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Thema: Danke und Frage Erhsltungstherapie


Guten Morgen zusammen..
Ich möchte einfach Allen mal DANKE sagen für die Unterstützung ,die ich schon durch dieses Forum erfahren durfte.Es gab schon viele Anstösse und fundierte Infirmationen .Auch wenn ich nicht so kontinuierlich präsent bin verfolge ich Vieles mit Interesse und Mitgefühl.
Euch allen sei ein schönes Wochenende gewünscht ...mit vielen guten aufbauenden Momenten ..
Gleichzeitig möchte ich noch die Frage stellen : Gibt es unter Euch auch die Menschen "die ohne Therapie oder geringer Ethaltungstherapie auskommen ? Könnt ihr wieder arbeiten ? In welchem Rhythmus fi den eure Kontrollen statt ? Sehr individuell .....ich weiss...aber ich würde mich freuen darüber zu lesen.
Ich bin seid 3Wochen ohne Azathioprin und "nur "noch Prednisolon ...Ich hoffe das der Versuch glückt. .
Wer hat Erfahrungen mit rezidivfreien Zeiten ohne Erhaltungstherapie?
Danke vorab für 's Lesen.
Ich freue mich jetzt auf 1 Woche am Meer...Das tut Seele und Lunge gut ...
Herzliche Gründe
Wellenreiterin..



Hi Wellenreiterin,
schön, mal wieder von Dir zu hören. Offensichtich geht es Dir wieder besser.
Zu Deinen Fragen:
eigentlich, so denke ich, werden die Medikamente durchgängig genommen, wenn auch in manchen Fällen in geringerer Dosierung als zu 'schlechten Zeiten', um den verbesserten Zustand zu halten. Ich erinnere mich aber an ein Forum-Mitglied, welches die Medikamente abgesetzt hatte (ob mit oder ohne Zustimmung des Arztes weiß ich nicht mehr), ich erinnere aber nicht, wie es ausgegangen ist. Seit ein paar Jahren schreibt dieses Mitglied nicht mehr.

Bei mir ist es so, dass ich halt Arava nehme und Corti dazu. Ob ich Arava erhöhe oder senke, kommt auf´s Selbe raus. Es ist das Corti, welches ich erhöhe oder senke je nach Zustand, und das Ergebnis ist einigermaßen zuverlässig. Damit komme ich seit Jahren zurecht, was den Wegener angeht, wenngleich das Befinden besser sein könnte. Die Entzündungswerte sind permanent erhöht, wenn auch nicht dramatisch. Zur Kontrolle beim Rheumatologen gehe ich alle 4 oder 5 oder 6 Monate, solange ich mit meinen Mitteln selbst zurecht komme. Wenn ich meine, den Rat des Arztes zu brauchen, dann geh ich natürlich eher. Aber nach >12 Jahren Wegener weiß ich bzw. bilde ich mir ein, inzwischen damit umzugehen zu können.

So würde ich auch jedem raten, der nicht über diese langjährige Erfahrung verfügt, sich an den Arzt zu halten. Wenn ich mich recht erinnere, war der Beginn Deiner Erkrankung ziemlich heftig. Ich hoffe also, dass der Versuch, Aza abzusetzen und sich auf Cortison allein zu stützen, mit Deinem Arzt abgesprochen ist. Zumindest sollten die Kontrollen sehr engmaschig durchgeführt werden. Denn diese Erkrankungen sind und bleiben unberechenbar.
Dir wünsche ich weiterhin alles Gute.
herzliche Grüße,
Ingeborg



Hallo, ich kann wieder schreiben....entweder bei mir im kopfsystem, oder im System im Netz war was faul, ich konnte mich nicht mehr anmelden. Frau Weidemann Naujoks hat mir Tips gegeben, nun gehts wieder. Danke!
Also, zu dir Wellenreiterin: Ich meine, vor ein paar Monaten war hier jemand im Forum sehr aktiv,der die Medis absetzen wollte. Unserer Bitte, weiter zu berichten, ist er leider nicht nachgekommen. Er schweigt seitdem.Vielleicht ist es auch schon mehr als ein Jahr her, wie Ingeborg sagt, und bei mir geht das leben einfach schneller...
Ich selbst habe Wegener seit drei Jahren, mit "relativ" gleichbleibendem Verlauf. Habe zwei Mal, bei Symptomen die den Ausbruch der Krankheit signalisierten, Cortison erhöht, und jetzt wieder bei 2,5mg stehen lassen. Alles mit Absprache des Rheumatologen-vorher, oder nachträglich.
MTX 20mg hat meine Leber nach 2Jahren nicht mehr gewollt, nun steh ich bei 10mg MTXwtl und 2,5mg corti tägl.
Ist das Erhaltungstherapie?
Mein Rheumadoc toleriert es, ist aber nicht begeistert. Erwürde
erst Cortison ganz ausschleichen und mir lieber Ersatz für MTX geben.
Mir geht es jetzt aber seit einem halben Jahr gut mit den Medikamenten, und da lass ich es erst mal so wie es ist. Und, wie Ingeborg sagt, immer in Absprache mit dem Arzt.

Am 1.9. fahr ich nach Lübeck und hoffe, vor allem für mich(uns),viele Informationen zu bekommen.

Dir, Wellenreiterin schönen Urlaub!
Omega



Hallo Wellenreiter,

ich habe GPA seit 2009.
Erhaltungstherapie ist bei mir Cortison 5 mg/d und 12,5 mg MTX/w, dazu alle 6 Monate RTX Infusion.

Als ich einmal die Rheumatologin fragte, ob ich nicht mal weniger schulcken/spritzen könnte, wenn es mir doch eigentlich gut geht, meinte sie nur: Es geht Ihnnen gut, WEIL sie die Medikamente nehmen.



Vielen Dank für eure Antworten !!!
Vorab:ja,ganz sicher wurde die Therapie nur in Absprache mit dem Arzt virgenommen.Es War die Idee des Nephrologen in Absprache mit den Rheumatologen .Die hätten allerdings lieber das Prednisolon ausgeschlichen als das Aza.Das sind unterschiedliche Vorlieben der einzelnen Fachrichtungen. Da ich aufgrund wiederkehrender Leukppenien mit dem AAza nie über 75mg gekommen bin , War ich eh eher niedrig dosiert. Ich habe nun 3 Jahre beide Medis ohne ein Rezidiv zu bekommen ,genommen.Nun hoffe ich sehr das sich der Versuch unter engmaschiger Kontrolle lohnt.
Ich werde es berichten..
Herzlichen Dank für den Austausch..
LG Wellenreiterin



Moin Wellenreiter,
möchte mich auch mal zu dem Thema melden.
Habe GPA und bin bei 2 mal 75 Aza und 5 mg Prednisolon.
Geht mir relativ gut, allerdings habe ich Probleme mit den Gelenken seit Ende letzten Jahres. Betrifft vor allem die Schultern und die Hände/Finger. Mir hat ein Aufenthalt in der Tagesklinik allerdings sehr viel geholfen (Predni wurde wieder erhöht von 4 auf 5).
In der Reha in BB habe ich auch Kontakt gehabt zu einem Mitpatienten der mal die Medis abgesetzt hatte weil er sich so gut gefühlt hat - Eine Woche Koma wegen Lungen und Niereninsuffizienz waren die Folge...
Also lebe ich nach dem Motto 'Auch wenn die Nebenwirkungen der Medis beträchtlich sind, es geht mir den Ärzten sei Dank relativ gut und ich genieße das Leben solange es so bleibt'.
LG
Ralf



Hallo Wellenreiter, ich habe seit 2012 GPA und habe anfangs viel Kortison und 25 mg MTX bekommen. Inzwischen bin ich bei 4 mg Kortison und 10 MTX und es geht mit recht gut damit. Etwas eingeschränkt ist immer der Tag nach der Spritze, aber nicht so schlimm, dass ich flachliege. Ich arbeite TZ, wir sind ein 4-Personen-Haushalt und ich kann moderat Sport machen und bin jetzt im Urlaub Wandern gewesen. Also insgesamt alltagstauglich, worüber ich sehr froh bin, auch wenn ich gerade bei aufkommenden Erkältungen etc. schnell mit Abgeschlagenheit reagiere und mich mehr schone als früher. Meine "große" GPA-Kontrolle ist z.Zt. einmal im Jahr beim Rheumatologen, der HA kontrolliert alle vier Wochen Blut und Urin. Eigentlich sollte ich auch wieder ins MRT, aber das schiebe ich gerade etwas, da ich mit dem Kasernenhoftor des letzten Radiologen so meine Probleme hatte. Das wird langfristig nicht mein Arzt. Auf eigene Faust würde ich die Media nie absetzen, dafür können die Rückschläge zu heftig ausfallen. Aber man kann sicherlich die Ärzte immer wieder von Neuem darauf ansprechen ob eine Reduzierung nach und nach möglich ist.



Vielen Dank für die nochmals neu hinzu gekommen Antworten.
Ich möchte zur Sicherheit nochmal schreiben , das ich das Azathioprin über ein 3/4 Jahr ganz langsam auf ärztliche Anordnung ausgeschlichen habe .ich bin alle 4 Wochen beim Nephrologen und alle 3 Monate an der Uni Klinik im Wechsel beim Rheumatologen.Im Oktober werde ich komplett durchgecheckt..incl.Bronchoskopie ..hno ..Gastro etc..
Auch wenn ich jetzt etwas mehr Bedenken bzgl.des Versuchs bekommen habe , werde ich es wohl weiter riskieren .ich habe eine MPA und somit ja lt. Rheumatologen ein geringeres Rezidiv Risiko ..Im Übrigen bleibt es wohl immer ein ewiges Abwägen...und der Versuch und die Geduld den rechten individuellen Mittelweg zu finden ...so viel wie nötig und so wenig wie möglich ..das ist nicht so leicht und geht wohl den meisten so.. ich wünsche euch allen eine gute Zeit ...und ich mache mir Mut das es klapot..
Herzl.Gruss
Wellenreiterin
Herzl.Grüsse



Hallo Wellenreiter,

es kann sein, dass Omega mich meint. Ich habe mich erstmal nicht mehr gemeldet, weil ich dank der Diskussion mit Euch eigentlich alle meine Probleme gelöst hatte, aber es Quatsch ist Zwischenstände zu berichten, bevor ich nicht wirklich längere Zeit ohne Medikamente in Remission bin. Wirklich ohne Medikamente bin ich natürlich auch nicht, ich versuche sie nur auf das absolute Minimum zu beschränken.

Ich habe eine Diagnose GPA-Wegener, die auch richtig ist wegen C-Anca, PR3, und einer Glomuleronephritis, die zu Anca assoziierter Vaskulitis "passt". Allerdings hat meine Allergologin noch unter 20mg Prednisolon fünffach erhöhte IGE-Werte festgestellt. Wenn ich C-Anca und IGE google kommt dabei EGPA raus, das ist früher nur mit Kortison behandelt worden, und vermutlich ist die allergiebedingte Aktivierung der Grund warum nur 20mg Prednisolon bei mir die Krankheit zum Stillstand gebracht haben. Außerdem war der ursprüngliche Auslöser der Allergie vermutlich eine grenzwertige Nebennierenfunktion unter Dauerbelastung und da wirkt Kortison natürlich super.

Die 20mg Prednisolon hat mir zum Glück mein Hausarzt verschrieben, damit wurde die Entzündung innerhalb von einer Woche weitgehend unterdrückt und mein Kreatinin sank von 2 auf 1.3. Das war dann das Ergebnis der Untersuchungen beim Rheumathologen, plus C-Anca/PR3. Eosinophile waren ok, aber das kann an den 20mg Prednisolon liegen.

Mir ist natürlich auch Endoxan als leitliniengemäßer Standard als alternativlos ans Herz gelegt worden, aber ich habe es nicht eingesehen. Das Endoxan läuft mir nicht weg. Meinen Nieren geht es weiterhin gut, und mein Kreatininwert hängt davon ab, wieviel ich vor der Untersuchung getrunken habe und nicht vom Entzündungswert.

Einen Paukenhöhlenerguss hatte ich auch, den bin ich mit einem Antihistamin/Kortisonspray los geworden. Wenn man den in das Nasenloch sprüht, rinnt er an die betreffenden Stellen runter. Durch das Antihistamin sind die Schleimhäute abgeschwollen und das Sekret nach innen abgelaufen. Völlig verschwunden ist die Verschleimung nicht, ich benutze den Spray noch gelegentlich, wenn ich das Gefühl habe, die Verschleimung hat zugenommen.

Ich nehme im Moment 80mg Valsartan gegen Bluthochdruck plus für Nierenschutz (verschrieben vom Nephrologen) und gerade jetzt wieder 2mg Prednisolon. Ich hatte es ausgeschlichen, es sieht allerdings im Moment so aus, als ob ich auch nach Ausschleichen
noch eine Stress-Dosis brauche. Bei einer Wochenend-Kanutour hatte ich das berücksichtigt (nahm 2 Tage lang täglich 2mg Prednisolon) und alles ging gut. Nach einer 10km Wanderung von 2 Stunden hatte ich dann allerdings plötzlich wieder den berüchtigten springenden Muskelschmerz. Ich habe jetzt wieder 4 Tage lang 2mg Prednisolon genommen und der Schmerz ist weg.

Ich will da runter, denn unter Prednisolon hat der Augenarzt einen erhöhten Augendruck festgestellt, aber ich werde in Zukunft vor Sport/Belastung/Infektion wieder etwas Prednisolon nehmen und langfristig zum Endokrinologen gehen und meine Nebennierenfunktion messen lassen.

Also das ist "my way" und es gibt keine Garantie, dass das bei dir klappt. Ich habe meine Entscheidungen immer von dem Risiko abhängig gemacht, das ich eingehe, und das war meiner Einschätzung nach nie besonders hoch.

Vielleicht sage ich dazu, dass, bevor es mich vor zweieinhalb Jahren mit der Vaskulitis erwischt hat, ich so gesund war, wie man ist, wenn man nicht zum Arzt geht.

Ich habe auch noch ein Jahr lang Heparin/Clexane gespritzt wegen einer Thrombose im Bein (die kam in Zusammenhang mit der Vaskulitis). Das ist geheilt.

Ich bin arbeitsfähig, habe keine Fatigue und bin generell gut drauf. Allerdings lege ich mich im Zweifel auf die Couch und ruhe mich aus.


Zuletzt bearbeitet: 11.08.17 23:39 von Frosch


Noch ein Zusatz, damit das Ganze nicht unrealistisch wird.

Ich bin arbeitsfähig, weil meine Arbeit körperlich nicht anstrengend ist.

Wenn meine Krankheit körperlich anstrengend wäre, Dachdecker, Koch, Pfleger ... wäre ich jetzt in Umschulung oder in Frührente.


Zuletzt bearbeitet: 11.08.17 23:36 von Frosch


Ach so, da war noch die Frage nach den Kontrollen.

Am Anfang wöchentlich Labor beim Hausarzt jetzt Allergologin, dann vierzehntägig, jetzt monatlich. Bei Bedarf (jetzt erhöhtes CRP) wieder wöchentlich. Das ist meine Initiative, ich orientiere mich an Kreatinin und CRP.

Der Angiologe (Thrombose) will mich nur noch jährlich sehen.

Der Nephrologe will mich ebenfalls nur noch jährlich sehen, macht allerdings noch einen 24h Blutdruck, nach Ausschleichen von Prednisolon war mein Blutdruck so abgesunken, dass ich das Valsartan nicht mehr vertragen habe. Im Moment geht es wieder.

Ich gehe davon aus, dass ich bei ihm sofort einen Termin bekomme, sollte mein Kreatinin über das bisherige Spektrum (das geht bei mir von 1.2 bis 1.6, je nach Trinken) steigen.


Zuletzt bearbeitet: 11.08.17 23:43 von Frosch


Hallo Frosch,in der Tat, hatte ich dich auf der Vermißtenliste.
Umso mehr freu ich mich über deinen Bericht. Vielen Dank, ich finde in dem Fall auch die Ausführlichkeit sehr hilfreich

Von der Befindlichkei fühle ich mich ähnlich, wie du es beschreibst. Genieße Fahrradfahren mit dem neuen Fahrrad, und 40km am Tag schaffe ich ohne Anstrengung. Das ist hohe Lebensqualität für mich, und ich denke oft, so kann es doch bis zum Lebensende weitergehen: 2,5mg Prednisolon und 10mg MTX.

Aber die Berichte hier lehren mich Anderes. Vor allem der Umgang mit Cortison verunsichert mich. Es hieß ja lange, ab 5mg und niedriger,sind so gut wie keine Nebenwirkungen.
In meiner Wahrnehmung nehmen nun die Stimmen zu, die die Gefahren von Herz, kreislauf, Nieren...auch in niedriger Dosis befürchten.

So setze ich mich gedanklich noch nicht bis ans Lebensende zur Ruhe, sondern akzeptiere "Meine GPA" und jongliere ,in Zusammenarbeit mit den Ärzten, mit den Medikamenten.

Vielleicht sollte ich, ehrlicherweise, auch hinzufügen, daß ich
tageweise sehr abgeschlagen bin, und dann viel Sofa angesagt ist.Aber an guten Tagen ist das vergessen, und GPA kann es eigentlich nicht geben.

Ein schönes Wochenende wünsche ich Allen, Omega



Hallo Omega,

vielleicht sollte ich noch hinzufügen, dass ich seit Ausschleichen keine Krämpfe mehr an den Beinen habe, oder Kribbeln.

Das Kortison verursacht nicht nur Stoffwechsel-, sondern auch Elektrolytstörungen.

Mein Gedanke mit dem Endokrinologen ist, dass meine Nebennieren vermutlich wirklich nicht zuverlässig arbeiten, ich also Kortison einnehmen MUSS. Dann aber in der Menge, die mein Körper wirklich braucht und als Hydrocortison.



Hallo Frosch, vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Ich hatte deine interessanten Beiträge schon vermisst.
Ich habe seit 11/2014 GPA und versuche ebenfalls ohne Immunsuppressivum auszukommen. Das MTX habe ich nach 18 Monaten ausgeschlichen und nehme seit 9/2016 nur noch 5 mg Prednisolon.
Mir geht es im Moment recht gut - ich kann Radeln, Schwimmen und Walken - aber ich bin auch oft sehr schlapp. Dann gönne ich mir auch mal längere Ruhephasen.
Mir ist klar, dass ich jederzeit mit einem Rezidiv rechnen muss, aber das kann man auch trotz Erhaltungstherapie bekommen.
Ich bin zur Kontrolle nur beim Nephrologen - bisher vierteljährlich.



Es kann wohl bis zu einem Jahr dauern bis sich die Nebennieren erholt haben.

Noch zwei Links, die mir zur Zeit helfen:

Englisch - die Ernährungstipps sind gut vor allem der Rat mit keinem Kaffee und die anti-enzündliche Diät

http://www.cssassociation.org/patient-stories-reader/items/reducing-steroids-while-on-a-low-dose-activating-the-adrenal-glands-by-marian-mesker.html

und hier ausführlich medizinisch deutsch die Probleme beim Ausschleichen

https://medicalforum.ch/de/article/doi/fms.2014.01922/

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