht möglich.

Zu den Diagnosekriterien siehe: http://dgrh.de/?id=1948 -daher sehe ich zu einer Diagnose bei Dir nichts. Aber gegen Angst helfen Informationen (von echten Experten nach heutigem Stand). Deshalb schau mal auf der Hauptseite vaskulitis.org > Vaskulitis> Bücher, dort von o.g. Expertin. Darin findest Du alles Wichtige.
LG Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 22.06.17 14:39 von Ingeborg


Hallo Hermine,
dass so eine in den Raum geworfene Wegener-Diagnose bei jemand, der schon mit vielen Autoimmunerkrankungen kämpft und "sieht", dass die Behandlung eines Wegener so gar nicht zu den anderen paßt, dass dies das gerade wieder neu gewonnene Leben quasi auf den Kopf stellt, das sehe ich wohl.
Ich habe nur versucht, meine auf Fakten gerichtete Sicht den sich aus den Internet-Infos folgenden Spekulationen entgegenzusetzen, gerade, weil Du zu verstehen gibst, dass das für Dich nun sehr schwierig zu bewältigen ist.
Dass ich nicht sagen kann, ob Du Wegener hast, habe ich im allerersten Satz gesagt. Dass Du dem Verdacht nicht nachgehen sollst, habe ich nirgendwo angemerkt. Auch sehe ich nicht, Dir zum Arztumgang geraten zu haben. Das wird schon aus dem Zusammenhang deutlich, dass ich mir eine entsprechende Frage stelle und Dich quasi um Aufklärung um das, was der Arzt gesagt hat, bitte. Wenn Du das als Kontrolle empfindest, hab ich das nicht zu verantworten.

Leider ist es nun so, dass, wenn jemand in Rechtfertigungshaltung gerät, dann stimmt etwas nicht mit der Kommunikation. Bei aller möglichen vorsichtigen Ausdrucksweise, so ist doch nur das, was hier steht, das, was ich meine.

Zum Schluß: Wenn man sich bei Hashi selbst kümmern muß, so ist das bei Vaskulitis nicht unbedingt anders. Also kümmere Dich, nur nicht mit alten, überholten Infos aus dem Netz. Und ein mehrmaliges Erscheinen derselben Aufstellung (Doccheck u. Wikipedia) macht es nicht wahrer. Lies die (wenige) Literatur, informiere Dich über aussagekräftige Homepages entsprechender Zentren und ggfls. hier im Forum zu Erfahrungen Betroffener.
Dir alles Gute,
Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 22.06.17 19:17 von Ingeborg


Ich habe nicht verstanden, warum Du mir erklärst erst kommt die Diagnose usw, etwas muss Dich ja dazu bewogen haben, mir so einfache Sachen erklären zu wollen oder auch mir zu sagen, dass sei kein Notfall (so grundlos von meiner Sicht, ich habe ja auch keinen Notfalltermin gemacht). Aber wie auch immer, das ist nicht mein Thema, also alles gut.

Ein neuer HNO hat in die Nase geschaut in der Praxis. Dieser wirkte dabei fähig und kompetent, und sagte mir, das sei kein Wegener, was er da sieht. Da er offensichtlich klinisch sehr erfahren war, glaubte ich ihm das auch. Er bot mir an es gleich zu veröden, worum ich dann auch bat, so dass das jetzt dicht ist.

Den Knubbel hinter dem Ohr konnte er allerdings gar nicht tasten. Er war zu der Zeit auch etwas kleiner als sonst zur Zeit, und man konnte ihn nur tasten, wenn man mit der anderen Seite vergleicht, weil er so hart auf dem Knochen sitzt, dass es sich wie Knochen anfühlt. Am Nachmittag war er schon wieder größer. Jedenfalls, was er nicht tasten konnte, interessierte auch nicht, und das wars dann also. Er hatte keine Informationen von vorher.

Etwas hänge ich jetzt wieder in der Luft mit dem Knubbel, bin aber mittlerweile zu der Auffassung gelangt, dass der sicher nichts mit Wegener zu tun hat - auch wenn mir hier immer noch keiner sagen konnte, ob sich Wegener Granulome verkleinern und vergrößern können (und das durch Rotlichtbehandlung), das war eigentlich mein Hauptanliegen mich hier anzumelden? Ich denke jedenfalls mal, dass sie das nicht tun, und damit ist das für mich auch vom Tisch.

Was halt bleibt, ist dass mein Kopf "verschleimt" ist - also monatelang einfach so Wasser in den Ohren, dass auch nicht weggeht, Infekte, immer wieder Druck auf den Ohren, brauche ständig Rotlicht, damit mein Kopf halbwegs frei ist, das war vorher nie so. Aber irgendwie ist das doch albern, deswegen nach Wegener zu suchen .. also kurz ich überlege auch den Rheumatologentermin abzusagen. Das Ganze hat mich vollständig geschafft. Diese eine Woche in Angst, das sind schon Grenzen .. Und irgendwie möchte ich jetzt einfach nicht mehr. Was soll ich dem Rheumatologen denn auch erzählen - mir gehts so gut wie lange nicht mehr? Mir ist nicht so ganz klar, ob meine 4 AI ein Grund sind, doch hinzugehen .. aber ohne diese Wegener-Geschichte wäre ich jetzt auch nicht auf die Idee gekommen, dort einen Termin zu machen.

Ich freue mich sehr zu lesen, dass die Wegener-Lebenserwartung so ganz anders ist als ich gelesen habe, wie schön :)

Also Danke fürs Lesen und die Hilfen :).

LG Hermine

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