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Thema: MPA - Neu und unwissend


Moin, wieviel Folsäure nimmst Du am Tag nach MTX? Viele Ärzte verschreiben 5 mg, in BB ist man aber der Meinung, dass man die gleiche Menge wie auch MTX-Dosierung nehmen soll. Also bei 20 mg MTX auch 20 mg Folsäure. LG



Hallo Lotta,

herzlich willkommen auch von mir.

Zu deinen Verbesserungen in der Verdauung: Es gibt eine Reihe von Studien, die eine direkte Verbindung zwischen dem Immunsystem und der Darmflora untersuchen. Es wird ein starker Zusammenhang vermutet. Wenn du Zeit hast, google mal Mikrobiom und Immunsystem.

Ich habe total viele Probleme mit dem Darm und neben GPA auch eine Colitis ulcerosa, die bei jeder Cortisonerhöhung prompt mit Stillstand reagiert. Im Umkehrschluss erkenne ich einen GPA Schub auch daran, dass mal wieder die Verdauung verrückt spielt (Magenkrämpfe, Koliknächte, Durchfall usw.)

Meine Erstdiagnose wurde auch in Wiesbaden gemacht und ich war dort auch eine Woche stationär. Ich war dort sehr gut aufgehoben und kann die Klnik (und die Ambulanz) nur empfehlen.

Vielleicht hilft es dir, wenn ich dir erzähle, dass ich insgesamt 13 Monate gebraucht habe, bis ich nach der Erstdiagnose wieder relativ gut drauf war.

Meine Geschichte findest du in den Patientenberichten (http://www.vaskulitis.org/dtsch/patienten/sabine.html).

Alles Gute!



Hallöchen,

das mit der Erhöhung des MTX kam mir auch schon in den Kopf. Mal sehen, was die HSK in Wiesbaden machen wird.

Mein Rheumi hat mich heute angerufen. Etwas, was ich an ihm sehr schätze ist, bevor er mit seinen Infos kommt, fragt er immer ausführlich, wie es mir geht und ob ich Schmerzen bzw. Beschwerden habe. So sagte ich ihm dann, dass meine Füße und Hände mich umbringen und ich mit IBU den Tag überstehe und die Knie und Schultern auch etwas Probleme machen, sowie rechte Hüfte. Diese Beschwerden decken sich überhaupt NICHT mit meinen Blutwerten. Trotzdem ist auch mein Rheumatologe meiner Meinung, dass da was im Gang ist.

CRP 6,18 (vor drei Wochen mit 20 mg Korti war es 6,75)
MPO meinte er nur, ist günstig im Wert für uns. Also nicht allzu auffällig.

Der Rheumi möchte jetzt, dass ich noch das mit dem HNO kläre und mit den Befunden noch mal in HSK gehe. Kommende Woche will er mir ne Einweisung geben sobald die Untersuchungen beim HNO fertig sind.

Zu den Magen-Darm-Problemen und Stress. Ich hatte in der Zeit nach dem ersten Krankenhausaufenthalt mehr Stress als jemals in meinem gesamten Leben. Trotzdem keine Probleme mehr. Es hing nicht mit Stress zusammen. Ich muss das unbedingt mal in der HSK erwähnen... :D

LG Lotta



Hallo :)

Vielen Dank für Eure Rückmeldungen. Ja, das hängt bei mir definitiv zusammen. Der Rheumi sagt auch, er kann es nicht immer erklären, aber es kommt bei ganz ganz vielen Patienten so vor. Auch ohne eine autoimmune Geschichte, die direkt mit dem Verdauungssystem zusammenhängt.

Ich war heute nach dem HNO mal direkt beim Rheumi und die Praxis schob mit netterweise dazwischen, weil auch mein Rheumi dringend etwas zu sagen hatte.

An dem letzten Blutbild ist allgemein zu erkennen, dass eine immunsupressive Therapie zu wirken scheint. Das MTX ist noch nicht lange auf 25mg. Der Rheumi hat die Hoffnung, dass es zu wirken beginnt. Wir wollen mit Krankenhaus etc. noch abwarten. Ich soll den jetztigen Schub, den man in den Blutwerten wirklich nicht sieht, mit viel Ruhe und Gelassenheit und der gleichen Medikation wie zuvor auskurieren. Wenn das funktioniert, wirkt das MTX endlich. Das ist auch mir klar. Ich finde die Entscheidung richtig. Ich wollte den Rheumi sowieso bitten, dass wir noch abwarten.
Mir geht es heute etwas besser. Die Schmerzen in den einzelenen Finger- und Zehgelenken sind weniger geworden. Nur das rechte Sprunggelenk bringt mich um. Wenn ich es nicht bewege, gehts. :D

Zu der Folsäure: Vielen Dank für die Info. Ich hatte schon das Gefühl, dass es zu wenig ist. Ich habe die letzten 3 Tage jeden Tag 5mg genommen. Mir geht es besser damit. Ich werde nun noch heute 5 mg nehmen. Morgen nicht, und Samstag echt mal 25mg. Mal sehen. :)


Ich finde es echt schön, dass ich hier so viele Gedankensprünge durch Euch habe und so viele Facetten in Betracht ziehen kann. Übrigens habe ich dem Rheumi erzählt, dass ich jetzt hier im Forum aktiv bin. Er findet es sehr gut. Er sagt, ich brauche Menschen, die keine Ärzte sind, mit denen ich mich austauschen kann. :) Er ist echt in Ordnung.

Ich habe übrigens auch vor, an der Vaskulitistagung im Sept. in meiner Heimatstadt Lübeck teilzunehmen. Tief in mir bin ich ein Nordlicht. Vielleicht sieht man da ja die/den eine/n oder andere/n von Euch. ^^

LG Lotta



Liebe Lotta, bitte nimm die 25 mg Folsäure nur einmal in der Woche 24 Stunden nach der MTX-Spritze ein!



Hi Barbara,

ja, das genau mache ich. Die 3 Tage Folsäure zu 5 mg waren nur, um den Mangel aufzuheben. Schließlich habe ich ein halbes Jahr lang 5 mg die Woche genommen. Kein Wunder, dass es mir da schlecht ging. :)

LG Lotta



Bei der nächsten Blutabnahme mal die Folsäure bestimmen lassen.

Wenn Du einen Mangel hast bzw. wenn die im niedrigen Bereich ist, erklärt das viel. Aber zu hoch darf sie auch nicht sein, hebt die Wirkung vom MTX auf.



Hi,

danke für die Info. :) Mit dem zu hohen Wert, das weiß ich schon. Ich frag mal morgen beim Rheumi, ob er sie mitbestimmt hat. Aber hätte mir gesagt, wenn sie zu niedrig gewesen wäre.

Jedenfalls sind die blutbildenden Werte immer am unteren Grenzbereich. Und so weit ich weiß, sind diese niedrig, wenn man zu wenig Folsäure hat.

LG Lotta



Hallo Ihr Lieben,

ein paar Infos/Fragen noch von mir.

Hattet Ihr schon mal einen Rheumaschub im Ohr? Die Knorpelknöchelchen dort sind ja mit Gelenken verbunden. Ich habe tatsächlich dort eine Entzündung aufgrund des Schubes. Aber im Ohr?! Es ist eher außen. Der Ohrenarzt meinte, innen sieht alles gut aus und hat mir gesagt, dass ich vermutlich in den kleinen Gelenken dort den Schub habe u.a. Ist das Unsinn oder kann das stimmen? Die Schwellung am äußeren Ohr spricht jedendfalls für sich. Hoffentlich ist das nicht ne weitere autimmune Sache. In letzter Zeit sehe ich in allem eine eventuelle weitere Erkrankung. Vermutlich einfach, weil ich so lange gewisse Zeichen ignoriert oder nicht bemerkt hatte. Wer merkt nicht, dass er Gicht hat bis das Gelenk schon kaputt ist?? :O :D

Mein Schub klingt langsam ab. Heute ist es wieder etwas besser. Dabei haben wir noch nichts verändert in Sachen Medis. Heute Abend ist Spritze angesagt. Mal sehen, wie es morgen ist.
Ich habe große Hoffnung, dass das MTX auf 25 endlich seine Wirkung entfalten konnte und ich nicht ins KH muss. Wer will das schon.


Die zweite Sache ist: Hattet Ihr schon von Euren Spritzen eine Injektionsreaktion? Ich hatte von der von vor 4 Wochen oder so eine rote Umrandung, die hat sich auf 1-Euro Größe ausgeweitet und sieht jetzt nach den Wochen so aus, wie meine Narbe von der MPA am Bein. Haltet Ihr es für möglich, dass meine MPA die Wunde verursacht hatte? Sie sieht echt genauso aus...


Danke schon mal für Eure Rückmeldungen. Ich fand es jetzt unnötig wegen dieser Fragen extra Themen zu beginnen.

LG Lotta



Hi Lotta,
meine Schübe im Ohr bescherten mir eine Mastoiditis mit Schwellung hinter dem Ohr sowie eine Otits, die eendete mit einer Hörminderung und Hörgeräten. Das ist aber nicht untypisch bei GPA. Ich kenne mich nicht aus mit all den Möglichkeiten, die ein Ohr innen und außen befallen kann. Bei Deiner Schilderung fällt mir aber Polychondritis ein, eine Idee nur, die jedoch nicht sein muß.
Schau selbst mal hier: http://www.enzyklopaedie-dermatologie.de/artikel?id=3154
LG Ingeborg



Hallo Ingeborg,

danke für die Info. :)
Ja, Polychondritis ist mir nämlich auch in den Sinn gekommen... Noch habe ich keine Hörminderung etc. und keine Entzündung innen. Es nur der Teil der äußeren Muschel und unten wo es zum Ohrläppchen geht. Etwa da, wo der Knorpel vom Ohr am Kopf befestigt ist. Hinter dem Ohr ist keine Schwellung. Es klingt mit dem Schub ab. Brauchte heute nicht mal Ibu. Ich behalte das einfach mal im Auge und werde meinem Rheumi das Wort mal zuwerfen. Mal sehen, was er sagt. :)



LG Lotta

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